Сърдечни малформации- тема 6

Вили, аз мисля че при нашата диагноза няма такова нещо! Все пак, при обща камера и някои подобни малформации може да има остатъчна сърдечна недостатъчност за цял живот. Но аномалното вливане всъщност се лекува напълно ... май няма причини за група инвалидност. Но нека и другите майки да споделят ...

P.S.  Покрай проблемите с детските градини, понякога май е по-добре човек да използва подобно предимство, вместо да си къса нервите ...

Вили, Дари е  с ТЕЛК. Ползата ти са двойните детски добавки за детето и допълнително една сума по ЗСИХУ (з-н за социалната интеграция за хора с увреждания) - тя е според процента ТЕЛК. Отделно ако има здравна книжка и ако взема лекарства които се изписват по нея, за транспорт (ако колата е на името на детето), за интернет, телефон...и т.н но всичко да е на името на детето- ползвате отстъпки. Недей приема детето си за инвалид. ТЕЛК-а ти е заради парите които ще са от помощ за всяко семейство. Знаеш че един антибиотик струва 25-30 лева....недай си боже да се разболее човек и да има такива непредвидени разходи.
Относно детската градина (или ясла), при нас (в Русе), това не е предимство- даже напротив. Сега сме и ние пред това изпитание- ще подаваме документи от 1.03, ще търсим връзки ....От общината ми обясниха така (вътрешен човек). Ако детето е с ТЕЛК с ЧП (чужда помощ), то няма такса за градината, но почти е сигурно че няма да го приемат, защото: Ако представиш ТЕЛК-решението (за да се освободиш от такса) при една проверка в градината, ще имат проблеми. При такъв случай, трябвало групата да се намали на 12 деца, да се назначи ресурсен учител за твоето дете (за детето с ТЕЛК имам предвид), медицинско лице с нужната квалификация- не мед. сестра.... което обричало градината на фалит, защото Общината плащала според броя деца (по еди колко си за дете) и така. Ние решихме ТЕЛК да не се споменава, да си плащаме таксата (ако я приемат) и единствено да информираме директорката и учителките да се пази детето от физическо натоварване.
Във Вара доколкото знам (може и в София, където приемането на документите е по Интернет), може да е предимство, но при нас където се решава от самата директорка на градината- е минус. Така че поразпитай, провери, прочети в други теми за подобни казуси и реши сама.

Успех

P.P Пропуснах да кажа че проблема бил в това "ЧП" в решението, ако го нямало (т.е ако комисията се съгласи да не пише "чужда помощ", нямало проблем да представиш документа, но и в двата случая ти не си длъжна да го представиш това решение.

Вили, за град Добрич нещата стоят съвсем по различен начин от Русе. Моят син също е със телк и се ползва със всички привилегии ако мога така да ги нарека. Освен това е освободен от такса във детската градина. До колкото разбрах нашата община насърчава и помага на градини които приемат деца с увреждания. При нас не е необходимо да се взима ресурсен учител нашите деца не са със такива проблеми и нямат нужда от такива учители. Чудно ми е  как може в Русе да приемат всички деца със увреждания като едно цяло при положение че проблемите им са различни.
  И в никакъв случай не приемай детето си като инвалид а като дете със по специално отношение поради спецификата на проблема му.

Зори и на мен ми чудно, още повече след като видях варненската молба за прием.   По закона за народната просвета, деца с хронични заболявания се ползват с предимство и се приемат в "масови"градини и училища. Права си че сърдечното заболяване не е такова, че да се нуждаем от специфични грижи и специално училище - и слава Богу за това  
Не може да се поставят под общ знаменател деца с аутизъм, епилепсия...примерно, но реално нещата при нас са така затова се ядосвам.   Хич не се вълнуват от проблема на детето- настръхват само от ТЕЛК с ЧП...без да четат нататък. Много родители се сблъскват с този проблем тук. Аз сериозно съм задвижила нещата на общинско ниво, защото  ми писна да се разправям. Вие в Добрич имате сериозна организация за деца с проблеми, може би затова политиката на вашата община е такава, незнам, но при нас играе субективния фактор (подкрепен със спонсориране на детската градина, лично нейната управа или с връзки)
Да не говорим колко деца познавам, които са с хранителни алергии и за които дори е нужно много повече внимание и съобразяване с менюто им, но те си ходят на градина без проблеми.
Ще ти кажа как ще се развият нещата при нас по нататък (при вариянта операцията да мине успешно, безпроблемно и да я приемат на градина  от септември)

P.P
В заявлението има въпрос: "Детето освидетелствано ли е от ТЕЛК, РЕЛК или ЛКК? ДА/НЕ. Още на тоя етап детето "отпада", без да се интересуват от заболяването, хората не им се поема отговорност. Причина за некласирането винаги могат да намерят. Сега съм се амбицирала да отида в градината още през нощта - срещу 1-ви 03, за да сме в първите 10-20 номера. Но няма да се учудя, ако при подаването сме номер след 50;)))
Предимствата разлепени на вратата са: Дете от многодетно семейство, братче/сестриче записано в същата градина, родител-учител. Други няма посочени

Господи, Елида с какви неща се сблъсквате, имам чувството че не живеем в е дна и съща държава. Но пък от друга страна защо ли се чудя тя България е държвата на ьпсурдите. Направо ви съчувствам .

Зори, ти усещаш ли накъде вървят нещата............ще се преместим в Добрич! Още малко да ми вдигнат кръвното с такива перипети   

Ами заповядайте! Ще бъдете посрещнати много сърдечно.  

Вили,веднага след операцията се заех сама.Педи се мръщи....Влади вече има решение на ТЕЛК,сега ако се наложи ще го използвам и за градината,но няма да ми трябва,защото баткото е приет и са породени-това са доп.критерии
Сега ми изплатиха 1 000лв. на куп.Ще им отворя банкова книжка или сметка,да им се трупат.Някой ден ще им трябват.Ползи има,зависи от решението.То е за 1г.,после вече `забрави` държавата да ти гледа детето 
Нека другите кажат.За прясно оперирано дават 70% без ЧП,защото си по майчинство,2-я ТЕЛК ще 10-20 %,което може да си го спистиш-не носи облаги,освен таксата за градина,която по принцип ти е половин заради баткото 
На твое място ще мина през ТЕЛК.Държавата може да взима,а като трябва да дава....Това са парите на твоя син

TaniBani  Много се радвам за вас!!!
Elida Това ме натъжи много!Думи нямам 

Здравейте,
Благодаря за отговорите. Ще видя за ТЕЛК-а, мъжа ми се мръщи, но от това, което ми писа Деси, си мисля, че може би ще помогне. И най-вече за детската, защото с баткото разликата им е три години и не мога да ползвам доп.критерии за две деца (ако голямото е предучилищната група - няма предимство, така и не хванах логиката). Деси ще ти звънна по някое време да те поразпитам, да видя как да го ортганизирам.
Иначе, сега се връщаме от трета градска. Заключението на Боян е : много добър средносрочен следоперативен резултат За жалост брадикардията продължава да си я има, даже пулсът още е паднал. И заради това лявата камера е малко увеличена, но доктора ми обясни, че иначе камерата работи много добре и в такъв случай това увеличение се счита за нормално Въпреки това обаче ни дадоха дата след един месец за холтер екг, този път ще си го правим вкъщи.  От терапията ни отпадна каптоприла, остана ни фурантрила и спиронолактон (това е заместител на калия - Боян калия много го плюе, та да знаете, че има заместител).
И това е, следващия ехокг ни е чак след 6 месеца. Преди много се притеснявах от брадикрадията, но доктора ми казва, че ще си живее нормално и организма ще се адаптира .
 Срещнахме и д-р Митев, та и той ме помайтапи, че ще го правим колоездач, нали те така или иначе постигали нисък пулс

благодари се въобще ти е казала защото това не го казват как бъде и на кого бъде!!!аз също съм изкарала ТЕЛК на малката
не плащаме ясла няма да плащаме и градина,отделно получавам 262 лв всеки месец това е интеграционни +двойни детски+2-3 неща които са по около 8-11 лв(иформационни и др. като започне училище ще има и други добавки)Това е пенсия която всички оперирани деца имат право,но много зависи колко е % и да ли е с ЧП или не е  ако е малко детето може да кандидатсваш за личен асистент и държавата ще ти плаща мин заплата за това че си го гледаш но тогава спираш яслата или градината.Отделно когато се роди така от държавата ви отпускат еднократна допълнителна помощ която е около 100лв (както при раждане която е за първо 200 лв)после всичко може да се прехвърли на инвалид (кабелна ,телефон дори данъка за апартамента зависи колко е голямо детето)отделно може да кандидатсвате за дърва от социалните или да ви плащат тока стига да не надвишавате дохода там питай те ще ти кажат колко е,после ако вземете кола за ползване  за детето но имаше нещо до колко конски сили и кубика е може да ви върнат до 1200 от сумата която сте заплатили за нея защото я взимате с цел ползване за детето ,тези пари се взимат до 18 години а може и до 20 да стане няма още данни за това поне моя човек  в ТЕЛК-а. Нас ни освидетелстваха от дата на раждане и получихме телк-а със задна дата за няколко месеца беще около 1400 лв но детски ако нямаш подадени преди това няма да ти изплатят със задна дата при нас ни казаха че е голяма заплатата на мъйа ми и нямаме право но това не е вярно няма значение колко е заплатата когато е оперирано детските са двоини ,съответно ТЕЛК-а се подновява за 1,за 2 за 3 години ....... периодично те ти казват кога се подновява,ами това е в общи линий при нас.Вземайте си парите и без това държавата ни е ощетила такива деца като нашите,хич да не ви пука подайте си документите срока за подаване на документи е 1 година от датата на операцията  последната обаче.Успех!

Благодаря за инфото Това е полезно да се знае от всички, сигурно има и други като мен, които дори и не са помисляли за такова нещо

Привет прителки нека се включа и аз със съвет ,непременно се оправете със ТЕЛК парите никак не са малко а неса и излишни  ако искаш детето ти да бъде добре лекувано медикаментите са скъпи  а и за да не попадат нашите деца в болница понякога се налага да си ги лекуваме сами ако е възможно разбирасе в домашни условия.Когато миналата година Ивелина  имаше много лоша кашлица лекарката ми каза така ,ако имаш пари купи и инхалатор и си прави инхалацийте в къщи и при нас да си това ще правим ,но неможем да я опазим от другите деца с пневмоний и бронхити  а нашите деца са със слаб имунитет.Цялата тая история ми излезе 200лв и сега си имам инхалатор ,но за всяко удоволствие се иска сретсва затова не жали държавата .
Аз отгледах две големи деца до навършването на 18 години не съм взела 1 лв детски защото съм работила в чужбина а данъци и здравни усигуровки си плащам в бг.,затова сега за малката взимам тя е 70%инвалид -274лв+7лв за превоз за информация и за лекарства още около 30лв+двойни детски.Изплатиха ми и пари за една година назад ,защото отчетоха че проблемът е вроден и взех около 2400.Това е съвет към всички майки взимайте документи още от трета гратска направо за ТЕЛК.
Забравих да ви се похваля ,че държавата ме възнагради със 100лв ,че съм родила трето българче -така в бг стимулират прираста.

Приятели аз също подкрепям идеята да си търсите правата и да подавате документи за Телк.
На нас ни назначиха дата  за Телк април месец.Незнам колко процента ще ни дадът този път но твърдо съм решена да обжалвам и да не слушам никого ако процента е малък.До сега Хриси беше със 31% и това не ни носи никакви облаги но този път когато ми кажат че детето ми за тях е здраво и немогът да ми дадът по голям процент ще искам от комисията да ми издаде документ ,че Хриси е здрава и че според тях- умните светила няма нито синдром на даун нито остатъчна митрална инсуфициенция.Мисля си, че всичко в телковете е много индивидуално за всеки град .Явно политиката на държавата ни е такава, че да не се дават проценти от телковете и така да спестяват и да доказват на Европата, че видите ли в България децата с увреждане са малко.
Не им се давайте и си търсете правата!

Приятели утре баба Марта ще ни закичи с традиционите български мартенички.
Аз няма да имам възмоност да ви поздравя утре  и затова го правя сега.
Баба Марта носи пролетта, здравето, щастието и радостта! Аз ги пожелавам на всички вас! 
Ето и едно мое любимо стихотворение поздрав за всички. 

Баба Марта бързала,
мартеници вързала:
морави, зелени,
бели и червени.

Първом на гората
да листят листата.
И да дойдат всичките:
щъркелите, птичките,
първият певец,
Косер хубавец.

После на градините
да цъфтят гиргините
и латинки алени,
и божури шарени.
Ябълки да зреят,
круши да жълтеят.

А пък на дечицата
върза на ръчицата
мартеници чудни
със ресни червени,
да са ранобудни,
да растат засмени..."
 Целувки от мен и Христослава!
 

Честита Баба Марта и от мен
Аз също няма да имам достъп до интернет в близките дни, затова от сега ви честитя празника. Нека дечицата ни и целите ни семейства бъдат бели и червени, алени засмени