Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 12

Това, което е казала Роси Кунева не го знаех  .Може би, защото точно това не се случва с Мишо  .Ако ми хрумне нещо, ще споделя.

Наложи се от една година да гледам възрастната си баба.Тя е зла, и егоист, и вече се влошава положението с възраста.Решила е, че иска да я уморя и постоянно търси начин да ме хване.Като не намира, си измисля повод за обвинение.Много ми се натрупа.Психиката ми е разклатена покрай Мишо, а това бабе ме мъчи допълнително.Изкарвам си нервите върху децата.Няма кой друг да се грижи за бабето и трябва да намеря начин да се абстрахирам от нея, да не и обръщам внимание, но вече губя контрол  .Опитвам се да гледам на нея като на работа, просто един вид работа.Помагаше доскоро, но вече................
Както и да е.Днес един съученик на Мишо ми каза.Аз вече знам Мишо от какво е болен.Питам го какво знаеш - мама ми каза.Майка му знае за диагнозата на Мишо, познаваме се от години, помни го от оня период, за който не искам да си спомням.
Та изтормозената ми психика си го намести така.Детето се е оплаквало от Мишо на майка си, а жената е опитала да го защити казвайки му, че Мишо е болен и затова говори несвързано, и прави глупости.Например казал на госпожата, че е тъпа, и се хили като някой се удари, и каквото му кажат на Мишо го прави безпрекусловно.Добре, че засега не го карат да се метка под кола или да скача от покрив  .Общо взето го набелязаха за селския идиот - не, че не е, ама ми е болно.Абе............. имам нужда да се стегна, защото не разсъждавам адекватно в момента.Чувствам се по ниска от тревата и много отчаяна и трудно намирам светлинката.


Таня, сетих се нещо!Как стои въпроса с разпознаването на парите.Дари би ли разбрала, че нямаш пари за нова играчка.Ако покажеш празното протмоне и обясниш, че дори да излезнете няма да можеш да и купиш нова играчка, защото нямаш пари  
Можеш да и обясниш, че има право на един лев дневно да харчи за нея, или само на едно нещо да си избере от магазина.Ако загубите играчка може да опиташ да и кажеш - ето имаш само едно левче за днес - изчакай до утре, когато ще имаш още едно левче, стават два лева и вече ще имаш пари за играчката.Нещо такова и обясни според начина ви на обяснение.При Мишо много сработва тази схема - аз си я измислих сама  

Ох, това с бабата е много неприятно. Те стигат до това състояние и колкото са по-зли /борбени, оправни и т.н./ на младини, на старини тези оплаквания са по- изострени. Виждала съм няколко такива случаи около нас. Струва ми се, че се успокояват, ако викаш по-често лекар или ако ги водиш на преглед. Където се вика да се оплачат на още някой. Това е нещо като последното им съпротивление...

За Мишо, защо си въобразяваш, че чак такива неща са си говорили. Ние сме много стерсирани и все си мислим, че някой като ни каже "а" е имал нещо лошо предвид.   Но е много тежко с тази обучителна система. Ти си гледай детето и ако има напредък, продължавай напред. Ако прецениш, че нищо не се случва в положителна посока за срок от 3 месеца, промени нещо. Все пак скоро идва и лятната ваканция и това ще бъде почивка за всички.

И последно да ти кажа, че и на мен ми се беше събрало доста и си взех един сироп Алора за успокоение и не знам от него ли или от това, че не ходим никаде да ми се оплакват от детето се почувствах по-добре. Може да пробваш, а и на бабата, ако и слагаш в чая, може да се почувства по-добре. Има захар в сиропа.

А за пазаруването - при Дара то е като имаш нужда от нещо, отиваш и си го купуваш. Най-вероятно понеже е била с нас само при пазаруване на стоки от първа необходимост. И при загубата, появява и се нужда и магазина ще я задоволи.

Весели празници на всички!   

    Да,и аз съм плакала пред детето си.Не веднъж.....Вчера бяха съвсем срината и го направих няколко пъти...

    Случва ли се вашите деца да не искат да излизат навън?Да се обличат,да се обуват?Да оказват всякаква съпротива за излизането?
    Как се справяте тогава? (Толкова разходки изпускаме само и само да избегна обличането и ивеждането насила  ).

    А имате ли проблеми с прибирането после?

Катина,съчувствам ти за бабата.....Тежко бреме  е това.
Моята баба (лека й пръст) имаше ангелски характер.Но ,когато се разболя и престана да излиза от вкъщи,в нея настъши страхотна промяна.Не беше зла в никакъв случай,но....
   ГОСПОД да ти дава сили да се справяш!

по бтв дават за деца с аутизъм.

Момичета,да си призная не го знаех ,но от Kezaja го разбрах-днес 2 април е световен ден на хората с аутизъм!
Не знам какво да кажа -единственото ,което ми идва на ум е да са ни живи и здрави децата и ние покрай тях,за да имаме сили,кураж и вяра да се борим за по-доброто им състояние за напред,пък дай Боже скоро медицината да напредне повечко и учените да намерят лек за нашите деца,за да могат да живеят един нормален и пълноценен живот!!! Господи,не ми се пише за това ,но искам да споделя с вас,защото ми е ужасно тъжно от това ,което научих току що-една млада жена -майка на дете с аутизъм е починала днес   Да почива в мир!!! Казаха ми ,че след поставяне на диагнозата милата не е могла да го преживее и направо се е поболяла от мъка ,починала е от рак.
Селма,да имахме такъв период с малкия-пищеше все едно го колят щом прекрачехме външната врата и тръгнехме на разходкаи продължаваше да реве така и по пътя,дърпаше се назад,спираше ,но аз не го оставях без разходки,понякога е ревал чак докато стигнем центъра/около 20 мин./ ,през това време всички опити да го утеша и успокоя да не плаче са били безуспешни,сякаш се страхуваше да е навън.Но това отмина с времето.Сега така ревем ,когато трябва да се пребираме,дано и това отмине скоро от самосебе си.
Точно днес пожелавам на себе си и на всички вас - Бъдете силни,вярвайте в чудеса,не се предавайте на отчаянието и мъката и се борете за децата си ,чуваш ли Кати ,знам че ти е тежко да се справяш и с грижите по Мишо и с болната ,зла баба ,но не забравяй ,че имаш и друго дете,което има нужда от здравата си майка.Стегни се и си кажи -АЗ МОГА ДА СЕ СПРАВЯ! ДЛЪЖНА СЪМ,ЗАРАДИ ДЕЦАТА!!!
Дано Господ ни дава сили ,защото всичките имаме такива моменти на слабост,което е нормално  предвид  обстоятелствата,важното е да не изпадаме в пълно отчаяние
Танче ,за този сироп май е добра идея,и мойта лична ми беше казала да опитам с него
Ако не се включа пак-на всички ви -Весели празници и се усмихвайте  !!!

Честит 2 Април!
През 2008 г. е обявен за Световен ден на хората с аутизъм от Организацията на обединените нации- ден за повишаване на информираността по въпросите на аутизма!
Всички, които имате възможност, канете притятели и познати, колеги, с децата си, без деца, които могат, да заповядат да отбележим деня на 11 Април от 16.00 часа в зала 11 на НДК.
На малък концерт, ще дойдат изпълнители, които да пеят и ни подкрепят в борбата за повишаване на информираността.
Нека отбележим и почетем деня, с което да спомогнем и за повишаване информираността на българското общество относно децата и възрастните в България, които живеят а аутизъм, както и трудностите, пред които се изправят ежедневно те и техните близки.


Танче,

Опитвам се понякога да съм съпричатна с детето в търсенето на нещо, за което се е сетило, но не може да намери или просто е изпуснало, съпричастна съм и с чувството му на дисконфорт, докато не го намери. Ако се замислиш, може би да си дадеш сметка, както аз си давам, че при нас е нещо подобно- ако не мога да намеря нещо или да се сетя- нещо, което е важно за мене или зависи някоя моя лична или служебна дейност, подобно на детето, но в по- лека форма , изпадам в паника, започвам да тършувам на бюрото си или в главата си...не го намирам или не идва в главата ми, продължавам с останалите дейности, но при първа възможност, се връщам да разровя съзнанието си и намеря това, което ми се губи..и докато не стане, съм нервна и напрегната. Подобни дефицити на тези на децата ни имаме всички, но просто сме се научили да ги контролираме по- добре...същото ще стане и с децата ни.
Обратното на тяхното поведение граничи обаче с непукизъм, ако и някои специалисти да го смятат в норма. Имам приятелка, която когато и да попитам неща като- защо отдавна не е обличала това и това, тя казва, че просто не го намира и може някъде да се е загубило при пренасяне, питам- не я ли тормози, тя казва- не, изобщо, случвало се е да виждам как скъпоценни вещи не може да си намери и маха с ръка- все някога ще излезе от някъде и изобщо не се впуска в търсене и притеснение...аз в подобни ситуации издивявам...та затова, моето мнение е, че нашите деца имат повече качества, водещи ги към резултати и успехи, в сравнение с така наречените- в норма.

Нашите деца, точно като Малкия принц, никога не забравят въпрос, който са задали и докато не получат отговор, не оставят нещата- потенциала в децата ни определено надхвърля този на децата в норма, всичко е в нашите ръце. Също като Малкия принц, децата ни обръщат внимание на "важните неща"- на кой как звучи гласа му, смеят ли се очите му, а маловажните неща, които са важни за хората в норма- на кой каква позиция заема родителят му и колко печели, тези неща не са важни за тях.
Абсолютен факт е, че децата ни функционират на много по- високо ниво от "нормалните", но не могат да оцеляват в "нормалния " свят, ако не ги научим катомаймунки да имитират някои неща- поведение, да боравят с финикийски знаци, да си прибират нещата...а иначе "нормалния" ни свят за децата ни, и за мене също, е сбъркан.

Все повече се убеждавам за себе си, наблюдавайки и други деца с етикет, като моеето- Аутизъм, че така нареченото им разстройство- е предимство, но от нас зависи да го докараме до там, след като минем през преодоляване на най- тежките им дефицити- проблемното поведение, привличането на внимание върху себе си и супер прекомерната импусливност. Когато стигнем до там, да имат определени авторитети, колкото и малко да са и да научат някои правила, тяхното разстройство за мене е предимство.
Тогава се стига до там, започнато нещо, да довършват докрай и да не се примиряват докато не го завършат по най- перфектния начин, стига се до там, че докато не изучат някоя материя до основи или до там до където те самите си представят, не се отказват. И най- важното качество, до което достигат, след преодоляване на най- тежките дефицити и след изграждане на някои умения - имат ли суздаден интерес в някоя сфера, не оставят нещата в пространството, докато не достигнат върха.
Тези им качества, мисля са причината, да се говори за аутистичните личности като за гении в пространството...но дълъг път се изминава...пък и родителите се борим срещу гениалността, целим нормата...

Здравейте!
Аз няма да ви честитя 2-ри Април. За мен този ден е за да напомни на всички нас колко труд полагат нашите деца, за да достигнат до всичко, което за хората в норма е даденост и колко много се нуждаят те от подкрепа и разбиране.
2-ри Април е обявен за Световен ден за повишаване на информираността по въпросите на аутизма, за да подпомогне ранното диагностициране и ранната интервенция, които са от основно значение за бъдещото развитие на детето с аутизъм.
Поздравявам Kezaja, за организираната проява. Ние родителите сме тези, които трябва да променим настоящето така, че в него да има място и за нашите деца - никой няма да стори това вместо нас.

Център "Тацитус", със съдействието на БГ-мамма, предаванията "Денят е прекрасен" и "Здраве", също се опита да допринесе за повишаване осведомеността по въпросите на аутизма.

http://bg-mamma.com/actuals/full/2660

http://www.btv.bg/shows/deniat-e-prekrasen/videos/video/37770961 … t_na_autizma.html

http://bnt.bg/bg/productions/95/edition/7088/zdrave_2_april_2010_g

Пожелавам на всички родители сила и вяра в себе си и в децата им!

 Точно така е, това не е деня на аутизма а ден за повишаване на информираността за проблема.  Тази година е много специален ден - на разпети Петък - деня, когато Господ е умрял за да изкупи всичките ни грехове. Дал най - святото си - собственото си дете да страда за да ни освободи от греховете. Тези които сме правили и тези които ще правим. И простил на всички нас - които не го заслужаваме ни най малко .... Сега е момента да си простим, че не сме перфектни родители и да простим на хората които не разбират децата ни. Господ ни е дал специален дар и има план за всяко едно от нашите деца. Да, има моменти когато не сме достатъчно силни да се справяме, но това не са проблеми а предизвикателства. Такива, които само каляват характера ни.
И всяка една от нас има мисия - и аз вярвам, че тя е да помогнем на колко се може повече семейства и деца с аутизъм. И вярвам, че има чудеса и децата ни ще са пълноценни хора, щастливи и вярващи в чудеса.

Бъдете благословени

БТВ прави най- много за повишаване информираността относно Аутизма. Ето:

http://www.btv.bg/news/story/128856

http://www.btv.bg/news/bulgaria/obshtestvo/story/1496549923-Edno … noza_autizam.html

Контакта с Георги, на който му предстои да следва орнитология-наука за птиците, в която сфера са насочени особено силно интересите му и който вече действително не се отличава от връстниците си, освен с изявения си интелект и чувство за отговорност, ми дава допълнително вяра и надежда, че всичките ни усилия си струват и пътят е борба.

Поздравления за всички, които правят обществено достояние трудностите, пред които са изправени аутистичните личности и тези на семействата им.

Дълбок поклон пред всички родители на аутистични личности, терапевти, учители и всички, които ги подкрепят по трудния път!
И най- вече- поклон пред аутистичните личности, чиято борба е най- тежка!

Предстои откриването на нов частен център за деца с аутизъм и дислексия. Кампания за финансиране се провежда от Виваком, Сошиате Дженерале Експресбанк, Пикадили, Марсел Тойс, Дарик радио, сп. Тема и 24 часа. От 1 Април започна кампания под наслов "Помогнете на децата с аутизъм"- брошури има в клоновете на Сошиате Дженерале Експресбанк, веригата Пикадили. На брошурите обаче пише "2 Април е световният ден за борба с аутизма. На този ден ние ви питаме: какво ще правите със стотинките, които остават от покупките ви?"

Момичета
Христос воскресе!
пожелавам ви мир и любов , семейно благополучие и търпение.

Селма май ние сме около вас като възраст и също изпадаме в такива моменти, когато Зайко не иска да излиза и не само не иска да се облича а не иска и аз да го обличам, бяга, крие се, лежи по земята . Държи се ужасно невротично, сякаш излизането ще му създаде някаква истинска физическа болка  Знам обаче че цялото тръшкане паника рев и други е само докато излезем, после се започва същото тръшкане като се връщаме. При нас движещия механизъм съм аз "мама", мисълта че мама излиза и го оставя е по силна от нежеланието да излиза. Виждам го как се гърчи между това нежелание и нежеланието да остане сам, има момент на силно себепреборване, виждам как просто зъбните колелца тракат в очите му и като приеме мисълта че ще излезе - край вече няма рев и тръшкане. Но този резултат много трудно постигам като мием зъби или решим да решем косата или да режем нокти- там трудно може нещо да го накара да го направи доброволно, търсим различни подходи с татко му, гледаме да го разсейваме да го отвличаме и така.Обнадеждаващото е че за последните три месеца, тези нежелания да излиза навън се преборват много по лесно, затова мисля че и при вас ще отминат, просто не го извеждай по рядко заради тръшкането, бъди последователна, опитвай се да разклащаш стериотипите.

При нас днес по случай празника се случи едно малко чудо - синът ни пребори невротичните си пристъпи на страх, консерватизъм  и дискомфорт и за пръв път сам пожела да се вози на детски атракцион влакче. Това не се е случвало никога досега. Бях се примирила че само ще гледаме, дори се бяхме отказали от опитите да го прилъжем и ето днес ... просто не знам какво се случи. Имах нужда то тази мъничка промяна.

 Сега се връщам назад да ви чета



 

cherna_magiq,_re_ge ,благодаря ви за отговорите!
Не крия,някой път се подавам на нежеланието на детето да излизаме,защото ми е доста трудно да сме навън.В напреднала бременност съм.А той със своето държание иска много тичане и друго физическо напрежение от моята страна.Няма усет за опасност,няма усет за дистанция....

Здравейте момичета,

Дълго се колебах да се включа в темата и най-накрая се реших. Имам две момчета, на 5г и 2г. и 7 месеца. Родиха се с някакъв неврологичен проблем, който се прояви в треперене на очните ябълки (нистагъм) на 3 месечна възраст и беше последван от изоставане на всички нива. От самото начало тръгнахме по специалисти - офталмолози и невропедиатри, кардиолози, ушни и какви ли не. И след петгодишно лутане едва преди месец нашият невропедиатър си позволи да напише в последния си рапорт, че има съмнения за разстройство в поведението ( не знам точния термин, но на английски е това : Pervasive Developmental Disorder или PDD  ) и иска консултация в центъра по аутизъм, и за двамата. Не мога да кажа че съм шокирана, след толкова години бих искала да знам какво им е и очаквам с нетърпение този преглед. Но ето че в ежедневието започна да ни става много трудно, най-вече с малкия. Детето не говори, въпреки сеансите при логопед от вече 5 месеца. Той и не разбира особено. Не можем да общуваме с него и реакциите му са непредсказуеми, прави кризи постоянно и за всичко, дори често не знаем каква е причината за тях. Храненията стават силно стресиращи за всички, пази боже някой да не му сложи лъчицата или купата, там където трябва или да мръдне чашата с един сантиметър, затваря се в себе си, затваря си очите и седи като пън, докато след 15-20 минути реши или да легне на земята и да врещи или да прояде. Така е за всичко, за всяко "не", всяка промяна, дните ни са ужасни ! Строгост не действа, наказанията не дават резултат, нямаме вече идеи какво да приложим в такъв момент, а сме хора и не можем да издържим равнодушно някой постоянно да пищи до нас. Говоиха ми за някакви лекарства, които можели да успокоят нещата, но не смеем, страх ме е, все ми се струва че ще се оправи и така до следващия ден, когато нещата се повтарят. Моля, ако има родители преживели подобни неща да споделят как са процедирали, ще ми бъде от голяма полза  

      Kezaja, може ли малко повече инфо за този център къде и в кой град ще се открива?
   
     ХРИСТОС ВЪЗКРЕСЕ!!! Много здраве, благоденствие и много успехи на децата!!!