Цьолиакия-тема 5

Здравейте,
малко се ядосах,извинявайте,но изказвания от рода на-

*А пропо,може ли директно да попитам,какво е направила Асоциацията за нас,защото аз не зная.Организират се някакви срещи,но аз нищо ново не съм чула да се казва на тях,освено това,което вече си знаем.*

Рози ти дойдели поне на една от срещите?
Кой точно трябва да направи нещо?

Аз си пускам един ден неплатена отпуска за да отидя на срещата и давам около 50лв.за да присъствам и да помогна с каквото мога!
На тези срещи сме почти едни и същи хора и дъвчем едно и също!Проблема е ясен,но кой ще се заеме с всичко?
Пуснах писмото на Калин за изтичането на домейна(хостинг).Ние даже нямаме минимален членски внос за да си платим!Неможах да повярвам,че една жена ми е писала,че иска да ни помогне финансово!Благодаря,че има все още такива хора!

Велина,жалко е това което се случва!И обжалването непомага!Ето тази точка 3.1ни прави здрави-

3. Цьолиакия:
      3.1. без клинични симптоми при диетично лечение: 0 %

      3.2. цьолиакия у деца в началния стадий на лечение до нормализиране на състоянието на детския организъм или с
      усложнение: 50 - 70 %

На Радост ТЕЛКа изтича догодина септември когато навършва 16г.След това ще се явяваме на ТЕЛК за големи.Идея си нямам тогава какво ще стане!

Милена,солетките стават и на сладки пръчици със захар!

Та,въпроса ми си остава -какво е направила Асоцияциата за нас,до този момент?Поне аз не знам за нещо.Нека,моля,ако някой знае,да пише,да ми разясни!Само  от време на време трябва да благодарим на този,на онзи,а аз не знам за какво трябва да се благодари.А да,че Асоциацията съществува,или че се е организирала или състояла някоя среща!В началото се писа един голям списък с цели,само това помня.И защо трябва да изминем 1000км. до София,какво съм пропуснала да науча,а тези които ходят,какво са направили повече от мен там!?И като всеки път дъвчете едно и също и никой нищо не прави,тогава защо се събирате,че и да ми намекваш,че трябва да се чувствам виновна,че не съм дошла!?
Какво съм направила аз ли-помагам на всеки,колкото и когато мога,това правя,и ще продължавам да го правя!

Асоциацията направи това,че всички ние взимаме брашното безплатно!!!
Преди години аз си го плащах на 100%,после го доплащах,а сега е БЕЗПЛАТНО!
ТОВА ЗА ТЕБ НИЩО ЛИ Е?
Никой неиска и не чака благодарност!Трябва да сме по активни!Това е!На една от срещите имаше поканени и медии,а ние бяхме само десетина човека,което беше жалко!Неможе да си стоим в къщи и да чакаме!
Никога не съм чакала някой да ми благодари!Телефона ми го има и всеки може да ми звънне и да помогна със съвет!Ти също си ми звъняла!
Много ми е интересно ти какво очакваш от асоциацията?

Не знаех,че брашното го вземаме безплатно,благодарение на Асоциацията,никъде не го прочетох,просто изведнъж започнахме да го вземаме без пари.Не мога да гадая!И никъде не съм писала,че ти ,Биси,нищо не си правила,но сама си писала,че нищо не правите по срещите.Присъствието някъде не е вършене на нещо.Аз си стоя в къщи,но също съм свършила работа,постарала съм се да помагам с информация,споделям абсолютно всичко.Не мога да повярвам,че може да се иска от нас,да изминем 1000 км. ,и аз не знам защо.Че да не съм само аз,само аз си отцъствам!?Всяка една майка,която влиза в този форум и пише,споделя,е активна,защото си помагаме.Всичко което знам,е от интернет и от форума,за което благодаря,на всички.За съжаление има и такива,които само четат,но не пишат.
Какво очаквам от Асоциацията ли-да помага,да ни облекчава,да ни защитава,да не се притесняваме къде как ще ни приемат,и дали няма да ни отпратят.Всъщност,аз го написах съвсем ясно в предните си постове.
Не искам да спорим,но ми стана болно за майките на които им е отказан ТЕЛК,няма кой да ги защити, а не трябва да е така.Защо ни е тази Асоциация,щом не се опитва да помогне в такива моменти!?

Миленка много ти благодаря за рецептата за кифличките    !!!Ето това е резултата: http://poxy80.snimka.bg/other/bezglutenovi-izkusheniya.543619.21139995 ,като за първи път добре се получи.Имах малко главоболия с тестото но ......... - няма отказване,трябва да се науча!!!Пицата ми също стана чудна ,със същото тесто направих и чудна пърленка!!!Просто вместо обичайната плънка за пица сложих настърган кашкавал и сиренце,чубричка и червен пипер - стана нещо много вкусно!!!Миленка днес правих и хамбургер на Мишонка по твоята рецепта за питки за хамбургер,станаха превъзходни : ето и резултата http://poxy80.snimka.bg/other/bezglutenovi-izkusheniya.543619.21140892 , http://poxy80.snimka.bg/other/bezglutenovi-izkusheniya.543619.21140901 Толкова се радвам ,че и аз мога да се похваля с нещо,благодарение на вас    Много ви благодаря за всичко което правите за мен и малката ми дъщеричка                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

Здравейте, момичета!
Не мога да взема отношение по въпроса /спора/ защото сме от твърде скоро с този проблем и не знам до момента до колко сме облекчени и доколко ощетени.Най ме е яд точно на това ,че е възможно да се отказва помощ на болни дечица,които благодарение на диетата/която не е никак лесна,нито евтина/ са добре.Най ме е яд също на производителите и т.н. да не изброявам ,че трябва да си правим експерименти с децата за всеки продукт ,на който не е упоменато да съдържа нещо,дори и като ги попиташ не могат да дадат конкретен отговор.От всичко това страдат нашите деца.Да благодарна съм на безплатното брашно/което ако питате мен почти за нищо не става/,как може от брашното на Shar да става всичко ,като на магия ,а от това на Квалитет с толкова мъка и точни рецепти и пак не се получава,или може би аз не съм особено добра готвачка,странното е че е по скъпо от Shar.Ако има смисъл наистина всички да се съберем ,но да си поставим конкретни цели ,ето Рози си е казала точно и ясно какво иска да се промени,нека всички се включат и изкажат мнение.На мен също ми е трудно да пътувам до София /точно заради това не отидох да направим и Ема теста и биопсията,но пък на този етап изобщо не съжалявам за това/,но ако знам че мога да помогна с присъствието си ще намеря начин .Аз за себе си знам че е почти невъзможно да пусна малката на градина /т.е. знам че няма да я приемат или ако я приемат ,никой няма  да гарантира че ще я опази/,а това за мен означава ,че няма да мога да работя и от там че ще имам нужда от парични помощи,а ако не ми отпуснат Телк какво?Ето това не ми харесва "Велина,жалко е това което се случва!И обжалването непомага" ,на диабетиците като са добре спират ли им инсулина ? Аз като не подложих детето си на биопсия/която не знам защо се налага непременно да се направи на 1 год. детенце/ и не смятам скоро време да го подложа на такава интервенция , а изследванията й сочат 100 % цьолиаклия ,това трябва ли да значи че ние не се нуждаем от помощ и Телк ще ни откаже такава?
И накрая да кажа че съм много благодарна на много от вас ,за вашата хуманност  ,за всички ваши съвети.
Най - важното - пожелавам здрави дечица ,защото те са нашата радост!!!

Да кажа и аз моето мнение: Разбирам и подкрепям и двете страни!
Наистина има какво да се желае от Асоциацията, наистина срещите ни са обърнати в повечето случаи досега да се представя и описва от доктори (в началото), а по-късно и от медиите нашето заболяване. Ясно е, че това е важно, така знаят за нас и можем да искаме и помощи (такава идея имаше - за спонсори, освен Шаер май няма други?) и да имаме очи за повече предимства - като ТЕЛК и брашно - безплатно и за възрастните.
Аз също не знаех (може би в някоя от последните срещи е станало дума) че Асоциацията го е осигурила, взела мерки това да стане. Поздравления за спечеленото!
Конкретно за Бистра искам да кажа, че наистина е координатор на всички ни, знае ни поименно и дава информация постоянно за всичко касаещо ни и тича да организира всички. Съвети раздава на всички и за всичко я търсим  
По-скоро проблема е в общата мудност, Бистре не упрекваме тебе конкретно, но ти се явяваш представител на Асоц. тук (във форума) и поемаш в случая пасивите. Съжалявам, че така го прие!
Ето, говорихме за този списък (за продукти без глутен, проучени от нас и без отметка), за който отдавна пращаме писма в Асоциацията. Ама кажете, бе хора, кажете ни на нас да го направим, всеки си пуска мнението и никой не започва списъка. Ето, сега се организирахме и всичко си е в реда на нещата. Както и за Безглутеновите рецепти, всеки казва добре, Калата казва пращайте, ама някой трябва и да ги вкарва и да допълва...
Бистре от теб искаме да ни даваш конкретни задачи, не е нужно и да сме на срещата! Направете наистина и една сметка за пари, а и спансори може да се намерят.
Най-добре (спорд мен) всички заедно - борбата ни е една, да се организираме и да направим всичко, което можем за наше и общо улеснение. Защото 6 човека са се обадили в Нестле-сладоледи да питат за глутен, а като го напишем и обобщим, ще разширим асортимента и другите 5 човека ще могат да питат за нещо друго, за което се съмняват например.
И накрая, Бисе, не се сърди, Рози и ти, и никой - защото сме едно голямо семейство и се борим срещу ЕДИН ВРАГ - ГЛУТЕНА!  

Миленче напълно подкрепям казаното от теб,винаги намираш точните думи!Наистина сме едно голямо семейство и ние новите разчитаме по-вече на вас отколкото на докторите,имаме ви пълно доверие въпреки че не се познаваме.Всички вие Милена,Биси, Рози , Мариета и Герганчето лично на мен сте ми помагали неведнъж.Постоянно ви питам за какви ли не неща,понякога може би ви се струват смешни но няма значение - винаги съм получавала отговор на въпросите и лично мнение по определен проблем което също е много важно за мен.Вие сте страхотни а ние ще помагаме с каквото можем но все още не можем да се ориентираме много добре.Разбира се че ще си помагаме,кой с каквото може  - една майка е готова на какво ли не за детето си ,всички ние сме го разбрали и го доказваме всеки ден,и ще продължаваме да го правим защото държавата ни  просто се е отказала от нас.........

Тъй като фирмите масово ни уверяват,че продуктите им нямат глутен,но и в същото време не го пишат в съдържанието,което значи ,че глутенът евентуално отцъства днес,а за утре не се знае,предлагам да започнем да им пишем да го направят.Изобщо не разбирам какво ги спира,освен да се застраховат,ако един ден решат да променят нещата.Т.е. тези уверения,нямат особена тежест.Направи ми впечатление как са отговорили на Покси,Олинезата-обмисляли го...Какво има да се мисли,или има глутен,лактоза,соя....или няма.Аз лично,бих била спокойна да го чета в съдържанието всеки път като го купувам.И вярвам,че ако започнат да го правят,всички ще ги последват.А тези които не го направят,значи не може да им се вярва.Аз писах на Елена,Родопчанка,Тандем и Верея.И не разбирам,как толкова се наблегна на тези продукти Стара планина,пък и на тяхното съдържание отцъства наличието или липсата на алергени.Затова писах на Тандем ,ако могат да го отбележат и на тези продукти.
Който има желание,да драсне по 2-3 писъмца,но нека се разберем,да не се дублираме.Трябва да се пише на всички фирми за колбаси и млечни продукти като за начало.А ми се иска,да подпукваме и бонбоните,и на тях да пишем,поне на тези,които видимо е възможно да нямат глутен.И на всяка фирма,която ни отговори че няма глутен,да им пишем повторно,и да им предлагаме да го обозначат.Ако ли пък не го направят,значи са ни излъгали,поне така си мисля.Макси нещо спря да ги харесва Харибото.
Явно моите очаквания към Асоциацията са били много високи.Не съм искала да засягам никого,но да се разбере ,в крайна сметка,кой какво прави,а не да чакаме да се случат неща,които няма да станат,ако сами не си помогнем.

Велина и Санка,не оставяйте така нещата,търсете си правата,по всякакъв начин!Не се примирявайте!Аз не бих,но не виждам как бих могла да ви помогна в тази ситуация.Примирението е една от чертите на българина,така сме  научени,и ако продължаваме така,нищо няма да се промени.

И да добавя,че за да предизвикам Тандем да напишат отметка,им писах,че КФМ вече имат продукти с обозначение за отцъствието на глутена,нека ги последват.

Покси,хамбургерът ти е чудесен,все едно купен от Мак Доналдс  !Май ти си  първата,която се е похвалила с направата на хамбургер въобще,или поне не са показвани снимки досега и е възможно да съм забравила!

Мисля си, че относно ТЕЛК-а най-вече биха ни помогнали докторите, които отговарят и са специалисти в нашата област. Тези комисии за ТЕЛК са твърде общи, докторите нямат нужната най-нова информация и не са може би запознати в диетайли със заболяването.  Затова би могло Асоциацията (или от името на Ас.) да се разговаря с д-р Панталеева, д-р Георгиева, д-р Лазарова (които отговарят за съответните пациенти) и те да разговарят с Комисиите и да изискват съответния ТЕЛК. В крайна сметка те ни диспансеризират и следят и би трябвало да се застъпят за пациентите си.

Колкото до отметките за глутен - обясниха ми, че такава отметка се взима трудно - минава се на съответен орган и Комисия, която постоянно следи помещенията за производство, дали не се внася вътре глутен, а също така това се и заплаща. Било достатъчно, че глутена НЕ фигурира в списъка от алергени, описани на края на съдържанието на етикета. Вече от 3-4 фирми ми го обясняват. А и ВСИЧКИ вече били ДЛЪЖНИ да изписват алергените по стандартите на Европейския съюз.

Миленка,доколкото разбирам е лесно да се отбележи че има глутен,но е трудно да се напише че няма   .Или е лесно да се напише че продуктът не съдържа алергени,но е трудно да се напише,че продуктът не съдържа глутен,лактоза,соя....Това значи ли,че трябва да сме спокойни,ако глутенът не е сред изброените алергени,които ги има?Това ми прилича на измъкване,пък знам ли....Интересно ми е,колко ли се плаща за екстрата,да се обозначи липсата на алергени!?Защото може и да е нищо,на фона на печалбите им,но просто да не искат да го правят.

http://poxy80.snimka.bg/other/bezglutenovi-izkusheniya.543619 - албумчето ми все още е твърде скромно но има надежда!!!Поздрави на всички майки и дечица!!!

Имам невероятна новина-milky way  и  M and  M бонбонките били без глутен,сникърс,а също и много други лакомства,а също и кетчуп!
Да се поправя,че М и М не били всички без глутен.Тези,който са произведени в Австралия не са,а тези от Канада са.
http://www.celiac.com/gluten-free/topic/28917-m-m-s/
http://www.glutenfreehub.com/five-great-gluten-free-mainstream-products/
http://glutenfreetraveller.com/is-that-gluten-free/mars-celebrations-gluten-free/

Snickers is produced by Mars. They have a clear policy of declaring all gluten ingredients on their product labels. They are one of the good ones. Always read the lebel, but as long as I have been on the diet, Snickers have been GF.

А ако тук пише нещо ,което не знаем,моля някой да преведе
http://yourglutenfreebible.com/?gclid=CNvPg8Ty66QCFc0H3wodj2U5eQ
Но ето пък последните промени.
Mars Chocolate

Mars Chocolate makes M&M's, Dove, Snickers and other products. As of September 2010, all M&M's EXCEPT FOR Pretzel M&M's are gluten-free. Snickers and Snickers Dark bars, all Dove chocolate products, and the Munch Nut bar also are listed as gluten-free.
http://en.wikipedia.org/wiki/M%26M's

Contact Mars Chocolate at 800-627-7852.
http://celiacdisease.about.com/od/glutenfreefoodshopping/a/GFcandies.htm

Чак не ми се вярва,това възможно ли е!?Няма да ме хване сън тази нощ,от радост!

А ето и още нещо,пишат че и Тоблерон са без глутен!Това е любимият ми шоколад!
http://wiki.answers.com/Q/Is_toblerone_gluten_free
http://answers.yahoo.com/question/index?qid=20100616214007AAWBmHM
http://www.celiac.com/gluten-free/topic/11686-toblerone/

PEPSI-COLA COMPANY (mail 04/28/08)

Thank you for taking the time to contact us here at Pepsi-Cola Company
concerning our products.
All of our products (diet and regular), including Pepsi, Pepsi One, Wild Cherry
Pepsi, Pepsi Lime, Diet Pepsi MAX, Diet Pepsi JAZZ, Mountain Dew, Mountain
Dew Code Red, Mountain Dew LiveWire, Mug Root Beer, Mug Cream, TAVA,
Tropicana Juice Drinks, Sierra Mist, Aquafina, Lipton Brisk, and Lipton Iced Tea
are gluten-free.
We want to assure you that these products continue to be suitable for
gluten-sensitive individuals with Celiac Disease. Please know that we fully
understand the seriousness of this issue and have also shared our findings with
Celiac Sprue Association and the Celiac Disease Foundation regarding this
important topic.
I sincerely appreciate your allowing us the opportunity to address your concerns
and welcome any additional questions you may have. Please feel free to contact
our Consumer Relations Office, Monday through Friday, 9:00 a.m. to 6:00 p.m.
Eastern time at (1) 800-433-2652 should you wish to discuss this matter further.
Consumer Relations Representative

Anna – My advise is to go a step further and stick to their throwback line – high fructose corn syrup is nasty stuff, not to mention an additional problem for those of us that are fructose malabsorbant. Gl and welcome!

http://www.triumphdining.com/blog/five-on-the-go-gluten-free-snacks/
http://www.glutenfreedietbook.com/articles/index.php?article=7

Хайде и още!
http://glutenfreesteve.wordpress.com/2008/04/16/chocolate-mix-sk … tles-gluten-free/
http://glutenfreetraveller.com/i-want-gluten-free-candy/skittles-are-gluten-free/
http://wiki.answers.com/Q/Are_Skittles_gluten_free

http://www.venturaceliac.org/glutenfree-basics.htm