Цьолиакия-тема 5

  Браво rozi_maxi   Толкова много чудесни  новини!      
   А в този линк представят книга - Без глутенова Библия (Тайните на безглутеновото хранене)... но само накратко общи принципи - за самата книга трябва да се плати някаква малка сума.

   Знае ли някой каква е точно разликата между цьолиакия, глутенова интолерантност, глутенова алергия, глутенова ентеропатия и тн - има ли ги някъде разказани накуп тези видове глутенови зависимости? За всичките ли диетата да е до молекула и зависи ли от възрастта?
   Мили мами, ако и да съм с вас само от десетина дни - съм възхитена от енергията и себеотрицанието на всички вас. Като си спомня как отначало се бяхме стъписали от трудностите с тази безглутенова диета с толкова ограничения... Но това бе до момента преди да намеря тази тема! Защото четейки темата си коригирах мисленето.
   Прочетох в една друга тема, как едно момиче с тежка автоимунна диагноза се е преборило с нея точно с промяна на храненето и начина си на живот и то пише - "сега след диагнозата живея по-пълноценно и по-истински и се чувствам по-жива и по-добре отколкото преди диагнозата". Като ви чета имам чувството, че важи и за тук мили момичета  - тази ситуация ви е направила по-силни, борбени и по-живи!  
   Тук научих толкова хубави и полезни неща. Децата на мамите тук май се хранят по-добре, по-здравословно, може би се чувстват по-добре и често "по-вкусно" от другите деца. И осъзнах, че в много други семейства с уж глутеново нормално хранене дори не разбират какви боклуци се предлагат и ядат! И всичко това благодарение на труда Ви, защото не разчитате на готовата лесна храна. И се стараете децата ви да не са различни, да не са лишени от нищо и да са далеч от буклуците по магазините!
   И че всъщност дори не се дори разбира, че са без глутен, защото храната им изглежда толкова нормално  
   Ето как тази "лошотия" доведе и до много добри неща не само за вас и за нас и за след нас. Не знам много за асоциацията, но и вие сте за мен  една "Асоциация" и вие творите промените и аз го виждам през тези десетина дни с вас   Но и официално представяне трябва да има, та ако и асоциацията има нужда да и се помогне с нещо за да стане по-силна и да може да ни защитава по-добре, може би да се питаме още по-често с нея двустранно тук в темата от какво се нуждаем взаимно като дейности и др. и всичко може да стане по-лесно за броени дни, ако са възникнали проблеми. Нека да помислим заедно как трябва да се използва, това че Бистра (направила толкова много неща от години за безглутеновите хора) е наш представител там и да направим така, че още по-ефективно да вървят нещата и да сме си още по-полезни.
  Всички заедно сме сила, нали?

Аз все още чакам някой да пише,че съм се объркала,че това не е вярно!Защото не е за вярване!Как досега не сме се ровили из чуждите сайтове,поне аз не съм!?

http://celiachelper.blogspot.com/2009/12/gluten-free-ferrero-nutella.html

http://www.m-ms.com/us/about/products/milkchocolatemms/

Здравейте мами!
Аз от 12г се боря с тази диета.Искам първо да благодаря на Калин,че ни събра!На Данчо,че даде идеята за асоциацията и тя е вече реалност.Само ние знаем какво ни е коствало всичко.Колко срещи сме имали,колко документи се извадиха,колко беше чакането да мине през съда.Не се оплаквам.Правим го аз и те за всички нас.
В началото когато Радост беше толкова зле,че неможеше и ходи си мислех,че само аз имам този проблем.Бяха ми казали,че само десетина човека в Бг са така.
На първата ни среща през ноемри 2007г бях щастлива,че мога да споделя болките си да бъда разбрана.
Айсидора  не е преставала да ходи по министерсвата.Няколко предавания вече имаме.Предложения има за какво ли не,но знаете,че в България всичко става бавно.
Ето тук можете да прочетете какво е ставало през годините-в архива е написано!
http://glutenfree-bg.blogspot.com/

Ето и днешното ми писмо от Калин-
Здравейте,
 днес говорих с Бисито от Плевен. Има жена която иска да ни помогне безвъзмездно и иска банкова сметка за да ни изпрати пари(писмото е отдолу).
Моля да пишете за вашето съгласие или коментари!
Важни моменти:
1. Банковата сметка е супер, но изисква месечна такса
2. Прехвърлянията на пари ще се виждат и накрая на годината трябва да се осчетоводяват. Тоест ще трябва да се плаща на счетоводител. Това така или иначе трябва да се случи ако искаме да сме сериозни и реално действащи!
3. Предполагам, че трябва да имаме бланка за дарения и когато някой ни даде дарения..ще трябва да му даваме някаква бланка.
4. Трябва да направим среща за следните въпроси:
- Оправяне ситуацията с Младен. Изключване от асоциацията и включване на някой друг(и).
- Участие за ТВ предаване: Проблемите: Телк- Бисето може да ви каже как не искат да дават телк на деца при условие, че имат диагнозата, Ограничение на възрастовата граница до 18г., Проблемите на възрастните- ако не кажат,че имат телк могат да ги глобят и изгонят, ако кажат, че имат няма да ги наемат на работа. и др.
- Какво правим за 2011г.
- Какво печелим ако сме включени в Европейската общност на цьолиаците. Това трябва да е ясно на всички.
- От къде ще си финансираме проектите и дали ще имаме такива.- Примерно 2 срещи на година+ 1 лятна щкола(или лагер) за деца с цьолиакия. Писма до министерства, разискване в медиите, постоянно присъствие и обновяване на информацията в интернет и т.н.

Калата

Винаги съм Ви информирала какво се случва и ще продължавам!
Ако Вие имате някакви идеи,моля да ги напишете!

Най-важното е,че всички НИЕ сме асоциацията!Каквото и както го направим за нас ще е!

 Да това е най-важното, че ние сме асоциацията  
  А "незнанието" си е по-добре заради ТЕЛК-а Колкото по-малко се знае - по-безпомощни и по-болни сме, най-добре изобщо да не се лекуваме, за да не ги "предизвикаме" . Като те видят, че си по-добре и надигаш глава и хоп пак те натискат в блатото   Но какво да искаме от "милия" роден ТЕЛК - там са от същите доктори дето не успяват с месеци да ни дадат диагноза дори и не знаят и наполовина колкото вас!   И ако ТЕЛК вземат да ни четат тук в темата - веднага ще решат, че изобщо няма за нужда да се размърдат за нещо и процентите ни ще смъкнат дори като гледат тази красота от рецепти и богатство от храни. Ще кажат, ето - децата Ви са съвсем "здрави", щом сте намерили начин да им се осигури почти пълноценен живот и да не са лишени от нищо. И дори за завиждане сте - "безглутеновите" имат  повече от другите. Къде другите "глутенови" са виждали такива природосъобразни теми за хранене,  нямат и нашите рецептите и тн? Ядат горките за по-лесно готовите буклуци от магазините - с Е-та, глутени, консерванти и какво ли не и дори не се замислят. Не четат като нас етикетите, не знаят какво е елда, сусам, просо и производни и понятие си нямат дори колко е вкусно. А ние си се кефим с куп вкусотии!  Аз даже си мисля дали ТЕЛК да не вземе да даде ТЕЛК на "глутеновите"? На нас защо ни е? Наистина сме си ОК и те ТЕЛК затова така ...

 Може да ми е тъпа идеята от икономико-финансистка гледна точка,а и не знам кой и дали държавата дава нещо на Асоциацията, но не може ли само за в началото да се ползва една лична банкова сметка, докато не са големи сумите още. Не може ли да се отдели една лична сметка на някое дете дори и само за такива суми да се ползва. Като този дарител да го даде на това дете, а да се ползва за всички? И да се упълномощи родителя или някого да я ползва с карта например? Ето в нашата банка няма такси засега на личните сметки. И всичко може да е видимо в тази сметка  (с Интернет банкирането всеки приход-разход е видим ежедневно). И не е проблем да се показва пред всички в Нета.  А за счетоводителя - за началото едва ли ще има много движения и сигурно има някоя мама с икономическо образование?

 Изглежда вярно   То не всеки му е лесно да си превежда от Английски, та не може всичко да се изнамери. А и в тези английски сайтове понякога са си по други нещата. Не като при нас. Като дойде при нас - може и да не е същото.  Виждам, че често тук вие сте тестващите - кое от уж написаното с отметка дори си е "фалшиво". Затова е добре, че се споделя тук и всички ставаме знаещи.

Здравейте моми4ета,радвам се 4е покрай моя проблем темата доста се пораздвижи.Доста изказаха мнение .Наистина откакто има Асоциациа брашното ве4е не се плаща,защото една година преди това, когато ни откриха тази алергия аз го плащах по 4 лв на кутия.Да ,затова съм благодарна.Другите неща за които бих искала да се борим е ,ЕМАта.Защо е толкова скъпа.И това децата ни да бъдат приемани нормално в градините,и понеже те не могат винаги да им подсигурят храна,да имаме разрешението да вкарваме такава.Защото невярвам да открият специални заведения за тях.Дори и да не ни дават помощи ,защото детето е по добре ,да ни подсигурият поне условия където можем да ги оставим и ние да можем да си ходим на работа.Защото по дяволите храните са наистина скъпи4ки.

Ами да се опитаме да пораздвижим още нещата тогава? Ако правилно съм схванала всичко от последните постове - за момента се коментират следните двайсетина задачи, проблеми, варианти:

1. Банкова сметка. Проблеми - изисква месечна такса. Задължителна ли е или може и в брой да се дари, с пощенски запис и Асоциацията да даде сертификат за дарението или в частна сметка?
2. Счетоводител. Необходимост от него? Проблеми - заплащането му или замяна с някоя мама?
3. Други задължителни документи и формалности освен 1 и 2, ако са необходими, за да изглежда организацията сериозна и реално действаща.
4. Бланка за дарения.  Проблеми - изработка. Това ли е така наречения  сертификат за дарение (за него ми казаха какво трябва да съдържа)?
5. Среща за тези въпроси: Организиране.
6. Младен - изключване от асоциацията? Дискусия?
7. Включване на някой друг(и). Избор на други - ние тук в темата ли го правим?
8. Участие за ТВ предаване: Организиране.
9.  Телк Проблем 1 :не искат да дават телк на деца при условие, че имат диагнозата,
10. Телк Проблем 2 : да няма ограничение на възрастовата граница до 18г.
11.  Телк Проблем 3: Проблемите на възрастните- ако не кажат,че имат телк могат да ги глобят и изгонят, ако кажат, че имат няма да ги наемат на работа. и др.
12.  Какво правим за 2011 г.
13. Какво печелим, ако сме включени в Европейската общност на цьолиаците. Дискусия - за да е ясно на всички.
14. Проекти. От къде ще си финансираме проектите и дали ще имаме такива.
15.  2 срещи на година? Организиране.
16. 1 лятна школа(или лагер) за деца с цьолиакия. Организация и финансиране.
17. Писма до министерства.
18. Разискване в медиите.
19. Постоянно присъствие и обновяване на информацията в интернет и т.н.
20. Тест ЕМАта. Да ни се заплаща.
21. Децата ни да бъдат приемани нормално в градините и понеже те не могат винаги да им подсигурят храна, да имаме разрешението да вкарваме такава.

Нека да се напишат още  идеи и проблеми и всеки да каже къде може да помогне и какви забележки - мнения има за тях? (Ако трябва  могат да се изнесат тези точки от 1-21 да се допълват там в Интернет да не задръстваме тук темата)
Аз например мога да се наема напълно или само да помагам по точки: 4, 17, 19 и отчасти 8 и 18 и др. ако се наложи.

Добро утро!Искам да попитам,на дечицата,на които им е отказани ТЕЛК помощи,вземана ли е биопсия?И какви са основанията на комисията,да им откажат?Предполагам тази точка 3.1,но все пак да питам,ако изобщо са им дали някакви обяснения.Доколкото знам,на Санка са й отказали от първият път,а на Велина от втория,или не е така?Може ли повече подробности,като -колко са големи ,от кога са на диета,кога им е отказано,какво показват контролните им изседвания....Нека знаем всичко,и да решим можем ли да направим нещо.Трябва да сме сигурни в правотата си,за да се опитаме да помогнем.Санка е от Горна Оряховица,а Велина,вие от къде сте?
И изобщо каква е тази точка 3.1,тя изобщо не отговаря на нашето заболяване !?Както ми каза др.Георгиева-като са ви отрицателни тестовете,да не мислите,че сте се излекували?Защото не сте!
Мисля,че рано или ръсно,почти всяка от нас ще се сблъска със същият проблем.Миналата година,при последното ни явяване на ТЕЛК,педиатърката от комисията каза,че ако сме все така добре,щели да ни спрат помощите!И то при положение,че й давам епикриза с положителни тестове !!!

 

Получих писмо от Тандем,засега само от тях.

 

До този момент сме отговаряли на няколко запитвания относно нашите продукти имат или не глутен и Вие знаете отговора. На етикетите на нашите продукти е обозначен състава: суровини, добавки и подправки, всички възможни алергени са упоменати или като наличие или като следи, ако отсъстват на етикета това означава, че ги няма. Четете етикетите на нашите продукти и може да бъдете спокойни, относно техния състав. Това, което Вие предлагате е интересно като възможност да направим таблица и с отметки да изписваме има или не определен алерген. Работим в тази посока по-голяма яснота при четене на етикетите и изчистване на нашите продукти от Е-номера и добавки. Относно продукти „Стара планина” при тяхната производство не се използват продукти съдържащи алергени и поради тази причина не са изписани на етикета. Изпращам Ви сайта на НВМС, където е описан стандарта и са разписани рецептурите за производство на съответните продукти: http://www.nvms.government.bg/content.php?cntid=146.

 

Поздрави,

Розито ,здравей мила,от Пловдив сме и лежахме преди две години в София в Детската гастроентерология при ПантелеевА .Аннамария тогава беше на 4 год и 2 месеца ,това стана първата седмица на юни 2008 и първия ни ТЕЛК беше октомври,дадоха ни 50% .И сега октомври 2010 на ,,втория,, ни дават 0%.Така ,пропуснах 4е преди 2 години направихме биопсия , беше доказано 100%.аз тогава незнаех какво е това и пЪрвото нещо което направих е да влезна в интернет и да проверя какво е ,,глутенова ентеропатия,,и хубавото беше 4е тогава на края на статията бяха побликувани емаил и тел .на Бистре та се свързах с нея и оттам запо4на вси4ко.След време и Диана ми каза 4е ви има и на форума та информацията и какво се слу4ва и кои какво открива и дава резепти ,също ми помогна.  Сегашната ЕМА ни беше  отрицателна и правихме пълна кръвна картина ,и   беше мн. добра .              Искам да  напиша какво е написано като заклю4ение накрая....констатация..ЗА ГЛУТЕНОВАТА ЕНТЕРОПАТИЯ ДОКАЗАНА 4РЕЗ ТЪНКО4РЕВНА БИОПСИЯ НА БЕЗ ГЛУТЕНОВА ДИЕТА БЕЗ СИНДРОМ НА МАЛ АБСОРБАЦИЯ ПО 4АСТ 4ЕТВЪРТА, РАЗДЕЛ 14 ,Т.1.1  НЕ СЛЕДВА % СТЕПЕН НА УВРЕЖДАНЕ.(4аст 4етвърта и раздел 14 ,са с римски 4исла но в комп. нямям такива)Нека някой да ми го изтълкува това защото нищо неразбирам ве4е.На мен ТЕЛК нищо не ми обясниха само ми казаха 4е не ми се полага социална помощ и имам право да обжалвам.Сега ще ви напиша и констатацията от 1вия ТЕЛК.,,,ЗА ГЛУТЕНОВАТА ЕНТЕРОПАТИЯ СЪС СИНДРОМ НА МАЛ АБСОРЦИЯ НА БЕЗГЛУТЕНОВАТА ДИЕТА ПО 4АСТ ДЕВЕТ(римско),РАЗДЕЛ 14 (римско)ТО4КА 2.3 СЛЕДВАТ 50%НАМАЛЕНА ВЪЗМОЖНОСТ ЗА СОЦИАЛНА  АДАПТАЦИЯ ЗА СРОК ОТ 2 ГОДИНИ ПОИ НМЕР 2005 ГОДИНА.

Както Миленка писа,трябва да помолим др-Пантелеева и др.Георгиева за помощ.Без тяхното съдействие едва ли бихме могли да постигнем нещо.Чудя се дали биха се съгласили да отделят по няколко минути пред БТВ репортерите,примерно,да кажат в ефир,че отрицателните тестове говорят за отлично спазване на диетата,а не оздравяване,защото веднъж поставена диагнозата ,тя е за цял живот.

Днес купих М и М,Сникърс,но и двата са полски,има нишесте(не пише какво),ими и глюкозен сироп,и няма да дам от тях на Макси,но ще поръчам да ни донесат от Германия,там трябва да са по-истински и безопасни за нас,пък може и да са читави,ама знам ли.Погледнах и Скитълс,и в неговото съдържание има модифицирано нишесте,но какво е,не се знае,те са правени пък в Македония.Забравих да погледна Нутелата,тя се прави от същата фирма Фереро,която прави Киндерите,така че ако пише,че е правен в Германия,ще взема.
Но пък му дадох Тоблерон,швейцарски е,и са записани алергените-мляко,бадеми,соев компонент и яйчен протеин.Спокойна съм,че щом глутенът не присъства,значи няма.А дребния беше на седмото небе  .От бонбоните Харибо харесва малинките и къпинките,засега тях хапва.

Здравей Велина,ето тук са отправните точки.Ние сме в раздел  XIV.Незнам,но за мен това е грешка при вас.   

http://www.homeopathybg.org/members/DeJure/naredbi/TELK.html#T9

Раздел ХIV
Болести на червата
1. Ентероколити, дивертикулити, частична резекция на черво или други чревни смущения:
      1.1. без синдром на малабсорбция, без съществени промени в общото състояние: 0 %
      1.2. с по-силно изразени симптоми и леко отражение върху общото състояние: 20 %
      1.3. хроничен ентероколит (глутенова ентеропатия), със синдром на малабсорбция, при увредено общо състояние: 50
      - 80 %
      1.4. резистентни на лечение форми у лица в напреднала възраст: 80 - 100 %
2. Хроничен улцерохеморагичен колит (ХУХК) и регионален ентерит (Болест
на Крон):
      2.1. с рецидивиращо протичане без усложнения: 20 - 40 %
      2.2. с умерено изразен консумативен, анемичен и адинамичен синдром, чести разстройства: 50 - 70 %
      2.3. с изразен консумативен, астено-адинамичен и анемичен синдром, белтъчно-електролитна дисоциация и
      усложнения при Болестта на Крон (субилеус, фистули към съседни тъкани и органи): 71 - 100 %
3. Цьолиакия:
      3.1. без клинични симптоми при диетично лечение: 0 %
      3.2. цьолиакия у деца в началния стадий на лечение до нормализиране на състоянието на детския организъм или с
      усложнение: 50 - 70 %
4. Пострезекционни състояния в детската възраст:
      4.1. синдром на късо тънко черво: 100 %
      4.2. синдром на късо дебело черво: 70 %
 

1. Не е наред това "за част 4, Раздел ХIV" - защото в 4 част (ЧАСТ ЧЕТВЪРТА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА СЪРДЕЧНО-СЪДОВАТА СИСТЕМА) няма толкова много раздели (само 9 са)...следователно е дребна печатна грешка (вместо Х е чукнато V) и римскатото "IV" би следвало да се разбира "IХ" (ЧАСТ ДЕВЕТА ВЪТРЕШНИ БОЛЕСТИ). Но едва ли тази  печатна грешка е фатална, защото останалите думи и текст точно изясняват, че сте за част "IХ" раздел "ХIV". (И при 1-вия Ви ТЕЛК е грешна ТО4КА 2.3,  би трябвало да е ТО4КА 3.2 ... )
2. Така както е написано в закона, линк към който е дала Бистра, не ВИ се полага ТЕЛК, колкото и да ми се иска да греша нещо? Защото вие след като сте на "НА БЕЗ ГЛУТЕНОВА ДИЕТА", но сте подобрени и БЕЗ СИНДРОМ НА МАЛ АБСОРЦИЯ"... и според т.1.1 и т.3.1 сте на 0%. А сигурно и според т. 3.2, която си е точно за такива деца, пак навярно ще ви режат, защото по документи може би не сте вече в начален стадий на лечение и/или  нямате и други съпътстващи усложнения?  
(Раздел ХIV Болести на червата ...
       1.1. без синдром на малабсорбция, без съществени промени в общото състояние: 0 % ....
...   3.1. без клинични симптоми при диетично лечение: 0 %
      3.2. цьолиакия у деца в началния стадий на лечение до нормализиране на състоянието на детския организъм или с
      усложнение: 50 - 70 % )
3. Трябва да има нещо написано в документите ви, което да насочва към  "съпътстващи усложнения" ... Ако може така да ви го напишат вашите доктори? И ако НЕЛК, имащи по-големи права, са по-благосклонни към малките дечица и да могат тези текстове да ги заобиколят и да решат, че самата диета си е едно усложнение за едно малко дете, също и това "до нормализиране на състоянието", което може по-различен начин да се тълкува? Тоест дали, ако си още на диета означава, че не си се нормализирал? Но щом докторка е изтълкувала на Rozi_maxi, че спират ТЕЛК-а щом детето е добре явно няма голяма надежда освен борба за промяна на текстовете за деца в ТЕЛК таблицата.

Всичко това са само мои тълкувания и предположения от личния ми опит с тези ТЕЛК-ове и дано да не съм права. Нека някой от тези дето вече са минавали през тези комисии и имат сходни данни може да си погледне документите и да ни каже как са заобиколили тези точки 1.1 и 3.1, 3.2  ... за подобрените от диетата деца?

Sega,ами нямаме други придружаващи заболявания.На последния лаб.лист на АНАМНЕЗА пише..В МНОГО ДОБРО СЪСТОЯНИЕ,НАДДАВА НА РЪСТ И ТЕГЛО.БЕЗ ОПЛАКВАНИЯ.СПАЗВА БЕЗГЛУТЕНОВА ДИЕТА,ОБЕКТИВИЗИРАНА С НОРМАЛНИ АНТИТЕЛА.  обективно състояние ...БЕЗ ПАТОЛОГИ4НИ ОТКЛОНЕНИЯ.ако това може да помогне.И др.Пантелеева суответно ни каза да се видим след 1 година на контролен преглед.Искам да попитам и двойни детски ли не ми се полагат?a и ми пише и БЕЗ СТЕПЕН НА УВРЕЖДАНЕ.

Айде,да ни е честито!

Allergens

    * Nutella contains tree nuts, milk and soy
    * Nutella does not contain egg, wheat or sesame
    * In Australia Nutella use vegetable oil (palm oil).
    * The only nut we use in our Australian factory is hazelnut

http://www.nutella.com.au/products/ingredients/
http://primetimeparenting.wordpress.com/2010/03/09/nutella-is-no … t-is-gluten-free/
http://www.nutellausa.com/faqs.htm

Стара тема от миналата година още относно информация от Тандем!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=429164.160