Публикувана: 26 апр. 2010, 23:56 ч.
Последно мнение: 4 май 2011, 14:53 ч.

Хидроцефалия-2

58 059
738
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви удобства има в Иван Рилски за бебета?
Какво представлява енцефалограмата и имате ли опит с нея?
Какви са изискванията за явяване пред ТЕЛК и какви документи са необходими?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви удобства има в Иван Рилски за бебета?
  
  Удобствата в Иван Рилски за бебета включват наличие на топла вода, микровълнова печка (за използване трябва да се пита сестрата), къпане след операция с мокри кърпички и специален продукт без изплакване. За дългосрочен престой се препоръчва отделна стая или ВИП стая, които са платени.
- Какво представлява енцефалограмата и имате ли опит с нея?
  
  Енцефалограмата е неинвазивно изследване, което измерва електрическата активност на мозъка. Въпреки че някои родители са се сблъсквали с трудности при намирането на медицински специалисти, които да извършат енцефалограма на малки деца, други съобщават, че процедурата е преминала гладко и без проблеми.
- Какви са изискванията за явяване пред ТЕЛК и какви документи са необходими?
  
  Изискванията за явяване пред ТЕЛК варират в зависимост от конкретния случай и комисията. Обикновено се изискват епикризи от операции, становища от специалисти, като невролози и други медицински документи. Някои родители споделят, че са подавали молби за ТЕЛК без документи от детски невролози, но въпреки това са получили решение.
- Трябва ли да се дава витамин D на дете след операция за поставяне на клапа?
- Какво представлява ТЕЛК?

# 675 20 март 2011, 10:38 ч.

Мнения: 89

Цитат на: orhid в сб, 19 мар 2011, 22:18

Нормалинка, и аз много не се учудвам, затова ти казах, че от вас си зависи.
Има много лекари, които дори да са специалисти, приемат бебето с проблем като един случай с "едиколкоси шанс да се оправи" и си позволяват да те карат да се чувстваш едва ли не глупак, щом се надяваш, и искаш да направиш нещо.
То ,детенцето може и да е много зле /дано да не е/ ,ама вие като родители сте длъжни да направите всичко възможно, и тя няма право да ви отнема това.
Ето, че лекарят се е съгласил да ви консултира, със сигурност тя ще му даде снимките ,защото е длъжна! Hug

Точно така!!!!!!
Аз се опитах да се регистрирам в тази асоциация, но не успявам....

# 676 20 март 2011, 14:25 ч.

Мнения: 317

Съгласна съм с бим бам. Всъщност ние на 6-тата операция чак получихме такъв проблем, преди това не бяхме имали, но 3 месеца го влачихме ooooh!

Накрая компот от дюли много му помогна, а какво ли не бяхме пробвали, май всичко, което се продава по аптеките... От друга страна обаче е добре детенцето да е с редовен стомах, особено веднага след операцията, за да се изчисти и от упойки, и всичко. След това, лично мое мнение, към 3-ия ден вече трябва да взема мерки да предотврати страничните ефекти при дисбактериоза и други подобни Peace

# 677 20 март 2011, 21:41 ч.

Мнения: 375

Ние пък разстройство нямахме,ама пък такъв обрив получихме още от реанимацията започна,а на другия ден беше целия червен,та ни спряха скоро антибиотика,а едно друго бебе дрискаше сигурно през половин час,та му слагаха система.
Мами,да попитам д-р Георгиев според вас винаги ли казва обективно нещата?Дали може да те успокои или обратното newsm78

?
Мами,дайте съвет как да откажа Боци от бибата,тя го успокоява,търси я,мрънка за нея.Освен това пием още мляко в шише Embarassed

,защото иначе не го иска.
И още нещо нямам разчет от скенера,дали ще направят проблем в ТЕЛК?
Исках да попитам как са се развивали дечицата с външна хидроцефалия,като нашата,ама май няма много такива дечица,повечето са с вътрешна.
Нормалинка,хич на слушай никой,прави това,което те кара сърцето,това е твоето бебе,трябва всичко възможно да направиш,щом доктора се е сългасил нека да го погледне Praynig

.
Та ако говорите за същата доцентка,тя ни прати при Литвиненко,а аз на своя глава отидох после при Георгиев,защото иначе една невроложка ме прати при Цеков,а Литвиненко не ни прие,защото нямам направление и пред кабинета беше лудница.И така д-р Георгиев го оперира след седмица,иначе може би щяхме да загубим още време.
А на нас личната пък ми казваше,че Боци е много добре,роди се 4кг без никакви проблеми и после в провинцията се усъмниха за хидроцефалия ,ох как бих искала да бяхме открили по рано Cry

.
Ох,много въпроси много нещо зададох,сега остава и някой да ми отговори Embarassed

.Пишете мами Hug

# 678 20 март 2011, 22:38 ч.

Мнения: 255

http://sbhb.bulgarianforum.net/t1-topic
този работен сайт който вече публикувахме в тема хидроцефалия бих искала да уточня че не е просто форум за обсъждане на проблемите на нашите деца,и не да искаме да сме конкуренция на форум мама бг и целта ни не е просто да се отделим в отделен сайт.Това е само началото на създаване на асоцияция за хора със спина бифида и хидроцефалия, която е в процес на регистрация в момента, тя има за цел ние с общи усилия да подобрим начина на живот на нашите деца сега и за в бъдеще.Имаме много идеи които се надяваме да реализираме за в бъдеще естествено с ваша помощ.Този работен сайт е първата стъпка към всичко това.Всеки регистриран потребител,а и всички от вас които искат да станат членове на тази асоциация могат да се регистрират и да вземат участие и да помогнат с идеи как да формолираме сайта ,като лого,структора и т.н.Отворени сме за предложения и идеи.За да постигнем всичко това се нуждаем от вашата помощ.Надявам се ще има повече родители които мислят не само за настоящето а и за бъдещето на своите деца.Ако някой проявява интерес и се нуждае от по подробна информация относно нашите идеи нека ми пише на лични.Предварително благодаря на всички които ще се регистрират и ще вземат участие.

# 679 20 март 2011, 23:22 ч.

София / Пловдив
Мнения: 8 309

Цитат на: roni77 в нд, 20 мар 2011, 21:41

-----
Мами,да попитам д-р Георгиев според вас винаги ли казва обективно нещата?Дали може да те успокои или обратното newsm78

?-----

Обективен е, представя нещата реално.
Дори когато ситуацията не е мн.добра, пак намира начин и го казва на родителите, стига да го попитат направо. Защото иначе не обича много да говори Wink

# 680 21 март 2011, 16:53 ч.

Мнения: 137

Д-р Георгиев почти не говори. При нас когато бяхме зле нищо не говореше, но аз го прочитах на лицето му. После като се пооправихме, веднага му се промени физиономията, като идваше да ни види.
Защо,защо продължава това препращане към Цеков?! Моля, мами, не ходете дори за менине при този човек! Има практика невролози да пращат пациенти към този хирург и не мога да си го обясня защо.

# 681 21 март 2011, 20:05 ч.

Мнения: 50

Здравейте мама Hug

И моето мнение за д-р Георгиев е,че е обективен и казва нещата такива каквито са.Днес погледна снимките на моето момченце и се вижда,че е откровен човек,е не обича да говори много,но на правилно зададени въпроси отговаря.За сега мога да кажа за него само хубави неща и да благодаря на мамите който ме насочиха към него.БЛАГОДАРЯ Hug

roni77
"Та ако говорите за същата доцентка,тя ни прати при Литвиненко,а аз на своя глава отидох после при Георгиев..."
говоря за доцент Георгиева,във форума за недоносени дечица,срещнах много хубави неща за нея и бях спокойна,че детето ми е в нейните ръце,но сега...не знам какво да мисля.След онзи разговор с нея дълго мислих да не сме я обидили с нещо,но ако това да попиташ "какво му е това на главичката" и "да му поискаш съвсем учтиво снимките от ТФЕ" е обидно да взема да и се извиня ли?

# 682 22 март 2011, 12:56 ч.

Мнения: 375

Нормалинка,какво каза д-р Георгиев?
Мами,мина ТЕЛК-а,лекарката беше доста дръпната,спомена нещо з аресурсен учител и,че ще ни даде само за 1 година,ама колко % изобщо не разбрах,а дали ще е от задна дата пак не разбрах newsm78

?Ресурсен учител,за колко процента може да отпуснат,ако ни дадат под 50% все едно нищо.

# 683 22 март 2011, 14:33 ч.

Мнения: 50

roni77 д-р Георгиев каза,че на този етап нищо не може да се направи за гадната хидроцефалия Sad

Трябва да започне да диша сам и да наддаде поне 400гр. тъй като сега е 1.600кг. Попитах го,дали вече е засегнат мозъка му,но отговори че не можел да ми отговори,тъй като това се виждало на скенер,а на нас състоянието ни не ни позволява да се направи Sad

Оставани да чакаме,да задишаме сами,но поне знам че сме направили всичко което зависи от нас Praynig

# 684 24 март 2011, 18:09 ч.

Мнения: 1 765

Прибрахме се, изморена съм, трябва да оправям багаж, дребната е нещо кисела, отдавам го на стреса. На кратко, минахме през температура, разстройство, ревове, безсъние, поне повръщането този път ни се размина. За съжаление, това няма да ни е последната операция, но има време, да се възстановим сега, ще му мислим. Пак ми върти номера с храната, отказва млякото, яде по малко, тръшка се, дърпа се, плюе. Сигурна съм, че не ви казвам нищо ново.

Ще пиша малко повече, по натам, д-р Георгиев, както винаги, беше много грижовен.

Валенце, съжалявам да прочета, че съмненията ти за епилепсия са се потвърдили, дано възможно най-скоро да я овладеете, пък дори излекувате..не знам, всъщност, възможно ли е, що пък да не е ?!? newsm78

Нормалинка, честно казано, изобщо не вярвам, че доц. Георгиева се е държала по този начин, тя е супер спокоен и уравновесен човек и трябва да има сериозна причина, за да повиши тон, а когато има проблем с детето, никога не премълчава, а директно си го казва, както и да е. Мога да пиша доста по вашия случай, щото както звучи е сходен с нашия, но Борислава е оперирана за пръв път, когато беше 1650 гр, но в Пирогов, защото в ИР няма условия в реанимацията за малки бебчета.

# 685 24 март 2011, 20:36 ч.

Мнения: 50

Комикс желая ви бързо възстановяване Hug

Като чета през какво минавате и ме е страх,не знам дали ще имам сили,за този трънлив път,но трябва да съм достойна мама на моя герой Simple Smile

Относно д-р Георгиева,преди да се запознаем изчетох много положителни неща за нея и нямах търпение да се засечем и да чуем и нейното мнение.Явно при срещата ни не беше в настроение и тя е човек и тя си има проблеми,все пак съм благодарна,че се грижи за детето ми.Много се опасявах,че ще се промени отношението и към малкия,но за сега не долавям подобно отношение,е избягвани малко но както и да е Sad

Ние вече сме 2кг. Simple Smile

сега чакаме да започнем да дишаме сами и д-р Георгиев каза,че ще го погледне на скенер и ще се реши какво може да се направи.Нашата хидроцефалия е вътрешна,моля всяка мама която има повече информация за този вид да пише
Благодаря предварително Hug

# 686 24 март 2011, 20:45 ч.

София
Мнения: 10 251

Комикс,радвам се,че вече сте у дома!Ще се успокои госпожицата,няколко дни и отново ще влезете в релси. Hug

Цитат на: комикс в чт, 24 мар 2011, 18:09

Валенце, съжалявам да прочета, че съмненията ти за епилепсия са се потвърдили, дано възможно най-скоро да я овладеете, пък дори излекувате..не знам, всъщност, възможно ли е, що пък да не е ?!? newsm78

Възможно е да се излекува,по-точно да отшуми.Вече няколко майки с такива случаи ми писаха.Хубавото,ако мога така да се изразя ,е,че за тези девет години откакто е родена,макар че е имала това заболяване,Бубка нее правила тежки гърчове.Странни погледи понякога,потрепкване на очичките....но много много рядко.Това ми дава надежда,че нещата не са много зле.Сурчев ни каза,че при Бубка "по-важното" е,че клапата работи чудесно ,не че епилепсията е за пренебрегване,естественно.

Нормалинка,Бубка е с вътрешна хидроцефалия.Да ти кажа когато я оперираха преди девет години нямах нет,идея нямах що е то вътр хидроцефалия...и съм доволна за което.Ако тогава имах цялата тази информация не знам как щях да издържа.Хидроцефалията на Бубка беше много голяма,много.Сложиха и клапата на двумесечна възраст.Работи си много добре ,правили сме няколко скенера оттогава,последния път преди две седмици-мозъкът си е здрав и неувреден,вентрикулите са се свили максимално възможно,всичко е ок.
Бубка има изоставане в развитието,но лекарите не знаят дали се дължи на хидроцефалията или на аутизъм.Тъмна Индия както се казва.а и за мен е без значение каква е причината за изоставането,важното е да се работи по въпроса.

# 687 24 март 2011, 22:29 ч.

Мнения: 50

Валенце,след като са се свили вентрикулите максимално,това означавали че мозъка би работил нормално и без тази клапа,в смисъл възможно ли е да се махне тази клапа и вентрикулите да продължават да са в това положение или остава клапата при всички положения,за цял живот?

# 688 24 март 2011, 22:43 ч.

София / Пловдив
Мнения: 8 309

Комикс,

Сега да пазите от удари главичката!
За мен това беше трудна задача и доста тежък период. До ден днешен изтръпвам, като я видя да пада, само главата гледам дали ще удари.

# 689 24 март 2011, 23:16 ч.

варна
Мнения: 1 395

Комикс, добре завърнали се, Hug

За неяденето не ми се говори ,че ми е ooooh!

от него. Дано й мине на Бо кривутията по-бързо и да с поотдъхнеш. Peace

Нормалинка, знам че ти се иска после да се махне клапата и детето да е съвсем о.к. ,ама засега не е открит такъв начин. И аз все това умувах в началото, и ден през ден питаха роднините - Ама няма ли да се махне като вече е добре детето?... сега само се радвам като се убедя, че работи Wink

И нашата е вътрешна и беше сравнително голяма ,клапата е сложена на 40дни възраст и до 1год възраст се източи всичко и се образува мозък както пишат - нормален за възрастта.

Аз също си мислех, че клапата ни вече стои там за всеки случай, след като на поредни контроли нямаше никаква течност, мислех си даже, че не се включва.
Като се разболя Боян сега от менингит и стана ясно, че е нужна, защото се беше събрала повече течност по време на болестта ,явно не е работила нормално тогава. Месец след това пак са намалели вентрикулите - т.е. нужна е да работи.

Препоръчани теми

Удостоверение за наследници?

Данъци, собственост и продажба на наследствен имот

Парфюмни размисли и страсти - 195

Наемане и отдаване на имоти под наем - какво се случва реално?

1 417
Нашият дом

Причина:

Причина: