Епилепсия ТЕМА 12

Асоциацията си има телефони и нека майчето се обади и обясни какво се е случило.
От къде да знаем кой от какво има нужда!
А относно асоциацията ,да запитам кой колкото пъти е поставил в сайта ни въпросите си!!!
Скоро имаше в началната страница статия относно задължителното започване на училище на всички деца след 5 г. възраст и се искаше мнения и коментари ,но уви никой не се включи.

 Здравейте на всички!Погледнете какъв ден е навън,вгледайте се в усмихнатите очи  на децата си и съхранете всичката доброта,която те излъчват!Мили майчета,нека бъдем по-добронамерени...Неистова агресия,злоба,вероятно породена от огорчение и обида...разбирам ...Но нека не забравяме,че повечето от нас,които пишем в този форум,малко или много сме се сблъсквали с лекарска безотговорност и безхаберие,да не казвам,че дори сме потърпевши...Но  представяте ли си,ако бяхме отприщили  всичкия си негативизъм,ако бяхме загубили вярата,която е наша непрекъсната спът -ница,ако престанехме да се усмихваме и  придобиехме навика само да хулим...Представятели си в какво бихме се превърнали?...
      И на Смилянова,и на Sdd Varna пожелавам дечицата им  да оздравяват с бързи темпове и дай Боже след години да се гордеят с тях!Пожелавам го и на всички нас,които пишем в този форум.Но бих желала да смекчат тона.Никой не ги иронизира,обижда,напада...Моят съвет е,ако имате някакво отношение към определена  персона,бихте могли да потърсите отговорност чрез друга инстанция.Но тук има  родители,чиито деца са излекувани точно от лекарите,цитирани във вашите постове.Как биха се съгласили те с вашето мнение,скъпи майчици?А колкото  до хидрокортизона-защо си мислите ,че е толкова безвреден?Моят син спря пристъпите точно от това лекарство,приложено му не в Турската клиника,а тук,в България,на ІV-ти км.И му го предписа  не д-р Биназ,на моето българче му го предписа  български  детски невролог-доц.Петя Димова,за която колегите й твърдят,че е на световно ниво.А знаете ли,че докато ме убеди да се съглася на това лечение,плаках няколко нощи поред,сърцето ми се  свиваше от притеснение,и накрая се реших.Кортикостероидите са толкова опасни,наистина  при астматиците те са животоспасяващи ...но  повечето от  тях  са с високо кръвно,с наднормено тегло,с проблеми  в  зъбната структура и костни заболявания.И всичко това-причинено от  хидрокортизона...
    И наистина,нека смекчим тона.Ако искате възмездие,има си институции.Дадохте информация /по мое мнение/мн.полезна за тази турска клиника.Но нека не коментираме медици,които са постигнали резултати в лечението на епилепсията.Нека смекчим тона,нека бъдем по-въздържани,защото агресията поражда агресия.А всички ние сме достатъчно стресирани.И ако започнем да си крещим...темата ни няма да е същата. На всички ви пожелавам един невероятен ден,изпълнен с много,много обич и щастие!На новите майчета-добре дошли!

      Аз също съм на мнение,че трябва да се предприемат някакви действия.Не е  редно Радедорма и др.медикаменти родителите да ги купуват  от чужбина,защото ги няма по нашите аптеки.Здравното  министерство трябва да направи всичко възможно тези лекарства да се предоставят на нуждаещите се безплатно,или поне на достъпна цена.Освен това-тежките форми на епилепсия да имат достъп до чуждестранни  клиники,като разходите по лечението и изследванията се поемат от  МЗ.Има деца,нуждаещи се от специални храни,които родителите също с неимоверни усилия и  разходи внасят от вън.Всичко т
ова трябва да се поеме от държавата.Но за пореден път ще кажа,че никой нищо не прави.Ни Соц.министерство,ниЗдравно м-во,имам чувството,че сме оставени на доизживяване

Някой ходил ли е в Момин проход за рехабилитация.Детето само с 1 придружител ли приемат или може да се доплаща за повече придружители?
 

sdd_varna всеки си има избор къде и как ще води детето си за лечение. Радвам се че вие сте избрали клиниката в Турция, дано нещата вървят добре и искрено се надявам да сте си намерили точния невролог. Но не може така да ни натрапваш постоянно мнението си, аз също не съм доволна от Ралчева тя обърка детето ми, не съм доволна от Христова защото ми каза неща които не ми харесаха, спрях се на Литвиненко защото той овладя пристъпите на дъщеря ми и то по телефона, значи не е чак толкова зле като лекар щом е помогнал и на други да се овладеят пристъпите. Не отричам че има и на такива които не е помогнал даже имам приятели които бяха при Литвиненко и ги обърка, но нито аз нито те си натрапваме мненията да спорим кой е добър и кой не. Те ходиха и в Германия, но отново на никой не са натрапвали това. Ти да не си мислиш че ние родителите на децата с увреждания като идем при един в БГ и той ни помогне не четем и търсим други специалисти из чужбина. Ами аз заявявам сега пред всички че моето дете се наблюдава от невролог в Щатите, но пак не натрапвам мнението си даже не съм го споменавала никъде. Всеки си намира точната болница, лекар и лекарство. Ти си намерила своите радвам се много но спри на всеки пост казано нещо за някой БГ лекар да нападаш. Да не почна аз през кои лекари съм минала и невролози и еднокринолози и офталмолози и в БГ и онлайн консултации в чужбина. А колко много майки на деца с увреждания има във форума които също са минали през всички специалисти в БГ и не са останали доволни и са намерили точните медицински лица в чужбина, но отново не натрапват на никой къде и какво са направили, един път споделено е достатъчно пък които иска да се съгласява които не. Еднакви мнения няма, ограничени хора колкото искаш.

smilianova за каква злоба говориш, кое е злобното че някой от момичетата в темата не казват това което искаш ти да чуеш ли? Писах по горе всеки си има различно мнение. Много добре сте направили и вие че сте отишли в Турция, но не всеки би те разбрал, всички са малко или много изнервени и притеснени за децата си това не е злоба. За теб в БГ може да няма лекари, но за мен има, не говоря за невролози говоря и за други специалисти които страшно много ми помагат. Моето дете не е само с епилепсия имаме си и много други съпътстващи заболявания и точно тези специалисти се отнасят с моето дете като с принцеса. Не спирай да пишеш споделяй какво ти тежи но не очаквай всеки да е съгласен с теб. Успех със смяната на лекарствата.

Нонче, Тедка вие пък за каква злоба говорите че с Ванчето написахме че има някаква граница ли, темата е Епилепсия, а не упътвания за чистене на прозорци и ходене по кръчми и дискотеки. Има си правила на форума ако не сте запознати с тях прочетете ги. Има си отчетни форуми има и форум Клюкарник където може да се пишат абсолютни глупости. Аз например пиша в една отчетна тема и там споделям какво правя през деня, тази тема един път не съм си позволила да пиша глупости които не са по темата.

Синаро аз съм съгласна с теб за пълната безотговорност за хомеопатията и епилепсията.


Споделяйте каквото ви вълнува по темата, не очаквайте всички да са съгласни с вас, всеки мисли и разсъждава по различен начин.

Съжалявам, че има майки, които си мислят, че да съобщиш за кадърен доктор за толкова тежко заболяване е натрапване????? И ако тук в този форум има майка, която с леко сърце ще чуе, че от детето й не става човек - то да вземете да го закриете тоя форум. Аз съм щастлива, че даже и в крайна сметка детето ми да остане с трайни дефицити за цял живот, една туркиня все пак му върна шансовете за нормален живот. Или поне - доста по-нормален, ако бяхме останали в България. Вярно е, че има други институции, пред които да съобщиш за извършено престъпление, но в България осъден доктор НЯМА, защото друг доктор се явява като вещо лице по делото и казва, че всичко е шест. Те никога не са виновни. И нито за момент не ме е водила злоба, а както вече писах няколко пъти - едно дете да отиде до там и на него да му помогнат, както на моето - ще съм щастлива. Нито пък ще счета, че някой си натрапва мнението, защото например е доволен от Литвиненко или Божинова. напротив - радвам се, че има деца, на които са успели да помогнат. Но на повечето деца не са успели да помогнат - за тези деца, писах в темата - и аз, и смилянова. Изумява ме подобно късогледство - без извинение - нима в този форум има и един човек, който да не знае, че живеем в България - със всички последствия от това - изключително лошо здравеопазване, пълна професионална безотговорност и т.н.? какво да каже майката на Михаела, която е първото дете от България, което отиде в Израел, в клиниката на проф. Василиев? Спря й гърчовете, започна да се развива, направи опити да пълзи. И отишла при Божинова на редовния преглед - и тя й казала - е, спрели са гърчовете, ама пак ще почнат?!?!?
Аз също съм доволна от някои български доктори - например Ина Цонева от Стара Загора, при която отидох да родя Алекс, защото гинеколожката ми от Майчин дом във Варна, явно за пари, реши да ми каже, че Алекс /във вид на ембрион/, на такова място се бил захванал, че трябвало да направя аборт - и то не нормален аборт, ами коремна операция? И че след няма и 48 часа в Стара Загора Ина ми каза, че няма обяснение за това лекарско мнение?! И след още 2-3 дни - същото ми каза и Давидков след 30 минутен обстоен преглед на видеозон. също съм изключително благодарна на педиатърката д-р Соколова, която макар и с тежка диагноза, всеки ден спасява деца от болестите им? Има такива доктори в България, които са с призвание. Но преждеспоменатите от мен  не са от тях. Радвам се - ама наистина се радвам, че на вас са помогнали, но за мен - това е чиста случайност. Ние също имаме роднини в САЩ - родната леля на Алекс, която освен всичко останало е медицинско лице. Но защо да ходим в САЩ, защо да подлагаме Алекс на самолетен полет, след като толкова близо и толкова евтино има алтернатива. И освен това - останахме в Турция, защото Биназ се оказа специализант на Дюлак. Каза ни, че в нашия - подчертавам - в нашия случай, все едно се лекуваме в Париж, в болницата на Дюлак. И засега - пак подчертавам - засега е точно така. Всеки божи ден без гърчове е още един огромен шанс на Алекс да навакса. Последния път я питах - дали на 5 годинки ще може да ходи на училище и тя ми каза, че на този етап - НЯМА ПРИЧИНА ДА НЕ МОЖЕ ДА НАВАКСА. Никой не е Ванга, и не може да ми гарантира, че никога повече Алекс няма да има гърч. Обаче аз съм длъжна да направя най-доброто за детето си. не мога да направя нищо друго за другите деца, освен да дам информация. Всеки родител сам взима решение. И честно казано - изумявам се от реакцията. Нито аз ще спра да ходя в Турция, нито убедените, че в България получават най-доброто, ще си сменят лекарите. Но има хора, чиито деца са ЗЛЕ, ИМАТ ГЪРЧОВЕ, ИЗОСТАВАТ В РАЗВИТИЕТО СИ - ами тогава натрапвам си мнението - моля, ако имате възможност, проучете за т.нар. Американска болница в Истанбул - това е официален клон на Джон Хопкинс, САЩ, другия в света се намира в Сингапур. Ако не ви вдъхне доверие - не ходете. Но просто - знайте, че съществува такава възможност.
Ако питате майката на Михаела, за нея спасението е в Израел, тя сигурно също с голям ентусиазъм ще ви разкаже за проф. Василиев. Но - който не е могъл да се справи в България и иска - трябва да знае какви са възможностите. Другото - за натрапването на мнението е ТЕСНОГРЪДО.
Здраве на всички дечица от форума!!!!!!

И на мен ми хареса информацията за клиниката в инстанбул.Добре е че са успели да помогнат.И на мен ми се иска да опитам там,но както много от редовите българи ни спира финансовия въпрос за сега.Още повече ,че нашия случай е доста тежък.Искам да знам и как мога да се свържа с представителя им в Пловдив?

Ето ти продължаваш с това, ами извинявай това че ти си отишла там не означава че всички трябва да те последваме. Радваме се че ти си успяла евала браво на теб. Но не всеки може и има финансова възможност да го направи. Никой не те спира да си ходиш в Турция ходи си нали там са успели да закрепят здравословно детето ти. Ти сама започна да нападаш всички с това за клиниката в Турция ами не сме пък длъжни да четем нападките ти и да ни обвиняваш камо ли не че сме някви идиотки тук събрани, защото точно това правиш. Разбрахме вече че си недоволна и огорчена, а за натрапването не става въпрос за съобщаването на кадърен лекар, а за това че след всеки пост които някое от момичетата напишат за някой БГ лекар ти започваш да се заяждаш и пак натрапваш клиниката в Турция. Не сме малоумни разбрахме че са по добри там и всичко им е на по високо ниво.
Смятам че достатъчно се изписа по тази тема ако някой има желание ще ти пише и ще се свърже с теб за повече информация!!!

Пример Диневата-мими вече се по интересува за връзка, което означава че сме те разбрали и постоянно оплюване на другите лекари е излишно, така влизаме само в пререкания които не са угодни за никого.

Момичета предлагам вече да спрем . Дали тук в България или в чужбина лекуваме нащте деца не е толкова важно по важно е да спрат пристъпите. В крайна сметка никой не е оставил детенцето си на произвола на съдбата а търси решение  на проблемите.
Съж

Аз твърдо заставам зад мнението си че ЛИТВИНЕНКО е много добър български невролог и ще оспорвам до дупка противоположното,точно ТОЙ ни овладя пристъпите!
Престанете бе направо ми стана противно да чета в тази тема толкова негативни изказвания,в всяка държава има добри лекари,но всичко е въпрос на избор,никой не спира никого да търси най-доброто за детето си.Нашите лекари са на тоя хал ами държавата да не би да е по-добра.Но все пак всеки е намерил най-добрия лекар за детето си!
Всеки родител решава къде да си лекува детето си,аз съм решила да лекувам детето си тук в България,но не казвам че не търся информация и за чужбина,напълно съм съгласна с постовете на Сияна не всичко е да вземеш детето си и да тръгнеш почти всички ни спира финансовата възможност.Радваме се че сте намерили добър лекар в тази клиника но наистина се казва един път за информация,като не ви харесват тук лекарите защо не емигрирате в Турция?Аз също съм доволна от една рехабилитаторка която работеше сина ми в Банкя и го вдигна на крака,малко са лекарите  които ми помогнаха да се справим но ги има.За какво късогледство и тесногръдо говорим???????? направо вие майчета където сте ходили в Турция ме побъркахте първоначално ви харесах постовете и се зарадвах че сте намерили точния лекар,но вие ни изкарахте че си затваряме очите и сме си оставили децата на произвола на съдбата!
Също съм съгласна и аз с постовете на Синаро не съм съгласна че само с хомеопатия се лекува Епилепсия,допитвала съм се с много лекари и хомеопати които потвърждават че е опасно!
И да ви питам още нещо защо нападнахте всички Ваня 66 като се замислите преди да почнете да пишете кой пръв на повечето от майките подаде ръка-Ваня ами права е че това е сериозна тема,а не клюкарник.Аз не видях никаде злоба в изказването на Ваня и Сияна а просто ви помолиха да се ограничат празните приказки,забелязах че Сиянка е променила заглавието на темата!Манка това не зависи от Ваня а от самите нас,Веска Събева колко пъти ни моли проведем анкети да пишем проблемите си в Арде никой не си помръдва пръста,една птичка пролет не прави!
Успокойте се и нека да запазим добрия тон!Лек ден.

Нито съм нападнала някой, нито съм казала че някой тук е идиотка. Тези думи употребяваш ти. Естествено, че яко някой иска, ще пише на лични. Обаче този форум не е само твой, че да не можеш да търпиш чужди мнения. Може да не ти харесват, но са факт, Аз говоря само и единствено от личен опит. Няма да досадя повече на форума и да му се натрапя. А що се касае до трайните увреждания - Алекс също има хипоплазия на корпус калозум. Там го е ударила ваксината, защото там му е слабото място. Но само за три месеца - вече ЕЕГ-то е чисто и корпус калозум си работи нормално - т.е. тялото му си го възприема такъв какъвто е и се справя с наличното. Така че никого не съм искала да засегна, че видиш ли моето дете такова, а пък другите - еди какви си. Всяко от нас живее в една персонална трагедия, която не пожелавам никому. Обаче да се напада всеки нов пишещ в темата, защото не се вписва - не го разбирам. Спомням си че и Мариса в началото се оплака от някакъв доктор и пак това стана - нея нападнаха. Така че приключвам с логореята по темата - всеки си взима сам решението. Но с тезата за натрапването - много ме засегна, нашата българска кочинка не мирише на рози, а на нещо друго. И ако българските граждани не искат да погледнат истината в очите - толкова по-лошо за тях, защото така и ще си умрем в тая кочинка. И наистина - не всички имат тая финансова възможност. Обаче като отидат във фонда за лечение на деца в чужбина, тая дето няма да я плюя повече, казва, че това се лекува в България, по същия начин както в чужбина. Е това вече не е вярно - и ако родителите на тези деца не направим нищо по въпроса - никое детенце, чиито родители нямат финансова възможност, няма да може да отиде да се лекува навън. Не само в Турция - където и да било. И такива мнения с натрапването за съжаление само наливат вода в мелницата на "лекуващата както в чужбина".
По вече няма да коментирам каквото и да било, за да не се натрапя. А може ли поне да влизам във форума и да чета?

АААА Еми не си права!Аз и мръднах пръста.Но нещата в БГ стават бавно или не стават.Аз пък много се ядосах на условията които се поставят за да станеш личен асистент.Би трябвало да няма критерии,защото всички знаем как се гледа едно дете с трудно заболяване и как майката се отказва от професионална реализация един вид.И колко е трудно да остенеш безработна и да разчиташ на едни помощи само.Ама бедна ни е държавата....бедни сме и ние.

Тинче говорим за асоциацията,Веска Събева не може да знае кой какви проблеми има ако не се дискутира в форума на Арде жената винага е помагала с което и е по-силите!

sdd_varna,хайде пък сега сръдни!!!Я по-добре кажи как да се свържем с представителството им в БГ.И не се засягай.аз също съм влизала в спор ,но то е на другарска основа  и не се сърдя на никого.Надявам се и на мен да не са се сърдили .Хубаво ще да продължиш да пишеш и да ни осведомяваш за нещото около вас.Ми така се трупа опит и знания.Споделяй и за вбъдеще с нас.