Малка Глава - краниостеноза или микроцефалия

  • 22 739
  • 42
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 11
не са ни казали, или и да са казали в нашето състояние на духа... утре съм с всичките изследвания при неврохирурга, както и с половин тефтер въпроси.. smile3529

# 16
  • Мнения: 3 595
Точна диагноза не винаги има, ние нямаме такава почти 3 години и всеки има своя версия на въпроса.  Peace

# 17
  • Мнения: 208
Мега татко  писал си ми на личния,но аз не мога да ви бъда мн полезна.Съжалявам че и вие трябва да минете през този ад.При нас нещата бяха малко по -различни,тои се роди с мн голяма глава-37 см  с мн малка фунтанела 1см/1см и умното gp ни накара да пием вигантанол и за месец стана 0.5/0.5 см което значеше че ще се затвоти преди 4 тия месец и сраснатите шевовете - можеше да е пагубно.Но през цялото време комуникирах с бим бам -тя наистина знае мн по темата и с др Георгиев и при нас се размина операция.Сега всичко е ок.
При нас беше важно главата да расте по см всеки месец и да следим фунтанелата да не се затваря,но ние нямахме изкривяване на главичката.
Успех и дано всичко мине бързо,дори и да се наложи операция.

# 18
  • Мнения: 571
Няма да съм полезна, но стискам палци и съм съпричастна  Hug
Много позитивизъм на майчето, съчувствам ви от сърце  baby_neutral

# 19
# 20
# 21
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 333
.....

При нас днес стана още по-интересно.

Ходихме при Литвиненко, който погледна детето, и ЯМР-то и каза, Няма смисъл да оперирате,
има мозъчна атрофия - нищо не мога да ви кажа повече, ще го наблюдаваме... .....



Сякаш всички невролози са правени под един калъп  Confused
Неслучайно още в началото на темата те предупредих именно за такъв вариант, помниш ли:

Да допълня и още нещо, важно е за срещата ви с невролога, защото те често объркват нещата.
Последното и най - важно решение за операция взима не неврологът, а неврохирургът!
Неврологът е важно да даде заключение за развитието на детето и да продължи да го следи определено време, но няма компетенциите да препоръчва или не операция!

Литвиненко НЕ може да каже дали детето да се оперира или не.
Снимката се разчита не от рентгенолог, не от невролог, а само и единствено от детски неврохирург!
Стискам палци и да пишете след консултацията с Георгиев! Ако нещо те притеснява - питай, тук за съжаление сме се събрали много "препатили" по темата.

# 22
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 333
Точна диагноза не винаги има, ние нямаме такава почти 3 години и всеки има своя версия на въпроса.  Peace

Иви, когато се касае само за краниостеноза, без придружаващи заболявания, диагнозата се поставя лесно и бързо.
Стига да не се изказват именно такива като Литвиненко...  Tired

# 23
  • Мнения: 3 595
Точна диагноза не винаги има, ние нямаме такава почти 3 години и всеки има своя версия на въпроса.  Peace

Иви, когато се касае само за краниостеноза, без придружаващи заболявания, диагнозата се поставя лесно и бързо.
Стига да не се изказват именно такива като Литвиненко...  Tired

  bouquet

# 24
  • Мнения: 375
И аз смятам,че бим бам е права,въпреки че имам по малък опит от нейния,само неврохирургът има право да се изказва по въпроса дали трябва да се оперира детето или не.Слушайте единствено него.Неврологът полсе може да се изказва по въпроса за развитието на детето,въпреки,че и неврохирургът знае всеки етап от развитието,това го казвам от личен опит.При всеки преглед,неврохирургът ни питаше,това прави ли,и след няколко седмици Боци започваше да го прави.Да се изправи сам,да обикалякошарата,да сочи с пръстче.Засега с говора имаме проблем.Успех Hug.

# 25
  • Мнения: 255
Здрасти!
Първо - реагирали сте съвсем навреме, не се притеснявайте в това отношение.
Второ - до момента сте направили всички възможни изследвания и следващата ви стъпка е оперативната намеса за отстраняване на краниостенозата.

Казвам ви го направо, без да увъртам, защото сте минали през достатъчно лекари и сте се наслушали на много предположения и т.н.

Категорична съм, че тази операция е най - добре да се направи в "Св.Иван Рилски" от доц.Кирил Георгиев. Той и само той у нас оперира краниостенозите по съвременни методики и е наясно с пълната специфика на проблема.
.......................................................................


Съгласна съм с бим-бам, това е неврохирург спасил дозина дечица.Аз лично цял живот ще го благославям ! Побързайте , няма време за лутане, вземаите всички документи , снимки и при д-р Георгиев

# 26
  • Мнения: 255
Мега татко, щяхте да ходите на преглед, какво стана

# 27
  • Мнения: 11
Здравейте,

напоследък много грижи и търчене по лекари, и нямаше как да пиша.
Ходихме при д-р Георгиев, прегледа ни, и отписа детето с 2 думи. (без никакво значение е за нас, че се държа малко странно - може да си е чешит нещо, не знам).
Според него имаме обща атрофия на главния мозък, и без данни за краниосиностоза (изкривяването отзад било от това че спял малкия на тази страна, въпреки че го връткаме на 3 часа- още нещо което плагиостенозата за която той говори - също е под-вид краниосиностоза). Пренасочи ни към следващият по редицата невролог. Не можа да ни каже на какво се дължи състоянието ни, каза че дори аспирин протекта давал странични ефекти - Е а стига бе!! Има ли бременна дето да не го пие?!?

Прегледа ни друг, според мене по-добър невролог, който каза че не само че се развиваме нормално за възрастта си, а и изпреварваме някои неща с около месец. Друго което ни каза е че при по-внимателен поглед на снимките, може спокойно без да си спец. да видиш че нямаме никаква атрофия на главния мозък (както ни казаха Литвиненко, Георгиев), а корова атрофия, и то в нормалното за дете под 3 години. Също каза че обиколката ни е 36см вече (за 2 месеца и 3 седмици е пораснала с точно 4см, пак е доста малко, но поне нещо расте newsm78).

Според други 2ма нервохирурзи, имаме затворен ломбален шев (дано не съм го объркал кой е, но е на тила и там имаме ръб като след удар с лопата), също че затворените фонтанели си се водят краниосиностоза и без да са затворени шевовете.   newsm78 newsm78

Още по весело стана като се свързахме с няколко спецялизирани болници в щатите, пратихме им всичко в електронен вид, и те са категорични че скенера е направен прекалено рано, и без "bone density" на скенера (предполагам наситеност на костна маса) няма как да се прецени, защото детето може да има прикрити сраствания, които не се виждат на скенер без този разчет, както и на рентген.

С други думи шах и мат.

Молим се за чудо, а малкия се усмихва толкова чаровно...
Утре сме при Проф. Габровски, ще видим той какво мисли, така или иначе беше 1-вия който видя детето, и каза да не правим нищо и да чакаме 1 месец.

Това е за сега, благодарим на всички за подкрепата и информацията която ни давате   bouquet

# 28
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Shocked Голяма обърквация.
  Според мен нарастването не е зле  за 2мес и половина 4см. и каквото и да си дрънкат, имате шанс да е добре детето. Най-важното е да нараства и да не се притиска мозъка.
 За причината едва ли някой може да я каже, че главата е по-малка. Ако не  е краниостеноза, просто ще се надявате да е добре. А ваксини слагате ли? Ако имате микроцефалия, ви съветвам да помислите по въпроса.

Последна редакция: ср, 28 юли 2010, 23:43 от orhid

# 29
  • Мнения: 11
А, и чакаме след 20 дена да станат готови генетичните изследвания на малкия, и за това му боцкаха ръчичката Sad

Мисля че някой спомена, "необяснима" микроцефалия..
 baby_neutral

Общи условия

Активация на акаунт