ЕПИЛЕПСИЯ

Здравейте!
Ще отговоря накратко и набързо на няколко въпроса...
Да, знам че има Организация на родителите на деца с Епилепсия- председател е Веска Събева. заедно ходихме по митинги и протести пред НЗОК. За съжаление бяхме само 3-4 майки, а би било хубаво да сме повече, да видят че ни има и че децата ни имат равни права като  здравите деца. Не трябва да бъдат дискриминирани.

Не мога конкретно да кажа че има наследственост, но не мога и да отрека. само ще кажа че един от първите въпроси при невролози, генетици и мн др лекари е: Имате ли в рода си роднини с епилепсия или др вид неврологично заболяване. И на епикризите пише ВЕРОЯТНОСТ за наследствена епилепсия.
В моя род вуйчо ми (брат на майка ми) е бил с епилепсия и съм имала брат който е бил с хидроцефалия (пиша бил, защото е починал още на 1,7год) аз не го познавам, родена съм след него. така че има вероятност и да е наследствено, но има и голяма вероятност да е вледствие на раждането, на бременността, на Чернобил, на милион непознати мутации, на случайност и т.н. и т.н. Не мога да си отговоря на всички въпроси и вече май и не искам ... толкова много дни и нощи само това е занимавало съзнанието ми че ми идва да се гръмна.
Като имайте предвид че стигнах и до дъното - ОБВИНИХ майка ми че ми е дала тези болни гени и че съжалявам че ме е родила... бяха думи на болният ми мозък и стреса от новината за тежката диагноза която ни казаха лекарите за малката Мария.
Но не е така, не е виновен никой- всичко се случва в природата... за съжаление този товар е на нашите плещи, но не сме сами в борбата и затова сме заедно за да се подкрепяме, помагаме и да търсим заедно лечение за децата ни.

Здравейте!Nandy към теб: ние с нашия татко сме в същото положение на неистово търсене решение на проблема, при нас по-скоро аз съм непримримата.Преди известно време писах до клиниката Нейровита в Москва, но за съжаление нашия случай не е подходящ за трансплантация на стволови клетки. Мисля, че при вас е приложим този метод.Те са водещи в световен мащаб. Един път четох форума за пациенти в техния сайт и се говореше точно за такива случаи на ДЦП, с мн. добър резултат след лечението.

Здравей Ети,имаше период в който бях въодушевена от трансплантацията на стволови клетки.После почна да се говори че и в България се прави,после се оказа че тези трансплантации са с добър ефект само за определени диагнози.така и не намерих верния отговор за себе си,ще имали ефект за дете с ДЦП и Синдром на Уест.Не намерих и родители чието дете е с такива диагнози и имат успешна трансплантация.Така че има ДЦП и ДЦП,има епилепсия и епилепсия.Важен е първоизточника.

Да разбира се че е така. Именно затова се допитахме до клиниката.По прицип епилепсията сама по себе си не се лекува чрез транспл. на СК./засега/.Успешна е там където има увредени клетки или дефицит на клетки и могат да бъдат заместени/попълнени/ със здрави такива.Все пак нещата са строго индивидуални.Между другото от клиниката бяха много любезни, отговориха ни изчерпателно /по емейла/, въпреки че случая не е за тях.Много бих искала да зная какво представляват епил. припадъци при синдрома на Уест.И изобщо епил. пристъпи,които са със загуба на съзнанието, винаги ли са с типичното обръщане на очите на горе и конвулсии..?Питам защото при нас нещата не са така, а и докторите не са съвсем наясно какви са. :Единственото,което за сега е ясно ОТ КАКВО СА.

нашите пристъпи бяха само с притрепване на очичките за секунда,но много пъти на ден,в разтояние 5-10 мин.

здравейте,поразпитах тук там и разбрах че в пловдив преглежда доц Захариев който се занимава само с този синдром и го лекува успешно.дано на някой да му е от полза.

Извинете ме, може ли да попитам какво е типичното за този синдром на Уест? 

Здравей КУ!!!
Моето момиченце също е със синдром на Уест и бих искала ако можеш д ами дадеш повече информация ако е ти е възможно за този доц. Захариев. Къде може д абъде открит, къде преглежда, с направление или частно. Абе с две думи всичко което можеш д ани кажеш за него ще ни е от полза.

Ники, това е една от най-коварните и гадни форми на епилепсията, при която пристъпите са чести, кратки по много на брой за деня. Имай впредвид Мими правеше по 20-30  серии н аден с по почти 100 пристъпа в серия. Води до тежко изоставане в психомоторното развитие на дететто, ДЦП и куп др проблеми. Пише че е почти невъзможно да се овладеят пристъпите медикаментозно, но аз съм виждала излекувани дечица ( до колкото може да се каже излекувани- пият си лекарствата и не правят гърчове) ама ако ги спрат започват отначало. Характерни са до 5 годишна възраст , псоле обикновенно преминават в друг вид... водят ги инфантилни спазми, Ник-Салям гърчове и най-разпространеното име е с-м  на Уест.
Леченито започва с Конвулекс, Депакин, Радедорм, Ривотрил , инжектиране на хормона от надбъбречната жлеза - Синактен, прием на Сабрил(вагабатрин) и това е . Опитва се даването на Топамакс, Ламиктал и при всяко дете ефекта е различен.

Много коварна болест е Епилепсията и вече изпитвам неистова омраза към всичко по тази тема, но изглежда така ми е било писано - Да науча всичко свързано с нея и да се опитвам да лекувам детето си от това заболяване.

По темата за диетата имам да ти пиша, но сега пак ми свършва времето. Не съм те забравила Ники. Ще ти пиша в най-скоро време.
Приятни почивни дни на всички !!!

Благодаря ти за информацията така както четех отговора ти си мисля че май на мен са збъркали синдрома защото поедно време доста пристапи имах и аз на ден стигал съм и 50 в няколко серии. Но може да е съвпадение незнам вече какво да си мисля а лично на теб имам да ти пиша нещо свързано с темата но не е за тук. Моля да ме извинат всички други но някои неща са лични.

Ето малко информация за кетонната диета която намерих в интернет надявам се да ви е от полза:
Кетонен режим (КР)– стратегия, използвана за понижаването на подкожните мазнини
     Какво е кетонен режим?
  Това е хранителен режим за понижаване на тегло, работещ чрез ограничаване на общото количество калории и намален внос на въглехидрати в храната. Тук белтъчните храни се консумират в значителни количества, както и мазнините. Продукт на окисляване на вторите са кетоните, от където идва и името на режима. Въглехидратите се свеждат до нищожни количества.
Кои храни участват в изготвянето на режима?
В изготвянето на режима участват предимно храни с високо съдържание на белтък и мазнини и нищожно съдържание на въглехидрати. Добър пример за това са:
месо, филета, шунки
яйчни белтъци, като на всеки 7-10 белтъка, желателно е да се добави по 2-3 жълтъка
пълномаслени сирена, извара
бели риби, рибни филета
раци, скариди, калмари, миди
протеинови напитки
обезлактени млечни продукти
масло, студено пресовани растителни масла, маслини, сметана, хайвер, майонези, топени сирена
ядки – в малки количества. Фъстъкът не е ядка, царевицата също! (до 50 гр. дневно)
семена Задължителна е консумацията на големи количества зеленчуци. Не е желателна консумацията на плодове, зърнени храни, тестени изделия, бобови храни, картофи, тиква.
Как да разпределим приема на храни в КР?
По-голямата част от енергията за поддържане на живота при този режим произтича от мазнините, окисляващи се до кетони. Известна част от енергоразхода, обаче, се поема от окисляването на аминокиселини. Това е причината за повишената консумация на белтък при този режим. Количеството на консумиран дневен белтък при мъже следва да бъде в рамките на 2,5 до 3 гр. за килограм телесно тегло, а този при дамите – 2 до 2,5 гр. белтък за килограм телесно тегло. Разпределението на храната следва да бъде на 6 до 8 порции през деня. Първото хранене е час след ставане от сън, а храната трябва да съдържа повишено количество вода. Пример: голяма шопска салата с пълномаслено сирене. Желателно е да има пауза от 2 часа между последното хранене и началото на тренировката за изгаряне на мазнини. Тридесет минути след нея се консумира белтъчна храна, ала този път в отсъствие на мазнини, тъй като те задържат храната в стомаха по-дълго. Най-простото разрешение тук е да се вземе протеинов концентрат (за препоръчване от суроватка) или голяма доза аминокиселини. За да осигурите нощната си доза белтъчини, можете да консумирате блюдо с по-голямо количество мазнини, съдържащо два или повече източника на белтъци. Пример: Омлет с кашкавал и сирене + салата. На всеки 5 до 7 дни, наложително е консумирането на 1 до 2 гр. въглехидрати на килограм телесно тегло с храни с нисък глекимичен индекс.
Как да приготвяме ястията към режима?
Позволени са всички технологии за термична обработка на храната с изключение на препържване на мазнини. Растителните мазнини, с изключение на кокосово масло и студено пресован зехтин, не бива да се използват за пържене, печене, задушаване (освен в случай на поръсване непосредствено преди изваждане на храната). Ядките и семената се консумират сурови или печени, но не пържени! Зеленчуците се консумират сурови и в краен случай приготвени на пара или задушени в мазнина.
Какъв тип тренировка ще бъде най-ефективен при спазването на режим от този тип?
Поради настъпилата кетоза и ниското съдържание на гликоза в кръвта, най-резултатни и безопасни за здравето тренировки са онези с кратка продължителност, в които се влага относително големи количества енергия. Добър пример за такива тренировки са Тае-Бо тренировките с кратка продължителност, както и тренировките в силовия спектър по системите на Павел Цацулин. Тренировки с подчертан аеробен характер бързо водят до така опасната при бедна на въглехидрати диета хипоглекимия (ниска кръвна захар). Спирайки тренировка, преди умората да Ви е завладяла цялостно, ще избегнете това опасно за живота състояние. Ако все пак усетите прилошаване, ще се наложи да изядете 100 гр. диабетичен шоколад с фруктоза. Стигне ли се до такова състояние, не тренирайте повече в този ден.

Как режимът ще се отрази на здравето ми?
Наблюдава се бързо и относително постоянно разграждане на мастна тъкан. След 4-8 седмично практикуване на режима, обезателно трябва да се проведат 4-6 седмици поддържащ балансиран или поддържащ ниско въглехидратен хранителен режим. Проблем при този високо белтъчен режим е поддържането на инсулиновите нива, които са важни за възстановяването на мускулните влакна след тренировка. Това прави режима много подходящ за понижаване на тегло при хора, страдащи от инсулинова недостатъчност, взимащи хормона инжекционно. При хората, способни да произвеждат инсулин, желателно е провеждането ден с високо въглехидратно меню веднъж на всеки 5 до 7 (10 при мъжете) дни от режима. Това ще им позволи да загубят по-малко мускулна тъкан в следствие провеждането на режима. По-голямото количество мазнини в състава на храната може да доведе до известен стомашно-чревен дискомфорт. Ако това се случи, най-добре е да се премине към по-олекотен хранителен режим за понижаване на тегло - ниско въглехидратен или балансиран.
                                                                   

Мими пак направи голям гърч 
Милото ми детенце много тежко го преживя и доста си поплака след него....
от този вид не беше правила близо 2-3 месеца и си мислех че сме ги овладяли, но .... пак съм грешала.
Както пише в книгите имаше аура преди самият гърч, тя като че ли сама усети че ще го получи и беше мн особена, не мога точно да го опиша.НО ще питам доки дали може да се прави нещо като я видим в това състояние или е неизбежно да спрем гърча. Сложихме й Диазепам обаче не заспа, само се отпусна и стана като дробче 
Аз пак искам да се гръмна .............. много ми е гадно и ми се реве, ама мъжа ми и свекървата са тук и не мога .... те все ми се карат че е време вече да се взема в ръце и да не преживявам всеки път толкова тежко гърчовете й ............... ама аз имам нужда да си излея мъката в сълзи.

Здравей Галя! Абсансите не са толкова страшни, ако всичко започва и свършва с тях. По-лошото е ако губи съзнание.Има много много родители в твоето положение.Мисля че ние майките неможем да си позволим да се отчайваме, защото тези същества имат нужда от нас, нашата помощ и грижи.Наистина коварна и упорита е тази болест, но аз лично знам за много случаи при които пристъпите изчезват окончателно след медикаментозно лечение.В много случаи се "надрастват"и престават независимо от лечението.Никога за съжаление или за радост човек незнае как ще се развият нещата .Бих ти  разказала във връзка с това нашата история, която е достойна  за сюжет на драматичен филм, но все още чакаме/и много се надяваме/ на добър финал.                                                                                                                                                                                          Nandy току що видях писаното то теб.Винаги е така с гърчовете.Всеки път и на мен ми идва да направя същото и си мисля че повече няма да издържа, но човек има огромен понтенциал на издръжливост.Този Диазепан, който сте сложили по време на припадъка ли беше или след това?                                                                                                                                                                                 

някой знае ли как стои въпроса с шофьорските книжки за хора , с тази диагноза? има ли ограничение/забрана или не? нямам спомен... и даже идея си нямам