Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

  • 56 594
  • 805
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 69
Evita72, отговорът ти е много мил. Разсея едно количество мрачни мисли.
 Hug
Но, това с решението е най-трудното. Отговорността е огромна.
Всички ми казват- решението е твое. Все ми се иска като че ли някой друг да го направи и то да е най-правилното и най-доброто. Бебето е в мен и няма измъкване от ситуацията.

Аз и сина си като раждах и се започнаха ужасните болки все си мислех дали не мога да се откажа Mr. Green

Питаш ме какво ме притеснява.
Не зная колко са сериозни тези ултразв. маркери с които ме наплаши така този доктор вчера.
При колко такива случаи са се родили деца с СД?! Никой не може да ми отговори.
Искам да знам истината за моето бебе и се страхувам от нея.

Вярвам ви, че обичате безкрайно децата си и те ви правят много щастливи. За всички нас, нашите деца са най-прекрасното нещо на света.
Т

# 31
  • Мнения: 423
lotxen-доктор Марков е много добър специалист-диагностик . Лично аз му имам пълно доверие .
Знаеш ,че след 21седмица си е раждане . Може въпреки удебелената гънка да не е със СД .. а може и да е ..
Предполагам колко ти е трудно , но ти трябва сама да си взимаш решенията отговорноста е твоя . Какво ти казва сърцето , послушай го , и не се плаши  Hug
В нашата тема вече имаме сладкиши , и няма как да ти се даде 100% верен отговор ..
Аз лично се радвам , че имам такъв орГинален сладкиш . Понякога сладкиш с пипер ,друг път с марципан Швейцарски ама  Wink не лицемернича , отговарям ти честно , но това е според мен .
Знаеш колкото са хората толкова и мненията .
Затова пак ти казвам слушай само и единственно сърцето си , бъди спокойна  Hug

п.п Можеш да ми пишеш и на лични , няма проблем  Hug  bouquet

# 32
  • Мнения: 1 588
Но, това с решението е най-трудното. Отговорността е огромна.
Всички ми казват- решението е твое. Все ми се иска като че ли някой друг да го направи и то да е най-правилното и най-доброто. Бебето е в мен и няма измъкване от ситуацията.

Ами ти си права. Бебето е в теб и няма измъкване Simple Smile Все едно друг е взел решението Simple Smile Ние, с натрупания вече опит, сме сигурни, че това решение е най-правилното и най-доброто. Едно дете ще се появи на бял свят - сред хора, които ще го обичат и които ще му покажат света. Какво по-добро... Ще разбереш с времето, че всичко останало са подробности... Без или със синдром, детето си е дете като останалите - нежно цвете, което се нуждае от любов, за да разцъфне...

Бебето има ли някакви сърдечни проблеми, според Марков? Освен нухалната гънка, всичко друго наред ли е?

# 33
  • Мнения: 69
Благодаря ви мили момичета, че се отзовахте на поста ми!

Мария, децата са истинско щастие, каквото и да е ще си го обичам!
От ултразвука има три обезпокояващи индикации:
1. Нухалната гънка, 7.3мм. -това е най-сериозното
2. увеличени бъбречни легенчета, но това се срещало често при момченца, каквото е и нашето
3. леко скъсени крайници (но то и на баща му не са никак дълги Mr. Green)

Това е, ако някоч от вас е имала подобни индикации ще се радвам ако сподели.
Сърцето, стомах, главичка, лице...изглеждат наред, доколкото може да се вярва на тези апарати.

Евита72, сигурно Марков е много добър специалист,( нали за това отидох при него), но той така гадно ме стресира, че не бих стъпила повече там.
Усещането ми беше, че още щом ме видя реши и ме пита дали съм правила амнио, реши че трябва да направи всичко възможно да смаже майчиното ми спокойствие. Е, ако нямаше признаци едва ли щеше да ме разстри. Даже сам си даде сметка, че попрекали и започна да ме уверява, че детето е по-скоро здраво. Кошмарно беше, повярвай ми.

# 34
  • Мнения: 1 588
lotxen,

Аз на времето (преди 7 години) ходих при Томова за ФМ в 21 г.с. Тя позна, че бебето е момиче, видя й се нещо съмнително в бъбреците и ходих повторно след месец, за да проследи растежа им - не бяха с еднакъв размер на първия преглед. При втория размерите им бяха се поизравнили.

По онова време не се гледаше нухална гънка (аз поне нямам спомен да е коментирано), но бебето било добре оформено по думите на Томова. Не видя нищо и на сърцето, а Хриси се роди с междупредсърден и междукамерен дефект (но има една подробност - че тези дефекти са нормални по време на вътреутробното развитие, после често се затварят след раждането). Докато ме гледаха по ехографи, все ми разправяха, че ще бъде балерина с тези дълги крака - и наистина Хриси си е доста дългокрака и сега, но това е наследено по линия на баща й. Виж, пръстчетата й са къси - ама това пък може да е наследено от мен Simple Smile а както казва майка ми: може пръстите ни да са къси, но никога не са ни засрамвали Simple Smile

# 35
  • Мнения: 69
Мария, много е красива дъщеря ти!
Да ти е много здрава!

Аз подготвих изследванията и в понеделник ще отида да направя амнио.
Искам да знам за себе си как са нещата, пък другото е божа работа.

# 36
  • Мнения: 1 588
Ето за интересуващите се една моя програмка, която учи детето да брои и да посочва цифри.

Разделила съм я на три нива на трудност.

Първо - за числата от 1 до 3
Второ - за числата от 1 до 5
Трето - за числата от 1 до 10

Най-добре работи с Internet Explorer, не съм я опитвала с други браузери, така че може да има проблем с тях.

Идеята е следната - детето посочва ябълката на Снежанка, от дървото падат ябълки на земята, трябва да се преброят и да се посочи вярната цифра за падналите ябълки.

Виждала съм една друга подобна, но видях, че за Хриси е прекалено сложна, и затова се опитах да направя по-лесен вариант.

# 37
  • Мнения: 2 242
Френд, изпратих ти е-мейл с указанията за управление на сайта и ел. поща на сружението.
Ако има въпроси съм на разположение. Ще се радвам ти или някойдруг, който има желание да поеме това - имам все по-малко, да не казвм никакво време да сядам пред компютъра у дома.
varvara, както ти писах всичко с мейла е наред. Предлагам да изпратя инструкциите и на останалите членове на УС на сдружението. Надявам се така ангажираността ще бъде разпределена по много по-поносим за всеки начин. Останалите - нещо против?
lotxen, пожелавам ти спокойна бременност и здраво бебе.

# 38
  • Мнения: 604
За много години, здрави, мирни, честити, благодатни и щастливи  Tada

Да са живи и здрави всички именици, които празнуват днес /вчерашните също Simple Smile/

Пожелавам на всички добра и успешна година, големи и малки да бъдем спокойни, здрави, засмени и приятно удивени с чудесни резултати, с пълни сърца, къщи, портфейли  Hug Опознали още малко себе си и с достатъчно време за всичко, което обичаме! Сбъднали още няколко важни мечти, видели нови места и земи  Heart Eyes

# 39
  • Мнения: 313
Здравейте!
Френд, предложението ти ми харесва и няма нищо против да споделим работата с ел. поща.
Тъй като вече съм направила някаква организация на входяща и изходяща кореспонденция, може би ще е добре да се разберем помежду си и да спазваме някакъв ред.

Евита, относно 19-ти март - знаем само, че семинара ще е един ден и ще имаме 4-ри основни теми. Все още търсим зала, която да е подходяща като големина и като местоположение, къй като гостите ни от САЩ ще са настанени в хотел в близост до гарата, а имат доста багаж.
Организацията на Шели ни предлага да покрие разходите на гостите, които ще пътуват от страната - гориво, влак, автобус и т.н, но за целна ти трябва оринтировъчна бройка за хората, които не са от София.
Моля, моля, изпратете ми информацията, която поисках по-рано, за да актуализипраме файла.
Когато имам повече детайли относно събитието, а това предполагам ще е до седмица-две, ще пиша.

# 40
  • Мнения: 2 242
Френд, предложението ти ми харесва и няма нищо против да споделим работата с ел. поща.
Тъй като вече съм направила някаква организация на входяща и изходяща кореспонденция, може би ще е добре да се разберем помежду си и да спазваме някакъв ред.
varvara, няма как от самото начало да навлезем в кореспонденцията. Нито познаваме хората, с които кореспондираш (повечето), нито знаем за евентуални поети ангажименти, нито пък сме в София. Предлагам който отговаря на дадено съобщение да адресира отговора и до contact@downsyndromebg.com (скрито или явно копие). Така останалите ще знаят, че е отговорено вече и какво. Пак повтарям, настрой компютъра си така, че да оставя съобщенията на сървъра, а аз ще ги трия на определен интервал - една, две седмици... колкото кожете.

# 41
  • Мнения: 23
Момичета аз имам сьщото сльнце като вашите и имам много вьпроси кьм вас ,но сьм компютарно не грамотна. Имам компютар от скоро и в момента се уча.Моля ви искрено да ме извините за грешките ,които допускам.Моето момченце се казва Александьр и е на година и пет месеца в момента удря всички,хвьрля всичко и не мога да го задьржа седнал в едно положение дори ,докато го храня.Моля ви момичета дайте ми сьвети ,ще сьм ви много благодарна.

# 42
  • Мнения: 1 588
Здравей, mishle3!

Не мисля, че има нещо общо между синдрома и това, че момченцето ти не се спира на едно място. Всички деца минават през хвърляне, бутане, разсипване, удряне, дърпане на коси и какво ли не... Тази активност, според мен, е добър знак - това значи, че детето не е хипотонично и със забавени рефлекси. Как сте с ходенето? Откъде сте? Казва ли Сашко думички?

П.С. Ето още няколко забавни страници от любимия сайт:

"Захарната къщичка" - покриване на къщичка с подходящите по форма "плочки":
http://boowakwala.uptoten.com/kids/boowakwala-world-sugar-house.html

Сложи подходящата кукла в съответната музикална кутия - детето трябва да открие не чак толкова очевидни неща като присъствието на еднакъв стил в кутията и куклата, но според мен е полезна игра, понеже е малко по-абстрактна:
http://boowakwala.uptoten.com/kids/boowakwala-adventures-musicbo … usicboxdance.html

# 43
  • Мнения: 343
Здравейте и за много години от мен!
Пожелавам най-вече здраве на всички малки и големи тук!
Добре дошли и на mishle3  и lotxen!mishle3 не се притеснявай да пишеш и четеш тук, повечето от нас също не са компютърни гении  Simple Smile
Благодаря на всички, които дават линкове и програми за обучение на децата!Момо още не може да борави с мишката, но и така му е интересно да гледа, надявам се скоро да може и да играе.
Момо още скучае в Прага, в началото на февруари ще си дойде в София живот и здраве. Аз около нова година бях при него, прилагам и малко снимки:
  http://irikar.snimka.bg/children/zima-2010-2011.563612.22077315
Не мога да се похваля с много постижения при него, но и ситуацията, в която расте е толкова сложна, че не може да се очаква от него много.
Имам едно питане към тези от вас, които скоро са ходили на комисия за телк. Припомнете ми, моля, какъв документ (направление) се вземаше от личния лекар на детето и къде точно се подаваше молба за София (беше една пряка на бул.Христо Ботев, но не помня точния адрес).
vivia - ще запазим датата 19.03 с удоволствие. На семинара ще има ли програма за децата?
Е, това е за сега от мен. Бъдете здрави !

# 44
  • Мнения: 2 232
 Irikar ние Декември подадохме молба  да подновим Телка, молбата се взима от място на ул.Макриополска(децата са с предимство, ако има опашка да знаеш), Носиш и старият Телк, мисля, че и Акта за раждане също трябваше на детето (копие).
После чакаш да ти пратят писмо(около 1 месец), в което е подчертан през кои специалисти да минете и какво да носите. На нас тази последна офанзива остава, която хич не е малка и е  едно пак разкарване по лекари....Поздрави от нас и целувки на Момо Hug

Аз не съм чела отдавна, дадох си малко почивка  та ще се върна да чета назад.Добре дошли на всички новодошли.

Последна редакция: пт, 14 яну 2011, 14:27 от Deja Vu

Общи условия

Активация на акаунт