Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

  • 81 818
  • 495
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 423
gpg_varna - PeaceHug благодаря ..довечера когато луната и звездичките заспят ще прочета  подробно Simple Smile

Настенка Hug-  колко килца се роди Настенка?Правихте ли преглед на сърчицето? newsm78

Миленавита  Hug- викаш  и по нашите медии чат-пат дават за нашите деца  . Не само по чужбинските  Laughing ..  Евито да спреш да стенкаш( мрънкаш)   си викам  Mr. Green Heart Eyes

Барабанотерапия  и тук няма блъсканица от желаещи  Sad

# 211
  • Пловдив
  • Мнения: 630
Едно хубаво стихче, за учене на азбука:
Весела азбука
от Янаки Петров - Чичо Чичопей

/въртележка-смешка/
А - Агънце.
Б - Бягаше.
В - Вълчо го
Г - гонеше.

Д - Дръж, куче, вълка!

Е - Ето го.
Ж - Жален е.
З - За тояга ли?
И - Идвай, пердашке!
Й - /и-кратко/ - Да му е сладко!

К - Кучето.
Л - Лаеше.
М - Метна се.
Н - Нà ти, Вълчане!

О - Олеле!
П - Пипна го.
Р - Ритна го.
С - Стисна го.
Т - Тъй му се пада!

У - Ух, че пердах!
Ф - Фрасне го.
Х - Хлопне го.
Ц - Цапне го.
Ч - Чукне го.
Ш - Шляпне го.

Щ - Щур го направи!
Ъ /ер-голям/ - Вълчо стана за срам!
Ь /ер-малък/ - Колко е жалък!
Ю - Юначина е Шарко!
Я - Я пак отначало:

А - Агънце.
Б - Бягаше....
И т.н.

 

# 212
  • Мнения: 67
Изненада на НАТАЛИЯ и падна първото зъбче newsm47.незнам да се притеснявам ли?тя е още на 5г. и 3,5месеца.и все си мисля,че е много рано да си сменя зъбчетата newsm78,а близките дни ще падне още един. Сега като си спомня първият зъб излезе като беше на 8 месеца.Камелия беше на 7г.когато и падна първото зъбче.моля ако някой има представа за нещата да сподели

# 213
  • Мнения: 51
 Hugздравейте  Simple Smile  за evita 72 --Настенка се роди на 7 мес и тежеше 2кг ,имаме междукамерен дефект -прегледа я доц .Маринов от Варна ,за първи 2 месяца наддадохме само 0.200гр  и за това сега се радвам ч е е вече 5 кг и вече нямаме проблем с хранене  Laughing Laughing   много целувки за всички  Hug Hug Hug

# 214
  • Мнения: 2
За информация на новите родители:
Бяхме на консултация при проф. Емил Симеонов, генетик (кабинетът е в Александровска - Детска клиника, тел. 02 923 0753). За нас беше полезно, защото получихме подробна и систематизирана информация относно СД, имаше какво ново да научим, въпреки че вече 7 месеца само с това се занимаваме. Професорът е добронамерен, използва контактите си, за да ни уреди бързи прегледи при други специалисти, тъй като не сме от София. От него разбрахме, че още в първите няколко месеца, освен стандартните прегледи на сърце и щитовидна жлеза, е добре да се направят и следните изследвания: състояние на мозъка/неврологичен статус, консултация с психолог (най-вече за родителите), състояние на вътрешните органи и храносмилателната система (с оглед възможна хипотония на гладката мускулатура и последици от това).
Относно изследването на мозъка, ни насочи да правим ядрено магнитен резонанс (ЯМР), но ние преценихме, че тъй като при нас няма притеснителни симптоми, а изследването е тежко, няма да го правим, ако не се налага. Също така не мислим да правим и изследване на стомаха с контрастно вещество, ако не  е наложително.
Ние още не сме правили изследване на щитовидните хормони, макар че още в третия месец ходихме на ендокринолог, поради което професорът ни изкритикува и обясни, че е най-добре това изследване да се прави втори-трети месец, дори в случаите когато няма съмнения за дисфункция на щитовидната жлеза.
В същата клиника бяхме и при д-р Уливинов - УНГ, от който сме също много доволни. Детето ни има затруднено дишане с хриптене и от него най-накрая разбрахме, че това се дължи на специфичната костно-лицева структура при СД, при която са стеснени и скъсени носните канали (дори има запушване при по-тежките случаи). От там идват честите проблеми с дишането, хремата и синусите.
Препоръчваме проф. Симеонов и д-р Уливинов, тъй като през последните 7 месеца се срещнахме с много лекари, но почти никой не ни предостави подробна и систематизирана информация като тези двамата. След срещите с тях сме по-наясно и съответно сме по-спокойни. Надяваме се, че ще бъде полезно и за други родители.




моля да ми кажете как да се свържа с проф. Симеонов и д-р Уливинов

# 215
  • Мнения: 51
 newsm45 newsm45 newsm45 гледах предаване и ревах ,просто ми станало много тежко ,не за мен а за мойто слънчице -ще и много трудно в бъдеще и няма да съм винаги до нея ... защо Господ направи така ....

# 216
  • Мнения: 45
Настенка, не се разстройвай! Защо си мислиш такива неща!?! Аз не видях Божидар да е нещастен и да му е трудно! Напротив - много весело и щастливо дете изглежда. Браво на родителите му!

# 217
  • Мнения: 423
Настенка  Hug  Родителите  имат нужда от подкрепа  особено когато са по малко децата и бъдещето им е обвито в мъгла .   Не винаги имаме възможност  да посетим разтоварващо добър психотерапевт . Затова е форума .  За взаимна подкрепа и помощ  Hug
 Настенка около теб има момичета със сладкишчета от нашата банда . Организирайте си срещи дали с децата или без тях важно е да се виждате и бърборите .От това по-добра терапия здраве му кажи .
 Ако нямате с кой  бърборете тук  или пък ми пишете на лични  Hug Peace.... оо не не съм терапевт  но бърборя средно добре Hug
Когато децата ни поотрасна някъде около 5-6 годинки и мъглата се е вдигнала и видме че  бъдещето е розово-синьо  и чат-пат оранжаво .Тогава ни  минава и потребноста от споделяне ..не на всички де Laughing

summer72- не щурей момиче  Hug  нямаш основание за притеснение около зъбатата афера Натали  Hug . Кажи какво ви остави зъбната фея  Heart Eyes

Миленавита -почти научихме на  стихчето  ...точно в наш стил има и екшън  и малко лИбоФ Heart Eyes

п.п Също не видях нещо разстройващо във предаването''  Такъв е живота "' Laughing  Младежа  е много готин пич .Щастлив е има мечти помага в домакинството ..изобщо мъж мечта Heart Eyes . Поздрави за готините му родители  bouquet

Последна редакция: нд, 19 фев 2012, 09:43 от evita72

# 218
  • Мнения: 14
Здравейте и от нас!И аз гледах предаването,но не ми домъчня.Може би,защото Са минали 7 години и съм изстрадала своя въпрос "Защо на мен".Настенка не страдай не се питай нищо,а се радвай на живота и на малкия бонбон.Надявам се да се видим на празника.Целувки на слънцата ви. Heart Eyes

# 219
  • София
  • Мнения: 448
Привет!И аз като Настенка съм на депресивна вълна.Нещо не мога да си спра сълзите.До сега четох в една от темите на  рискова бременност и там най-често срещаната дума е трагедия.Каква трагедия било да имаш дете с Даун.Не знам защо я изчетох от начало до край!А и предаването го гледах преди малко по нета та съвсем се вкиснах.А и за капак малкия не искаше да заспива,аз чета и рева а той ме замеря с каквото  му попадне.Знам,че не трябва да се питам'защо на мен?' ама...
Ох,да не ви отегчавам повече.Иначе все още чакаме за операция.Ставаме все по-лоши и палави,а и по-силни и даже смяната на памперса се превръща в цяло събитие,да не говорим за къпане,хранене и пр.С говора сме много зле една дума -баба-и това е.Но пък иска ли нещо винаги намира начин да се разбере.Имаме и проблем с хвърлянето и не мога се справя.Каквото и да му попадне в ръката след 2сек лети с бясна скорост.Обикновено на мушка е сестра му.И сега избягвам да ги държа в една стая или пък трябва да и купя каска.Ми то май го описах като зверче,а всъщност е много сладък.Разбира доста,непрекъснато ни целува и прегръща.
Сега само се моля да мине операцията и всичко да е наред пък после ще се борим и с ината!
Целувки на всички слънчеви дечица!!!

# 220
  • Мнения: 51
 Hug Hug Hug благодаря на момичета за подкрепа  Simple Smileвече съм по добре и обещавам да не мисля за глупости )))))))

# 221
  • Мнения: 51
 Hugмомичетаааааа малко помощ ))))))) преди време  почнах да чета първи теми -и там имаше една рецепта за мед и лук - някой опитвал ли я ? и сега почнах да чета наново теми ,но нещо ... мойта бубулечка иска повече внимание и докато стигна до  рецептата ))))))))) ако някой има представа примерно в коя тема е .. ))))) много ни харесва лук -ползвам го да и чеша венците ,много и помага и успокоява и спим много добре )))))) целувки на всички  Hug Hug Hug Hug

# 222
  • Мнения: 67
леле голямо затишие..... АЗ имам въпрос какво мислите за това нашите дечица да бъдат обучавани да общуват чрез жестомимичния речник или както там се казва простете за невежеството?защото една позната логопедка каза ,че е много подходящо а аз имам известни колебания,не за друго ама се страхувам ,че щом може да се изразява с жестове  няма да има стимул да се напъва да повтаря думи и т.н.Не знам. newsm78....дайте съвет моля!!!!!!! newsm12

# 223
  • Мнения: 89
Миленка, аз мисля, че е грешка. Децата ни могат да говорят, но трябва да работим много с тях. Ако ги научим на дактил(жестомимичния език) няма да можем да ги научим да говорят, а те могат да се научат.
Приятели, какво ще кажете за новият проект на МОМН? Искат да прехвърлят ресурсните центрове към общините, а те и нямат пари и е възможно да ги закрият.
Olivena, много ме развисили твоето момче, че не ти дава да четеш такива тъжни неща, макар и с някой удар с нещо "тежко и държавно"  Laughing
Целувки на бонбоните Heart Eyes

# 224
  • Мнения: 423
Аз съм категорично ЗА жестомимично вкарване . Винаги говоря от личен опит . А нашия е  - първо  когато  искаше нещо  и не можехме да го разберем се ядосваше  много  вкарвайки жестове помагаме   освен за двустранното разбиране и за гъделичкане на любопитството към   добясняване на това което иска със  думи  Peace Жестовете ги вкарахме преди две години все още пазя диска ... дори нямаме много жестове - като количествено изразяване  Wink Но пък ни помогна при проговарянето категорично съм за  PeaceКазвала съм че все още завалваме думи и звукове Но речника ни става все по-богат  . Дори когато се сети използва любимия си жест за работа Heart Eyes . Къде е татко  ти ?Отговаря  едновременно и със жест и със думи- Лаботи с инстЛументи  Laughing
Ако пазите папките от миналогодишния семинар  мисля че и там беше споменато за това  да се вкарват жестове при децата . Не пречат ...но това по спомени не цитирам дословно Wink

Стефи -какво да ти кажа относно новия  проекто -закон ...следя дискусиите навсякъде Whistling ooooh!...
 Преди две години когато имахме среща на местна почва по наши въпроси свързани със децата със СОП беше отговорено .Приоритетите на общината сега  не са образованието  #Crazy .. а инфраструктората на града  Wink  Е то пък кога ли са били приоритет на някои  освен на засегнатите...Приоритет е това от което можеш да Краднеш ... А децата и със СОП ще се моткат от клас във клас без реално да се развива потенциала им ...ако родителите  могат да си позволят частни учители  ще напредват ако не  ей така ще ходят на училище защото  родителите  все пак трябва да работим   и училището е нещо като  уплътняване на времето без усвояване на знанието  Cry...
Силно  се надявам промените да са   в услуга  на всички деца . Да се мисли преди всичко за   доброто  на децата ... и да се случи в близко време ...

Общи условия

Активация на акаунт