Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

Да ни е честита новата тема! Дано да споделим много успехи в нея!

Да ни е честита новата 12 тема!    

При нас няма нищо ново. Лизито все още ходи с желание на училище. Взимам я от там въодушевена и жизнерадостна. Засега я хвалят (основно за това, че е спокойна и изпълнителна). Май се почуства по-добре като разбра, че не само тя е такава особена ( в класа и има още три деца със СД), може би в детската градина се е чувствала като бяла врана, различна от всички. Като срещаме по улиците дечица от нейната група в градинката, много и се радват и тя на тях също. Едно момиченце ме попита в кое училище ходи Лиза, дали ще я научат там да говори по-добре. После каза, че на нея Лиза си и харесва такава каквато е, по-добре да не говори така била по-сладка.
  Лиза от два дена се опитва да си занесе раницата с музикални инструменти на училище, вчера и развалихме настроението, като не и разрешихме, но днес я оставихме да си я носи. Дрънчаха звънчета от раничката, все едно еленчетата на дядо Коледа пристигаха на училище. Работата е там, че по-големите ученици имат през деня танци и защото не чуват с тъпан отмерват ритъм (предполагам, че усещат вибрациите и им помага да влизат в ритъм) и Лизито също и се прииска да си занесе своето тъпанче. Говорих с госпожата ако им пречи да приберат раничката, но тя каза, че днес и без това имат музикална стимулация и не е лошо, че сме ги донесли.
      за всички дечица. 

Честита нова тема и от мен.

Няколко думи към новите родители в нашата тема.
Преди всичко искам да им пожелая дечицата да са здрави, тъй като от доброто  здравословно състояние зависят и приятните изненади в обучението, които децата ще  поднесат. Всъщност, синдромът е комплекс от отклонения в здравословното състояние, всяко от които дава принос за техните затруднения. Проблеми със сърцето и кръвоносната система, нарушения в дейността на щитовидната жлеза, на стомашно-чревния тракт, недостатъчно здрави ставни връзки, дисбаланс на невромедиаторите в централната нервна система и пр. и пр. – всеки от тези проблеми се отразява на двигателното и умственото развитие. За щастие, повечето от тези състояния могат да се лекуват и повлияват, необходимо е обаче  да се вземат своевременно мерки. Иска ми се да пожелая на новите родители кураж и спокойствие. И да не се тревожат за отношението на хората – за шест и половина години никой не е обидил Гери, нито мен по повод на нея, а ако се е случвало някое недоразумение, то е било от незнание.   
Предупрежденията, „капаните”, за които писах преди, са от личния  ми опит. Първото от тях е, че в стремежа си да уча Гери на разни неща, проявявах голяма изобретателност да измислям  всевъзможни игри и наистина под формата на игра Гери научи много неща. Но това от един момент нататък започна ми се връща. Каквото и да започнем да правим, Герка всичко обръща на игра. Излизаме от вкъщи и трябва да отидем до колата, но тя се оглежда палаво пред входа и хуква с весел смях в съвсем противоположна посока, като очаква да я гоня и да си играем. Същото се случва и след училище. „Хайде да си тръгваме” – ами, нищо подобно, започва се едно гонене, криене, подскачане и пр. Същото е и с упражненията за фина моторика. Струва ми се, че от това постоянно тикане на разни неща в ръцете, за да се занимава с нещо, да не стои просто така, сега Гери не може просто да стои и да наблюдава някой да прави нещо, ами непременно трябва да попипа, да хване, да повърти в ръчички и да изпробва. Доста време ми отне предишните години да се отучим и от желанието й винаги аз да отивам при нея, а не тя да идва при мен и това също беше в резултат на прекомерното ми внимание и готовността ми веднага да се притека на помощ при най-малкия знак от нейна страна: стоеше като закована някъде и ме викаше и колкото и да й казвах „Ела ти, че си по-близо!” или да я подмамвах, не помръдваше. Съветът ми е, ако го измислите как, да разграничите обучителните игри от действията, свързани с послушанието и дисциплината. Пак в тази връзка наистина е важно татковците да се включват по-активно в отглеждането на децата, защото, пак от личен опит го казвам, съчетаването на „добрия” и „лошия”,  поощряващия и санкциониращия, нежния и строгия в една фигура, е много трудно и недостатъчно ефективно за изграждането на добри навици по отношение на дисциплината. Важен момент е и детето да бъде оставяно да се занимава само в стая, първоначално за съвсем малко, постепенно за повече, да не бъде постоянно „надзиравано”, да се научи да стои спокойно само, а не веднага да започне да се оглежда какво да избеладжийства. Как ще го правите обаче, не мога да кажа, Гери е толкова палава, че постоянно ме изненадва с изобретателността си в измислянето на бели дори в напълно обезопасено помещение и докато съм примерно за минутки в тоалетната или банята, да не казвам колко пъти съм излизала изпод душа и хуквам да я спра, я е докопала на кака си епилатора, я гримовете, я нещо друго, хем всичките тези неща са били надлежно скрити от погледа й. Също се отнася и за игрите навън: Гери беше свикнала, че накъдето и да зацепи, аз ще я следвам по петите и нямаше никакъв навик да се отдалечи и после да се върне при мен, както правят другите деца. От това горе-долу се отучихме едва последната година. И, накрая, постарайте се да поставите разумни граници в грижите за вашите специални деца, защото работата с тях наистина увлича и в някакъв момент може да усетите, че все повече пренебрегвате грижите за другите деца и най-вече за себе си, а не бива. Трябва да се грижите и за себе си, да поддържате интересите си и в други области, да живеете пълноценно, така ще сте по-полезни и на детето със СД. При нас е имало периоди, особено когато по-бавно се оправяхме за детска градина сутрин, когато два часа, че и повече – буквално, се занимавам с Гери и накрая за пет минути оправям себе си – обличане каквото хвана, миене на зъби, дори често не ми оставаше време да се среша, ами връзвах опашката и хайде.
Пожелания за много успехи в начинанията, ще чета с интерес всичко, което споделяте.

А сега и още нещо от по-общ интерес, свързано с безглутеновата и безказеиновата диета, за която преди време Миленавита беше дала линк, в който се описваше положителният опит от нея при деца със СД. Оказва се, че глутенът има отношение не само към цьолиакията, но и към невроендокринната система: и глутенът, и казеинът се отнасят към т.нар. екзорфини – ендорфини, внасяни с храната. Ендорфините в организма изпълняват редица важни функции: регулират болката, терморегулацията, апетита, тушират адреналиновите реакции при стрес, предизвикват чувство на задоволство и благоразположение. Организмът сам произвежда тези вещества, а внесените отвън намаляват/нарушават тази продукция, както и влияят върху съотношението на всички останали невромедиатори – серотонин, допамин, норадреналин и др., по подобие – в по-малка степен, разбира се, но все пак, на опиатите, стимулантите, алкохола и др. психоактивни вещества. Можи би с това е свързано благоприятното въздействие на безглутеновата и безказеиновата диета при нашите деца. Ако темата представлява интерес, ще пиша още по нея – как да се развива собствената ендорфинна система, така че да функционира оптимално.

Миленавита, специални поздрави и целувки на ученичката. Герка също удивително бързо и добре се адаптира към новата среда в училище и постепенно разсейва тревогите и колебанията ми правилно ли постъпих като я пратих на предучилищна. Последните дни я и хвалят много – послушна била, изпълнителна, схващала бързо и пр. Свързвам го с подобрения ни дневен режим –понеже  вече не спи през деня, започнахме да лягаме по-рано вечер, но първоначално се и събуждаше по-рано, едва последните дни започна да спи по-дълго. Когато е спала 10 часа и в допълнение сутрин й направя масажче с хавлиена ръкавичка, отива на училище в много добра кондиция и резултатите й също са много добри. Но с писането ни е трудно...
 
Поздрави на всички родители, много целувки на децата.

Здравейте момичета!Завърнахме се от София ние.Засега резултатите са добри,в генетиката ни изследваха всичко,който  е ходил знае много добре.Вътрешните ни органи са добре,сърчицето е с междукамерен дефект,но доцентката каза,че бил незначителен и затварящ се.Дано е така.Много ми беше притеснено докато приключат всички изследвания,най-късно излезе резултатът от ЕЕГ,донесоха го буквално преди да си тръгнем,явно такава им е организацията,някои неща стават бавно.Всичко за сега е наред,но сме зле с гимнастическите упражнения,това което сме правили досега е недостатъчно.Това много ме притеснява,защото вкъщи не мога сама да правя упражнения,тоест правя но не достатъчно и непрофесионално.Продължаваме с ходенето в дома,дано скоро имаме резултат.Искам да ви кажа нещо много важно,разбрах че не съм сама и има хора,които мислят за нас.На всички вас,които ме окуражавахте,които ми се обаждахте със съвети,които повдигахте духа ми ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ!!!!Няма да ви изреждам защото сте много,макар и да не сме се виждали,почувствах се близка с вас!На asseto която ме посети в генетиката специални благодарности и на всички които непрекъснато питат как сме,нямам думи да ви благодаря!Болката и проблемите сближават хората,така е,ние сме едно огромно семейство и дано винаги се подкрепяме.Това е засега,целувам ви и ви прегръщам всички,желая здраве на прекрасните ни дечица!!

ЧЕСТИТА НИ ТЕМИЧКА!  НЕКА ВИНАГИ ТАКА СЕ ПОДКРЕПЯМЕ И ДА СПОДЕЛЯМЕ САМО ХУБАВИ И ПОЗИТИВНИ НЕЩА!
Хриси Здравей.Радвам се ,че всичко е наред! Наистина много ме зарадва ! Асето там ли работи или просто е от софия??? Сега обаче е наш ред май....за иследвания .Все още не съм се обаждала защото исках да науча повече от теб! Когато звънна кой лекар да търся??? Не се притеснявай за гимнастика,сигурна съм че ще се справиш!!!
Миленка браво на Лизито.....голяма ученичка е тя....ето сама ще си носи нещата ! Браво!
И ние сме добре .Пламката вече е на 8 месеца и започна да се движи в проходилката,с което много се гордея! Баткото си е вкъщи играе с колите сии и така! Сега важното което ни предстои са иследванията но другата седмица ще звънна и ще ви кажа кога ни са назначени!! До скоро и хубав ден ви желая!
 

Хриси – чудесно е, че всичко е наред при Тео, поздравления. Дано и занапред расте здрав.
Във връзка с междукамерния дефект обаче ми се иска да вметна, че най-добрите специалисти по сърдечни болести са в Националната кардиологична болница – позната и като Трета градска. И при Гери доцентката от Педиатрията смяташе, че „малката дупчица” ще се затвори от само себе си, но в Трета градска установиха междукамерен и междупредсърден дефект и след няколкомесечно проследяване се наложи операция – на 8 месеца. Не искам да те плаша с това, дано при вас нещата да отзвучат от само себе си, просто ако имаш възможност направи консултация и със специалистите там по повод на сърчицето, за да си съвсем спокойна. В американските сайтове за СД може да прочетеш, че операциите -  при нужда, разбира се, е най-добре да се правят до около 6-7 месец от раждането, това е много важно за цялостното развитие на децата – както физическо, така и умствено. Все пак, моля те да не се тревожиш излишно. Пиша това просто защото е по-добре да си информирана, както и заради другите, на които предстоят изследвания. За масажите – вариантите са много. Можеш да потърсиш специалист в града, в който живееш, който е запознат с масажите по Войта и Бобат, но работа върши и обикновеният, класически масаж за бебета, първо наблюдаваш  внимателно какво прави, питаш каквото не ти е ясно, опитваш пред него и след това продължаваш сама вкъщи. Има описания на всички видове масаж за бебета във форума на „Часът на Мама”, както и в нашия форум. На Гери не сме правили масаж по Войта и Бобат, но си ни беше много добра кинезитерапевтката и идваше през цялата първа годинка всеки ден без събота и неделя, аз правех масажите в почивните дни, а когато ми оставаше време и през седмицата. Месеците преди операцията не сме спирали масажите, но по съвет на лекарите от Трета градска избягвахме областта на гърдичките и сърцето. По-нататък, през втората годинка продължих сама да правя масажите, а се прибавиха и нови от Нина от Пумпелина – за точките около устата за проговарянето с електрическа четка. Кинезитерапевтката идваше само отвреме навреме да ни покаже нови „фитнес” упражнения. Пускахме си някой диск с детски песнички или класическа музика – например Моцарт, Гери тогава все още много обичаше масажите, а така ги съчетавахме и с музикотерапия. По-късно, когато стана по-осъзната и масажите й станаха досадни пък я залисвах с песнички кое животно как прави – „В дядо Петковия двор навъдиха се... пиленца. Оттук пи-пи, оттам – пи-пи, оттук – пи, оттам – пи, отвсякъде пи-пи-пи-пи.” И така докато изпеем за всички животни, хем упражнявахме вниманиеи концентрация, хем изкарвахме масажа докрай, хем веселба падаше.
Целувки на Тео!

Благодаря ти много хелаа,зная че се доверихме и не съм напълно спокойна,много майки ми писаха за трета градска,надявам се че не съм сгрешила с това че не отидохме до там.Смятам да го проследя и във Варна,че ни е по-близко при Шивачев.Дано не изпуснем нещо важно докато е време.Това не ми излиза от главата,но просто нямах време и се доверих за сега,но ще го следим.Благодаря ти отново че винаги даваш ценни съвети,пиши ми моля те повече за безглутеновата диета.На какво да наблегна при храненето,кои храни да избягваме за напред или кои да хапва Тео повече.Е,той още хапва само кърма,но нали ще порасте.Чао за сега и пиши,много е интересно това което разказваш за Гери.Целувки на всички.

Здравейте и от мен, да се запиша в новата тема да не я изпусна:)

xela- Както винаги даваш безценни съвети. Мен ме заинтригуваха масажите на лицето за хремата-това се оказа при нас огромен проблем, почти целогодишно е с жестока хрема, която от никакви медакименти не се повлиява, а като че ли се засилва само повече от тях. Сега съм спряла всичко, пръскам само морска вода , клеева тинктура и сребърна вода(по съвет на д-р Михайлов).Все още не можем да тръгнем и на градина заради това, ходи половин ден всъщност и ми се обадиха да го прибера и да не го водя докато не оправим проблема.Пускали сме многократно всякакви изследвания на секретите и нищо и нищо...Следващата стъпка , която съм предприела е да го заведа на алерголог и да направим изследвания за алергии, понеже и на лицето започнаха да му се появяват някакви петна като екземи , червени(на бузките).Дано най-накрая стане ясно от какво се получават тия неща.Според личната лекарка(коята си я уважавам принципно ), това  е от физиологията му, но според мен за всичко трябва да си има причина и да има начин да се справим с проблемите.Малко се отплеснах с нашите неща...

Аз  също бих посъветвала всички нови мами , за сърчицето, да си правят прегледите в Трета градска болница. Много примери имаме във ф-ма, как от малка дупчица стават, доста по-големи проблеми по нататък....

Милена- много се радвам за Лизето, че свикна с новата обстановка и се чувства добре в училище.Голяма сладуранка е тя.

Здравейте на всички мами и татковци  Радвам се зановата ни темичка. Нека бъдем по-оптимистични и да ни се случват по-хубави неща 
Ето една ститийка за нашите деца, която ми повдигна духа и я споделям с вас веднага 
http://www.puls.bg/health/childbirth/news_4186.html
Много целувки на всички дечица 

Здравейте и от мен! Хелла наистина много ценни съвети....моя син е на 8 месеца и сега искам да отидем да му направим нужните иследвания.Както казват почти всички за тази Трета градска....можеш ли да ми дадеш някакви телефони за връзка и с кой лекар да се свържа там!??? Нашата педиатърка не ни назначава никакви иследвания....нищо,затова досега не съм предприела нищо! И за гимнастика и упражнения...не ми е давала много съвети.В началото аз сама си ги правих ,най-обикновен масаж .Сега вече поспрях май....той е толкова подвижен ,не се спира ето и в проходилката взе да се движи вече!  Много хитро си измислила с музикотерапията браво! Много се радвам че има кой да ме дарява с нужни и полезни съвети и "трикове".Аз съм много млада майка (22г) на 2 дечица с малка разлика и малко ми е трудно,но благодарение на страхотния опит който имате тук ще се справим! Хелла ще очаквам и от теб отговор с телефоните ....
Дежа вю и на моя син му излезнаха някакви червени петна ,като лишейчета на бузките ,от около близо 2 сед....в сряда сме на консултация и ще я попитам докито защо ли се получават !???
Стефи много хубава статийка наистина! Когато разбрахме в първите дни от раждането на Пламен ,че има СД  със свекърва ми,която е НЕВЕРОЯТЕН ЧОВЕК сме изчели всичко що имаше в интернет....има адски много позитивни сатии ,зато не съм се отчаяла ) Имаме си най-прекрасните деца на СВЕТА !
Хубав ден ви желая и много 

Добро утро! Изпратихме нашия тати и батко  и сега аз пия кафенцепреди да започвам с домакинството....Как сте вие ,времето как е при вас???Тук е направо ужасно -зимноооо,студенооо ужас! Знаете ли щях да ви питам за безгутеновите каши....аз май досега без да знам съм давала на Пламко каши на Ганчеви с глутен......голям проблем ли е и трябва ли да се съобразявам какво му даавам,защото до сега аз му давам всичко...и попари и манджички от нашите ,естествено с малко подправки.....Хелла ти обясняваш,за това какво е глутен и казеин,но вредят ли много...смисъл аз съм му давала много малко време каши с глутен,но моята педи нищо не ми е казала....А каква е тази диета ,закоято говориш и за всички деца със Д ли се отняся??? Извинявам се за многото въпроси ,но все още не съм запозната с всичко.А вие имате опит и най-добре знаете....
Благодаря предварително за разясненията!
Целувки и макар да е студен и мрачен деня ви пожелавам да го стоплите с мноого усмивки и положителни емоции!

Здравейте момичета!Ако има и момчета!Вече втори ден при нас времето е лошо и не сме си подали носа навън,не е чак толкова студено,но вали и има вятър.Много ни липсват разходките,но ще почакаме и по-хубавото време.Надяваме се на циганско лято.Всичко което пишете е много интересно и полезно за нас новите мами,но не всичко можем да приложим.Ние например си нямаме Нина от Пумпелина,но какво да се прави,ще се учим на трикове от вас.Ще търсим и специалисти доколкото ги има по по-малките градове,ще разчитаме и на съвети от вас.Разказвайте за вашите дечица,за техните постижения,да се радваме и ние.Това е засега,желая на всички весело настроение,нищо че навън вали.Целувкиии!!!

Хеййй къде сте бе момичета!??? Днес няма никой ,може би защото времето не беше дъждовно така студено и всички ,включително и аз,са направили по някоя и друга разходка....
Мисля си за JoannaMR  дано момиченцето й да се е оправило... с нея съм макар и духом 
Знаете ли имам проблем!!!!Ще го споделя с вас,защото няма с кого другиго....на моменти чувствам ,че нервите ми неиздържат,че съм сама ....Започвам да нервнича и да си го искарвам на дечицата ми,които никак не сам виновни...пиша тези думи със сълзи на очите...Повярвайте ми адски ми е трудно...млада съм ,а се чувствам на 50 ! Депресиите идват една след друга! Когато бях бременна с Пламко в 6-я месец,баща ми почина . Това беше огромен шок за мен-сринах се,но добре че бяха едното ми детенци Валентин и тогава още неродения Пламко! Съвзех се заради тях! След това другия удар-диагнозата на Пламко ! Която ме съсипа.....Има и трето,но засега няма да го споделям,ще го направя,когато събера малко сили,първо да го призная сама на себе си и чак тогава на вас! Може би всичко това ми се случи в много малък интервал от време ,а и ударите на съдбата са покрушителни,поне за мен! Но знаете ли най-лошото от всичко е ,че понякога си го искарвам на децата ,в предвид ,не със бой -това НИКОГА,а с повишаване на тон!  кажете ми моля ви как да се владея...взимам едни хомеопатични хапченца -Симпатил,но невиждам много голям ефект...според мен не хапчетата ще ме оправят ,а душевното спокойствие,към което се стремя....
Извинявам се ,че ви натоварвам с моите грижи...наистина се извинявам....но тук сме орисани донякъде  с една съдба ,със Слънцата на нашия живот , и ви чувствам много близки!
Е пожелавам ви лека и спокойна вечер!

Дишай -- дишай
преди да реагираш на каквото и да е
преброй до няколко си там и тогава реагирай или вземай решение
В началото е трудно , почти невъзможно -- полека лека започва да се получава
Постепенно това се превръща във втора природа