Лимфом на Ходжкин

Здравейте, Йордан Досев! Благодаря много за обявените таблетки Procarbazine, познавам хора, които имат нужда и може би ще се свържат с вас, ако не са намерили от друго място.

Интересно е, че при 4-ти стадий са започнали терапия с ABVD, обикновено правят BEACOPP. От разчетения скенер се разбира, че все още има активни огнища и прогрес, затова най-вероятно са сменили терапията и са решили да продължат с трансплантация. Това е най-сигурната терапия в случаите, когато липсва отговор на досегашната приложена терапия. Не бих казала, че става въпрос за лекарска грешка, но Вие винаги можете да си занесете скенера за второ разчитане (проф. Костадинова в Сити е невероятна).

Желая Ви успех и ако има нещо, винаги можете да пишете, във ФБ има и съпорт група: www.facebook.com/groups/LymphomaSupport

Благодаря, Mushista

Нещото, което ме осъмни е липсата на ракови клетки в резултата от биопсията на костния мозък.
А в разчета от скенера в ЗАКЛЮЧЕНИЕ: "Наличие на солитарна костно - мозъчна матаболитно активна лезия в тялото на L2 (L2 - не ми е ясно какво е)".

В случая едното не противоречи ли на другото?

Здравейте, аз също се лекувах в Дървеница само, че от Неходжкин. Без да имам претенции L2 е прешлен, а липсата на ракови клетки в костния мозък не означава липса на такива изобщо. Аз например не съм имала в костния мозък, но образованието в медиастинума ми бе 16 см.

gk77 е дала добро обяснение, още повече, че матеболитната активност е нараснала.

Здравейте, моля да ми препоръчате лекар във Варна!

Попитайте в групата за взаимопомощ във ФБ, тук едва ли някой ще отговори.

Здравейте! Гледам с насмешка докторите, които ми казват, че съм станала хипохондрик, но може би са прави. Живея в постоянен страх от рецидив. Минават вече пет години от диагнозата. За Ходжкин говоря. Вече нямам доверие само в един лекар, като ми каже, че всичко е наред. И само в един скенер нямам доверие. Пиша с надежда да ме успокоите. Действа за известно време. След последната кръвна картина, всичко е в норма, но желязото е много ниско, 4 и нещо.  Правилно ли съм запомнила, че желязото при Ходжкин е ниско? На всички ПКК еозинофилните левкоцити като брой са в норма, но като % са над нормата. Това трябва ли да ме притеснява? При Ходжкин еозинофилите завишени или понижени са? Според Игнатова в хематологията на фона на тая ПКК желязото не е проблем, а процентите изобщо не трябва да се гледат. От както д-р Хрисчев не е там, съм с малко недоверие към всички. За скенера, не бях правила там от 2015, а ПЕТ скенер от 2014. Не ми дават направление за ПЕТ, първо трябвало обикновен. Но за обикновен там не мога да си намеря направления, а толкова пари не ми се дават хич. Намерих в друга болница скенер, много по-евтино. Всичко ми било наред. Но не пишат размери на открити лимфни възли, каквито знам, че имам, макар и неактивни. А пишат само, че не намират уголемени. Отивам с лаптоп и с дисковете при хематолог. Всичко е наред и аз съм хипохондрик. Но пак съм със съмнението заради самия скенер. Може ли тоя в Хематологията да е някак по-точен, след като цената е шест пъти повече? Единственото, което ме успокоява е че нищо не ме сърби. Но според един хематолог не е задължително рецидив да е със същия симптом, а според друг  даже би бил още по-изразен. Знам, че миналите през лечение не биха ми се присмели, но и да ми се смеете, ако имате отговори на въпросите ми за желязото, еозинофилите, скенера и сърбежите, моля да ми отговорите.

Мила Божана, познавам много бивши вече пациенти, като теб и често се виждаме с тях, я на срещи на сдружението, където понякога присъства психолог, я просто на кафе и всички те имат един проблем - как да се справим с мисълта за рецидив. Отговорът, който за мен е най-точен е - време. Сигурна съм, че колкото повече години миниват в здраве, толкова повече ще се отпускаш и дори страхът да стои някъде там, ще успяваш да го прогонваш от ежедневните мисли.
Сега по същество:
 - желязото няма директна връзка с Ходжкин, т.е. едно ниско/високо желязо няма да даде диагноза, нито ще накара някой лекар да те изпрати на скенер заради съмнения за рецидив. При мъжът ми беше много ниско известно време след лечението, затова започна да го приема под формата на добавки, но пък така го изкара извън нормата и спря да ги пие. Сега варират показателите, но не е проблем.
- еозинофилите, обикновено се свързват със сърбежите, но ти нямаш такива и пак казвам, че един показател от ПКК, който не е в норма, не е пказател за болестта сам по себе си. Ходжкин не се хваща по кръвна картина, има много вторични симптоми, които са показатели, като най-съществен е увеличен, активен лимфен възел.
- скенер - при такава дълга ремисия и липса на нови увеличени възли ПЕТ скенерът не се препоръчва, прави се контрола с обикновен скенер. Когато хванахме болестта при мъжа ми, лимфите му се видяха на прост рентген, така че, ако има нещо стандартния скенер ще го хване.
- що се отнася до сърбежите, доста индивидуално е, не всеки ги има като признак на заболяване (съпругът ми ги имаше обаче), а при някои сърбежите продължават години след края на успешно лечение.

Ако смяташ, че ще ти е полезно, има затворена група във ФБ за пациентска подкрепа - заповядай, в нея членуват и пишат бивши и настоящи пациенти, изливат страховете и трудностите си, но и споделят успехите и опита си. Нарича се "Група за взаимопомощ към Българското Сдружение Лимфом". Правим си срещи няколко пъти в годината в София и общо взето се познаваме, и подкрепяме. Д-р Хрисчев е в болница Св. Иван Рилски, ако му имаш доверие и би искала да се консултираш с него, там можеш да го намериш. Успокой мислите си, всичко изглежда наред в изследванията ти и се наслаждавай на живота, не потъвай в черните мисли, защото е много лесно да превземат съзнанието ти. Има едни книжки, които сдружението преведе и Марто качи на сайта си, които със сигурност биха ти били полезни, можеш да ги свалиш от тук:

https://www.limfom.info/%d0%b2%d1%81%d0%b8%d1%87%d0%ba%d0%be-%d1 … 0%b0%d0%ba%d0%b0/
https://www.limfom.info/%d0%b5%d0%bc%d0%be%d1%86%d0%b8%d0%be%d0% … 1%84%d0%be%d0%bc/

След 5 годишна ремисия, вероятността за рецидив е много ниска, така че гледай пред себе си, бори страховете си и си дай шанс да живееш така, че всички хубави неща около теб да взимат превез над ужаса, който си изживяла преди години. Понякога си мисля, че затова ни се случва подобно изпитание и оставаме живи, за да оценим това, което ни се дава, и по някакъв начин да правим света по-добър.

Прегръдки!

Благодаря! За времето което ми отделихте, за споделеното, за съветите, за куража. За това, че вместо да се опитвате да забравите неговорейки, говорите за да помагате. Благодаря!

Здравейте Божана, вие сте късметлийка . Минали са цели пет години , аз съм още в началото само година от последната терапия /неходжкин/. Нормално е да се страхувате и аз се страхувам, и аз плача преди всяко изследване. Близките ми не го разбират, за това споделям вече само с други , които преминаха през това...

gk77, пожелавам Ви много по-голям късмет от моя!

Мили хора,, не ми се рови в темата, защото много съм разстроена! Напипала дъщерята ми 2 лимфни възли отдясно на шията подвижни, неболезнени, не се намират към сливиците, а между рамото и ухото - някъде на средата! Какво може да е това? Не е била болна, не е била с ангина, даже няма сливици....Къде да се обърнем и какво първо да направим? Какво може да е това, освен Ходчкин? Благодаря ви много предварително!

Първо ПКК, СУЕ, CRP, LDH и естествено преглед при лекар. Не всеки подут лимфен възел е лимфом.

gk77, благодаря ти! Но те на това място какво може да е друго? Просто се чудя! Има ли някакви ранни признаци на Ходчкин...съвсем ранни, че това е станало няколко дни преди?