Лимфом на Ходжкин

Мерси, че ми обясни за какво са тези хапчета, защото аз не можех да отида на прегледа тъй като имам 11месечно детенце и нямаше кой да ми го гледа, олекна ми малко бях се притеснила че първия път са го претупали така ако мога да се изразя.Защо Пловдив ами много горещо ми препоръчаха доцент Грудева а и свекъра ми  много я хареса, а това е доста важно да се чувства  спокоен и да има доверие на лекаря, който го лекува.София ни идва доста далеч,а и той не иска да пътува толкова  става му доста лошо и как да се изразя няма им вече доверие може би, аз се опитах да му обясня, че явно така е писано.Дава ме му кураж но борбата главно той я води и досега се справя, но както се бяха изразили по горе се притеснява, че ни е в тежест както финансово така и емоционално но той е незаменим и всеки ден му го набиваме в главата.

А за хапчетата ние ще ги купим или от Гърция или Турция но имаме малко време, за това питах ако някой знае дали ги има в Ксанти много ще ми помогне, а и казаха ,ми че мога да се обадя в онкологията в Хасково  от там могат да ги дадат безплатно ако се съгласят.

shani88, съжалявам за това, през което преминавате.  Mushista ти е обяснила хубаво, аз просто искам да ти кажа да си търсиш Натулана и да не чакаш на Хасково.  Не зная по каква линия биха го давали, при условие, че не е одобрен от нашата комислия по лекарствата.  Купи си и действайте, а ако някой ви даде по-нататък, добре.  Не виждам причина да няма в Ксанти, доколкото разбирам се продава свободно в търговската мрежа.  Ние купувахме от Солун, без заявка или нещо подобно -- влизаш, питаш и взимаш.

Тъй като става дума за възрастен човек, с мнение, не зная дали ще го убедите, но защо не поискате второ мнение в Хематологията в София.  Нека след това пак се лекува в Пловдив, няма значение къде ще е вливането като такова, но нека види, че има съгласие за избора на протокол и от друг специалист. 

От сърце ви желая всичко да минава леко и бързо. 

Ние вече си взехме натулан от Атина и ни пратиха и от Турция, а за лечението чакаме да излезнат всички резултати и тогава може да поискаме и трето мнение, защото вече сме се консултира ли с двама лекари.Фливките  ни ги почнаха на 14 януари и се надявам всичко да върви наред.

Просто наминавам да пожелая на всички здраве и хубави новини! С най-добри чувства.

Принцескааааааа, злато си ти!  Дай Боже!

Благодарим Принцеска!

От твоите уста в божиите уши

До shani88: Не знам дали си прочела постовете ми по-горе в темата, но ние също се лекувахме при доц. Хаджиев и 6 години бяхме в ремисия...И сега отново се лекуваме при него. Той е добър лекар, но никой лекар не може да даде гаранции за каквато и да било. Не падайте духом! Сигурна съм, че всичко ще върви по план при вас. Дръж ни в течение

Поздрави на всички от нас и детенцето ни Белослава

Да доцент Хаджиев е добър лекар да е жив и здрав, но за сега сме в Пловдив по удобно е за нас и надявам се лекарския екип също, аз също пожелавам мили хора кураж и бързо оздравяване.

Привет и от мен    Аз съм Гергана, на 23 г. и вече почти две години водя борба с Лимфом на Ходжкин. Разбира се, докато се диагностицира минаха 3-4 месеца. Всичко започна през 2011г. с една суха кашлица, която беше доста упорита. Личният лекар започна да я лекува като "алергия". Съвсем случайно открих, че имам и подуване ниско от лявата страна на шията. Отидох отново на преглед при личния, той направи една бърза проверка да отбие номера и заяви "Не се притеснявай, това е мастно натрупване, нищо ти няма".  За кашлицата си пих противоалергични около месец, но без резултат. Майка ми се беше притеснила много и настояваше да отида на консултация с друг лекар. Консултацията ми я направи хирург, който ми пусна кръвни изследвания, понеже личния лекар не сметна за нужно да го направи. След като изязоха резултатите хирурга ме изпрати за консултация с хематолог в "Алексадровска". Жената беше много внимателна прегледа ме доста обстойно, взеха ми отново кръв и заключението й беше СУЕ - 90, хемоглобин 94. От там ми обясни, че ще е нужно да се направи биопсия. Направиха биопсията и тогава дойде страшната диагноза - Болест на Ходжкин - склеронодуларна форма. От там ме пратиха в НСБАЛ по хематологични заболявания. Разбира се шока от поставената диагноза беше огомен. Не можехме и отказвахме да повярваме... Затова  решихме да дадем материала за още мнения - в Транспортна болница, човекът е казал, че не е това - дъщеря му имала същото нещо , но не се лекувала, да не се притеснявам. Доста странно изказване от страната на лекаря. Дадохме го за мнение в Александровска от страната на Майчин дом - там потвърдиха Болест на Ходжкин склеронодуларна форма. През това време беше станал и в НСБАЛ - за съжаление и там потвърдиха. Но аз упорито откавах да повярвам  отидох на консултация в Токуда - също потвърдиха. Хематоложката ме посъветва да се лекувам в НСБАЛ. Така стигнах и до д-р Хрисчев. Бях разпитала много и разбах , че е "светило". Назначиха ми трепанобиопсия (вземане на костен мозък) резултатът там - слава Богу беше добър. Д-р Хрисчев ме успокои , че е лечимо "Само 4 курса химиотерапия и си нова". Започнах терапия BEACOPP, но не за четири, а за шест месеца, понеже се е объркал. На първата терапия, бях толкова стресната и притеснена, че всеки , който преди беше идвал учудено ме питаше "За първи път ли ти е?" Времето минаваше бавно, сякаш времето беше спряло. На третата терапия вече влязох в час какво трябва да правя. Минах четири курса, направих контролен скенер, уж се повлияваше. Няколко дни след като свърши петия курс, започнах да усещам подуване под дясната мишница. Казах на д-р Стоянова тя опипа мястото и закючи , че е от сутиена. Смешно заключение, но нали е лекар вярвам й. Приключих и с шестия курс, но междувременно лимфния възел под мишницата започна да става болезен и не можех да спя  Тогава д-р Хрисчев заяви, че не се повлиявам от лечението и трябва да ме предложи на комитет за високодозова химиотерапия. Нещата ставаха все по-зле. Все още отказвах да приема, че съм болна.... Комитета реши да започна високодозова терапия тип ICE. Приеха ме в хематологията на страшния четвърти етаж, за който бях чувала всякакви потресаващи неща.  Терапията беше четири дни по 24 ч  Направих 3 високодозови без резултат, отново бях разгледана на комитет, който реши , че трябва да ми се направи трансплантация на стволови клетки. Започнаха инжекции с растежен фактор. Първият опит беше неуспешен, последва втори с Endoxan и растежен фактор и трудно , но успяха да ми вземат клетки. Плануваха трансплантацията за края на юни месец. И стигнах и до страшните изолирани боксове. Съвсем сама без мама и кака  Минаха 7 дни с поредната високодозова терапия, 8мият ден беше трансплантация и след това дойдоха дните в които бях със срината имунна система. Болката от афтите, липсата на сила да стана, глада бяха малка част от лечението. Но се борих геройски, защото много силно исках да се оправя. Изписаха ме отидох си вкъщи и започна висенето в една стая и в нас, защото трябваше да избягвам хората и най-вече вирусите. Минаха 2 месеца и направих отново контролен скенер. Толкова вярвах, че вече всичко е наред и мъките са свършили, но не..... имах все още места които не се бяха повлияли. Направиха ми 1 месец лъчетерапия в ИСУЛ, минах отнво на скенер пред десет дни и скенерът показа, че имам нови огнища в корема и белия дроб.  Не мога да опиша какво изпитах, когато разбрах. Сега ми предлагат нова трансплантация с донор, за момента трябва да се излседвам със сестра ми. Отново ми направиха трепанобиопсия, но не ми казаха защо.. чакам резултатите и същевременно мисля да търся лечение някъде извън България. Все още не мога да повярвам, че не се е излекувал... Моля ви дайте ми съвет какво да правя оттук нататък. Трансплантацията с донор няма да я издържа, защото организма все още не се е възстановил напълно, и не съм сигурна, че трбва веднага да ми направят втора както твърдят 
П.С. От сърце желая на всички да са много здрави и да победят тази гад 

Здравейте,
в понеделник ми предстои трепанобиопсия за уточняване стадий на Лимфом на Ходжкин. Много съм уплашена. Моля ви кажете ми, какво да очаквам, какво е усещането, колко боли, с подробности. От това ме е най страх. Пожелавам много здраве на всички.

Здравей аз минах два пъти, не се притеснявай, прави се с местна упойка, не усещаш болка, но наистина страха да легнеш там е голям. В коя болница ще ти я правят?

В Хематологията към националната онкологична болница. Благодаря че си ми писала така бързо. Пиши ми пак. Какво точно да очаквам? А на теб желая да се оправиш много бързо и да се излекуваш напълно, след всичко през което си преминала.

Здравей Гергана,

Искрено съжалявам, че си преминала през такова лечение и все още болестта не си е отишла... Знам, че каквото и да кажа, няма да ти помогне да се почувстваш по-добре.
Относно опциите ти за лечение: Тъй като на приятелят ми му предстои автоложна трансплантация, след 6-годишна ремисия, съм прочела и разровила насам-натам разни неща. По принцип наистина следващата опция за лечение, която се предприема при неповoлияващ се от автоложна трансплантация  Ходжкин е алогенната трансплантация. Това, което бих те посъветвала на този етап е да се посъветваш, също така, или поне да попиташ как стоят нещата с едно лекраство, което се казва Adcetris ((Brentuximab Vedotin). Има проведени изследвания с него най-вече в САЩ и Канада и дава добри резултати за случаи като твоя. От октомври 2012 това лекарство е получило одобрение от Европейския съюз, т.е. може да се прилага на територията на ЕС. Не знам как стоят нещата в България с него, но поне може да се посъветваш с лекуващия те лекар - няма начин да не знае за него, и вярвам ще ти обясни и ще ти даде адекватен съвет. Тъй като споменаваш лечение извън България, другото, което мога да те посъветвам е да се консултираш (да изпратиш случая си) на Немската група за изучване на Ходжкин (German Hodgkin Study Group), които са светилата в света за Ходжкинов лимфом и биха дали мнение както за твоя случай, така и може да се включиш в т.нар експериментални групи за лечение. Разбира се, за по-подробна информация трябва да се свържете с тях и да разберете има ли такава възможност, какви документи се изискват и изобщо какво е необходимо. Знам, че към момента се провежда от тях такова изследване, което е за рецидив след автоложна трансплантация.
Ти най-добре си знаеш през какво си минала по време на автоложната трансплантация, но алогенната е шанс, който изобщо не е за пренебрегване. Дано имате пълно съвпадение със сестра ти, всичко да мине и да остане зад гъба на теб и семейството ти.
От сърце ти желая здраве.
Моля те, дръж ни в течение как  вървят нещата с теб   

Гергана, безкрайно съжалявам за това, което ти се случва и се възхищавам на смелостта и куража, с които се изправяш пред всяка нова битка. Радвам се, че сподели историята ти с нас и се надявам да можем да ти помогнем с каквото и да е, дори да е само информация. На личният ти изпратих координати на клиниката в Германия и на професора, който ми препоръчаха от САЩ, пиши им, защото наистина са добри, както и gaba_gb ти казва.

Прегръщам ви, момичета! 

Момичета благодаря за позитивните пожелания  Имам малък наппредък изпратих си документите в една турска клиникa (Анадолски Медицински Център) за консултация. Чакам отговор до края на седмицата. Някой чувал ли е нещо за там? Довечера ще пиша и в Германия пък ще видим какво ще излезе от там 
Поздрави на всички от мен 

Здравей отново,

Доколкото съм чувала са добри, а и както е отбелязано в сайта им те са филиал на болница Джон Хопкинс, която по принцип също провежда много изследвания в тази насока и е много добра.
Успех и ни пиши какво са ти отговорили