Лимфом на Ходжкин

Здравейте,
Всичко ще е наред - щом имате диагноза, започвате лечение.
Мъжът ми се лекува при д-р Амин в Токуда, преди 4 години беше това. Нямам наблюдения за други лекари, затова само това мога да напиша.
Кураж и вярвайте, че ще се справите!

Ние също се лекувахме с др. Амин и неговия екип и сме много доволни. Много са внимателни и се отнасят с много загриженост.
Лечението на мъжа ми свърши през ноември месец. Пожелавам успех.

Здравейте! Изчетох доста от по-старите постове в тази тема с идеята да получа малко информация без да ангажирам никого,но все пак реших да споделя с надеждата за някакъв съвет. Започвам с това,че нямам поставена диагноза. Оплакванията ми започнаха с възпалено и подуто гърло,след две седмици се появи настинка,кашлица,лека температура и болки по тялото. ЛЛ назначи антибиотик и пусна ДКК/ПКК/СУЕ (предполагам заради страха от Ковида) Изпих си антибиотика и нещата взеха да се пооправят,но започна болка в лимфните възли на врата и изпотяване нощем. Левкоцити,неутрофили и лимфоцити под нормата,СУЕ - 25. ЛЛ каза,че явно още не съм напълно излекувана и ще повтори изследвания след месец. Физически се чувствах добре,но  болката в лимфните възли и температура продължиха - винаги беше около 37,3 -37,7.  След около две седмици пак бял с болки в гърлото,отпадналост и главоболие, температура отново над 37,4 но под 37,7. Отново минах през ЛЛ,прегледа ме набързо,каза,че имало много вируси и времето било такова,за повторните изследвания нищо не спомена. Една сутрин се събудих с усещане за буца в гърлото,точно над ключицата. На пръв поглед не беше подуто,но я усещах и на пипане. Започна се едно гадене и нямах желание за храна. Появи се една отпадналост и даже на няколко пъти имах чувството,че краката ми са отрязани и всеки момент ще се строполя на земята. Този път ЛЛ се отнесе доста грубо,може би защото му се налагаше да се занимава с мен няколко пъти в рамките на един-два месеца. Дори ми се накара,че съм пуснала изследвания на моя глава(въпреки,че той трябваше да ги повтори) Този път бяха завишени неутрофилите и като го попитах затова,ми направи забележка,че много се вторачвам в цифрите,да не го мисля толкова.Изпрати ме все пак на гастро,заради гаденето с думите,че го прави "за мое успокоение".  Естествено там не ми откриха нищо,но пък отново ми изписаха куп хапчета против киселини и за подобряване на апетита. Минаха два месеца през които кихах и кашлях от най-малкия полъх на вятъра,постоянно имах афти по устата и болки в корема,болки в различни части на тялото,появиха се едни паяжени пред очите,които не изчезваха,в крайна сметка се оказах надолу с килограмите.  Изпотяванията започнаха да стават по-чести. Сметнах,че е добре да се консултирам с хематолог,защото такива "системни" симптоми се били проявявали при хематологични заболявания. Доктора ме посрещна с думите "защо съм мислила,че съм била за него" ( бях с платен прием,защото не ми се занимаваше да си прося направление от ЛЛ), "че на колко години съм била да съм имала такива оплаквания", " не можело да става дума за заболяване на кръвта с този хемоглобин" "в стаята топло ли било където съм спала". Опипа ми шията и подмишниците и ми каза ако съм имала някакви други симптоми пак да ида. Запитах се,че какво още трябва да почувствам,за да се сметне,че нещо не е както трябва? Преди няколко месеца ми нямаше нищо- от месеци постоянни симптоми.Прибрах си се вкъщи,след две седмици пак бях на легло. Този път много по-зле от предишните. Болката в лимфните възли вече беше и от двете страни. Имах втрисане от главата до петите, виеше ми се свят. Отново при личния,отново антибиотик,отново ми каза,че било настинка и твърде съм се притеснявала,което само ме натоварвало и затова даже съм се чувствала
и по- зле.Втрисанията продължиха и след поредния епизод на прословутата настинка.Реших да посетя друг хематолог,защото болката вече минамкъм подмишниците,а просто си нямах друго обяснение какво може да боли там и така,ако не лимфни възли. Всичко отново се повтори,опипа ме и ми каза,че кръвната картина ми била в норма. Оплакванията ми били разпиляни и много млади жени поддържали такава температура.Докато близките ме подкрепяха,започнаха да казват "нали докторите казаха,че нищо ти няма" и "че винаги ме боляло нещо" Стоя и се чудя проблема в моя телевизор ли е? Хипохондричка ли съм станала? Да кажеш че,гаденето е на нервна почва,това мога да приема,но всички останали симптоми,които се случват едновременно,ме карат да мисля,че нещо не е наред. Най-малкото загубата на килограмите и температура намекват за нещо по-сериозно. Наясно съм,че някои жени поддържат такава температура,но при мен не е безсимптомна. Аз се чувствам зле,имам втрисания и главоболие,нещо ме кара да посегна към термометъра,не започвам да си меря температурата ей така за разнообразие. Ако може да ми дадете някакъв съвет или имате някакво мнение ще се радвам да го чуя. Възможно ли е да страдам от лимфом или друго злокачествено заболяване на кръвта? Какви още изследвания да направя и към кой да се обърна след като бях през двама хематолози,а личния съвсем ме е отписал? Досега както казах имам само ПКК,ДКК,СУЕ,ЦРП,сиреч обикновени кръвни изследвания. Просто никой не ме е насочил към друго,което за мен е странно въпреки тези оплаквания? Колко време въобще може да имаш нещо такова и да не се забележи? Или с една дума ако не се лекува да се стигне до сериозни последици?

Здравейте, оплакванията които имате може да са в следствие и на антибиотичното лечение, което ви е било приложено. Ако много се тревожите, просто си платете един ехограф на шия да се отгледат лимфните възли.

Разбирам да беше някакъв страничен ефект,който трае няколко дни и отшумява след спиране на антибиотика,но това продължава вече месеци. Имам температура почти всеки ден,която ме кара да се чувствам физически зле,отслабнала съм с около 7 кг и имах изпотявания нощем - които зачестиха около два месеца след спирането му. Не мисля,че има някаква връзка,след като общото ми състояние само се влошава,а не върви към подобрение.
А кой специалист прави ехографа, хирург ли?

Изабела, направете си изследвания за щитовидната жлеза, при дъщеря ми беше сходно, ЛЛ я отрови с антибиотици, казваше първо да оправим гърлото и после ще гледаме друго, обиколихме пулмолози, хематолог и нищо, вдиггаше с месеци 37,2 - 37.5 нищо температура, докато накрая пулмолог предположи, че може да е от жлезата. При преглед с ехограф приендокринолог се установи тереодит, назначи и се лечение и се пооправи, сега за съжаление има малък възел в жлезата и трябва периодично да се следи дали расте и евентуално да се оперира. Това е съвет от мен, направи изследвания за жлезата в лабораториите знаят какви, повечето са платени. Успех!

Ще се консултирам с ендокринолог в най-скоро време. Ако там не открие проблем с щитовидната,тогава предполагам ще искам скенер. Наясно съм,че заболявянията се констатират след биопсия,но предполагам,че ако има някякъв проблем ще излезе нещо на скенера?

Аз също съм страдала от антибиотично отравяне, последствията от което продължиха с години. Нямала съм нощни изпотявания, но имах стомашни проблеми, които доведоха до т.нар. тих рефлукс, който при мен доведе до тржест, дразнене и напрежение в гърлото, поради които ми беше трудно да преглъщам някои храни, по твърди особено. Беше ужасно, имах постоянно гастрити, не можех да се храня нормално, отслабнах много, нищо не ми помагаше. Имах и лека температура от време на време. Изобщо антибиотиците могат много щети да нанесат и никой не говори за това в лекарските среди. А уж казват, че прием на пробиотици е достатъчно... изобщо не е достатъчно, даже може и да навреди в някои случаи.
Не казвам, че при вас е същото, но просто да споделя, че и аз бях в подобно положение. След тежка ангина и цистит пих 3 вида антибиотик за дълго време заедно с какви ли не пробиотици и добавки. И не след дълго започна кошмара.

И наистина проверете щитовидната жлеза, проверете също за кисти в яйчниците и изобщо половите хормони дали са в ред. Те могат да са източника на такива изпотявания също.

Ако се страхувате дали е от възлите, проверете ги на ехограф или CT скенер да сте спокойна. Ако има скрити възли които са увеличени, скенера ще ги покаже.
Когато аз бях в подобна ситуация, също като вас ме игнорираха докторите и тогава си платих сама скенера и го направих на моя глава (моя скенер беше специфичен, на червата с орален контраст). Той показа че имам гастрит. А вече бях толкова настрадала и отслабнала, че се страхувах, че може да е нещо по-сериозно, дори рак.

Съчувствам наистина и се надявам да получите отговор скоро.
В България често когато оплакванията на пациента не влизат в класическите дефиниции на възможните диагнози, му се казва, че е от нерви, или от стрес или депресия (особено на младите жени). Не го приемайте за истина... Просто трябва да намерите лекар, на който му се занимава да проследи симптомите подробно и обстойно и заедно да опитате да откриете от къде идва проблема. Такива лекари са рядкост, но все пак пожелавам да намерите такъв. Ако не, се захванете сама и не се отказвайте - това е вашето здраве. Млада сте и шансовете да е нещо лошо са наистина малки. Подходете с оптимизъм и имайте в предвид, че времето и здравословния начин на живот лекуват много неща.

Радвам се, че мислите,че не става въпрос за нещо сериозно. А сърбеж по тялото и подуване на корема може ли да се дължи на проблеми с щитовидната жлеза?

Диференциално броене правиха ли Ви? Това е важно изследване, когато се търси заболяване на кръвта.

Зависи какъв е сърбежа, ако е откъслечен и лек и не обхваща цялото тяло, може да е предизвикан от кожна сухота, която би могла да е резултат на хормонални проблеми.
Но ако е интензивен сърбеж навсякъде, който не ви оставя да спите, тогава вече сигурно става въпрос за нещо по-сериозно.
Ние докато се лекувахме в хематологията срещнахме един дядо, който посещаваше докторите често. И единственото му оплакване беше, че имаше силен, непоносим сърбеж нощно време, от който не можеше да спи. Много го измъчваше, горкия. И се беше притеснил човека да не е нещо сериозно. Не помня точно какво излезе накрая, но не беше лимфом. Дано му е минало на човека.
Случаи и диагнози всякакви, за това си трябва кадърен лекар. Дано да случите на такъв, пожелавам от сърце!

Пускали сме ДКК няколко пъти - в началото при изследванията, които ми даде личния, при повторните изследвания и после за хематолога:

Левкоцити: 3,27 (3,50 -10.50)
 LY % - 45.0 % (22.0 - 45.0) 1.470 x10 (1.000 - 4.000) ДКК мануално: 0.44 (0.20 - 0.44)
NEU % - 45.8 % ( 51.0 - 67.0) 1.500 x10 (2.000 -7.000) ДКК мануално: Sg 0.48 (0.40 - 0.64)
ALY % 0.6 % ; LIC : 0.3 %

Левкоцити: 6,82 (3,50 -10.50)
 LY % - 22.3% (22.0 - 45.0) 1.530 x10 (1.000 - 4.000) ДКК мануално: 0.24 (0.20 - 0.44)
NEU % - 72.3 % ( 51.0 - 67.0) 4.940 x10 (2.000 -7.000) ДКК мануално: Sg 0.71(0.40 - 0.64)
ALY % 0.0 % ; LIC : 0.0 %

Левкоцити: 5,19 (3,50 -10.50)
 LY % - 32.9 % (22.0 - 45.0) 1.710 x10 (1.000 - 4.000) ДКК мануално: 0.36 (0.22 - 0.44)
NEU % - 58.2 % ( 51.0 - 67.0) 3.020 x10 (2.000 -7.000) ДКК мануално: St: 0.02 ; Sg 0.55(0.40 - 0.64)
ALY % 1.2 % ; LIC : 0.8 %

Здравейте,в момента сум в Англия,а тук системата е много бавна за прегледи и за всичко,а съм доста притеснен.Имам подут лимфен възел на челюстта под ухото,при преглъщане ме боли ирадира и към ухото болкат,имам и темп 37.1-37.5,свалям я,после пак се вдигне.Това ли са типичните симптоми на лимфом.Нощни изпотявания нямам

Споделям тук програмата на предстоящата среща за настоящи и бивши пациенти, както и техните близки, организирана от Българско Сдружение Лимфом 2022 - заповядайте, ще се радваме да ви видим:

Скъпи приятели, след 2-годишно прекъсване е време да се видим отново. Каним всички настоящи и бивши пациенти, техните близки и приятели на двудневна среща-дискусия и семинар във връзка със Световния информационен ден за лимфома и Месеца на рака на кръвта.
Срещата ще се проведе в бизнес сградата на хотел „Хемус” в София на 16 и 17.09.2022 г. под надслов:
„Не се оплитай - питай!“
По време на срещата ще бъдат засегнати важни за нас теми относно хранителни режими, препоръчваните храни, хранителни добавки и вида физическа активност по време на и след лечението, както и съчетаването на тези режими със съществуващите придружаващи метаболитни нарушения: диабет, подагра, невропатия и др.
За всички участници в събитието е организирана вечеря, а за участниците, живеещи извън София, е предвидено настаняване в хотел. Разходите, свързани с вечерята и нощувките ще бъдат покрити от Сдружението, поради което молим да потвърдите участието си на следния адрес: -> https://forms.gle/4ydeDP4PgdNkjozo7
или на e-mail: info@lymphom-bg.com и изрично да отбележите дали е нужна нощувка, както и ако иматe хранителни ограничения. Не са предвидени пътни разходи.
Потвърдете своето място сега. Ще се видим там!
Програма ден 1 – 16.09.2022
16:00 - 16:20 Откриване на събитието - Пиринка Петрова - председател на Българско Сдружение Лимфом, която ще представи дейността на Сдружението
16:20 - 17:00 Лекция на доц. Даниела Попова, д.м., началник на Клиника по метаболитно-ендокринни заболявания и диететика в УМБАЛ ”Царица Йоанна-ИСУЛ”. Тя има дългогодишна клинична, експертна, лечебно-диагностична, преподавателска дейност в областта на клиничната диететика и метаболитни заболявания; автор на учебна програма по диетология за медицински колеж
Основни теми:
1. Приемане на въглехидрати (захари) – „Захарта храни рака!?“
2. Какво месо да приемаме и как да е приготвено?
3. Колбасите.
4. Риба и рибни продукти.
5. Вегетарианство и веганство – съвместими ли са със заболяването и лечението?
6. Гладолечението – плюсове и минуси. Има ли място по време на лечението и след него?
7. Хранителните добавки и витамините – какви да са те?
8. Да пазим ли диета по време на лечението и след него?
9. Диабет и лечение на лимфом.
10. Лечение на лимфом и нива на пикочната киселина.
11. Стероидите, използвани по време на терапия и влиянието им върху теглото и метаболизма на пациента.
12. Алтернативния лечения – син скорпион, сода, лимони, канабис и др. Какво е мнението на специалиста за тях?
13. Надеждни източници на информация за пациентите.
17:00 – 17:30 Сесия въпроси и отговори
17:30 – 17:50 Почивка
17:50 – 18:20 Сесия въпроси и отговори с д-р Емел Бекирова, клиничен хематолог в ДКЦ „Александровска“:
Основни теми:
1. Какво е лимфом
2. Заразен ли е лимфомът
3. Връзка на лимфома и левкемията с автоимунни заболявания - Хашимото и други.
4. Наследствени ли са лимфомът и левкемията - да се притесняваме ли за децата си?
5. Съвременни тенденции в лечението и достъпността им в България.
6. Клинични изпитвания, провеждани в България.
7. Статистика от лечението на хематологично болните в България
18:20 – 18:30 Приключване на първи ден
19:00 Вечеря
Програма ден 2 – 17.09.2022
08:00 - 09:30 Закуска;
09:40 - 10.20 Двигателната активност и рехабилитация при пациенти с онкохематологично заболяване, както и по време на лечението с Огнян Дуков – главен рехабилитатор на Болница за рехабилитация „Сердика“
10:30 – 11:30 - Хранене според аюрведа и кратка йога сесия с Милена Пацова – йога инструктор и аюрведа готвач. Ще се проведе в студио «Шазам» в сградата на хотел «Хемус» /необходимо е леко и удобно облекло, спортни обувки не са нужни/
11.30 – 12.00 - почивка
12.00 – 13.00 - Сесия въпроси и отговори на тема: Права на пациентите с онкологични заболявания: социални и не само, ТЕЛК и пенсии, и др. с Любка Ангелова, консултант Зелена линия при АПОЗ. Тя е пациент с диагноза липосарком от 2005 г., а координира Зелената линия от 2010 год.
13.00 Приключване на деня, групови снимки, взимане на обратна връзка, обяд за желаещите.

Здравейте,
Ще съм много благодарна за съвет от миналите по пътя на лечение. ММ е насочен за консултация с гръден хирург, тоест биопсия, от д-р Хаджиев, който е убеден, че има лимфом. Препоръча отстраняване на цял  възел. Съвсем в началото сме, много сме объркани. Хаджиев не препоръча хирург, нищо. Накъде да се насочим?
При вас, вашите близки, иглена биопсия ли е правена или е отстранен цял възел? ММ е чел някъде, че хирургията може да предизвика разсейки. Наложи ли се болничен престой за биопсията?
Изобщо не сме наясно как трябва да подходим на практика. Хирургът праща материал за изследване ... къде? Не може сами да разнасяме за мнения "парче месо", цитирам Хаджиев. А тук чета, че е искано и второ, и трето мнение...

Ще съм изключително признателна за насоки.