Помогнете с мнения от опит с недоносени деца

lusi_088 това, че детето е на 1 г. и 10 мес. и още не може да стои седнало, за мен лично е доста притеснително.
Моето дете също е родено в 6-я мес. 830 гр., започна да се задържа седнал за няколко минути на 8 кор. мес., проходи на 1 г. и 2 мес. коригирани, но падна няколко пъти и сега ме държи за една ръка и не иска да се пуска. За щастие не е боледувал сериозно и не мога да кажа до колко боледуването се отразява върху развитието на детето.

Успокой се , майче! Може би детенцето ти е напълно здраво и само тежкото боледуване  забавя развитието и. Не съм запозната напълно с всички форми на ДЦП, но знам , че  с подходящи терапии, децата с тази болест  могат да напреднат много.
 Моят съвет е да потърсиш отново консултация с добър детски невролог и да му споделиш притесненията си.
 Пиши и във форума за деца с ДЦП тук в БГ Мама. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=589293.0 . Майките там са много компетентни ще ти помогнат със съвети и координати на лекари.
Успех.

lusi, при кои невролози е водено детето? Най-добре е отново да минете на преглед - например при Литвиненко в педиатрията или в Свети Наум (на 4-ти километър).В никакъв случай не искам да те плаша, но детенце с ДЦП може да има и леки симптоми. ДЦП всъщност не може да се каже, че е болест - това е състояние, което се дължи на увреждане на мозъка преди, по време на раждането или след него. За съжаление недоносените, особено тези родени в края на 6-ти месец, са много уязвими. Моят син също е роден 3 месеца преждевременно, декември 2009. Той е с лека степен на ДЦП, но ходи, много говори, вече е самостоятелен. Не всички дечица са с тежки последици. Като цяло няма влошаване във времето,т.е. проходило дете няма да спре да ходи.
Стимулирайте детето да се движи максимално самостоятелно (например да ходи с опора по мебелите,а не с проходилка, да пълзи) .Най-добре е да се насочите към рехабилитация, тя много помага, дори да няма неврологичен проблем, за да наваксате.
Стискам палци всичко да е наред при вас и причината за забавянето да е в боледуванията .

ми водила съм я на преглед за мозъка на трансфонтанелна ехография в София в поликлиника Детски Болести на бул. Нейден Геров близо до центъра по Хигиена и Неонатологията в която беше 3 месеца този преглед показа, че нищо и няма няма увреждания просто е имало уголемено някакво легенче от раждането което почти беше изчезнало и казаха, че проблем с мозъка няма и увреждания... и там само един лекар ни каза, че е с тежка форма на ДЦП и тя се скова цялата и пищеше от виковете му: " вижте погледнете я късно е това дете е с тежка форма на ДЦП къде сте били досега, а първия невролог д-р Янков от Медицински център Детско здраве каза след годинка да се направят прегледите когато стъпи упорито на краката си и така и направихме... партнйора ми от виковете на д-р Тонев му каза пари ли искаш да не викаш и да не говориш така на майката и да крещиш да плашиш детето... Невролога там каза че просто глезените са леко сковани иначе няма сериозен проблем.. Майка на дете с тежка форма на ДЦП като я видя каза, че тя ще ходи щом като я даржиме ходи и си хваща крачетата и си играе и е напълно подвижна, но като се опитваме да я пуснем тя се стресира и пищи, защото няколко пъти падна от креватчето и може да се дължи на това.. не пълзи но по гръб като раче обикаля навсякъде  проблема, е че сама не може да седи, но като е облегната на нещо си седи самичка.. незная и аз вече ходихме на рехабилитации 5 дни и това беше казаха у дома гимнастика докато не проходи 

lusi_088 , 

Доколкото се ориентирам , детето ти има забавяне , но такива тежки диагнози не .
Нямам думи за този невролог , както и за бащата на детето ти ...

ДЦП са много видове , има съвсем леки форми , не се шашкай предварително .
Освен това детето ти говори , подвижно е , както казваш , може би наистина е уплашена от паданията .
А може ли самичка да се изправи , в кошарата , примерно ?

ами това е новия напредък вече в количката се опитва да се изправя и се хваща с едната ръка с другата се подпира на лакатя (много хитро  ) и си сяда на дупето и седи... иначе още така рязко не може да става и да седне самичка без да има упора, но все пак за мен и това е напредък 

Ааа , ето виждаш ли ! Браво !
Нямах предвид да се изправи без опора , а като се държи за пръчките в кошарата , моята дъщеря първо така започна .

Майка съм...детето ми е болно и много неща загубиха смисъл. Лекуваме се,лекуваме нея. А аз се опитвам да оцелея, за да съм до нея, за да съм и полезна по пътя, който трябва да извърви, за да видя оздравяването и ,за да направя всичко каквото е възможно и невъзможно ... Питат ме -А ти как си?...отговарям-Добре! А всъщност сърцето ми е рана...душата кърви... Заспивам много късно и скоро след това се
събуждам с чувство за вина...бързам да отида до леглото и за да я докосна, да се уверя, че е добре ....и така много пъти. И после се моля....Господи, дай и сили...Дай сили на една майка.

Люси, какво се случи?

Люси, пиши какво става с вас, мила?

Здравейте,

Дъщеря ми се роди в 36 седмица 2440, след спешно секцио. Плацентата ми беше тотално отлепена, в следствие на което, детето е било с тежка асфикция и в клинична смърт. След реанимация, неонатолозите от Майчин дом я връщат към живота. Бебето ми беше интубирано и на апаратна вентилация близо 20 дни. Сега диша сама, хранят я със сонда, тъй като не може да преглъща. Моля ви за инфо, ако някои е имал подобен проблем.......   Неонатолозите не дават добри прогнози за развитието на детето. Много съм изплашена и объркана. Благодаря на всички предварително

Здравей Кристияна,

относно прогнозите за развитието - първо това са само прогнози и никой, ама абсолютно никой не може да ти каже как ще се развие бебето в последствие, та дори и да не беше родено с тежка асфикция.Имай в предвид, че неонатолозите обикновено дават най-тежките прогнози, но какво ще се случи е напълно индивидуално за всяко едно дете.Те споделят това, което наблюдават най-често в подобни ситуации.Но на мен лично доцент Чавдаров ми е казвал, че има случаи на деца с лека дилатация на вентрикулите, които развиват ДЦП например и такива, които са с по-голяма част от мозъка, която е увредена пък израстват нещата естествествено с подходящата рехабилитация.Гледано ли е човечето на ТФЕ от Слънчева и какво констатира тя?в смисъл какво е състоянието на мозъка?каква е диагнозата?
След изписването ще Ви насочат за рехабилитации, които във времето от 0 до 18 месеца биха могли да повлияват доста добре бебешкият мозък, защото е пластичен.
Сега най-важното нещо е детенцето да се стабилизира и да го изпишат, а след това ще мислиш другите неща.
Моето бебче беше 6 месеца в болница(можеш ако искаш да про4ете6 теми4ката ми през какво минахме), а сега се гу6каме в къщи.Всеки ден благодаря на Господ Бог и Дева Мария за това.На нас в главичката ни диагностицираха перивентрикуларна левкомалация 4 степен(най-тежката с множество кисти) и ни дадоха като прогнози ДЦП квадрипареза и епилепсия, казаха, че може да не чува и вижда, но Божията воля е друга.Кистите се резорбираха и стационираха и поне на този етап не се налага поставяне на клапа в главичката и казаха, че колкото повече растем, толкова повече риска намалява.Детенце чува, вижда, няма гърчове(даже ЕЕГ правихме по мое желание), доц. Чавдаров ни диагностицира ЦКС 3 средна степен и каза, 4е при тази степен 60% от децата се възстановяват напълно, но при 40% остава нещо в зависимост от детето в каква степен би било засягането.Като взе в предвид факта, че детето 6 месеца е било изкуствено задържано двигателно в болницата, а един от факторите за което е, че не е поставяна по корем, тъй като бяхме с операция.Ние на този етап изоставаме двигателно както ти казах, но с тази цел правим рехабилитация, за да се случат нещата, защото сме потенциално рискови(както и всички недоносени бебета) за развитие на ДЦП.
Това е , което мога да ти кажа.Вярвай много силно в детето си.То има нужда от теб сега.Колкото и да е трудно, длъжна си.Няма да ти е лесно и после, когато запо4нете с гимнастиката, защото бебките пла4кат(не от болка, а защото се дразнят) по време на гимнастика.Аз даже още свиквам с мисълта, но го правим за тяхно добро, за да постигнем тяхната независимост.И само да ти кажа, че ние когато разбрахме с мъжът ми 2 дни бяхме като попарени, но после се съвземхме и утехата дойде, когато малкото човече най-сетне се прибра у дома.Ако имаш нужда от нещо винаги можеш да разчита6 на мамите тук не само за морална подкрепа, но и за много полезна информация, която ще ти бъде необходима.Страховете винаги ще ги има, но вярата трябва да е по-силна.
  за вас и стискам палци скоро да ви изпишат и да се гушкате у дома.Останалото е Божа работа, но ти вярвай, много силно вярвай.Моята вяра и позитивизъм на мен ми помогнаха.

Здравей Мarushka,

Хиляди благодарности за бързият отговор, милите думи и куража, който ми вдъхна. Днес бях на сведение, благодаря на Бог и Света Богородица, новините са по-добри. Започнали са да и дават биберон (залъгалка) и лекарката каза че се опитва да цока, моята малка сладка звездичка  Каза че за сега няма да и дават мляко от шише, защото все още има секрети   
Относно консултацията с доцент Слънчева, аз бях миналата седмица при нея и е поставена диагноза ХИЕ 3(Хипоксично исхемична енцефалоопатия), което е най-тежката степен....В края на месеца ще правят пак ТФЕ, за да се проследи развитието на наличните кисти  Аз вярвам, и всеки ден се моля на свети Стилиян покровител на децата, да помага и закриля, както моето така и всички други малки муцунки. Нашите деца са борци, и са многооо, многооо силни!!!! Благодаря пак за куража. Как е твоята малка принцеса? Надявам се всичко при вас да е наред и да имате само щастливи и хубави моменти. 

стискам палци и не се отчайвай в никакъв случай.не спирай да вярваш и пиши винаги, когато имаш нужда да споделиш или от информация, а също и споделяй как е мишлето.за храненето с биберон изобщо не се притеснявай и при нас в началото беше трудно, но после започна да си хапва страхотно.ние сме добре.ходим си на рехабилитации.днес бяхме и ние на ТФЕ.няма промяна т.е. нещата са си стационирани, което не е никак малко и на това съм благодарна

  браво, радвам се за вас. При нас нещата се подобряват по малко, но всичко с времето си. Не бързам, толкова много преживя малката ми звездичка За сега се учи да цока залъгалка, още не и дават шише, но и това ще стане, вярвам в нея  Весели празници, много здраве на теб и на малкото ти съкровище  и само усмивки !!!

дръж ни в течение какво се случва с мишлето.и на Коледа стават чудеса никога не го забравяй!

Здравей marushka, първо да ти честитя новата година, и да ти пожелая на теб, на малкатаа Мария и на цялото ти семейство много, ама многооооо здраве, много щастие и само хубави моменти. Бих искала да те попитам за неонатологията в Педиатрията на Найден Геров, до колкото си спомням от прочетеното в двете теми, твоето бебче е било там при доц. Георгиева. Интересувам се, защото моята Кристиана ще я местим там в понеделник. След безкрайни разправии през последните два дни с неонатолозите в Майчин Дом, успях да извоювам да ми я дадат срещъ подпис, и да си я преведем в Педиатрията. До вжимането на това решение, да я преместя, се стигна след като лекарите в Майчин Дом ми съобщиха, че искат да преведат детето в Първа Градска болница на Патриарха....Полудях......
Та там се оставят за лечение деца, които са изоставени от родителите си, не може да се носи кърма, сведения се дават само веднъж в седмицата.....Бих искала да те попитам как стоят нещата в Педиатрията, мога ли да виждам детенцето си, мога ли да нося кърма? Дават ли сведения за състоянието всеки ден, както в Майчин Дом? Хиляди благодарности

Това нещо лошо ли е?
Не знам нищо за Педиатрията, но напоследък се чуват добри неща за неонатологията в Първа градска, след смяната на завеждащата. Нали знаеш, че в Майчин Дом бебето може да остане срещу заплащане ако родителят настоява. Обичайна практика е да прехвърлят деца, които са добре.

Здравей Хеликаза, не мисля че е лошо, но знам, че в педиатрията неонатолозите са най-добрите. А в МД вчера на сведенията ми казаха че детето се било влошило....след обяд отидох да питам как е и ми казаха че обмислят да я преместят 1ва градска. Всеки лекар ми говори различни неща и това започна да ме влудява.. Детето ми е там вече 40 дни, и всеки път, когато ходя да искам по-подробна информация за състоянието и, всеки лекар говори различно, няма препокриване За това реших да я преместя в Педиатрията при доц. Георгиева, и да не я оставям в МД. Вчера просто излезнах извън себе си, когато ми казаха, че са се консултирали с невролог по телефона, които и е назначил фенобарбитал, защото тя прави и гърчове.... Е как да остане там???? Просто нямам думи, да не говорим и за отношението им към нас, родителите, то е всеизвестно, грубо и арогантно... 

Честит нова година! Здраве и късмет!
Здравей Кристина! Моето детенце беше само в Педиатрията и ми го спасиха. Лекарите са отзивчиви. Винаги ми даваха консултация, а лекуващата му лекарка успя да ме успокои и да ми докаже, че детето ще оживее. Доц. Георгиева също никога не е била груба и винаги е отговаряла на въпросите ми. Безкрайно съм благодарна на д-р Стоименова, винаги внимателна и спокойна. Тя дори и на личен тел. ми е отговаряла. Вярно, че само веднъж в седмицата са ми давали да го видя, но и понякога, като я помоля и повече от веднъж. Безкрайно съм им благодарна за това, че ми връчиха здраво дете.

Zdravei mila, otgovarqm ti.V momenta i nie s Mimi sme v pediatriqta otnovo, no v nevrologiqta, za6toto i nie otkliu4ihme gur4ove.Tova, koeto moga da kaja e, 4e v Mai4in dom neonatolozite su6to sa dobri i 4e ako bebeto pravi gur4ove fenobarbital 6te mu davat i v pediatriqta i povqrvai mi po-dobre da stopirat gur4ovete s medikamenti otkolkoto da gi pravi, za6toto neznam dali znae6, no vseki gur4 uvrejda mozuka dopulnitelno.Ina4e lekarite tuk sa mili i 4ove4ni, obqsnqvat pove4eto, dnes vsi4ki te na4elo s docent Georgieva(be6e ni lekuva6ta) doidoha da ni vidqt v otdelenieto po nevrologiq.Docent Georgieva e neveroqtna jena, obojava de4icata i se griji za tqh kato maika.Dano tq vi e lekuva6ta, no ina4e vsi4ki sa dobri i obi4at malkite pacienti.Men poneje me puskaha vseki den za hranene po 2 puti, poznavam gi i znam kak rabotqt, strahotni sa.6te moje6 da vijda6 deteto si po 2 puti v sedmicata, ponqkoga i po vednuj za ne pove4e ot 10/15 min.prosto nqmat usloviq za pove4e, no po-vajnoto e da e v dobri ruce.S nas napraviha tolerans, no moeto dete e tejko dete i izkara polovin godina tam.Otnosno purva gradska pravilno si vzela re6enie da ne pra6tat deteto ti tam, vupreki 4e i az 4uvam, 4e sled smqnata na upravlenieto ne6tata sa razli4ni v polojitelna nasoka.No ako ima6 vuzmojnost da si ostane6 v Mai4in dom ne se kolebai, za6toto tam mnogo dobre poznavat sustoqnieto na deteto, a tuk tepurva 6te se zapoznavat.Stiskam palci vs da se naredi.

ti govorila li si s docent Georgieva?v smisul 6te q priemat li?predi da q vzeme6 ot MD trqbva da uredi6 ne6tata v pediatriqta.

Zdravei, i az se nadqvam docent Georgieva da ni e lekuvasht lekar. Dnes bqh v Pediatriqta i govorih s neq, naistina e strahotna jena. Za gurchovete i lechenieto s fenobarbital izchetoh mnogo. Bebka imashe takiva kogato se rodi, posle za izvestno vreme sprqha i sega pak e zapochnala. dnes v MD mi obqsniha, che ne sa tochno gurchove, ami po skoro nqkakvi trepkaniq, no te davat prevantivno fenobarbital, za da ne se yvrejda mozuka. Az predpochitam da doidem i nie v pediatriqta, imenno zaradi nevrologichnoto otdelenie. Za sujalenie, v MD ne razpolagat s takova, dori nqmat i nevrolog na razpolojenie tam. Za tova reshihme s bashta i da q premestim...Inache lekarite sa mnogo dobri, ne go ysporvam, no vseki put im vadim dumite s chengel ot ystata, mnogo sa osobeni.... A i na vuprosa zashto iskat da mestqt deteto v 1va gradska, taka i ne mi dadoha otgovor, i tova me navejda na misulta, che ne mogat da napravqt nishto poveche za deteto.Pri nas problemut e che ne mojem da preglushtame i oshte se hranim sus sonda, i poradi tazi prichina ne mojem da si q priberem y doma. Problemut s gultaneto ni kazaha che idva ot yvredeniqt mozuk v sledstvie asfikciqta, no kogato gi pitam za rezultata ot poslednata TFE, mi kazvat che imalo nqkakvi svetlosenki, no ne mojeli da kajat nishto. Vodeli se ot drugite pokazateli, i ot tova che ne moje da preglushta.  
Stiskam palci s vas neshtata da se opravqt i skoro da se priberete y doma  

Da, dnes se vidqhme i se chuhme nqkolko puti po telefona. Ot MD mi otkazaha dori da si naemem platen transport, ta za tova shte vzememe kola oborudvana sus kislorodna botilka ot pediatriqta. V ponedelnik v 09h shte se sreshtna s doc. Georgieva, za da ytochnim transporta.

s gultaneto i Mimi ima6e problemi v na4aloto, ama ela da q vidi6 sega.pri nas i samostoqtelnoto di6ane se zabavi v sledstvie na mozuka, no vse pak prodi6a nali.v smisul, 4e te ne mogat da kajat na 100 procenta ot mozuka e.na men mi kazvaha, 4e tq se kusa po cql den da reve meseci nared, zaradi mozu4nite izmeneniq, e da, ama ne, sled vtorata operaciq, kogato ve4e nqma6e 4ervo varhu korema ne mojeha da go poznaqt deteto, tolkova spokoino be6e.taka 4e tva s gultaneto ne gi slu6ai, ne mogat da budat sigurni, a dori i ot mozuka da e, 6te se nau4i i 6te si se priberete.otnosno tfe Georgieva e nai dobrata(tq zaedno s Hristova sa vuveli tozi metod v bg) i mislq. 4e 6te vi dade to4na informaciq kakvo polojenieto tam i kakvi sa prognozite, no prognozite ne sa diagnozi imai go v predvid.otnosno otdelenieto po nevrologiq to ne e faktor vuv va6iq slu4ai, za6toto vie 6e ste s neonatologiq, a lekarite tam si znaqt rabotata, a ina4e ako im trqbva konsult ot nevrolog, tuk 6ef na nevrologiqta e Litvinenko(nai dobriq lekar za epilepsiq), a tezi potrepvaniq moje da sa su6to gur4ove, no pri vsi4ki polojeniq stava duma za sve o6te nezrqla nervna sistema.moje da sa klonusi, koito s vremeto bi trqbvalo da iz4eznat, ako ne iz4eznat e problem.

  Oh dano da se opravqt dechicata, dano, danooooo, postoqnno se molq, ne samo za moito, a i za vsichki malki dushichki, kato gi gledam v otdelenieto kato hodq na svijdane, milichkite, surceto mi se kusa.... Dano vsichko da mine dobre s transportiraneto v ponedelnik, puk kato se zapoznae doc. Georgieva sus sustoqnieto na deteto, tq shte kaje kakvo trqbva da se pravi   Jenata e strahotna, prosto nqmam dymi da i se otblagodarq, che se suglasi da ni priemat. Az i se obadih ot vutreshniqt telefon na informaciq sled kato razbrah che iskat da mestqt deteto v 1va gradska.

marushka, a s noseneto na kurma kak stoqt neshtata? Moje li da nosq?

  Криси да ти отговоря и тук, да можеш. Марушка дълго време носеше в началото кърма за малката в педиатрията.

Успех Кристияна. Много сила и вяра ви пожелавам и дано скоро имате поводи за усмивки! Целувки на бонбонката.

може би ще искат да пуснат кърмата за микробиология преди да и дадат, но предвид това че от МД още детето си е на кърма може и да се разминете с микробиологията.нас започнаха да ни захранват от Пирогов след първата операция, а там нали ти е ясно, че никой не е тествал кърмата и като си я взеха обратно в педиатрията си продължихме така и не е правена микро.

Marushka, kak ste mila? Mimi opravq li se oshte li ste v pediatriqta? Pishi kak e beboranka, stiskam palci vsichko da e nared  

---------------
Пишете на кирилица.

Kristiana, как сте? Вече в Педиатрията ли сте?

Здравей Смуси, вече сме в Педиатрията, при доц. Георгиева. Слава на Бога при превеждането всичко мина добре  Днес трябва да ни правят ЕЕГ изследване  Стискайте палци всичко да е наред. Доц. Георгиева ми каза вчера, че са започнали да и дават биберон, но все още не може да суче, но по-важното е че се опитва. Оххххх, дано по скоро да започне да се храни с биба, та да може да си я вземем в къщи. 

стискам палци бебчето да се научи бързо, да се адаптира и да си го прибирате у дома.какво стана с тфе?доц.Георгиева правила ли е?какво ти казват?

мисля че не е. Днес трябва да правят ЕЕГ, но ще попитам за ТФЕ. Вие как сте?

Недоносеното ми дете е вече на 12 години трябват ли някакви по - специални грижи за него.



Моля ви кажете ми

Ако ти сама като родител не си разбрала има ли нужда на тази възраст от специални грижи, кой може да ти каже.
Има ли някакви отклонения, когато го сравняваш с другите деца.
Макар, че развитието на всяко дете е индивидуално, тези неща се усещат.
Казвам ти го от опит, майка съм на недоносено бебе, в момента кара десетата си година