Дари (Божидара) вече е на 1г. и 10 месеца сега на 09.12 ще направи 2 годинки... Миналата година на на 04.12 пак хвърчахме с линейки към София Трета градска болница тъй като на 18 ноември постъпи в Дупница в Болница с бронхиолит който не излекуваха изписаха ни болни на 1 декември и на 4 детето след като го приеха отново което се гърчеше и не можеше да диша бе цяла нощ на кислород и на сутринта една много точна лекарка пусна незабавна снимка която показа, че Дари е със отново сгънат бял дроб и недостиг на кислород в кръвта, който трябва да е над 93 а падна на 70... Незабавно я вдигнаха за Трета градска болница с линейка... беше 10 дни там отново без мен нямах право отново да съм с нея беше в Детско интензивно отделение... последва и 6 месечно мъчение отново след изписването бяхме с помпичка Бейби халер и спрей флексотит и 6 месеца на Фризо Вом за деца с хаботално повръщане и проблем с дихателните пътища... Тъй като откриха и алергия към храната и чревни гъбички.. сега е добре, но ме страх от тази дата вече 04.12... 2010 ми изтекоха водите в 6-ти месец на тази дата а 2011 детето ми беше с опасност за живота казаха, че още 2 дни ако е държана без апаратурите които са били нужни за състоянието и щяли са да я изпуснат... Дали от всичко това се дължи изоставането в развитието и... тя още не може да седи самичка и да ходи... Водихме я на 3 невролога и казаха, че нищо и няма просто е нормално тъй като на 5 месеца е изписана 2740кг... Като я държа ходи, но сама не.. Правиха и и трансфонтанелна ехография която показа, че е добре просто леко забавяне в развитието... Първия невролог който я гледа в Медицински Център Детско здраве каза, че от 1г до 3 ще навакса с другите деца на нейната възраст... Правиха и в София в една много добра Поликлиника Детски Болести 5 дни рехабилитации и казаха гимнастика и раздвижвания докато не проходи... Казаха ми, че има ДЦП последния лекар там който я гледа той крещеше като луд буквално колкото и грубо да звучи а тя пищеше от страх и се скова цялата... Въпроса ми е майки които са с недоносени деца или с тази тежка диагноза какви са симптомините.. майка която е с такова дете каза, че при такава болест детето не може да прави нищо нито да говори нито да се движи.. А Дари е жизнено дете хваща си крачетата... взима си всичко самичка... ходи с проходилка... яде всичко вече... говори някой неща.. като я държа за ръце ходи... като кажа Браво пляска с ръчички.. като и се спи казва "нана" или като е гладна и види храна "айде папа" и пляска с ръчички... незнам къде да отида към кого да се обърна да се направят нужните изследвания дали може да се докаже тази Болест дали я има или не-каза ми нещо за Горна Баня или на 4 километър имало и там някаква специализирана клиника за такива деца с проблеми (всичко това за ДЦП ни го казаха след като се разделихме с баща и и той я ми написа 3 смс от сорта ( ДАНО ТОВА КОПЕЛЕ БОЖИДАРА НИКОГА НЕ ПРОХОДИ ЦЯЛ ЖИВОТ СЪС СЪЛЗИ НА РЪЦЕ ПО БОЛНИЦИТЕ ДА Я НОСИШ) .. 1 от невролозите каза че има лека скованост в глезените но ще се оправи... има си гъдел всичко както при всяко нормално дете.,. и сега вече ме е страх от наближаващата 04.12 дата... Благодаря ви предварително за вниманието !
- Публикувана: 24 окт. 2012, 11:32 ч.
- Последно мнение: 11 авг. 2013, 20:26 ч.
Помогнете с мнения от опит с недоносени деца
lusi_088 това, че детето е на 1 г. и 10 мес. и още не може да стои седнало, за мен лично е доста притеснително.
Моето дете също е родено в 6-я мес. 830 гр., започна да се задържа седнал за няколко минути на 8 кор. мес., проходи на 1 г. и 2 мес. коригирани, но падна няколко пъти и сега ме държи за една ръка и не иска да се пуска. За щастие не е боледувал сериозно и не мога да кажа до колко боледуването се отразява върху развитието на детето.
Моето дете също е родено в 6-я мес. 830 гр., започна да се задържа седнал за няколко минути на 8 кор. мес., проходи на 1 г. и 2 мес. коригирани, но падна няколко пъти и сега ме държи за една ръка и не иска да се пуска. За щастие не е боледувал сериозно и не мога да кажа до колко боледуването се отразява върху развитието на детето.
Успокой се , майче! Може би детенцето ти е напълно здраво и само тежкото боледуване забавя развитието и. Не съм запозната напълно с всички форми на ДЦП, но знам , че с подходящи терапии, децата с тази болест могат да напреднат много.
Моят съвет е да потърсиш отново консултация с добър детски невролог и да му споделиш притесненията си.
Пиши и във форума за деца с ДЦП тук в БГ Мама. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=589293.0 . Майките там са много компетентни ще ти помогнат със съвети и координати на лекари.
Успех.
Моят съвет е да потърсиш отново консултация с добър детски невролог и да му споделиш притесненията си.
Пиши и във форума за деца с ДЦП тук в БГ Мама. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=589293.0 . Майките там са много компетентни ще ти помогнат със съвети и координати на лекари.
Успех.
lusi, при кои невролози е водено детето? Най-добре е отново да минете на преглед - например при Литвиненко в педиатрията или в Свети Наум (на 4-ти километър).В никакъв случай не искам да те плаша, но детенце с ДЦП може да има и леки симптоми. ДЦП всъщност не може да се каже, че е болест - това е състояние, което се дължи на увреждане на мозъка преди, по време на раждането или след него. За съжаление недоносените, особено тези родени в края на 6-ти месец, са много уязвими. Моят син също е роден 3 месеца преждевременно, декември 2009. Той е с лека степен на ДЦП, но ходи, много говори, вече е самостоятелен. Не всички дечица са с тежки последици. Като цяло няма влошаване във времето,т.е. проходило дете няма да спре да ходи.
Стимулирайте детето да се движи максимално самостоятелно (например да ходи с опора по мебелите,а не с проходилка, да пълзи) .Най-добре е да се насочите към рехабилитация, тя много помага, дори да няма неврологичен проблем, за да наваксате.
Стискам палци всичко да е наред при вас и причината за забавянето да е в боледуванията
.
Стимулирайте детето да се движи максимално самостоятелно (например да ходи с опора по мебелите,а не с проходилка, да пълзи) .Най-добре е да се насочите към рехабилитация, тя много помага, дори да няма неврологичен проблем, за да наваксате.
Стискам палци всичко да е наред при вас и причината за забавянето да е в боледуванията
.
ми водила съм я на преглед за мозъка на трансфонтанелна ехография в София в поликлиника Детски Болести на бул. Нейден Геров близо до центъра по Хигиена и Неонатологията в която беше 3 месеца този преглед показа, че нищо и няма няма увреждания просто е имало уголемено някакво легенче от раждането което почти беше изчезнало и казаха, че проблем с мозъка няма и увреждания... и там само един лекар ни каза, че е с тежка форма на ДЦП и тя се скова цялата и пищеше от виковете му: " вижте погледнете я късно е това дете е с тежка форма на ДЦП къде сте били досега, а първия невролог д-р Янков от Медицински център Детско здраве каза след годинка да се направят прегледите когато стъпи упорито на краката си и така и направихме... партнйора ми от виковете на д-р Тонев му каза пари ли искаш да не викаш и да не говориш така на майката и да крещиш да плашиш детето... Невролога там каза че просто глезените са леко сковани иначе няма сериозен проблем.. Майка на дете с тежка форма на ДЦП като я видя каза, че тя ще ходи щом като я даржиме ходи и си хваща крачетата и си играе и е напълно подвижна, но като се опитваме да я пуснем тя се стресира и пищи, защото няколко пъти падна от креватчето и може да се дължи на това.. не пълзи но по гръб като раче обикаля навсякъде 
проблема, е че сама не може да седи, но като е облегната на нещо си седи самичка.. незная и аз вече ходихме на рехабилитации 5 дни и това беше казаха у дома гимнастика докато не проходи 
проблема, е че сама не може да седи, но като е облегната на нещо си седи самичка.. незная и аз вече ходихме на рехабилитации 5 дни и това беше казаха у дома гимнастика докато не проходи 
lusi_088 , 
Доколкото се ориентирам , детето ти има забавяне , но такива тежки диагнози не .
Нямам думи за този невролог , както и за бащата на детето ти ...
ДЦП са много видове , има съвсем леки форми , не се шашкай предварително .
Освен това детето ти говори , подвижно е , както казваш , може би наистина е уплашена от паданията .
А може ли самичка да се изправи , в кошарата , примерно ?
Доколкото се ориентирам , детето ти има забавяне , но такива тежки диагнози не .
Нямам думи за този невролог , както и за бащата на детето ти ...
ДЦП са много видове , има съвсем леки форми , не се шашкай предварително .
Освен това детето ти говори , подвижно е , както казваш , може би наистина е уплашена от паданията .
А може ли самичка да се изправи , в кошарата , примерно ?
ами това е новия напредък вече в количката се опитва да се изправя и се хваща с едната ръка с другата се подпира на лакатя (много хитро 
) и си сяда на дупето и седи... иначе още така рязко не може да става и да седне самичка без да има упора, но все пак за мен и това е напредък 
) и си сяда на дупето и седи... иначе още така рязко не може да става и да седне самичка без да има упора, но все пак за мен и това е напредък
Майка съм...детето ми е болно и много неща загубиха смисъл. Лекуваме се,лекуваме нея. А аз се опитвам да оцелея, за да съм до нея, за да съм и полезна по пътя, който трябва да извърви, за да видя оздравяването и ,за да направя всичко каквото е възможно и невъзможно ... Питат ме -А ти как си?...отговарям-Добре! А всъщност сърцето ми е рана...душата кърви... Заспивам много късно и скоро след това се
събуждам с чувство за вина...бързам да отида до леглото и за да я докосна, да се уверя, че е добре ....и така много пъти. И после се моля....Господи, дай и сили...Дай сили на една майка.
събуждам с чувство за вина...бързам да отида до леглото и за да я докосна, да се уверя, че е добре ....и така много пъти. И после се моля....Господи, дай и сили...Дай сили на една майка.
Майка съм...детето ми е болно и много неща загубиха смисъл. Лекуваме се,лекуваме нея. А аз се опитвам да оцелея, за да съм до нея, за да съм и полезна по пътя, който трябва да извърви, за да видя оздравяването и ,за да направя всичко каквото е възможно и невъзможно ... Питат ме -А ти как си?...отговарям-Добре! А всъщност сърцето ми е рана...душата кърви... Заспивам много късно и скоро след това се
събуждам с чувство за вина...бързам да отида до леглото и за да я докосна, да се уверя, че е добре ....и така много пъти. И после се моля....Господи, дай и сили...Дай сили на една майка.
събуждам с чувство за вина...бързам да отида до леглото и за да я докосна, да се уверя, че е добре ....и така много пъти. И после се моля....Господи, дай и сили...Дай сили на една майка.
Люси, какво се случи?
Здравейте,
Дъщеря ми се роди в 36 седмица 2440, след спешно секцио. Плацентата ми беше тотално отлепена, в следствие на което, детето е било с тежка асфикция и в клинична смърт. След реанимация, неонатолозите от Майчин дом я връщат към живота. Бебето ми беше интубирано и на апаратна вентилация близо 20 дни. Сега диша сама, хранят я със сонда, тъй като не може да преглъща. Моля ви за инфо, ако някои е имал подобен проблем.......
Неонатолозите не дават добри прогнози за развитието на детето. Много съм изплашена и объркана. Благодаря на всички предварително
Дъщеря ми се роди в 36 седмица 2440, след спешно секцио. Плацентата ми беше тотално отлепена, в следствие на което, детето е било с тежка асфикция и в клинична смърт. След реанимация, неонатолозите от Майчин дом я връщат към живота. Бебето ми беше интубирано и на апаратна вентилация близо 20 дни. Сега диша сама, хранят я със сонда, тъй като не може да преглъща. Моля ви за инфо, ако някои е имал подобен проблем.......
Неонатолозите не дават добри прогнози за развитието на детето. Много съм изплашена и объркана. Благодаря на всички предварително 
Здравей Кристияна,
относно прогнозите за развитието - първо това са само прогнози и никой, ама абсолютно никой не може да ти каже как ще се развие бебето в последствие, та дори и да не беше родено с тежка асфикция.Имай в предвид, че неонатолозите обикновено дават най-тежките прогнози, но какво ще се случи е напълно индивидуално за всяко едно дете.Те споделят това, което наблюдават най-често в подобни ситуации.Но на мен лично доцент Чавдаров ми е казвал, че има случаи на деца с лека дилатация на вентрикулите, които развиват ДЦП например и такива, които са с по-голяма част от мозъка, която е увредена пък израстват нещата естествествено с подходящата рехабилитация.Гледано ли е човечето на ТФЕ от Слънчева и какво констатира тя?в смисъл какво е състоянието на мозъка?каква е диагнозата?
След изписването ще Ви насочат за рехабилитации, които във времето от 0 до 18 месеца биха могли да повлияват доста добре бебешкият мозък, защото е пластичен.
Сега най-важното нещо е детенцето да се стабилизира и да го изпишат, а след това ще мислиш другите неща.
Моето бебче беше 6 месеца в болница(можеш ако искаш да про4ете6 теми4ката ми през какво минахме), а сега се гу6каме в къщи.Всеки ден благодаря на Господ Бог и Дева Мария за това.На нас в главичката ни диагностицираха перивентрикуларна левкомалация 4 степен(най-тежката с множество кисти) и ни дадоха като прогнози ДЦП квадрипареза и епилепсия, казаха, че може да не чува и вижда, но Божията воля е друга.Кистите се резорбираха и стационираха и поне на този етап не се налага поставяне на клапа в главичката и казаха, че колкото повече растем, толкова повече риска намалява.Детенце чува, вижда, няма гърчове(даже ЕЕГ правихме по мое желание), доц. Чавдаров ни диагностицира ЦКС 3 средна степен и каза, 4е при тази степен 60% от децата се възстановяват напълно, но при 40% остава нещо в зависимост от детето в каква степен би било засягането.Като взе в предвид факта, че детето 6 месеца е било изкуствено задържано двигателно в болницата, а един от факторите за което е, че не е поставяна по корем, тъй като бяхме с операция.Ние на този етап изоставаме двигателно както ти казах, но с тази цел правим рехабилитация, за да се случат нещата, защото сме потенциално рискови(както и всички недоносени бебета) за развитие на ДЦП.
Това е , което мога да ти кажа.Вярвай много силно в детето си.То има нужда от теб сега.Колкото и да е трудно, длъжна си.Няма да ти е лесно и после, когато запо4нете с гимнастиката, защото бебките пла4кат(не от болка, а защото се дразнят) по време на гимнастика.Аз даже още свиквам с мисълта, но го правим за тяхно добро, за да постигнем тяхната независимост.И само да ти кажа, че ние когато разбрахме с мъжът ми 2 дни бяхме като попарени, но после се съвземхме и утехата дойде, когато малкото човече най-сетне се прибра у дома.Ако имаш нужда от нещо винаги можеш да разчита6 на мамите тук не само за морална подкрепа, но и за много полезна информация, която ще ти бъде необходима.Страховете винаги ще ги има, но вярата трябва да е по-силна.
за вас и стискам палци скоро да ви изпишат и да се гушкате у дома.Останалото е Божа работа, но ти вярвай, много силно вярвай.Моята вяра и позитивизъм на мен ми помогнаха.
относно прогнозите за развитието - първо това са само прогнози и никой, ама абсолютно никой не може да ти каже как ще се развие бебето в последствие, та дори и да не беше родено с тежка асфикция.Имай в предвид, че неонатолозите обикновено дават най-тежките прогнози, но какво ще се случи е напълно индивидуално за всяко едно дете.Те споделят това, което наблюдават най-често в подобни ситуации.Но на мен лично доцент Чавдаров ми е казвал, че има случаи на деца с лека дилатация на вентрикулите, които развиват ДЦП например и такива, които са с по-голяма част от мозъка, която е увредена пък израстват нещата естествествено с подходящата рехабилитация.Гледано ли е човечето на ТФЕ от Слънчева и какво констатира тя?в смисъл какво е състоянието на мозъка?каква е диагнозата?
След изписването ще Ви насочат за рехабилитации, които във времето от 0 до 18 месеца биха могли да повлияват доста добре бебешкият мозък, защото е пластичен.
Сега най-важното нещо е детенцето да се стабилизира и да го изпишат, а след това ще мислиш другите неща.
Моето бебче беше 6 месеца в болница(можеш ако искаш да про4ете6 теми4ката ми през какво минахме), а сега се гу6каме в къщи.Всеки ден благодаря на Господ Бог и Дева Мария за това.На нас в главичката ни диагностицираха перивентрикуларна левкомалация 4 степен(най-тежката с множество кисти) и ни дадоха като прогнози ДЦП квадрипареза и епилепсия, казаха, че може да не чува и вижда, но Божията воля е друга.Кистите се резорбираха и стационираха и поне на този етап не се налага поставяне на клапа в главичката и казаха, че колкото повече растем, толкова повече риска намалява.Детенце чува, вижда, няма гърчове(даже ЕЕГ правихме по мое желание), доц. Чавдаров ни диагностицира ЦКС 3 средна степен и каза, 4е при тази степен 60% от децата се възстановяват напълно, но при 40% остава нещо в зависимост от детето в каква степен би било засягането.Като взе в предвид факта, че детето 6 месеца е било изкуствено задържано двигателно в болницата, а един от факторите за което е, че не е поставяна по корем, тъй като бяхме с операция.Ние на този етап изоставаме двигателно както ти казах, но с тази цел правим рехабилитация, за да се случат нещата, защото сме потенциално рискови(както и всички недоносени бебета) за развитие на ДЦП.
Това е , което мога да ти кажа.Вярвай много силно в детето си.То има нужда от теб сега.Колкото и да е трудно, длъжна си.Няма да ти е лесно и после, когато запо4нете с гимнастиката, защото бебките пла4кат(не от болка, а защото се дразнят) по време на гимнастика.Аз даже още свиквам с мисълта, но го правим за тяхно добро, за да постигнем тяхната независимост.И само да ти кажа, че ние когато разбрахме с мъжът ми 2 дни бяхме като попарени, но после се съвземхме и утехата дойде, когато малкото човече най-сетне се прибра у дома.Ако имаш нужда от нещо винаги можеш да разчита6 на мамите тук не само за морална подкрепа, но и за много полезна информация, която ще ти бъде необходима.Страховете винаги ще ги има, но вярата трябва да е по-силна.
за вас и стискам палци скоро да ви изпишат и да се гушкате у дома.Останалото е Божа работа, но ти вярвай, много силно вярвай.Моята вяра и позитивизъм на мен ми помогнаха.
Здравей Мarushka,
Хиляди благодарности за бързият отговор, милите думи и куража, който ми вдъхна. Днес бях на сведение, благодаря на Бог и Света Богородица, новините са по-добри. Започнали са да и дават биберон (залъгалка) и лекарката каза че се опитва да цока, моята малка сладка звездичка
Каза че за сега няма да и дават мляко от шише, защото все още има секрети
Относно консултацията с доцент Слънчева, аз бях миналата седмица при нея и е поставена диагноза ХИЕ 3(Хипоксично исхемична енцефалоопатия), което е най-тежката степен....В края на месеца ще правят пак ТФЕ, за да се проследи развитието на наличните кисти
Аз вярвам, и всеки ден се моля на свети Стилиян покровител на децата, да помага и закриля, както моето така и всички други малки муцунки. Нашите деца са борци, и са многооо, многооо силни!!!! Благодаря пак за куража. Как е твоята малка принцеса? Надявам се всичко при вас да е наред и да имате само щастливи и хубави моменти.
Хиляди благодарности за бързият отговор, милите думи и куража, който ми вдъхна. Днес бях на сведение, благодаря на Бог и Света Богородица, новините са по-добри. Започнали са да и дават биберон (залъгалка) и лекарката каза че се опитва да цока, моята малка сладка звездичка
Каза че за сега няма да и дават мляко от шише, защото все още има секрети Относно консултацията с доцент Слънчева, аз бях миналата седмица при нея и е поставена диагноза ХИЕ 3(Хипоксично исхемична енцефалоопатия), което е най-тежката степен....В края на месеца ще правят пак ТФЕ, за да се проследи развитието на наличните кисти
Аз вярвам, и всеки ден се моля на свети Стилиян покровител на децата, да помага и закриля, както моето така и всички други малки муцунки. Нашите деца са борци, и са многооо, многооо силни!!!! Благодаря пак за куража. Как е твоята малка принцеса? Надявам се всичко при вас да е наред и да имате само щастливи и хубави моменти.
стискам палци и не се отчайвай в никакъв случай.не спирай да вярваш и пиши винаги, когато имаш нужда да споделиш или от информация, а също и споделяй как е мишлето.за храненето с биберон изобщо не се притеснявай и при нас в началото беше трудно, но после започна да си хапва страхотно.ние сме добре.ходим си на рехабилитации.днес бяхме и ние на ТФЕ.няма промяна т.е. нещата са си стационирани, което не е никак малко и на това съм благодарна