Нашите"специални" деца с ДЦП-7

По диагноза диплегия,но сме си квадрипареза отвсякъде,правили сме ЕЕГ повече от 3 год. заради барокамера,но се оказа,че имаме остри вълни и не препоръчаха.Това е относно неврологията,за нистагма нищо незнам,не съм забелязала,но е възможно да се наглася.Тъй като контрола на  главата не е перфектен,но от както сме с активната гимнастика и тонуса се подобри значително очите също се центрираха,но когато е уморен или се загледа(най-добре се забелязва)тогавакакто са в права линия и дясното око изведнъж се премества,но докато ходехме на очен ни казаха,че нямаме нужда от очила с диоптри(Константинов също).Сега незнам дали е от ДЦП-то или с периферното зрение или и двете,но неможе да преценява разтояния,примерно се пресяга към стената или да се вдигне по шведската стена по-далече от нужното и се налага да му казвам,че е рано и ще падне.Проблемни сме си,но имаме голям напредък:)

Имам едни стълбички за гимнастика три стъпала по 15см с парапед,ако някой има интерес ще пратя снимки по e-mail(само ви трябва транспорт),ще се радвам да помогнат на някое дете.
Ето линк към обявата ми за детската количка,която продавам,много добра работа ми свърши,страхотна и удобна седалка,с амортисьори,меко вози и е до 20 кг.
http://prodavalnik.com/maxi-cosi-mura-4-detska-kolichka-i19268989

Купих колело на малкия .Идеи как да застопоря крачетата на педалите ,така че като се движи  да не падат?

Казаха ни  с тия залепващите се каишки

Здравеите борбени мами.Да ви разкажа нашето пътуване по Бг лекарите,което ме накара да се почувствам много,много зле.
Първият невролог ми представи нещата розови по отношение двигателното развитие и отхвърли съмнения за епи.Даде ми крила, които още на същият ден при друг специалист ми бяха отрязани и аз паднах на земята.
Детето ми е с Диспраксия на развитието,Дисграфия,а по диагноза още едно лекарско светило-ДЦП,хемиплегия-спастицитет в левите краиници.Също и разстроиство на експресивната реч.
назначиха ни системна ЛФК,логопед,психолог,монтесори,хипотерапия.
Вече няколко дни незнам коя съм.От къде да започна,казаха че е нужно и на детска градина да го запиша,да е с деца,но кои ще го иска.Много ми е трудно.
Един казва няма нужда от витамини и подобни стимулиращи,друг ни изписа невробекс,калции и ескимо.

Зайче независимо каква е диагнозата, лечението е това, което са ти казали. При нас кой знае колко полза от тия неща няма. Но няма друг вариант. Относно добавките можеш спокойно да и даваш. Колко специалиста посетихте и кои?

Посетихме невролог,очен,отоневролог,УНГ,специалист по двигателното развитие,също и в  Пловдив на невролог.
Сега трябва да се насоча към терапиите,и се надявам да ми помогнете.Насочила съм се към Пловдив ,но и мнения за други градове също ще са ми от полза.

Здравейте
Имам момченце на 6 месеца , което се роди с тежка асфикция в края на 33 г.с 2450гр, ден след раждането получи фебрилни гърчове , който трудно са овладяха с диазепам  от там беше около седмица в медикаментозна кома. Нямаше сукателен рефлекс в началото го хранеха с сонда след което аз поспепенно започнах да го храня с шише.От неонатологичното отделение  ни изписаха с диагноза  Неонатална церебрална исхемия. Направихме консултация с невролог   който ни предписа Фенобарбитал пихме го 3 месеца. ТФЕ която направихме показа че предните ляв и десен вентрикул са дилатирали и към момента са с размери 3,2мм десен и 4,1 ляв.
Объркана от всичко това което се случва и неодостатъчната информация ,която лекарите ми даваха естествено пълна с  някакви странни за мен тогава наименования започнах да търся информация ,как и по какъв начин мога да помогна на детето си какво да направя какви лекари да търся. Благодарение на темите тук във форума ,който със сълзи на очи четях лутайки се  из между тях намирах информация поне накъде да тръгна. И така в края на януари отидохме в София на преглед при доц.Чавдаров , който излезе с диагноза ЦКС 3 степен- със заплаха за спастичност. Предписа рехабилитация по Войт и Бобат. Направихме консулт и с Литвиненко - ЕЕГ  според него е наред ,но малкият започна много да реве и не съм сигурна дали на 100% успя да го направи.
И така прибрахме се във Варна и започнахме рехабилитация , но от  самата терапия малкият започна много да се стряска , вдига си ръцете на горе без да има звук в самата стая докато спи. Това много ме уплаши да не би да  направи  гърч, а рехабилитацията е много важна  за нас. Той не може да държи главата си изправена  не може да седи  да се завърта гръб-корем-гръб, в момента в който го поставя по корем  започва да реве и опъва ръцете си до тялото тип самолет  от там няма добра опора. Към играчките започва да посяга , но известно време след като ги погледа втренчено иначе ги хваща.
Следи ги с поглед и им  бърбори разни неща. И тук стигам да задънена улица имам нужда от Вашият съвет тъй като сте минали по пътя-какви изследвания сте правили, консулти с лекари – рехабилитации?!

Здравей. Аз също съм от Варна, със сходна съдба. И ние сме правили това, което и вие, първо при Щилиянов, много съм разочарована от него, остави бебе на 14 дена с гърчове без лечение, после лежахме в болницата на Литвиненко, с диагноза епилепсия. Аз видах, че детето има проблем двигателно, но Литвиненко ни уверяваше, че всичко е наред и така докато стана на 1г и 7м. и доц.Чавдаров постави диагноза ДЦП. Почнахме рехабилитация във Виница Варна по бобат, т.к. детето вече ходеше, много съм недоволна и оттам. Започна да идва в къщи рехабилитатор на частно и детето доста дръпна. После изкарахме 1 година курс абр, от който нямахме никаква промяна. Сега детето е на 3г и 6м., с умствено изоставане и не говори. Посещаваме логопед и монтесори в Карин дом, лекуваме се последно при проф.Чавдаров /бащата на доц.Чавдаров/. При нас положението никак не е розово и аз съм в недуумение какво да предприемем.

Здравейте,момичета. Много отдавна не съм се включвала във форума. Много промени се случват при нас и отново искам съвет как да постъпя.Първо да кажа до къде сме я докарали: преди няколко месеца реших да спра на своя глава трилептала ,който пихме 2 години заради потрепване на лявата ръчичка - получи се един летящ стярт.Детето е съвсем по-различно: вече има много добра четири опора, изправя се самичък на коленца и прави някои успешни опити да се изправя сам,прав на масата. Доста палав е станал. Вече е на 2г. 10м. и сега отново ни предстои операция на дясното краче- кадето освен ДЦП-то има и еквинуварус–/криво стъпало/. Ще правят удължение на мускул,което ще рече един месец в гипс. Страх ме е този гипс да не му секне развитието точно в този момент- когато има желание да прави нещата сам и има добър напредък. Мислите ли,че мога да отложа тази операция с един месец? Или да действам по направление?

Пуснах нова тема,защото тук има повече мънички дечица,но ако чете майка на по-голямо дете с ДЦП,ето линк:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=716268.new#new
 

Скъпи родители,
В момента в Пловдив тече проект за изследване на митохондриално ДНК в Австралия. Проекта е безплатен, единственото условие е детето да има лактатна ацидоза. В България също се изследва митохондриално ДНК, но само за определен вид заболяване, в Австралия се обхваща по-голяма група от точно определени митохондриални болести.
Голяма част от заболяванията които са диагностицирани като ДЦП, Аутизъм, Миопатии и изоставане в НПР всъщност са мутации в митохондриалното ДНК, просто в България на лекарите им е по-лесно да напишат една диагноза, вместо да направят нужните изследвания да докажат заболяването.
Лично при нас няма лактатна ацидоза и не можем да участваме, но лекарите ни увериха, че в най-скоро време ще има нов проект който няма да е обременен от условие.
Другият проект на който искам да обърна внимание е Геномно дефиренциране. Той също е безплатен и няма никъкви условия за да се кандидатства. Доскоро беше спрян заради липса на финанси, но вече е финансиран и от месец Май ще излязат първите резултати. Това изследване е важно не само за диагнозата на детето, но и за прогнозата при следваща бременност. Взима са кръв от детето и двамата родители и се съпоставят мутациите на гените при детето и родителите. Изследването се прави в Национална генетична лаборатория в Майчин дом в София.
Изключително съм ядосана от факта, че никъде няма изнесена информация за тези проекти, което пречи на много родители да се сдобият със шанс за изследване и поставяне на точна диагноза за детето си.

Здравей, можеш ли да дадеш телефони или координати на хора, с които да се свържа и да питам дали може да участваме в тези изследвания?

Разбира се, по-късно ще ти пиша на лични.

Здравейте борбени мами и дечица,
Моят син е недоносен и сега е на 15 месеца и има увеличен тонус в краката, и днес докато ровех в нета открих http://medikalsatici.com/asp/product/803/Urias-Foot-Single-Splin … yak-Splinti-32cm# в сайта пише, че намаляват спастичността в краката, виждали ли сте хора хоито ги ползват, или вие ползвали ли сте ги? Ще има ли полза от тях?