Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 20

послендия link с превода е супер....Вътре препоръчват книгата по която аз му давам всичко" children with starving brains"

Здравейте мами,

Благодаря ви за отговорите по моите въпроси. Аз влязох да ви пожелая "Честита Нова година", а на каква раздумка го откарахме

Констанца, Катина, много ви благодаря за отзивчивостта за гъбата. Ще звъна на Катина, че ми е комшийка. Но и с теб Констанца, ще се видим скоро време, като стане по-топло, де.

nadejda.v.l, съставките на добавката  за концентрация са ми познати, чела съм за тях и съм писала доста в биохимичната тема. Радвам, се че намерих тоза добавка, защото е за деца, пробава се в БГ аптека и е точно с нещата, към които проявавам интерес. И за я пия. Сега давам на детето по 1/3 капсула, а аз взимам по 1/2 капсула.

Исках да ви кажа за намалението в Комсед, а се подсетих от тази тема - намалението е до 10.01.2013 - http://www.comsed.net/index.php?p=news . Ние го посещаваме вече 2 дни, че се се присещам за нещо супер изгодно... Спомних си една игра от възраст около 5 години - Колорама. Бях я видяла първо при една от терапевтките, после я купих и я играхме във възрастта 4,5-6 години. Играта според мен е много добра за учене на форми, свързване на зарчета, чакане на ред и т.н.

Аз исках да ви кажа пак за очите и евентуалната връзка със СИД. В последните учебни дни дъщеря ми получи едни тикове с очите и главата. Доста се притесних, но понеже знам, че има астигматизъм на едното око и си мислех, че може да е от него и претоварването. Тиковете спряха след като я освободих 3 дни от училище и после си носеше последните 3-4 учебни дни очилата от преди 2 години. Мисля, че е от очите, защото ходихме на 2 очни лекаря. Последния спокоен преглед беше преди 2 дни и отриха появило се късогледство -1 на окото с астигматизъм. Явно това око има повече тежести поради прекараната ретинопатия. Другото интересно е, че при прегледа при скокойно състояние,  гледане с 2-те очи, слиза до почти нормално зрение /според думите на лекаря, а и аз видях, че не виждаше само възможно най-малкия ред/. Но при закриване на очите проблема се вижда. И лекаря каза, че трябва да си носи очилата, защото това довежда до стрес цялата система и посочи главата от постояния стремеж към нагласяване и фокусиране. Ние ходим при д-р Константинов от клиника Ден. Той не знае нищо за предишните ни премеждия, гледа на нея като на най-нормално дете, което дори няма нужда от хранителни добавки, според него.  Т.е това е възможен проблем при всички деца. Имайте ги предвид и тези възможни леки отклонения и затруднения. Аз съм писала преди време за очите тук - http://threetoseven.wordpress.com/2011/03/16/vision/ . Има линкове, че и при аутистичните деца има такива малки проблеми, но пречат за добрия очен контакт. Естествено сега съм на вълна книгите на Лео Ангарт и добавките за подобряване на зрението И все пак ме е страх от тиковете и натоварването в училище.

Е, хайде да се върна по същество:

Успешна Нова година и дано да се намери мъдро решение за всички проблеми.   

Таня, аз съм много доволна от д-р Константинов. Минаха 2г от последния преглед при него и е време да заведа децата, че и мен. Имам наследствен проблем с очите,който коригирах и сега майка само ме притеснява за децата. При големия всичко е ОК. при Гого тогава имаше от това детското късогледство, което за възраст 2г беше в норма. Беше казал след година да идем отново, но така се завъртяха нещата, че не сме ходили. Не искам да си представям какви драми ще са, ако трябва да носи и очила
Кефирена гъба гледа свекърва ми, но Гого отказва да пие кефира. Мога ли да сложа лъжичка с мед и да го излъжа примерно?
Таня, Надежда, за коя добавка говорите, че нещо не видях 
И не на последно място искам да споделя - бях в събота на тренинга за родители. Мога само да споделя, че съм приятно изненадана от ефекта, който имаше върху мен. И се радвам, че се запознах с други родители, някои и от нашата тема   

Доника,
Кефирът може да е повече или по-малко кисел, по-гъст или по-рясък и повече, по-малко и почти никак газиран, както и да се подслажда и разрежда по желание. В интернет има споделен опит от много хора, но аз ще кажа от моя следното:
(1) Колкото повече е гъбата (тя се размножава) и колкото по-висока стайната температура, толкова по-бързо става кефирът. Процесът може да се забави, като се сложи от определен момент в хладилник. Аз правя при сегашните условия на температура около 15 градуса в кухнята ми всяка вечер.
(2) Пресният кефир разхлабва (веднага след приготвянето му), а оставеният да престои още 12-24 часа - затяга. Ние ползваме и единия, и другия. Първият има вероятно повече лактобацили и други полезни микроорганизми, а вторият - повече фолиева киселина.
(3) Продуктът се газира, ако върху буркана има капачка, а ако се сложи само марля, не или по-малко.

Тоест, ако човек е убеден, че кефирът носи полза и си го прави сам, винаги може да получи продукт, който да е приемлив за децата, които обичат кисело мляко (дори може да се добави към това мляко).

Повечето хора, които са гледали гъбата и са се отказали или не вярват достатъчно в ползата, или им се струва, че слугуването й е голямо за ползата, която носи продуктът. Но има трикове, когато не можеш да й доставиш мляко даден ден/дни (слагаш я в преварена вода в хладилника) или когато ти писне - замразяваш я за известно време (месец/месеци).

Много се радвам, че Дони споделя добро чувство от тренинга в събота "ПРОСТАНСТВО ЗА ПСИХОЛОГИЧЕСКА ПОДКРЕПА НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР"

Всички присъстващи родители си тръгнахме с добро чувство и настроение и всички, включително и аз- бяхме приятно изненадани от терапевтичната сесия.

Една майка каза, че като всички нас, е била на доста семинари и обучения, но в такъв формат никога не е била и във всеки друг случай, би си тръгнала по обяд по много причини, основните са децата и това, че не научава нищо ново, както се случва за тези от нас, които от години сме в темата...

Но формата на терапевтичния тренинг се оказа такъв, че ти се въвличаш, не можеш след това да го пресъздадеш и разкажеш, но с всяка изминала минута си по- наясно със себе си, по- добре познаваш себе си и се чувстват по- значим и по- спокоен и сигурен в себе си и колко добър родител си, и дали правиш всичко и на- доброто за детето си.

Темите, в които всички ние, след като бяхме разделени на групички поискахме да влезем бяха:
Как да отделя човека в себе си от родителя на детето си с аутизъм?
Как да снема чувството за вина?
Как да снема стреса?
Как да намеря време за нещата, които ми доставят удоволствие, така че да съм по- пълноценен родител и по- полезен за детето си?
Как да "защитя" другото си дете от проблема на детето си, което има аутизъм?

Влизахме в роли, забавлявахме се, опознавахме се и имахме чувството, че винаги сме се познавали..

Имаше майка от Бургас, дощла специално за тренинга, на която всички свалихме шапка..
И тя се пита дали е достатъчно добра майка..

Имаше семейство, дошло от Белоградчик...и двамата родители..
Имаше и други семейства..

Имаше и самотни родители- интересното е, че по равно самотни майки и самотни бащи...

Всички единодушно пожелахме тренинга в терапевтична група да продължи.

Институтът, който провежда тренингите "Бернхард Ахтерберг" предлага психологичекса помощ и консултиране и за напред на семейства на деца с аутистично разстройство в София безвъзмездно- по 6 терапевтични сесии на семейство, срещу символично заплащане от 5 лв. на сесия, тел. за записване: 0878 246 951 и 0888 062 384

Тренингите за страната продължават до края на месец Април: до края на този месец вероятно ще се случи в Перник ( от там вече нетърпеливи се обаджаха родители), след това може би ще е Благоевград ( за Благоевград и региона- Гоце Делчев, Петрич и Сандански), след това ще е Габрово ( от там също очакват с нетърпение), Стара Загора, Ловеч ( за региона Плевен и Свищов- от където Нинчето вече двама човека е записала), Пловдив и Варна.

Репортаж на ТВ7 от старта на тренинга:
http://tv7.bg/news/bulgaria/9589892.html

И понеже тренинга, започнал в събота ще продължи в затворена терапевтична група и ще се провежда от  семейни терапевти на Института "Бернхард Ахтерберг" веднъж седмично след работно време, възникна идея от някои от родителите от събота, да организираме и една успоредна отворена терапевтична група, която да се събира например веднъж на две седмици на определно място, може да е където може да сме с децата, в която да каним доброволци терапевти, ако такива се съгласят и в която винаги да могат да идват и нови родители.

Идеята е, че принадлежността и участието в терапевтична общност с хора със сходен проблем, помага на самочувствието- че не си сам и добрите идеи за теб конкретно и твоето дете, сами започват да тиидват....

Знаете ли, тази тема ме накара да се замисля за храненето. Лятото с малкия не сме се прибирали, ядяхме разни вкусни неща по ресторанти и ужасно много плодове и зеленчуци и той имаше напредък и с говоренето, и разните странни прояви намаляха на минимум. Есента ми се наложи да вляза в болница и баба му го гледа почти месец - кроасани, вафли и прочие неща в големи количества. В резултат отказа манджите - освен ако не са във вид на попара с много хляб, отказа плодовете - дори банани и мандарини, в манджи отказа всичко което не е вода с хляб.
Интересното е, че през това време ходеше на детска, но въпреки това се социопатизира, буквално. Скачане, жестове с ръце и много други неща, които преди това не ги правеше.Беше започнал да отговаря на почти всички въпроси, да и не ползваше постоянно. А след това тези неща изчезнаха, пак ако го притисна отговаря но само се въртии се мъчи да се измъкне. Това което написа икеа преди няколко дни ме накара да се замисля над тези съвпадения.

ednakaka, аз заради това смених детегледачката. 

Не знам как да процедирам с детската градина - там храната е хляб с някаква противна манджа, тази седмица ще го спра, но натам и аз не знам. Жестовете с ръце ни бяха поизчезнали, сега се върнаха с пълна сила, както и скачането. Ще видим след месец на тази диета дали ще има подобрение.

Относно темата, която сте обсъждали дали е болест или състояние Аутизма.
За мене е също болезнена и важна.

Много ми се иска все по- малко хората да съдим строго...
Съдила съм и аз прекалено строго и от това не ми е ставало по- добре, а напротив...
Това искам да ви пололя за Мина. С нея сме започнали разговор как да говорим за аутизма- за мене той категорично не е болест.
И ще стигнем до нещо разумно, вярвайте..

Защото така или иначе, това е нещо, за което трябва да се говори и независимо дали в сутрешни блокове, дали в новини, или в строго профилирани медицински предвания, като последните не са много...

То е кауза и на Мина, и на мене, и на вас..., всички сме различни и с различна енергия разполагаме, но така или иначе е кауза и никой не може да отрече, че все по- лесно хората говорят за него, все по- лесно родители признават и говорят, което е предспоставка все по- лесно и успешно да търсят правата на децата си и своите...

Винаги е по- добре да се поставяме на мястото на другия, предполагам, че за родител на дете от спектъра, който няма никаква комуникация с детето си, за него е по- лесно и естествено да каже, че детето му е болно и ако разберем такъв родител, може да започнем разговор и да намерим истината или поне да стигнем до добър резултат...

За мен като родител, който има комуникация с детето си, колкото и некачествена и нарушена да е тя, аутизмът не е болест.

Вярно е, че фигурира в Международния класификатор на болестите, но няма медицински характеристики, които да диагностицират аутизъм, а диагностиката се прави на база разкази на родители и наблюдение на поведението на детето, психологически тестове...

Може да продължим да разсъждаваме.
Няма лекарства, операции и медицински показатели.

Доказано е само, че положително влияние върху подобряване на комуникацията и социализацията оказва терапевтичната работа.
Не фигурира в списъка с психиатричните заболявания.
Но фигурира в международния класификатор на болестите и всъщност епикризата на всички родители по света, служи само за социални помощи и някои терапии, които се покриват здравно на някои места...

За мене си е състояние, в което човек живее и понякога достига и много добра социализация, но не чрез медикаменти, а с психологическа подкрепа, внимание.., може би когато започне да осъзнава значимостта си...

И точно затова медицината няма никаква стойност относно Аутизма, освен да изготвят епикриза екипа от психиатър, логопед и психолог и след време- реоценката.

Може би затова тези специалисти нямат интерес към сериозни медицински предавания.
В събота на родителския тренинг, почти единодушни бяха родителите - възмутени и дори съкрушени- от начина, по който им се предава епикризата, след диагностиката и представя аутизма, дори някои и от начина, по който се прави диагностиката.

Но единудишни бяха, че не е човешко и цивилизовано да отидеш няколко седмици след диагностиката и си получиш епикризата от гише, след това евентуално да се срещнеш с лекаря и накратко да чуеш, че детето ти е обречено.

Преди доста години работех по програма "Превенция и контрол на ХИВ/ СПИН" и знам, че на позитивните пациенти, диагнозата се представяше от психолога и лекаря, които отделяха цял половин ден за пациента и го въвеждаха в диагнозата постепенно, като говореха само за възможностите, за това какво следва от тук нататък, какво трябва да прави, режим да спазва, как да представя пред обществото, контакти на организации и т н.

Дори при научаване на диагнозата и получаване на епикризата никой не те информира, че имаш права. Родителите един от друг постепенно и случайно дори научаваме ту за едно наше право, ту за друго, включително за ТЕЛК-а и какви възможности ти дава той.

В сайта, в който няма нито мисъл, нито смисъл , съм опитала да обобщя събираната за мен информация през годините какви права имаме:
http://www.autism-bg.org/bg/what-is-your-righrs

Иначе и на конференцията през май месец "Наложени терапевтични практики за работа с деца от аутистичния спектър", специалисти попитаха д- р Даян Фрейзър- сертифициран АБА специалист, завършила Калифорнийски Университет и създадетел на АБА школата във Франция, сертифицирала вече 12 АБА терапевти там,  аутизмът болест ли е или състояние. Тя отговори, че е неврологично нарушение и тежестта му варира, но не е болест, дори и за това, че не се лекува с лекарства и няма медицински показатели и че аутистичната личност е в състояние в много случаи да се изкачва по социалната скала и с времето да преодолее много от дефицитите в общуването..., че интелекта е различен и се влияе от нарушението дотолкова, че в някои случаи да изглежда , че е засегнат, но няма диагностични тестове все още, които да го доказват...

Това е много крайно и тесногръдо твърдение. Разбирам гледната точка на майките, но медицината не е само това, което те виждат в контактите си с някои лекари. Вече има толкова много натрупани данни за морфологични и функционални различия между мозъка на невротипичните и аутистичните хора, че не е далеч времето, когато въз основа на тези различия ще може да се слага диагноза. Нещо повече, само благодарение на работата на медици, биохимици и биолози е вероятно в не много далечното бъдеше да се открие дефицитът на кои невротрансмитери определя различното поведение на аутистичните от приетото за нормално и той да бъде така адресиран, че те да се вписват безпроблемно в нашето общество.

С това не твърдя, че аутизмът е болест, а това, че няма как да бъде изучено това състояние от други специалисти, освен изброените.

И още нещо, казаното в "Международния класификатор на болестите", който цитира Кезая, не може да се използва фриволно според нечие разбиране, цел или случай, особено, когато говорещият представлява някаква институция.  Там си пише какво според съвременната наука е аутизмът. - нарушение на неврологичното развитие!

Мами,
На този сайт специалисти от Университета в Оксфорд http://www.healthtalkonline.org/Autism/ са интервюирали хора от спектъра, родители и баби на деца с аутизъм. Към клипчетата има текст. Интересно е какво споделят те за различни аспекти на живота си. Повечето са позитивни.  

Докторе,

Считате мнението ми за крайно тесногръдо, че медицината е на колене пред Аутизма и няма никаква стойност, освен на база Международния класификатор на болестите да изготви епикриза, а не правите опит да го оборите.

В някои страни, особено скандинавските, диагнозата Аутизъм се счита за изключително сериозно и отговорно решение, с което екипа специалисти, които я поставят си дават сметка, че променят целият живот на цялото семейство и там диагнозата се поставя след 6 месечн наблюдения в много и различни ситуации, включшително в учебния процес в училище или детска градина, като през цялото време подготвят семейството за нея.
И окончателното и поставяне е свързана с дълъг разговор със семейството, който включва изложение, основна част, препоръки, съвети, възможности и в който се излагат всички положителни прогнози за детето.

В България родителите споделят, че диагнозата вече се поставя за 2 до 3 дни, епикризата се получава от гишето на рецепция и е възможна и среща с психиатър, който ти казва, че детето ти е обречено завинаги и никога няма да е като другите.

Натрупаните данни за морфологични и функционални различия между мозъка на невротипичните и аутистичните хора,  въз основа на които различия би могло след време да се поставя диагноза, не промяня абсолютно нищо за нас, както и за вас, в случай, че се окажете един ден родител.

В случай, че един ден в резултат на работата на медици, биохимици и биолози, се открие дефицитът на кои невротрансмитери определя различното поведение на аутистичните от приетото за нормално , дано наистина екипите успеят така да го адресират, че те да се вписват безпроблемно в нашето общество, но това също не променя нищо за нас и вас към момента.

И отново следва, че към настоящия и близък в бъдеще момент, медицината няма никаква стойност относно Аутизма. В съвременния свят епикризата с диагноза за разстройство от аутистичния спектър, се използва за социалните придобивки за детето, които подпомагат финансирането на терапевтичната работа.

Лично сме го преживели.
След първоначалния шок на въпроса ни какво можем да направим ни беше отговорено - това не подлежи на корекция защото е състояние на духа.Детето ни е било на три години и няколко дена. Смятам че не е коректно нито морално да поставяш една наистина толкова сериозна диагноза без едно продължаващо според мен месеци а може би година наблюдение което да потвърди или отхвърли подозрението. Доста често родителите не могат да се справят с шока от диагнозата и предпочитат да се концентрират в себе си ( за което никак не ги обвинявам) вместо да се съсредоточат върху детето окрилени от надеждата че нещата подлежат на корекция при акдекватна подбрана индивидуална терапия - може да обучителна , може да се състои в диета и промяна начина на живот- каквото и да е стига да работи.

Кезайа - много точни думи !

Като лекар и родител ще се включа и аз във вашия форум, защото през кабинета ми минават много деца от спектъра.
По повод новата мода в биохимията  - ММС, препоръчвам на всички родители, които се  интересуват от аутизъм или на тези, които се канят да подложат децата си на тази опасност е да прочетат предупрежденията на компетентни органи в САЩ.
http://www.fda.gov/downloads/ForConsumers/ConsumerUpdates/UCM228057.pdf
http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm228052.htm
FDA e федералната агенция на Америка за храни и лекарствени средства
В Канада "лекарството" е забранено!
По нагоре имаше съмнения от една майка - Таня. Всички "теории" от типа на тези
разчитат на една много проста идея: не патогенни "добри бактерии са аеробни," лошите патогенни "бактерии са анаеробни. Затова кислородът убива" лошите "бактерии. "
Това звучи чудесно, но е очевидно погрешно на повече от едно ниво.
Първо, 99% от здравите бактерии, които са в човешката чревна флора са анаеробни, НЕ аеробни:
http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%A7%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BD%D0%B … D0%BE%D1%80%D0%B0

Второ, идеята, че "лоши бактерии" се убиват от кислород, но " добрите бактерии "не се убиват от кислород е напълно погрешно.
Бактерията на човешка дизентерия (диария) "Shigella flexneri"разчита и процъфтява в кислород! В действителност, наличието на кислород в червата е основният фактор за това колко лошо ще страда човек ако го хване.
По-голямата част от бактерии във и около телата ни не са нито добри, нито лоши. Те просто си вършат работата, без да причиняват никакви проблеми.