ТЪРСЯ САБРИЛ 500мг ТБ

Здравей, Марушка! И моя син има Уест. Не искам да те разстройвам, но ако ще разчиташ на класическата медицина, България не е мястото. Сабрила е много спорен медикамент. Докато още ходехме по класически доктори, ходехме в Турция. Та там докторката ни каза, че Сабрил се дава само вмного крайни случаи - за туберозна склероза, каквато вие не пишеш да имате - най-вече. Ако детето има периферно зрение - Сабрил не се дава. Не знам защо, вече не ходим по доктори, така че не мога да питам; но добре помисли, преди да поемете риска да атрофирате на сила зрителния нерв на детето. След всичко през което минахме, мога уверено да кажа, че в нашия случай, медицината ни докара до гърчове /чрез ваксина/, медицината ни докара до Уест /чрез радедорм/ и медицината ни докара изоставане в развитието - чрез радедорм и депакин. Разбирам ви много добре как се чувствате, човек не може да вземе обективно решение в такова състояние; класическата медицина е първосигналната ни реакция, понеже така сме дресирани. но медицината няма лечение за Уест синдрома, за съжаление. Медицината вероятно повече пречи, отколкото помага на децата ни. Извън това, за Уест, медицината казва - кортикостероиди, а не Сабрил, на първо четене. В България прилагат синактен; в Турция - хидрокортизон. В нашия случай, както се оказа, хидрокортизона спира гърчовете, просто защото л*ната от ваксината поддържат едно състояние на възпаление на мозъка и просто противовъзпалителния ефект на хидрокортизона овладява възпалението - оттам гърчовете. Повечето пишещи в този форум няма да се съгласят с мен и това е тяхно право. Аз просто си казвам нашата история, до какво достигнахме ние за 3 години; а всеки родител сам ще реши зад етето си. Желая ви успех и дано вземете вярното решение за мъничето ви.

Здравей, благодаря ти за отговора.Днес се консултирахме и с очният ни лекар, който по между другото е с втора специалност неврология и той ми каза, че изменения на очите не настъпват така бързо и че ще наблюдаваме много стриктно.Каза, че най-важно от всичко е да се овладеят гърчовете.За съжаление и на мен не ми харесват антиконвулсантите, но не мисля, че имам някакъв избор, защото с всеки един гърч умират здрави мозъчни клетки, а това от своя страна може да доведе до всичко, за което и ти пишеш.Така че започвам Сабрила, ще следим стриктно зрението и ще вярваме и ще се молим всичко да бъде наред.Не мисля, че имам някакъв избор.Поисках друг медикамент, но неврологът беше категоричен, а Литвиненко е най-добрият детски невролог в България.Рискът си го има и в двата случая цялостно.Всички ми повтарят, че най-важно е да спрем гърчовете.Незнам, не искам да го мисля.Ние минахме през курс със синактен и силните припадъци спряха.Сега има само едни стряскания преди да заспи.А в инфото за Сабрил пише, че се дава и при инфантилни спазми.
Просто, моли се, за нас, и аз ще се моля за вас.В същност вие овладяхте ли нещата поне малко и на каква терапия сте в момента?

Здравей, Марушка! Разбира се, че ще се моля за детето ти, всичко да е наред.
За съжаление, върнах се три години назад, когато ние бяхме в болница.
Виж, надявам се, че не те дразня, с това което ти пиша. Просто това е нашия опит, след период от три години и след много изчетени и научени неща, които официалната медицина не обича да си признава.
Виждам две изключително неверни твърдения, които на нас ни набиваха в главите.
Първо – че всеки гърч убива мозъчни клетки. ТОВА НЕ Е ВЯРНО, ЗА БОГА. За да се стигне до смърт на мозъчни клетки, трябва по време на гърч детето да спре да диша и това да продължи известно време, мисля че поне минута. При Уеста, слава богу, гърчовете са кратки и не водят до спиране на дишането. В това което ти казвам, съм абсолютно сигурна. Питала съм турската докторка, която каза, че е абсурдно да се твърди, че всеки гърч убива клетки. Беше изумена, че доктор твърди подобна глупост. Второ, имаме две ЯМР, на второто изрично я питах, къде са ни увредените клетки от гърчовете, в която зона на кората попадат. Та по този повод ми каза, че горното твърдение е пълна глупост. И че нашия мозък /на Сашко имам предвид/ е просто един здрав мозък, като изключим хипоплазията на корпус калозум. Само че въпреки това, мозъка не функционира в норма – просто защото е натровен от лекарствата.
Традиционната медицина, ако изобщо овладее гърчовете, го прави с цената на изоставане в развитието на детето. Това е печалната истина, която не си признават.
Второ – не е най-важното да спрете гърчовете. Най-важното е развитието на детето, нормалния му живот в бъдеще. За илюстрация, както писах вчера, при нас ваксината периодично провокира нови пристъпи. Ние работим по системата на Глен Доман, за наваксване. В период на пристъпи, Сашко само и единствено напредва, в такъв период проходи; няма регрес в периоди на пристъпи, напротив. Не е вярно, че гърчовете ги дърпат назад. Ако нямате някаква съществена малформация на мозъка, назад ви дърпат лекарствата.
А на въпроса как сме с развитието – започнахме твърде късно с Доман, пили сме много лекарства, още не сме спрели депакина. Т.е. – при нас става малко бавно. Но за 5-6 месеца на 4 крака активно спортно пълзене – Сашко стана и проходи. На този етап – най-бързо компенсира двигателно. При него говора и ръчичките са най-пострадали. Но – в Щатите ти обясняват ясно и конкретно какво и защо правят, защо е вредно да се пият антиконвулсанти; от кои упражнения, какъв ефект очакваме. При някой деца нормализацията става за 2 години, при други за 5. Индивидуално е. Важното е, че бъдещето на децата ни зависи само от нас – като родители и от упоритостта ни да не се отказваме.
Няма повече да ти досаждам с писанията си, знам как се чувствате в момента.
Ако някога имаш нужда да поговориш с някого, който е на същото дередже като вас, ако искаш пиши ми на лични, ще ти пратя телефона си.
Успех и стискам палци за малката!

Благодаря ти за поста наистина!Не не ме дразни, радвам се, че споделяш как стоят нещата при вас.Нашият случай е сложен детето ми е недоносено, прекара 6 месеца в неонатология, с 2 операции на червата и продължителна апаратна вентилация(65 дни).В следствие на липсата на кислород имаме мозъчни изменения(перивентрикуларна левкомалация 4 степен, мултикистична енцефалопатия със стационирана дилатация на латералните вентрикули в момента с прогнози за ДЦП квадрипареза и епилепсия).Това е моята история http://www.premature-bg.com/vashite-istorii/item/171-%D0%BC%D0%B … %D0%B3%D0%B0.html.
Гърчовете започнаха преди месец и малко, когато тя беше на 7 месеца коригирана възраст.Беше нещо страшно, много силни бяха спазмите, много плачеше след всяка серия.С включване на конвулекса се повлия, в смисъл понамаляха.При нас след синактена нещата се овладяха, но има едни остатъчни стряскания, които по принцип и преди си ги имаше, но аз не съм им обръщала внимание на фона на онези силни страхотии, но според невролога това са си леки пристъпи също.Та искам да кажа, че синактена много ни помогна, след отминаване на страничните ефекти от него малката започна да си лапа ръчичката, много спокойна и усмихната стана, вече не я боли коремчето от многото газове, които събираше.В смисъл повлия се в положителна насока.Даже до страничен лег се обръща, че и повече с малко помощ, много започна да си бърбори, чак вика.Знам, че това са много силни препарати, но според това, което виждам до този момент на нас гърчовете определено са ни спирали развитието, защото до преди лечението със синактен тя не правеше нищо от това, което ти пиша, въпреки рехабилитацията по Войта, която провеждахме в продължение на месец и половина.Длъжна съм да приложа лечение.Идеята принципно е няколко месеца сабрил и после да останем само на конвулекс.Наясно съм, че антиконвулсантите забавят развитието, но ние така или иначе изоставаме най-малкото, заради недоносеността.За мен най-важното е детето ми да бъде самостоятелно, макар и по-бавно да се случат нещата, важното е да се случат.Нямам болни амбиции непременно да догони другите, тя дори изглежда по-мъничка от другите.Само искам да стане самостоятелна някой ден и да може сама да се обгрижва, за да умра спокойно, когато му дойде времето.
Бих се радвала да споделиш за този метод на рехабилитация за който говориш.
Благодаря ти още веднъж!

Разбира се, с удоволствие препоръчвам тази програма на всеки родител, който прояви интерес. Матю, в чиято клиника ходим в Щатите е единствения до момента, който е имал самочувствието да ми каже, че Сашко ще има нормален живот на здрав човек, ако спазвам указанията му. Те не се впечатляват от диагнози, разглеждат ги просто като етикети, защото няма две деца с Уест например, които да могат /съответно – да не могат/ едно и също нещо. Това е универсален метод за преодоляване на всякакви проблеми в нормалното функциониране на детския мозък, независимо от конкретната причина – травма, ваксинация, вродени мозъчни увреждания, синдром на Даун, хиперактивност, аутизъм, епилепсия, ДЦП и прочие. В момента със се заела да опиша нещата по молба на друга майка, мога да ти пратя каквото съм написала до момента, но е длъжко, ако искаш пиши ми на лични имейл, на който да го пратя.

Здравейте! sdd_varna,как сте?отдавна не съм те засичала,надявам се да сте добре! marushkag,моето момченце също е кръстено на Дева Мария и се казва Мариян.То е роден в края на 6-тия мес.и тежеше 980гр, и 35см с оценка по Апгар - 1.Тои на 5 тия ден направи мозъчен кръоизлив и разви перивентрикиларна левкомалация и куп други неща,през които и вие сте минали.Следствие от това се появиха кистите и така.В момента скоро ще направим 4 год. и сме с диагнози тежка детска цребрална парализа-спастичка квадрипареза,епилепсия-синдром на уест,амавроза,алалия,нистагъм  страбизъм на 2те очички.2010г.прилагахме синактен,уж спряха и след 5 дни отновос еппоявиха ужасни пристъпи и включихме сабрил от 500мг.Имам остътък от 3-4 блистерчета годни до 10.2013г.Пиши ми на лични ако искаш да ти го пратя.Опаковките ги има в турция-одрин,нашите от там ги купувахме 1 опаковка от 100хапчета е 100лири - 100лв.Със сабрила с ечувствахме добре до при нас проблема е ч ене наддаваме н акг и вече 2 ра годиан си седим на 10кг,т.е. детето привиква към дозите  те не му действат.сериите ставах ппо дълги до 100 пристъпа на ден и лекарите в софия сменяха медикаментите един след друг.но така и не постигнаха нищо.намаляват з амалко и пак с еувеличават пристъпите.незнам какво друго д атепосъветвам освен д аобичаш детето си ида вярваш в него.малкия е в по тежка форма на всичко.невижда или лекарите не могат да разберът кво вижда,но има доста добре развит слух,не с еобръща.неправилни движения на краиниците изпратени от мозъчето,не държи глава,не ходи,неседи.но много гуа.ако сега сме на 3,9мес.значи по неговото състояние отговаря на 3 мес .бебче,но всичко разбира и бих казала че доста добре си комуникираме и се разбираме,много обича да му разказвам приказки и да му пея песнички.така че детето вс епак си се развива в някаква си насока.тои е невероятен,нищо че е болен.имам си един малък ангел,дар от Бо си имам аз и си го гледма и си му с ерадвам,но мног ме боли ч ене мога да му помогна з апристъпите и да си с е поуспокои детенцето.

Здравей, предполагам, че си чувала, но все пак и аз да ти кажа, че има хирургичен начин за резистентна епилепсия и доколкото разбрах в "Свети Наум" го практикуват.Ох на нас засега от 1/4тб вечер вече втори ден се спряха стрясканията.Доцента ни беше казал първия ден по 1/4 вечер и от втория 2х1/4, но аз като видях, че се повлия, реших да изчакам малко на тази доза само по веднъж).Какво да ти кажа, вярвам, не спирам да вярвам, но е много трудо.Просто искам тя да е чудо и да учуди всички лекари.До момента всички ни казват, че за всичко, през което е преминало детето е учудващо добре, в смисъл, не че не изостава, но все пак можеше да е и много по-зле.Много, много искам да може да се грижи сама за себе си.Моля се, и за твоето мишленце!

А вие правите ли някаква лека рехабилитация?

Има ,но понеже сме с тежка форма на дцп и уест, и пораженията в мозъка са доста,имаме от неовладяните пристъпи и корова атрофия,освен всички поставени диагнози имаме и микроцефалия.Водихме го при Георгиев в "сВ.иВАН рИЛСКИ"(там правят операциите -др.Минкин) и доктора ни каза че нищо не може да се направи за нас оперативно,така сме щели да си бъдем и това е.А сама да се обгрижва Мимите даи Боже,но зависи в каква степен е дцп-то и колко бързо ще се овладееят пристъпите за да може да се прави по натоварваща рехабилитация.уви при нас това вече 3-та година не може да се оправи и не можем да правим рехабилитация.правя му масажи в къщи ,защото сме с ежедневни пристъпи към 30 на бр.Щом доцента ти е казал ще увеличаваш дозата както ти е обяснил.не прави нищо на своя глава.аз така също като теб бях задържала на един медикамент щото бързо го успокои и овладя,и също като теб не увеличих дозата и след няколко дена пак се появиха и станаха по силни,така че каквото са ти казали го прави.И аз си мислех че ще го изправя и тои е невероятен и ще с есправи ,но пораженията ни са доста от кувиоза и има непосилни неща даже и за нас родителите,вярата ни крепи ,но в крайна сметко  го гледам как  с емъчи и не мога да му помогна.Твоето детенце с ее борило толкова много,то си е извоювало правото на живот,,при нея всекидневната борба с пристипите пак е огромна борба.Това че няма изоставане в развитието е много хубаво,но най важното нещо в момента е да ви се овладеят пристъпите и да повлияят лекарствата и никога повече да не ви се появят.При непоявяване пристъпи до 3 години,след 3-тата може да ти спрът антиконвулсантите и вече да се прави по усилена рехабилитация.Другото което незнам дали си прочела за Уеста,но при него пристъпите се видоизменят,променят се.Нашите първо бяха като стряскания,попсле при събуждане переше ръце,после при заспиване,после с поклон на всички крайници и главата,после бяха с разперване на всички крайници навън и силен рев,после с рамената и блъскане на ръцете,с очите втренчвания.ако не се овладее в началото после е много по трудно.А относно таблетките,явно си иси намерила,но ако закъсаш ми пиши на ЛС. 

mnogo ti blagodarq, mila.a kak da nqmame-imame izostavane v razvitieto.na 8 korigirani meseca sme, a o6te ne se obru6ta, pravi nqkvi opiti, no s leka pomo6t, nqma pulen kontrol nad glavata, no opredeleno ima nqkakuv kontrol, v smisul stava vse po-dobre.vdiga si sama glavata principno.tova, koeto pravi e, 4e si lapa dqsnata ru4i4ka mnogo usileno, koeto za men si e mnogo.za6toto lqvata strana ni e po-zasegnata.zasega ne sme s DCP, a CKS 3 stepen.ina4e izglejda adekvatna.moje bi po-kato malko bebe, no se razviva, vijdam go.ne otgovarq na vuzrastta si,  no opredeleno se razviva.o6te nqmame zubki, no skoro mai 6te se poqvqt.mnogo e jiznena, mnogo ritka s kra4eta.v eegeto ve4e nqmame hipsaritmiq.ne e perfektno, no hipsaritmiqta e iz4eznala.i nali ti kazvam pristupite t.e. strqskaniqta bqha predi da zaspi, dokato zaspiva, a tq spi prez no6tta samo i vednuj dnevno t.e. po 2 serii dnevno s ne pove4e ot 10 povtoreniq, a ina4e pravehme stra6ni dvijeniq s glavata i rucete, mnogo infantilni po 4 serii s po nad 30 povtoreniq dnevno, no sled sinaktena(3-4injekciq) iz4eznaha napulno.otkakto po4nahme sabril predi 2 dni ve4e gi nqma strqskaniqata i spinka i prez denq.a ina4e Litvinenko mi kaza, 4e ako zabeleja povliqvane ot nqkakva doza, zadurjam na neq i kaza, 4e za na6ite kg maximuma kato doza e 3x1/2tb, a sega sme 1x1/4tb.dano taka si i ostane i da go sprem sled nqkoi drug mesec.
a mikrocefaliqta kak se ustanovqva?
при нас главата до този момент нараства в норма.с 1см на месец.

mejdu drugoto az sabrila go namerih i zatova ne sum ti pisala na li4ni.sega puk daje imam v pove4e(4e go bqh poru4ala na dve/tri mesta za po-sigurno) i nqkoi ako ima nujda bih mogla da pomogna s edna opakovka.

Здравей, Лидия!
Позабравихме се с теб! Добре сме, благодаря че питаш. Вече ходим, макар и още да ползва ръцете за баланс, но може да мине 300-400-500 метра, зависи от деня, без да спира.
Днес за пръв път го чух с личните си уши, да казва „мама”. Не знам още дали е дума или просто първи опити за срички, но каквото и да е – важното е, че е в правилната посока.
Това, което са ни казвали в Щатите със сигурност е приложимо за Мърко, проблема е, че за Сашко започнахме упражненията от по-късен етап на развитие и не знам какво точно трябва да се направи във вашия случай. Също и за зрението – със сигурност може силно да се подобри, но на нас не ни се е налагало и не знам точните процедури. Но за начало – просто остави Мърко на земята по корем. Никакви колички, никакви кошарки, никакви легла. Целодневно, докато е буден – на земята по корем. Опитай се да му покажеш движението „лазене по корем”, ако трябва двама души, местете му ръчичките и краченцата вие, докато „зацепи” движението. Огромната част от спасението за нашите деца се казва лазене по корем и пълзене на 4 крака на огромни разстояния, всеки божи ден. Сашко така проходи. Действа със сигурност. Когато пропълзи на 4 крака, кривогледството в голяма степен ще се коригира. Едно детенце във Варна с кривогледство и пълзене на 4 крака вече доста подобри състоянието на очичките.
Поздрави и целувки на малкия!

Светле, много ти благодаря, че си си направила труда да опишеш така детайлно нещата. Би ли ми казала относно парите.Каква сума е необходима за едно ходене?

Здравей, Марушка!
Написаното е малка част от програмата. Надявам се за 2-3 седмици да имам време да опиша и останалото.
Въпроса с парите е най-неприятен, както винаги.
Поне единия родител, за предпочитане майката, задължително трябва да изкара родителския теоретичен курс. Ако го караш в Щатите е около 700 долара, доколкото помня. Веднъж годишно обикновено има курс нейде из Европа, там е някъде около 800-900 евро.
Ходенето в Щатите с детето два пъти годишно е абсолютно неизбежно. Таксите са за всяко ходене – 3 450 долара.
Това са такси към Матю, без транспорт и други разходи.
Най-добре е, ако може да се съчетае карането на курса с първото ходене с детето. Т.е. – да се отиде в Щатите, курса е 3 дневен. И на следващата седмица да се запише час за детето – с детето посещенията са 2 дневни. Първия ден го преглеждат и оценяват. На втория ден – ти дават индивидуалната програма.
Това нещо е в град Филаделфия, Пенсилвания. Няма пряк полет до Филаделфия. Ние имаме роднини в околностите на Ню Йорк, така че отиваме с колата до Истанбул, от там има директен полет Истанбул – Ню Йорк, с Тюркиш еърлайнс, много сме доволни от тях, цените са около 60 % от цените на всички останали; самолетите и храната са много добре. С кола Ню Йорк – Филаделфия е 3-4 часа.
Ако не знаете английски, може да си водите преводач.
Сега, през февруари, замина второто българче. Ще видим при тях какво е станало. Иначе има хора от цял свят – руснаци, испанци, мексиканци, американци, естествено, вече и българчета!

sdd,радвам се че имате подобрение  толкова зашеметяващо!Ще се постарая да го слагам по коремче,но той всичко лапа и веднага ще забие главата да бллиже земята.