Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 22

Eй, Атемпт, този постинг някакси съм го пропуснала. Браво, точно така, много хубаво постъпваш! И аз се опитвам това да го правя. Винаги ходя по ръба на бръснача. От една страна го пазя, защото си има дефицити, от друга страна се опитвам да го уча да се справя с тези си дефицити, защото те (децата) трябва да се вградят в живота. За децата с Аспергер и с PDD-NOS (това не знам как го съкращавате на български) със сигурност знам, че могат да се вградят в нормалния живот, така че макар и малко по-бавничко и с много помощ от наша страна, те ще го постигнат. Аз през цялото време си казвам, че щом от баща му, с който са си лика прилика, както па външност, така и по характер, е станало човек, значи няма страшно - и той ще успее  

Eх, сега като ме е хванала логореята, ще ме търпите няма как. 
Да ви споделя още нещо по повод на това как да кажеме на децата си, че са аутисти. Чета в темата, че има родители, които са предпочели да не говорят по тази тема вкъщи. Ние обаче правим точно обратното. Говориме често, не използваме наименованието PDD-NOS, което е сложно и не говори нищо на сина ми, а си използваме думата аутизъм, като сме му казали, че той има лека форма на аутизъм. Понякога разговорите ни са сериозни, ако нещо например се е случило в у-ще и той или ние прецениме, че трябва да му поднесеме нова информация, на малко по-високо ниво. Но понякога използваме думата аутизъм или ADHD в шеговит контекст.  Например в колата сме и моят син не спира да мели. То са коментери, то са въпроси... абе канонада от думи. И тогава аз или татко му му казваме шеговито: "ало, ADHD (адехаде)-то, спри се малко де, бръмнаха ни главите"   Или пък нещо с аутизма.  Например наканиме са да тръгнеме някъде и нали знаете, че те аутистите не са много флексибелни, когато трябва да сменят обстановката, та таткото не мога да го откъснеш от компа, а малкият от телевизора или ел.игра. Накрая като ми писне да им повтарям, че отдавна е време да излезнеме, накрая им казвам: "ей, двамата, писна ми от вашия аутизъм, няма ли най-сетне да се откачите от играчките си?". Няма сърдити, няма наранени.
По този начин си мисля, че тези думи толкова дълбоко са влезнали в ежедневието на сина ми и ги е приел за даденост, че изобщо не се обижда, ако се случи някой да го обиди на аутист в у-ще.  

Добре де, щом детето има лека форма на аутизъм т.е може би ще дойде един момент и нещата ще се размият т.е няма да личи че е различен, така като постоянно му го повтаряш, че има аутизъм няма ли да стане обратно винаги да се смята за по-различен въпреки че нещата се размиват. По твоите думи излиза едва ли не, че е голяма чест да си от спектъра.
Хубаво е да знае, че е различен, но и да се стреми да подражава на връстниците си, а не видите ли аз съм аутист имам оправдание защо еди си какво.Там където живееш може и да е модерно да си с диагноза, но повярвай ми в Бг не е така.

Мисля, че не ме разбра правилно. Някои от "старите муцуни", както виждам, не се отказват да разговарят с теб, пък и изобщо не се делим на стари и нови, когато има нещо интересно за дискутиране. Този съвет ти дадох от моята гледна точка, която е, че бих искала да знам повече за хората, с които разговарям. Аз лично съм преглеждала много от съхранените в профилите постинги на различни майки, за да науча нещо повече за тях и децата им. Това е своего рода запознаване с "бекграунда" на човека, доколкото той е решил да сподели под съответния ник. Това ми помага да разбера някоя неясна за мен реакция или да знам какво да очаквам или дали да се опитам да стана виртуално по-близка. Какво да правим, всички сме различни. Но съм сигурна, че на много майки, дори само от четящите, им е интересно споделеното от теб. Така че, не се обиждай, а говори, колкото ти душа иска. Уверена съм, че ще имащ удовлетворителен диалог:D

За 1/. Това не съм си го и помисляла, комо ли да го напиша. Не знам от кои мои думи си останала с това впечатлевие. Но както и да е: това не го мисля.
За 2/. Ами и в двете ситуации има рискове: и в това да не кажеш, и в това да кажеш. Аз никъде в моите постинги не ви карам, нито дори съветвам да направите както ние сме постъпили. Аз само споделих какво аз съм направила, защото беше поставен такъв въпрос за обсъждане, и ви казах, че досега в нашия случай тази откровена политека работи много добре. Дали при вас това би било най-удачното, не съм дръзнала да напиша.

Знаеш ли какво точно казах на моя син, когато му обяснявах, че той има такъв. Направих аналогия с късогледството. Дадох му пример с децата, които носят очила. Децата с миопия (късогледство) слагат очила някъде към 7-10 годишна възраст. И винаги има доста деца, които в началото им се подиграват. Наричат ги кьорчовци и т.н. Почти във всеки клас 1 или 2 деца слагат очила в първите класове на у-щето. Аз му обясних, че късогледството не е болест в истинския смисъл на думата, ами по- скоро отклонение от нормата, т.е. доброто виждане. Ако не бяха измислени очилата, децата с късогледство, нямаше да виждат добре, щяха да правят най-различни физономии като примижават или се пулят, за да могат от малко малко да прочетат нещичко, заради странните физиономии останалите щяха да ги мислят за не съвсем читави, а поради факта, че няма да могат да четат, те ще останат необразовани, глупави и всички щяха да странят от тях.  Никой нямаше да разбере, че децата са умни и способни, но поради вродения им дефицит не могат да виждат добре. Но за това отклонение е намерено решение - очилата. И макар в началото децата да получават някоя и друга подигравка по този повод и те и околните свикват да ги виждат с очила и вече никой не мисли за тях, като за късогледи. След това обясни на моя син, че неговото зрение е перфектно, но той има друг вид дефицит, който се нарича аутизъм. Това също не е заболяване в истинския смъсъл на думата, но е отклонение от нормата. За съжаление "очила" за аутизма все още не са измислени, но пък с обяснения и упражнения, той може да функционира като нормалните деца. Никога няма да стане нормален, както късогледите деца никога няма да прогледнат без очила. Но би могъл с упражнения и наставления да направи така, че да не се отличава от нормалните хора в живота.
Освен това му обясних, че има деца с много други болести, като захарна болест, епилепсия, алергии и т.н. , заради които те трябва да спазват специални режими, диети и лечения. Да не си мисли, че той е единствен по рода си и че всички останали са здрави. Децата се раждат един с това, друг с онова, не бива да си мисли, че е толкова специален.
И накрая пак ще кажа за себе си: това обяснение при нас работи. Само споделям опита си, а кой какво ще направи, трябва лично да прецени. Не се изживявам като първа инстанция. Напротив! Чакам с нетърпение да ви чуя вас.

 julian22, мисля ,че изпращаш объркващи послания към хората и затова можеш да се сблъснеш с доста неразбиране .
  Примерно , "разбрахте ли сега !" звучи ,като "ето! не сте го знаели , но да ви отворя очи ! "
  Или " хайде да не обясняваме всичко с аутизъм " звучи , като " обясняваш всичко с аутизъм , ама аз ще го обясня другояче" .

   На практика обаче доста от майките тук знаят доста  и никак не им звучат ОК фразите от сорта "разбрахте ли сега " .
   И също така,  на практика аз лично  не обяснявам всичко с аутизъм  и забележката ти ми звучи неуместна .
   Но .... нарочно няколко пъти те питам какво точно имаш предвид , какво конкретно влагаш в думите си ,за да съм сигурна ,че те чета правилно . И ако те разбирам грешно , да се опитам да хвана "правилното" .
   Ти обаче , хем подхвърляш , че не те разбирам (приемам те "буквално" ) , хем не се опитваш да бъдеш по-ясна .....
   
   Освен това последната ти реплика към мен заклеймява опита ми за внасяне на яснота със  "занимаване с глупости" ....

         

    
    

   
   

 julian22, много те моля да разкажеш как се обследва детето при вас - колко време, какви тестове се правят и от какви специалисти. Лично аз смятам, че в БГ обследването не е на ниво. Преди години може да било, но сега не е.

Здравейте!Искам да споделя как действа телк комисията в град Русе.В отговор на това за което бях информиран и ви информирах преди 2-3седмици за да знаете и подкрепите хората които ще се изправят срещу тази несправедливост.Издават експертно решение в два варианта–шизофрения или умствена изостаналост с аргумента че няма код според МКБ-10 за диагнозата аутизъм и така им е наредено от София.За да се "застраховат" изискват от родителите да вземат етапна епикриза от детски психиатър с променена диагноза иначе не те допускат до телк както се случи с нас.Ние родителите си обичаме и гледаме децата независимо каква диагноза пишат по документите но проблемът е че аутистите имат  специфични потребности различни от другите диагнози а никой няма да направи          подобрения за живота на хора които несъществуват след 16 годишна възраст в БЪЛГАРИЯ.Моля ВИ,споделете как процедират телк комисиите в София?Ако проблемът е на национално ниво предлагам да потърсим съдействие от омбудсманът на РБ.Моля споделете ако знаете кой може да помогне да се спре бюрократичния геноцид над децата ни!
Извинявам се за някои остри думи но ми се къса сърцето от тази несправедливост в 21век .Защото ние сме едни от първите и не трябва да оставяме така нещата и за след нас.С уважение към всички които ще прочетат това.

  krasi1972,  с каквато и да е възраст ли се процедира така или само за след 16 ?
  Звучи отвратително иначе......

при навършване на 16 се минава телк за пенсия задължително

krasi1972,
легалният път за това е пускане на жалба в МЗ. Това означава обаче, че случаят или случаите трябва да бъдат документирани. Министърът разпорежда на заместника си по лечебната част изясняване на  фактологията, а в случай като този, който описваш се възлага на националния консултант по психиатрия. Срокът за проверка и отговор е един месец.

Ти мисля, че призоваваше за петиция, а Кезая писа, че планира кампания и те покани да участваш.
Но оттогава нито ти, нито тя се включихте да изясните ситуацията и си останахме с теоретични спорове и догадки.

Вторият начин за действие е наистина Кезая като председател на фондация "Стъпка за невидимите деца на България" да внесе жалба в МЗ от името на фондацията.

Аз, пък и други майки, сигурно бихме се включили във всяка от тези инициативи, но сама разбираш, че са необходими факти, за да го направим. Омбудсманът не може да направи нищо друго, освен да препрати писмото ти на Министъра на здравеопазването, което ще удължи нещата.

ОТ Асоциация Аутизъм също работят по такава кампания и имат подкрепата и на други организации.
Вероятно проблема е на национално ниво. Факт е, че и в София сменят диагнози.
Една майка споделя, че от ТЕЛК слагали тази диагноза за да подпомогнат един вид... т.е, ако детето има агресивно поведение или подобни и трябва да се изписват лекарства..
Който иска може да се свърже с Мирена Велкова

Без документиране не може да се направи нищо. Няма защо да се страхуват майките. Всеки трябва да е готов да води битка за детето си. А аз лично ще се включа с всичко(писане, контакти и т.н.), ако съм убедена, че е така. Във всеки от случаите се прави реоценка от водещи специалисти. Освен това има и ЦТЕЛК.

не съм се включвал от тогава именно заради това че изчаквахме да се опарим и ние и на 21 се случи просто не приеха епикризата аутист а ни върнаха за нова в която да пише шизофрения или умствена изостаналост.Инвормирал съм и асоциацията на аутистите в лицето на госпожа Мирена и други родители но исках да информирам и посетителите на бг-МАМА.

Добре , а ако на 16 г. не го заведеш да го обследват и евентуално да сменят диагнозата какво се случва?