Епилепсия - ТЕМА 19

 Благодаря ви за отговорите 

Steli Mam , проблемът с очите е така нареченото "мързеливо око". Терапията, освен очила, включва закриване на здравото око с лепенка, за да мозъкът да се научи да "гледа" и с болното. На син ми болното оче зрението е на 10% процента без очилата  И режимът на закриване на окото - 5 дни денонощно закриване на здравото око, плюс очилата, след това два дни само с очила, без лепенка. И ще сме така до седмата годинка...

Всъщност, той до сега е виждал само с едното око, а ние не сме знаели за проблема, който е бил вроден..

Разпитвах личния лекар относно това дали да подавам документи пред ТЕЛК и за очния проблем, но той общо взето ни каза, че проблемът с очите няма да вдигне процента, но (както и вие, момичета, сте написали) се очаква със сигурност да ни забавят, ако ни пращат и при очните. В тази връзка, може би няма изобщо да поставям въпроса пред телкаджиите на този етап. И очният лекар спомена, че няма да повлияе много-много на решението, защото, представете си, моля ви се, не е имал хоспитализации във връзка с очния проблем 



Гала, детските да са в двоен размер за две деца ли? Или въз основа на решение от ТЕЛК? Мислех, че в поста на Романол става въпрос за едно дете.

Още веднъж благодаря за включванията ви с моите питания

Детските са за 1 дете в двоен размер. По принцип са 50 лв. на дете с ТЕЛК са 100 лв.

Мерси отново за включването ти, Гала. Нямах представа

Здравейте, мами. От скоро сме със съмнения за епилепсия и усилено се информирам от форума. Хубаво е, че ви има, макар че поводът да сме тук е толкова неприятен.
От Варна съм и ме интересува има ли някой впечатления от д-р Щилиянов, става дума за 2-годишно дете. Зная, че в София са най-добрите, но ми се иска да му се доверя засега.
накратко нашата история: Януари - фебрилен гърч, след консултация с Щилиянов - диазепам при температура
Март: втори фебрилен гърч, с който започна салмонела от най-тежко протичащите. След втория гърч детето през цялата нощ и досега е с потрепвания на различни мускулчета, присвиване на юмручета, "стряскане", свиване на клепачите, мърдане на устните, понякога като еднократен тик. Не се наблюдава ритмичност в тези потрепвания. Снимах ги и докторът каза, че това е миоклония  на съня. Все пак не зная дали не е имало и истински гърчове през кратките интервали през които се унасях в сън. Освен това в началото на заболяването се изхождаше много трудно, болезнено и целия трепереше на гърнето милия. Мисля че беше контактен, но не мога да твърдя със сигурност. Бяхме в инфекциозна и много настоявах за консулт с детски невролог, но чак към края на лечението ми обърнаха внимание и ме пуснаха /нелегално, без ИЗ/ да се консултирам с Щилиянов. Предписа ни конвулекс. От тогава детето е сякаш друго, а беше такова весело човече.
И един въпрос за приема на конвулекса, ако има дечица, които са на сироп: Как успявате да им давате сиропа след хранене или по време на хранене. На нас ни се развали целия режим. Ставаме в 6:30 много мъчно, мъчим се до 7:15 да  му набутаме нещо в устата, после едва издържа на крака до 14:30, когато е следващата му доза, после спи докъм 18:30 и последната доза е в 22,30 и така всеки ден. Детето не може да се наспи изобщо. А това не мисля, че помага на терапията
Увлякох се, ще оставя другите въпроси за друг път. Благодаря предварително за отговорите

Аз конвулекса го разреждам със съвсем малко вода и докато спи го разбутвам леко и му го давам от шише с накрайник. Аз го давам в 6,14 и 22 часа.
А това, че е по-унил може би ще се оправи когато организма свикне с лекарството. Лично при моето дете не е имало влияние на лекарствата върху поведението. Само в началото от приема на конвулекса няколко пъти повърна и около 2 седмици му се гадеше.

Благодаря!

 a_hamdieva, а имате ли правени ЕЕГ та и какво показват!

Заради тоя Щилиянов едва не изгубих детето си. Отидохме при него с доказани епи пристъпи, генерализирани. Остави ни без лечение, изпрати ни след месеци да правим ЕЕГ /8 месеца/ и тогава щял да мисли. Когато му се обадих и му казах, че детето прдължава с гърчовете, той ми издиктува  по телефона някаква много слоожна схема с разреждания и т.н. на фенобарбитал. Тръгнахме спешно за София, по пътя детето изпадна в епи статус и 3 часа не можа да излезе от гърча. Сещате се какво преживяхме. Детето беше на 14 дена. Даже съм си мислела дали да не го съдя, настръхвам като чуя името му.

Гала, това е много стряскащо, което казваш за Щилиянов. А от софийските доктори доволна ли си? Ние ще правим ЕЕГ след около две седмици, още не зная как ще стане, абсурд е малкия да стои мирен. Като види лекари (дори и просто непознати хора понякога)  и започва един рев, един стрес....
 Steli Mam, предполагам, че си писала някъде по -рано, но не ми остава много време да изчета целия форум, затова питам - само на конвулекс ли сте и от кога ? 
Странна работа, хем се страхувам от истината, хем искам да зная всичко сега, веднага.

Здравей. Моето бебче е на 1 г. и 7 месеца вече  (слава Богу). Конвулекса му го давам сутрин и вечер - сутрин докато спи, леко го побутвам да се разбуди и му отварям устичката, и му изтисквам спринцовката, а вечер - като вече се е унесъл, преди млякото, пак му отварям устичката и му изтисквам спринцовката. На обед не му давам, защото вече е голям и се гоним със спринцовката, плаче, тръшка се, хапи, докато му набутам спринцовката в устата и накрая повръща - въобще е един ужас. Така че, докато се е унесъл - хоп в устичката и готово, като после му бутам веднага шишето с млякото в устата - така само прави гримаса след конвулекса и се усмихва като му дам млякото.
Бих те посъветвала като другите - направете консултация и ЕЕГ по възможност в София. ЕЕГ-то според моя личен опит (просто при нас стана така) в Педиатрията преминава по-леко, докато в Св. Наум имаше повече стрес, но все пак в скута на баща си и аз махайки с играчки и прочее, се успокои и му стана даже интересно  . Лично предпочитам проф. Божинова от Св. Наум пред проф. Литвиненко от Педиатрията (но, да спомена, че не се занимава с фебрилни гърчове проф. Литвиненко), но както хората, така и случаите сме различни, така че всеки сам може да си направи лично заключенията след като мине на преглед при тях. За изследванията - с 20 ръце (ако имах  ) съм за Свети Наум - изключително професионално отношение с минимум отрицателни емоции за детето и точна сигурна апаратура - съответно и такива резултати.
Дано да нямате повече пристъпи, дори при температура, и всичко премине при вас леко. 
п.п. моят съвет е да му давате лекарството до второ разпореждане от лекар за спирането му, защото при нас първият пристъп-гърч-генерализиран клонично-тоничен беше при висока температура, вторият - при по-ниска-37.8 (нещо такова беше), и след това вече бяха без температура... Медикаментът подтиска праговата чувствителност на мозъка и така не допуска или облекчава нови пристъпи...

В София отидохме директно в педиатрията при Литвиненко. Приеха ни веднага и почнаха конвулекс. Държа ни 10 дена, през които регулираше дозата. След като се увери, че пристъпите са овладяни чак тогава ни изписа. ЕЕГ през цялото време беше нормално при нас и не беше показателно. При други лекари за епито не сме ходили.

Благодаря ти за изчерпателния отговор. И аз доколкото разбирам във Варна не може да се направи свястно изследване. Лошото е, че и аз от скоро започнах да следя малкия за странно "поведение", преди това се притеснявах само да не вдигне температура и го пращах на ясла преди втория гърч. Но сега, след като в болницата по цели нощи четях и гушках малкия, и усещах потрепванията на тялото му... трудно ми е изобщо да откъсна поглед от него. Все ми се струва, че ще пропусна нещо. Пиша малко разбъркано, но такова е и в главата ми. Втория гърч го получи в яслата, в този момент е нямало медицинско лице и лелката го взела и хукнала към личната ни лекарка. Можете да си представите какво е можело да стане. Като ми се обадиха на третата минута бях там. Всички паникьосани, вкл, директорката на градината и две лелки. Докторката каза, че е продължил пристъпа 5 мин, а лелките твърдяха, че няма температура, но след десетина минути като се прибрахме и му я измерих беше над 39,5, повече не изчаках и направо му дадох хексалгин, макар да беше малко унесен. Беше целия напикан и наакан. Обадих се на личната, която също твърдеше че няма температура без да я мери и я попитах как да процедирам, явно детето има някакво остро заболяване, изискващо лечение. А тя: остави детето на мира днес и утре и му давай диазепама. Естествено, изчаках малкия да поспи и го заведох на педиатър, която ми изписа антибиотик. На следващия ден, освен температурата имаше кръв и слуз в изпражненията му. Звъня на педиатърката - не се притеснявай, давай му смекта. Вечерта отиваме в спешното детско на Терапията и оттам в Инфекциозна болница с диагноза след няколко дни - салмонела. След дни на разбити нерви, изпуснати емоции и никакво отношение и дадени 100 лв на ръка успяхме да измолим нелегален консулт с Щилиянов. Добре че са на близко, има няма 100м от Инфекциозна до Щилиянов. И веднага започнахме конвулекса. Никой не може да каже дали преди това е имал пристъпи в болницата, но приехме че е имал заради конвулсиите по време на изхождането в началото на болничния престой и едно прималяване, при което той пожела да си легне напълно отпуснат с притворени очи, а и заради нощните потрепвания и стряскания, почти постоянни през цялата нощ. Мисля че няколкото антибиотика и стреса много усложниха нещата. Да не казвам, че ни започнаха с нелидикс, в чиято листовка пише да не се прилага при предишни гърчове от различно естество. АЗ им обърнах внимание на лекарите, за да го спрат.
Няма да споменавам и за другите нередности, които забелязах в болницата. Ако родителите не си отварят очите и нямат смартфон за сверки...не знам как бихме се доверявали на когото и да било. Бях чела, че калция може да е вреден за епилепсията, а на нас ни даваха обилни количества като кръвоспиращо, наред с дицинон /кръвоспиращ медикамент/ Давах го в началото, но после го спрях. А и Щилиянов каза да не го давам. А представете си - това се случва докато сме в болница. Лекуват си по тяхната си масова схема без изобщо да ги е грижа, че ще навредят. Съжалявам, че съм толкова крайна, много ми е прясно още. А колко още има за разказване.
Забелязах също, че след първия фебрилен гърч съня му се разстрои много. Спеше между нас, а се будеше с панически пристъпи на рев, след малко се успокоява и заспива пак, но съм почти сигурна, че тези потрепвания нощем ги нямаше и се появиха в болницата. А последните няколко дни го чух да бълнува 2 пъти.
Единственото хубаво от болницата е, че започна да говори много.

Много искам всичко да свърши. Моля споделяйте, от колко време се лекувате, с каква честота са ви пристъпите. И наистина - искам да чуя нещо обнадеждаващо и от Варна
Желая на всички ви усмихнат ден

А от кога сте с пристъпи и напълно ли сте ги овладели вече. От кога сте на конвулекс?
Благодаря

a_hamdieva
И при нас доброкачествените миоклонии се появиха след като започна да прави първите пристъпи. Както и спането с отворени очи.  Малката не е имала до момента от класическите големи пристъпи, тя е с малки пристъпи и един с тонична фаза, всичките при нормална температура. В началото пристъпите й бяха безконтактни втренчвания, но в последствие започнаха и други при които примигва обръща очите нагоре и й потреперва едната ръчичка. Втренчванията вече са й рядко около 1-2 пъти месечно, само премигванията с обръщането на очите ги засичам всяка седмица около 1 път седмично и около 1 път месечно ми прави от тези комбинираните с треперенето на ръчичката. След много драми й поставиха диагноза темпорална епилепсия, в момента пие Конвулекс 3+4 и чакаме за ЯМР. На Конвулекс е от август миналата година, като вече няколко пъти променяхме дозата.

От година и половина се лекуваме без особен ефект. Не, не сме само на конвулекс, а на три лекарства общо.