Публикувана: 10 май 2014, 23:26 ч.
Последно мнение: 26 фев. 2020, 17:41 ч.

Диагноза ГЛИКОГЕНОЗА

4 693
5
1

10 май 2014, 23:26 ч.

Sofia
Мнения: 168

Здравейте,
МОЛЯ ВИ ЗА ПОМОЩ И СЪВЕТ!
На детенцето на моя много добра приятелка му поставиха диагноза гликогеноза.
Гликогенозите са група заболявания, при които е нарушен синтеза и разграждането на гликогена в резултат на дефект в ензимите, участващи в метаболизма му.
Черният дроб на детенцето е уголемен двойно. Започнало е забавяне в развитието.
На приятелката ми се и казала - да си прави друго дете, защото това нямало да живее много още.
Другата седмица си е записала часове за още две консултации с лекари.
За съжаление в интернет не откриваме много информация за това заболяване и как би могло да се лекува.
Моля ако има родители на дечица с такава диагноза да оставят някакви координати и ако нямат против да им се обадим за съвети.Или поне тук да напишат доктори и съвети.
Благодаря!

# 1 23 окт. 2014, 11:38 ч.

Мнения: 8

Здр и при нас се съмняваха за гликогеноза,казжам съмняваха защото преди 3 месеца и половина почина дъщеря ми на 7 месеца,преди да успеят да слойат диагнозата.Клиничните симптоми сочеха гликогеноза, но направените ензимни изследвания минути след като почина показаха че ензимите са в норма. Сега си пуснхаме генетични изследвания да видят дали ние носим болния ген за гликогенозата.Ако не носим този болен ген,просто незнаем от какво е починала. Много искам да ми разкажеш за твоята приятелка,защото тази болест е мн рядка.

# 2 21 ян. 2016, 13:09 ч.

Мнения: 2

Здравейте , дъщеря ми е с диагноза Гликогеноза , може да ми пишете .
Ние също не знаем много за това рядко заболяване, но ще се радваме да направим контакт , дори и да сме ви полезни .

# 3 21 ян. 2016, 13:20 ч.

Мнения: 147

Здрвейте, ние имаме някакви недоказани проблеми с черния дроб. Ще се интересувам и аз какви са симптомите и изследванията за това заболяване. Благодаря и много здраве на всички.

# 4 21 ян. 2016, 14:14 ч.

Мнения: 2

Здравейте didkatd може ли да ми пишете на лично съобщение , и ако е удобно да ми разкажете по-подробно за вашия случай.

# 5 26 фев. 2020, 17:41 ч.

Мнения: 1

Здр,имам нужда да говоря с някой с тази болест,моето дете е с такава диагноза,номерът ми е 0988 790547

Препоръчани теми

Епилепсия - ТЕМА 27

За помощите от БЧК - 2 тема

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.

Причина:

Причина: