Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

С това съм напълно и абсолютно съгласна.
но е трудно защото ако не си наясно с проблематиката както повечето хора наоколо ( и ние самите когато за пръв път сме се сблъсквали със случващото се )понякога си мислиш кой знае какво. Очевадното няма как да остане скрито покрито. Понякога това дори създава допълнително недобри неясноти за състоянитео на детето.

примерно наш съсед искаше неотдавна да говори със съпругът ми насаме. Оказа че по верижката от хора около нас някой ме е виждал да водя детето в центъра в който работим и където работят деца със СОП. Човекът направо си сложил диагноза на детето ми, като споделил на мъжа ми че се възхищава че лекуваме детето от аутизъм. Детето на съседа е с дислексия която аз като страничен наблюдател съм видяла още преди две години като тръгна ученик но те родителите никак не го забелязваха ....едва сега  търсят квалифицирана помощ. Както и да е. Да се смееш ли да плачеш ли в ситуацията ... хем детето ми не е аутист, хем това не е болест, хем аутизма не може да се лекува  защото е начин на мислене и на възрпиятие на света според моето скромно мнение, но ето ви едно странично мнение на човек от работническо селски квартал.

но както и да е това е странично.
Но  в училище трябва да се подхожда със цялата сериозност и учителката трябва да бъде уведомена , но не и уплашена доколкото разбрах .

при нас това предстои, вече сме го обсъдили със съпругът ми кога и как. При нас разбира се поведенчески проблеми не се очакват, но аз се притеснявам че  синът ми като висок ще го сложат по назад където той ще се ошумолява и аз с закъснение ще рабирам какво от чутото въобще е разбрал едва след училище. и разбира се учителката трябва да е наясно защо понякога като му говори той не я разбира и ще се налага да променя начина на исказ за да може мозъкът му да го асимилира. Утешение ми е че материалът за първи клас с изключение на ръкописа вече сме го минали.

     Благодаря re_ge_. И аз още не знам на какво точно се надявам, но си мисля, че в България изчерпахме всички възможности.Последната година , в пети клас беше пълно разочарование.Децата влязоха в някакъв безумен пубертет, дисциплината в класа беше отвратителна, не им се учеше- съответно Васко почти нищо не научаваше в клас.Смятайте за какъв шум и липса на дисциплина става въпрос щом той искаше да му преподават учители, които им се карат повече, за да слушат.
И това в едно от най-добрите училища в града.Учителите много го обичаха и бяха изключително толерантни, но това по-скоро му навреди- правеха му много компромиси, едва накрая се преборих да му пишат забележки и горе-долу реални оценки.Аз нямам нужда да се самозалъгвам, много добре мога да преценя за колко заслужава.Той дори годишната оценка по география си я поправил сам в бележника от 6 на 5, защото толкова заслужавал
   Истината е, че не ме притесняваше толкова училището, все щяхме да го избутаме някак си.Ами после какво?Всички ни мъчи въпросът "Какво ще правим после?" .Търся някаква социална защита или поне друг поглед към ситуацията.Не живея с мисълта, че ще стане чудо, нито че някой точно нас и нашето дете чака тук, но много трудно решихме да опитаме.
   Беше трудно решение.Две години живяхме разделени със съпруга ми.През това време дъщеря ми кандидатства след 7 клас.Специално я записахме в немската гимназия.За щастие тя се справя добре, но и нейният живот променихме кардинално.
    Васко не знае немски, ще видим каква ще я свършим.В училище сме го записали на допълнително подпомагане по немски, английски и математика.Сега ще повтаря 5 клас.След седмица -две ще имам вече конкретни наблюдения и ще разказвам, ако не сме избягали с писъци назад

Извинявай, къде живеете . Ние сме в Лондон се сега нашия син ходи в специализирано училище ние сме в Лондон .

В Рейкявик живеем.

Аз си помислих, че може да сте някъде на близо.

извинете за спама , но не можах да се сдържа - ами то наистина ви е близо до Лондон

Един пасаж от нещо, което чета днес "Децата, които победиха аутизма" http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-aut … story-continues-1
Става въпрос за две проспективни (дългосрочни) проучвания, доказващи, че около 10% от децата с правилно поставена диагноза от аутистичния спектър губят напълно симптоматиката си, което значи "оздравяват". За двете майки от англоезичните страни няма да е трудно да прочетат статията, макар че тя е доста дълга (аз не съм я дочела).

     "Учените подозират, че това, което се нарича „аутизъм”, може в действителност да е съвкупност от различни състояния с различни генетични причини или такива, свързани с околната среда, но даващи подобни симптоми. Ако е така, това може да обясни, защо някои деца прогресират толкова много, а други не. 
     Проучванията на Fein и Lord не се опитват да определят, какво причинява аутизма или какво точно го кара да си отива, а само това, че той понякога изчезва. Изглежда обаче, че има някои насочващи белези като например ролята на I.Q.
Всички деца в проучването на Lord, които са били на 2 годишна възраст с невербално I.Q. под 70, са си останали аутистични. Но една четвърт от децата с I.Q. поне 70 са загубили аутистичните си характеристики, въпреки че тежестта на симптомите им по време на диагнозата не се е различавала от тази при децата със същото I.Q., които са си останали аутистични.  (Проучването на Fein по проект е за хора с поне средно I.Q.)
     Други проучвания са показали, че аутистични деца с по-добри двигателни умения, по-добър рецептивен език и по-голямо желание за имитиране на другите, също прогресират по-бързо, дори и да не престават да са аутистични. Същото се отнася за децата, които напредват изненадващо бързо в хода на лечението и особено през първата година. Това изглежда е белег, че техните мозъци или видът на аутизма им ги прави способни на по-бързо научаване.
    Изследователите казват също, че участието на родителите чрез застъпничество за децата им, настояване за предоставяне на услуги, работа с детето у дома корелира с по-голямо подобряване на симптомите."

констанца
това за сетен път показва че начинът ми на мислене и това което повтарям макар ивече да съм омръзнала в темата е вярно защото сме го изпитали на гърба си с нашият син. Една поставена диагноза аутисъм заради симптоматиката не означава че тя е напълно правилна и няма да търпи глобални промени. Не обвинявам и хората които я поставят, защото симтомите  характерни за дете с аутизъм ги има макар и с малки различния. но ако е допусната такава неточност и детето се терапевтира в правиланата за него посока състоянието му търпи подобрение. Наистина смятам че е това е възможно и затова:
1. Първо - родителя никога не трябва да приема нещата така все едно е безизходица.
2. Второ- родителя трябва постоянно да търси начини/методи/терапии/различни възможности в стремежа си да подобри състоянието на детето.  

Тогава ако има такава както я нарекох горе "грешка"се постига подобряване и "оздравяване". това обаче според мен не означава "оздравяване' а именно че диагнозата макар и да е отговаряла за тогавашното състояние на детето просто не е била верна.

Има обаче и такива деца и не малко, който независимо от всичко приложено върху тях не се подобряват. За съжаление...

има и такива деца с потенциал, който така и не го развиват защото родителя не иска да се фейсва с реалността, а когато му с е наложи е малко късно за много глобални промени ... също за съжаление.



във връзка с това само да подчертая като факт който отново би звучал по оптимистично от това тук, моят син беше активно терапевтиран ( поне 5 пъти седмично ) в продължение на година и половина преди въобще да мръдне напред.

Аз тази статия я четох преди време. Има неща, които ме смущават в нея - най-вече подбора на думи, като примерно "пребори аутизма",  "вече не е аутист" и от тоя род. Защото не мога с лека ръка да сложа равенство между "няма ги симптомите" и "вече не е аутист". И това, защото съм чела мнения на аутисти, възрастни, които се справят в живота, минават "симптоматично" за неаутисти, но които казват, че се се научили какво се очаква от тях, как човек трябва да се държи и полагат доста усилия за поддържат този имидж, т.е. те са аутисти, но са научили правилата, по които функционира неаутистичното ни общество.

По-склонна съм да мисля, че при добро стечение на обстоятелствата, подходяща среда, терапии и обучение, вероятно и някои лични особености, някои аутисти успяват на научат правилата на играта, а не че са се "излекували".

Иначе аз искам да препоръчам любимата ми фейсбук страница на един специалист, занимаващ се с деца с аутизъм, който наскоро издаде и книги. На английски е, за съжаление. Но, мисля, че ще е много полезна за тези, които владеят езика. Това май е единственият човек, на който още не съм намерила кусур в нито едно от мненията му, които съм чела.   

https://www.facebook.com/autismdiscussionpage

Това е журналистическо заглавие . По-важното е какво казват водещите автори на проучванията и техни уважавани колеги, цитирани в тази статия и още по-важно в самите оригинални публикации.
Дори заглавията на тези публикации са далеч от това на популярната статия: (1) Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism (Интервенция за оптимален изход при деца и юноши с история на аутизъм, (2) Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders (Прогнозиране на изхода  на индивиди  от аутистичния спектър с по-висока или по-ниска когнитивност като млади възрастни).

Аз съм сигурно сред хората, лично засегнати от ASD, които са най-малко склонни да вярват, че която и да е от съществуващите терапии може да превърне аутиста в неаутист. И изобщо не се заблуждавам, че при нашето момче може да се случи. Надявам се само на туширане на неприемливото поведение до приемливото за обществото и на осъществяването му като личност.

Никога не приемам журналистически новини и твърдения на терапевти/лечители/родители за чудодейно излекуване за истина. Затова търся оригиналните публикации, чета за авторите им (СV, други публикации и пр.) и т.н. Има значение, кое е списанието, което публикува проучванията. Има списания, където няма начин нещо сензационно да пробие, без да е издържано от научна гледна точка, защото има предварителна рецензия от специалисти и редакционна колегия.

Всичко това съм преценила и мисля, че нещата са по-различни. Както писах в предишния си пост, авторите регистрират феномена, а не причините.

Ето още един цитат от въпросната статия:
"Специалистите по аутизъм приветстваха публикациите. 'На тези от нас, които работят тясно с аутизма”" каза Geraldine Dawson, психолог и изследовател в катедрата по психиатрия на университета „Дюк” и в Института за изследване на мозъка "им е известно клинично, че има една подгрупа деца, които започват с аутизъм, но в хода на лечението губят напълно симптомите му, но винаги има хора, които поставят това под въпрос. Това проучване, извършено много прецизно и систематично, показва, че такива деца съществуват.'  Тя ми каза, че по нейни оценки и на много нейни колеги 10 или повече процента от техните аутистични пациенти нямат вече аутистични симптоми."


„Първото проучване, извършено под ръководството на Deborah Fein, клиничен невропсихолог, която преподава в Университета на Кънектикът, обсъжда 34 случая на младежи, включително Б. Изследователите потвърждават, че в ранната медицинска документация на всички младежи данните за аутизъм са солидни и че в момента, те вече не отговарят на критериите за аутизъм, което D. Fein нарича „оптимален изход”. Тя ги сравнява с 44 младежи, които са все още с аутизъм и са били оценени като „високо функциониращи” и с 34 техни връстници с типично развитие.

През м.май, друга група изследователи публикуваха проучване, обхващащо 85 деца с аутизъм, проследени от момента на поставяне на диагнозата им (на 2 години) в продължение на почти две десетилетия. Те установяват, че 9% от тях вече не отговарят на критериите за аутизъм.
Това проучване е извършено под ръководството на Catherine Lord, известен лидер в диагнозата и оценката на аутизма, която ръководи голям аутистичен център и преподава в медицинския колеж „Weill” към университета „Cornell”. В това проучване тези, които вече не отговарят на критериите за аутизъм са определени като такива с „много позитивен изход”.
..........................
 „Аз изучавам аутистични  деца от 40 години” казва Fein „и съм твърде добра в това, с което се занимавам. Но не мога да предскажа въз основа на това, как изглеждат децата, когато ги видя за първи път, кой ще се подобри и кой не. Фактически, аз не само не мога да предскажа, кой ще окаже с оптимален резултат, но не мога да предскажа дори, кой ще е с високо функциониращ аутизъм и кой ще бъде ниско функциониращ. Има все още толкова много неща, които не разбираме.”

Да не прекалявам. В момента превеждам тази статия и няколко други, които според мен заслужават внимание и ще ви уведомя, къде можете да прочетете преводите.  

Не е никак маловажно какво пишат журналистите. Защото те се четат от хората, всички хора. Специализираната литература и изследвания се четат от малцина. И много често, не само в тази статия, настроението и внушението за аутизма е като болест, нещо лошо, което трябва да се изкорени, излекува, пребори и от тоя род. Аз не искам детето ми да израства с подобна нагласа и мисъл за аутизма, за себе си, защото аутизмът е част от него. Тази нагласа на обществото, за която принос имат и журналистите, е във вреда на нашите деца и това не бива да се омаловажава.

Дали говорим за една и съща статия?! За мен тя е изключително позитивна.   Не видях нито веднъж споменат терминът "болест". Дават се примери на пораснали деца, които са се осъществили успешно. Аз открих блоговете им и мисля, че в статията доминира оптимизмът. Какво по-оптимистично и зареждащо от това, че един  специалист с 40-годишен опит ти казва, че не може да се прогнозира от момента на поставянето на диагнозата и това, че родителите имат да играят такава важна роля в развитието на детето си?! Аз лично бих предпочела това, отколкото отговора на водещ специалист в "Св.Никола" на въпроса ми "Има ли деца, които прогресират, не конкретно моето" - вдигане на рамене и учудването след 6 месеца: "Защо идвате, какво очаквате?!"
И наистина мисля, че статията няма внушението, за което пишеш. Който може, да я прочете на английски, който не, ако има желание ще прочете скоро превода й.  

Няма да влизам в подробности. Ще кажа само, че: (1) това е публикация от 2010г. и ако беше нещо практически важно, досега щеше да "гърми", (2) Намерих оригинала http://www.jneurosci.org/content/30/32/10612.full.pdf+html Там няма такива думи, произнесени от ръководителя на проучването, който впречем не е проф.Мърфи (той е последен в публикацията, пък и не е директор на Националната асоциация по аутизъм), (3) Проучването обхваща възрастни (от 20 до 68г.) с Аспергер или високофункциониращ аутизъм и дори само поради това не може да има никаква стойност за диагностиката при децата. Съжалявам - почувствах се задължена да коментирам, за да не се ентусиазират родителите да търсят нещо несъществуващо!  

констанца, благодаря за разяснението. Аз си помислих, че е нещо за което да се надяваме, но ти беше безкрайно полезна. Психиатърката май ще се окаже права-работа, работа и пак работа. Каза да не се подлъгваме по разни добавки, барокамери и пр.