Съфорумки с намален слух - да се запознаем :)

Отдавна съм чела за подобни медикаменти, че се разработват. Дори бях намерила медицински научни списания с проучвания и изследвания. Хората работят, но става доста бавно.

Има възможност импланта да се поеме от здравната каса, но проблема е че за една година отпусна много малко бройки примерно 5-10 броя. Бебетата са с предимство в списъка на чакащите за да могат да се научат да говорят. Моя съвет е да говорите със специалист УНГ и да Ви обясни как да се запишете в списъка на чакащите.

И защо и е да слага това,като има възможност да се намери лечение,още една фирма работи и то вече прави опити с хора Новартис се казва.А и не е вярно,че не работят в Европа по откриването на лечение,доктор Риволта от Италия беше доста напред с нещата,тази фирма Новартис не е американска също,то и лечения със стволови клетки пробваха в щатите,но бяха само за бебета,дали имаха успех е спорно или поне не се доразгласи какви са резултатите.
Какво е изследването дали стига сигнал до мозъка-евокирани потенциали? и какво точно ти показаха,нерва къде е нали е във вътрешното ухо.

Как се установи точната ти диагноза? И аз съм уж с неврит двустранно, ама знам ли вече. 
Нося апарат на отикон само на едното ухо, прилично е положението.
Приела съм, че има звуци, които просто не чувам, което е по-неприятното за мен.

Темата с лечението е много деликатна. Освен, че още не е ясно до колко работи, предполагам има стотици хора които са готови да се подложат на експеримент и шанса да изберат мен, дамата или някои друг сънародник без връзки в здравното министерство е нищожен. Друго което не взимате под внимание е че това лечение няма да се поеме от българската здравна каса (поне в началото) и цената му ще е доста по голяма от имплант и на двете уши. Ще Ви дам пример  за преглед в Германия и по конкретно Университетската болница в Хайделберг. Когато отидеш в болницата преглеждат те, правят ти изследвания и всичко се заплаща на касата на болницата след процедурата (не говорим за болничен престой). По мой скромни изчисления които правих за себе, за да отида на подобен преглед ми трябват средно около 10 000 - 15 000 лв джобни пари. След връщането в България може да се пусне молба за възстановяване на сумата, но тя ще бъде преизчислена само по българските цени и само за услугите които са предлагани в нашата страна (пак по мои сметки могат да възстановят около 2 000 - 3 000 лв) От тук си направете извод за какви пари говорим за ново лечение. Не разбрах до колко е загубата на слух при жената, но според мен е безсмислено да седи и да чака да се появи достъпно лечение което може да се случи след 2-5-8 години. Не казвам, че трябва непременно да си слага импланти защото и те като всяка друга техника се изменят с месеци да не кажа дни и свикването с тях също отнема време. Но ако говори със специалист които се занимава с операции може да предложи поне на едното ухо някакъв по евтин и достъпен вариант с които да си улесни живота. Повярвайте ми също съм потресена от цените на този тип техника и ако самостоятелно взимах решението нямаше да дам нито лев. Но я има и другата крайност живота е кратък и всеки трябва да прецени какви са приоритетите му без да губи време.
Сещам се в момента за 3 доцента - УНГ които се занимават с операции и поставяне на импланти и тримата съм ги посещавала лично обясняват достатъчно ясно, мога да дам кординати, 2-ма са от Варна (единия работи по здравна каса) и третия е от София.   

Координати мисля ще са полезни на всички тук, така или иначе. Така че моля, пусни ги.

 - Проф. Стефан Лолов - СОФИЯ (Нй-добрия с когото съм работила) прегледа беше час и половина добре обяснява, но е много важно преди да го посетите да си напишете на едно листче всички въпроси 10-20 без значение и да го попитате. Тел: 0888 514 977, e-mail:   Stephan@lolov.com. Работи със записване на часове, кабинета му се намира на 4-5 мин от НДК като цената на прегледа ако не се лъжа беше 50 лв и на по специфични изследвания още 50 лв. (За него съм чувала, че е един от най-добрите при операции в БГ)
- Доц. Д-р Марио Милков - ВАРНА (също много добър специалист) има два кабинета (в интернет са публикувани адресите, като единия е в офиса на Фонио). Работи по здравна каса. Тел: 0888 897 403.
- Доц. Николай Сапунджиев - ВАРНА (един месец търсих час при него ужасно трудно се запазва) прегледа беше много набързо поради многото пациенти които има, но е доста компетентен казва точно и ясно какво мисли, единствения лекар който ми каза да не си давам парите за слухови апарати щом мога да живея и без тях. При него прегледа е платен 60 лв. Поради многото му работни места (в отделението на Университетска болница Варна извършва операции) преглежда само 2 дни по няколко пациента. Кабинета му се намира в ДКЦ Света Марина, НО за него конкретно се запазват часове само в петък от 7.30 които се разграбват буквално за 5 мин. За да си запазя час там трябваше да отида лично в петък сутринта, като запазването става за следващата седмица. Тел. на регистратурата 052/ 302 947 или 052/ 978 781. Тел. на доцента е 0888 680 599, но няма да ви запази час ако му се обадите. 
Това са най-добрите с които съм се срещала. Посещавала съм и ВМА София (носеше се слава, че са много добри) потресена съм от лошото отношение прегледа ми беше 2 минути платен на черно направо ... 
Мога да ви напиша най-лошите с които съм работила, но ще трябва да си отделим по няколко часа -  аз за да Ви ги изброя и вие да ги прочетете, класацията ми е толкова голяма, че ще се затрудня в подредбата 

Някоя от нас да е ходила на телк? Има ли смисъл изобщо? Доста хора ме убеждаваха, че трябва да отида, дори жената в социалните( когато ходих до еднократна помощ за апарат) ми каза:" Ходи на телк, няма само циганите да взимат пари от тази държава!"

Аз, изгубих си времето. Заради слуховите апарати ми махнаха по 20% за всеки апарат от първоначално дадения процент (при положение, че нося само единия и то не постоянно, но това те няма как да го знаят, разбира се).    Явно се счита, че щом си с апарат и всичко е ок. Ако знаех, че ще ми дадат цели 12%, бих предпочела да не минавам комисия, при положение, че това не ми носи (почти) никакви привилегии (обезщетение със сигурност). Не съм сигурна дали няма да ми навредят повече в даден момент, затова, че изобщо ги има.

Пак аз.... 
Имам ТЕЛК 50% дадоха ми го ... от съжаление. 8 часа чаках на опашка за да мина комисия, за мен си струваше взимам пенсия ама там е много сложно - доплащах стаж заради висшето, връщаха ме два пъти и изгубих малко повече от година. Много съм доволна от факта, че в университета ми направиха 50% отстъпка от цената на семестъра  и магистратурата ми излезе по изгодна. Когато минавах комисия все още не носих слухови апарати.... ама така както "работят" моите и на другото явяване сигурно пак няма да нося 

При мен в документите ми пише двустранно слухопротезиране /в ЛКК-то/, никой не ме е питал нося ли ги или не, работят ли или не. А и нали се водят с 3г. срок на "годност", на единият ми отдавна е изтекъл, това също никой не го съобразява -  но виж, ако трябва да вадя документи за НОИ за батерии за него, никой няма да ми отпусне средства за тях, защото се водят извън срок.

Знам, че след като се мине комисия има срок за обжалване на решението защо не си потърси правата ?  Към датата ми за явяване пред комисия слуховите ми апарати бяха на 6 години, но мен ме попитаха дали нося, смисъл нямам спомен да съм предоставяла доказателства. Заядоха се естествено за аудиограмите ми, но това е друга тема вече.

boginceee, какво да обжалвам, от вас чувам, че питат дали се носят апаратите реално. В ЛККто пише, че има двустранно протезиране, как да обжалвам на база това, че апаратите не се носят, как да докажа такова нещо. Те вече и двата апарата станаха над 3г, но това е друг въпрос.

Пред мен разплакани излизаха видимо увредени хора, на които им е отказан ТЕЛК, какво да коментирам повече. Не ми се навлиза в подробности, просто за мен беше пълна загуба на време и в крайна сметка съм огорчена от цялото преживяване - супер неадекватни хора случих, размотаваха ме понеже там, където бях разпределена нямало такъв лекар, ела на еди коя си дата/след месец/, съответно чаках първия път 4ч. и 8ч. втория, като отношението беше меко казано отвратително, и накрая 12%....  Ако не те притеснява, сподели моля те каква пенсия получаваш, да си направим сметката заслужава ли си. Благодаря предварително.

Saudadе съжалявам, че така се е получило при вас. С мен също не бяха мили, но аз не отидох с големи очаквания.
Аз получавам минималната пенсия, която е малко над сто лева. Като се има предвид, че изпуснах една година защото не ми приеха документите поради все още неиздадена диплома за висше образование и доплатих за стаж 800 лв, за да мога да взимам пенсия.
Но  за всеки човек се изчислява индивидуално, има минимален осигурителен стаж който трябва да притежавате според годините на които сте и е задължително поне 50% ТЕЛК. Доста фактори са определящи и има формула за изчисляване. В интернет ще намерите повече информация как се изчислява.

И аз имам ТЕЛК - 52 %. Преди години, когато бях дете, майка ми беше изготвила документи за ТЕЛК и ходихме в София.  Не ми дадоха тогава ТЕЛК, защото съм можела да говоря.  Минаха доста години, и моята лична лекарка ме обнадежди и наново кандидаствах пред комисията в града, в който живея. Дадоха ми ТЕЛК, но на комисията им казах следното - на мен ми трябва ТЕЛК заради работата, малко или много съм защитена от закона при съкращение. И те проявиха разбиране  и ми дадоха. За мое голямо изумление.  Пенсия взех, след като си платих стажа  -  като bogincee. Съфорумки, голяма борба си е с институциите - тези документи не са наред, онези не са наред. Никой нищо не ти обяснява. Четеш законите, и все изскачат малки постановления, които променят общата картинка..... Затова много хора не се захващат с ТЕЛК, защото си е нерви, ходене по специалисти, и да случиш на комисия си е чист късмет.