Епилепсия- ТЕМА 22

  • 82 627
  • 719
  •   1
Отговори
# 135
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Задължително клипче на тези епизоди.
Това което описваш прилича на Уест, но щом не са ви го установили досега значи че не е това. Най-вероятно са някакви миоклонии.
Какво са хванали на ЕЕГ-то?

ПС: Дозата ви е доста ниска сигурно и те не са съвсем сигурни какво е и пробват с ниски дози за да видят дали ще се повлияе и същевреминно дане товарят организма.  Peace

# 136
  • Мнения: X
romanol http://doosesyndrome.org/ това е Simple Smile Ето и истории на децата http://doosesyndrome.org/our-children

# 137
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Мерси  Heart Eyes

# 138
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
mima_rk Сега се сетих, детенцето да има рефлукс случайно.

# 139
  • Мнения: X
Няма за какво няма кой знае колко много истории защото не е много известен форум , но има достатъчно информация според мен Simple Smile

# 140
  • Мнения: X
Понеже наближават празниците да ви кажа.Замислям се да изработвам картички и ми се иска да организирам фейсбук група за продажба на ръчно изработени материали.И събраните пари да дарим на сметка за Дневен център за деца и лица с епилепсия .Според вас добре ли е като идея?  Simple Smile Сега си поръчах няколко неща за декорация и днес мисля да отскоча до магазин Идея тук в Плевен за да закупя още неща които ще са ми необходими за декорация и за направа на картичките Simple Smile

# 141
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
 newsm10 Весето много ще ти се зарадва. Аз бих помогнала с каквото мога, но ходя на работа и съм много ангаже, та ако воже да не е много времепоглъщащо.

# 142
  • Мнения: X
newsm10 Весето много ще ти се зарадва. Аз бих помогнала с каквото мога, но ходя на работа и съм много ангаже, та ако воже да не е много времепоглъщащо.
Не е задължително да са картички може и нещо ръчно изработено и да се организираме на някакви символични суми Simple Smile
Сега си поръчах неща за изработка на картички за известна сума пари  Laughing Laughing Laughing .Дано да ми се получат.Като съм готова с някоя от картичките ще показвам и ще пиша.Няма да са перфектни но ще са направени с голямо желание и ще вложа сърцето и душата си в изработката  Heart Eyes

# 143
  • Хасково
  • Мнения: 27
Благодаря много ще се насочим отново към прегледи! Имаха съмнения защото беше на 6-7 месеца. От година и половина не сме ходили на преглед, защото имахме други по спешни неща за оправяне. Благодаря ви!

# 144
  • Хасково
  • Мнения: 27
Задължително клипче на тези епизоди.
Това което описваш прилича на Уест, но щом не са ви го установили досега значи че не е това. Най-вероятно са някакви миоклонии.
Какво са хванали на ЕЕГ-то?

ПС: Дозата ви е доста ниска сигурно и те не са съвсем сигурни какво е и пробват с ниски дози за да видят дали ще се повлияе и същевреминно дане товарят организма.  Peace
Да те имаха съмнения за с-м на Уест. Но ще направим ново ЕЕГ и клипче на тези епизоди, Благодаря! По скоро последното което пишеше на еикризата беше миоклонии.

# 145
  • Мнения: X
Минахме днес телка.
Дадоха ни 75  % без ЧП .Не ,че съм очаквала какъвто и да е процент.Няма да обжалвам естествено .Нямаше да обжалвам и ако не ни бяха дали.Срока на ТЕЛК е 2 години.
Датата на инвалидизация обаче е пт 06.08.2015 което ме озадачи и не разбирам какво означава  newsm78 #Crazy .Попитах в темата за ТЕЛК да ми разяснат защо е такава датата при условие ,че нито една епикриза не е от тогава .
Чакам си с нетърпение да ми пристигнат материалите за картички.Най вероятно утре ще са при мен .Не знам дали ще успея да събера хора и колко парички ще събера но колкото събера ще ги даря.В училището на голямата ми дъщеря събират и за деца които са в неравностойно положение.В нейното училище има доста такива деца които учат по специални програми.Ако не успея да организирам група ще даря картичките на училището за базара им който е в помощ на тези деца Simple Smile

# 146
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
DqVoLsKi_ChArOvNa Казах ти че ще ви дадът висок процент. Писали са я без ЧП защото е под 3 години на следващото минаване ще е с ЧП и при нас така беше.
ДИ най-вероятно са я взели от датата на диспансеризация.

Междо другото прочетох историите на дечицата в сайта и продължавам да съм на мнение, че при вас не е Doose. Всички деца бяха с епи статуси и повечето с неповлияващи се от медикаменти ежедневни пристъпи като при някои стигат до стотици на ден. А вие имате колко за 3-4 месеца 3 пристъпа, не успорвам мнението на Бжинова, просто съм забелязала, че с развиването на клиничната картина с времето диагнозата се променя ние за 4 години минахме през 4 диагнози .  Peace
Дано съм права.  Hug

Ето ако не си гледала това клипче за едно момиченце със синдрома което овладяват с голям зор на 3 медикамента, но момиченцето се оправя много е интересно. Peace

Последна редакция: сб, 24 окт 2015, 05:36 от romanol

# 147
  • Мнения: 2 156
DqVoLsKi_ChArOvNa, радвам се, че е минало гладко. Не се учудвай, за епилепсия дават висок процент. Само ще ти драсна един-два реда, за да отговоря на въпроса ти:
Цитат
Датата на инвалидизация обаче е пт 06.08.2015 което ме озадачи и не разбирам какво означава
Дадата, с която личният лекар дава направление за ТЕЛК 06.08.2015 ли е? И при нас бяха направили същия номер, което се случва и често. За съжаление не подлежи на корекция, освен с обжалване, с което пък чакането детето да започне да получава това, което му се полага, че увеличава.

# 148
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Вижте какво съм решила да закупя.



http://store.neurosky.com/collections/eeg-headsets

Мобелен портативен ЕЕГ апарат, който се интегрира с блутут връзка към телефона.
Писах на фирмата казаха че ще свърши работа. Принципно се ползва за биофидбек.

# 149
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
При нас се изясни защо сме пак с пристъпи - болна е. От вчера е с 39 градуса температура.  Sad

Общи условия

Активация на акаунт