Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

Епилепсия- ТЕМА 22

83 897
719
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
  
  Информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията, обхваща различни аспекти на заболяването като честота на пристъпите, редкост на епилептичните пристъпи, епилептични синдроми, резистентна към лекарства епилепсия и критерии за ремисия. Освен това се подчертава значението на изследванията и диагностиката за лечението на епилепсията.
- Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
  
  Основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията включват дългия процес на изследване, липсата на насочващи данни за лечение, симптоматично лечение, несигурност за бъдещето и стремеж към надежда въпреки трудностите.
- Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
  
  Критериите за ремисия при епилепсия включват липса на гърчове в продължение на 3 години без медикаменти. Това е важен момент за определяне на стабилността на заболяването и е от значение за планирането на лечението.
- Могат ли деца с епилепсия да бъдат изключени от записване в училище?
- Какви са процедурите при ТЕЛК и необходими ли са допълнителни изследвания?

# 510 25 март 2016, 15:40 ч.

Мнения: 242

Т.к аз я водя в Турция мога само да предам мнението на нашата лекуваща. Според нея рехабилитацията не предизвиква епилепсия. Това било остаряло схващане. Т.к ние сме с яка хипотония, за нас колкото повече толкова по - добре.
Що се отнася до "студентката". Мисля, че същества като нея търсят евтината слава, затова е най - добре да й отговорим с искрено презрение. Ако има господ, той лично ще си я накаже.

# 511 25 март 2016, 19:24 ч.

Мнения: 410

С нормален мускулен тонус сме. Има опора на крачетата, хваща и държи лъжица, спринцовката на Конвулекса...,но с играчки не играе. Това, което най-много ме притеснява е, че изгуби емоция ( вече няма усмивки, страх, любопитство). Планираме (доколкото е възможно да се планира) след курса със синактен и изписването от Педиатрията да отидем до Турция.

# 512 25 март 2016, 20:51 ч.

Мнения: 242

Това, че двигателно сте ок е супер, има голяма вероятност да сте с идиопатичен уест и да се оправи. Нормално е да изчезне емоцията и интереса месец преди първия пристъп. Като почнете лечението ще се върнат

# 513 26 март 2016, 06:16 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

verano Това, че сте с нормален тонус е наистина страхотно. Peace

Колкото до Турция аз другата седмица ще ходя до офиса на Анадолу, която е филиял на Джонс Хопкинс за да разпитам за документите и ако искаш мога да ти пиша после какво са казали. Офиса им се намира на адрес, бул.Г.М. Димитров №62 ж.к.Дианабад. Доколкото знам там е доста скъпичко обаче. Ние засега ще искаме просто становище (второ мнение) по документи, то струва около 100-200 лв. Доколкото знам всички документи трябва да са преведени на английски.

http://www.anadolumedicalcenter.bg/medical-speciality/neurology/

# 514 26 март 2016, 10:41 ч.

Мнения: 410

Аз не знаех, че има представителство в България и направо им писах през сайта им като ги питах за детски невролози. Отговориха ми, че може да запиша преглед при проф. Синан Чому - преглеждал всяка сряда и ми писаха, че клиниката предлага безплатна консултация по документи. Трябва само документите и хронологията да са на английски Peace

. Иначе прегледът струвал 110 евро.
Мислим да отидем на преглед, но искам първо да сложим синактена. Доколкото чета така е правилно да се започне.

# 515 26 март 2016, 13:46 ч.

Мнения: X

Отдавна не съм писала в темата .
От време на време обаче ви следя.
Тихичко да кажа ,че не смея да се зарадвам Йоана за сега си е добре.Повлиява се добре от конвулекса.
Успяхме да откажем памперса Mr. Green

а се бях отчаяла.
Взехме и логопед на частно .Идва в нас да я обучава.Имаме много нови думи и това много ме радва .
Тръгна на ясла ,но за съжаление се изнервя и не и е комфортно там.Аз си я гледам в нас .

# 516 26 март 2016, 15:12 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Ох да ти кажа нямам сили да я мъкна и до Турция, вие сте още в началото на борбата, но ние я водим вече 4 години, ще пратя първо документи да ми върнат мнение. Cry

Пък и преглед какво ще разбере без да повторят изследванията да няма рентгеново зрение. newsm78

# 517 26 март 2016, 21:28 ч.

Мнения: 506

Момичета, пишете като се върнете от Анадолу.
Аз много се бях навила, но нашите невролози ми казаха, че при тях има доста деца без никакъв резултат от там и, че общо взето е машина за пари, както в Израел.
Съвета им беше, ако сме решили да даваме пари, да се насочим към Германия или Австрия. Сега съм се насочила към Австрия, след препоръка на още две майки които са доволни и се върнаха от там с диагнози и то за доста по-малко пари от Турция.
Но все пак при положително мнение бих постила и Анадолу, конкретно за епилепсията.

# 518 26 март 2016, 21:57 ч.

Мнения: 242

Аз гледах някакво предаване където се твърдеше, че не било част от Джон Хопкингс. Дори се бяха свързали със САЩ да питат. Не зная до колко може да му се вярва. Истината е, че нашата докторка взима колкото прословутия доктор Егер в Германия, но пък той не ми отговори на писмата, след като каза ок, дай епикризи. Затова съм склонна да вярвам, че в Австрия е по- евтино. Но ходенето до там ми изглежда още по- сложно.
Аз за сега се отказах да обикалям по света. Писна ми, искам да й дам още 6 месеца време да видя дали сама ще направи крачки и да ми каже "мама". Ако до 2 проходи и каже "мама" и "дай"я обявявам за правилно лекувана, ако ли не пак се качвам на въртележката да търся варианти. Мисля, че има шанс, защото вече сама се изправя и пее по цял ден. Според мен в развитието си е на 7 месеца(реални 15), ама д-р Тонев твърди, че е на 9, а дано Wink

# 519 27 март 2016, 06:33 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Sivotopile Не го знам този д-р Тонев но съм склонна да му се доверя, 7 месеца е прекалено рано за изправяне, за 9 съм по-сътласна. Мойта щерка се изправи самостоятелно чак на 1 година, и 4 месеца по-късно проходи. Peace

Да доста време имахме проблеми със стабилността при ходенето навън и докъм 1 година и 10 месеца я държах за качулката защото се пребиваше брутално, но тя нямаше рефлекс да подлага ръцете при падане. И все още си имаме проблеми с баланса, но ето фкта проходи почти в норма и вече тича почти без да пада. Simple Smile

Така, че щом се изправяте скоро очаквай първите крачки. Hug

А колкото до проговарянето не бързай споменатете от теб думички аз ги чух след 2 години и половина. Heart Eyes

Като имате предвид че Вики не е пила абсолютно никакви медикаменти до 2 годишна възраст освен капки за нос и 1 път антибиотик. Peace

А колкото до клиниката да ви кажа честно хич не ми пука дали са филиал или не са, стига да ми свършат работа. Толкова много пари съм дала към момента, че тия 100-200 лева за становището са ми капка в морето, би трябвало да може да я диагностицират само по-документи, ние имаме страшно много изследвания. И ако кажат, че немогат значи явно за пари си копаят и ги драскам от списъка. Rolling Eyes

Последна редакция: нд, 27 мар 2016, 06:43 от romanol

# 520 27 март 2016, 12:18 ч.

Мнения: 8

Мамчета близначките са ми с така наречената Птит мал епилепсия.Пристъпите стигаха да 20 -30 на час,като при едната бяха по на рядко но с по-голяма продължителност 2-3 минути.Живеем в Германия ,веднага бяха диагностицирани и започна лечение със Suxilep сутрин и вечер по таблетка.Невероятно след седмичен прием нямаше и помен от пристъпите.След 6 тия месец направихме ЕЕГ контрол ,с повече от супер резултат.Невролазите казват ,че поне 2-3 години ще приемат този медикамент,и е почти 100%шанса за пълно излекуване.Нямам думи за медицинското обслужване тук.

# 521 27 март 2016, 12:20 ч.

Мнения: 8

Забравих и най-важното всичко,прегледи ,лекарства са напълно безплатни за деца до 12 годишна възраст

# 522 27 март 2016, 12:30 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Vania Bardarova Абсансната епилепсия (пикнолепсия) в 90% от случаите се повлиява много бързо, тя е лесна за диагностициране и лечение. Peace

Тя е с доброкачествен характер и се израства.
Suxilep е с съставка етосуксимид, който се прилага точно при абсанси.

На прав път сте успех ви желая. Hug

Аз лично проявявам вече леко професионално любопитство как биха се справили със сложните случаи, като нашият или на Стели мам. newsm78

Последна редакция: нд, 27 мар 2016, 12:42 от romanol

# 523 27 март 2016, 12:51 ч.

Мнения: 817

Романол, ние намалихме конвулекса до минимум, заради повръщането от него, но не може още да го спрем, защото когато спадне под минимума през деня започва да се проявява епито - спира на едно място и завърта очите нагоре, и говорът му става неразбираем, повече пада и като че ли губи от интелекта си. Когато го питам какво прави и защо прави така, той се чувства объркан и казва: не знам и му става тъжно, а вечер леко се разтрисва. Засега не може още да го изключим. Но, поне стигнахме до минималната доза конвулекс, която му действа, като не пипаме репитенда. Дано в бъдеще да го израсте, все още тая надежда. Но, лекарката е категорична, че поне до 6-7 годинки, когато се вдига прага на чуствителност на мозъка, ще сме на медикаменти с конвулекс. Не знам... Може би и при твоята принцеска ще има значително подобрение след тази възраст. Явно мозъкът, когато нарастне и се развие има шанс да се справи с проблемите по-добре....

Последна редакция: нд, 27 мар 2016, 12:58 от LifeIsBeautiful

# 524 27 март 2016, 16:28 ч.

Мнения: 242

Цитат на: romanol в нд, 27 мар 2016, 06:33

Така, че щом се изправяте скоро очаквай първите крачки. Hug

А колкото до проговарянето не бързай споменатете от теб думички аз ги чух след 2 години и половина. Heart Eyes

А дано сте прави с доктора. Аз гледам стриктно да следя изоставането , за да знам дали лечението и рехабилитациите помагат. Целта ми е да не става повече от 7-8 месеца, колкото беше в началото. Ако знам, че за месец се развива с месец ще съм най- щастливата майка на света, т.к. това ще значи реално, че не изоставаме вече и имаме шанс за нормален живот. Да не говорим, че една камара "доктори" покрай мен твърдят, че тя нямала уест, ама не можели да кажат какво има.

Препоръчани теми

Епилепсия - ТЕМА 25

Епилепсия- ТЕМА 23

Психиатър (времетраене на консултация след 2 часа обща анестезия)

Уест-синдром

Причина:

Причина: