- Публикувана: 14 окт. 2015, 15:24 ч.
- Последно мнение: 28 май 2021, 00:00 ч.
Есенциална тромбоцитемия! Рядко заболяване на костния мозък..
Здравейте. Майка ми е с това заболяване. В рамките на 4-5 години имаше завишени тромбоцити над 600 и нито един лекар не обърна внимание. През декември много се влошиха нещата. Тромбоцити 950, хемоглобин 80, желязо под норма. Майка ми получаваше задух и помислихме, че е коронавирус. През февруари постъпи по спешност в болница Света Анна в София поради хипертонична криза. Всъщност за първи път в Света Анна започна да се разплита пъзела около тромбоцитите. След това ни препоръчаха д-р Амин в болница Токуда. Назначиха се изследвания в НСБАЛХЗ и се установи мутация JAK2. Тестът за филаделфийска хромозома е отрицателен. Хоспитализацията се направи по пътека в болница Токуда. Изследва се костния мозък и се назначи лечение с Хидреа. Хидреата е по 1 капсула за 5 дни, а 2 дни се почива. Едновременно с Хидреата е изписан и Фебуксостат 80 за намаляване на пикочната киселина. Контролни изследвания се правят всеки месец. Първите 2 месеца се правеха на 2 седмици, но вече на 1 месец. Тромбоцитити се поддържат на ниво 360. Всички показатели хематология и биохимия са в норма. До скоро беше изписан и железен препарат - ферофолгама. Това, което ме тормози е, че косата на майка ми изтънява, не е паднала, хематологът казва, че от Хидреа не пада напълно. Претесняват ме и страничните ефекти на лекарството, описани са в листовката, но хематологът казва, че това е най-лекото лекарство за това заболяване. Майка е на 72. Моля споделете, ако знаете какво да се използва за миене и подкрепа на косата. Споделяйте и всичко за заболяването. Аз разбрах, че пациенти с това заболяване имат прогноза за около 10 години живот, но дай боже да са повече.
Здравейте! Аз пия Хидрея от 2014 г. по 1 на ден, нямам странични ефекти , тромбоцитите ми са 350 . Започнах я когато моите тромбоцити бяха 500. Аз искам да питам има ли някой с това заболяване да се е ваксинирал и с коя ваксина?
https://aptekamedea.bg/hidrea-500mg-h-100-bristol-mayer
Аз разбрах, че пациенти с това заболяване имат прогноза за около 10 години живот, но дай боже да са повече.
Потърсете информация на английски (essential thrombocythemia). Тази на български е безнадеждно остаряла и дълбоко погрешна.
Ако не ползвате езика търсете през преводача, преводите обикновено са доста разбираеми.
Едит: Ето тази статия е много подробна и информативна , а според мен и доста успокояваща.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7780200/
Препоръчвам д-р Калина Игнатова от Онкологията в Дървеница. Единствено тя беше наясно, че е добре да се изследвам и за CALR мутация.
Здравейте! Аз пия Хидрея от 2014 г. по 1 на ден, нямам странични ефекти , тромбоцитите ми са 350 . Започнах я когато моите тромбоцити бяха 500. Аз искам да питам има ли някой с това заболяване да се е ваксинирал и с коя ваксина?
https://aptekamedea.bg/hidrea-500mg-h-100-bristol-mayer
Посъветвайте се с лекуващия Ви хематолог относно ваксина. Препоръчвам д-р Амин от болница Токуда. Много внимателно обяснява и е човечен. Все пак трябва да се вземе предвид и текущата кръвна картина.
Според мен, но това е лично мнение, Астра Зенека не може. Може би само Phiser.
При едно от посещенията в Токуда, един пациент ми каза, че ако взимаш цитостатици, не може да те хване корона вирус. Не знам колко е вярно. Най-добре хематолог да каже.
Каква е тази CALR мутация споделена във форума? Тя какво показва?
Някой имал ли е проблем при прием на Хидреа със сухота в устата и по кожата и какво се предприема? Споделяйте и за измиващи средства за косата. С какво да се подкрепи косата?