molia vi kajete mi neshto pove4e za tazi bolest niama li drugo le4enie ot rastejniat hormon pishete
- Публикувана: 4 юни 2006, 22:35 ч.
- Последно мнение: 1 авг. 2007, 23:37 ч.
Aхондроплазия-Изоставане в растежа
Здравей, Весела! И Добре дошла във форума!
За съжаление не мога да ти дам повече инфо от няколкото реда по - долу, които излизат на търсачка. И предполагам, че вече знаеш това, но все пак:
Ахондроплазия: Заболяването представлява нарушение във вкостеняването на растежния хрущял. Крайниците остават къси, докато туловището се развива нормално. Ръцете обикновено едва достигат до хълбоците на дължина. Пръстите на ръцете са къси, като средните три пръста са с еднаква дължина.
Колко голямо е детенцето ти? Диагнозата потвърдена ли е? Къде я поставиха?
Дано се появи някой с повече информация от мен.
За съжаление не мога да ти дам повече инфо от няколкото реда по - долу, които излизат на търсачка. И предполагам, че вече знаеш това, но все пак:
Ахондроплазия: Заболяването представлява нарушение във вкостеняването на растежния хрущял. Крайниците остават къси, докато туловището се развива нормално. Ръцете обикновено едва достигат до хълбоците на дължина. Пръстите на ръцете са къси, като средните три пръста са с еднаква дължина.
Колко голямо е детенцето ти? Диагнозата потвърдена ли е? Къде я поставиха?
Дано се появи някой с повече информация от мен.
Да ти е живо и здраво момиченцето! 
Щом сте почнали терапия още на 2 - годишна възраст, няма ли възможност изоставането в растежа да се компенсира?
Доколкото знам, в Университетската болница на Тракийския университет, се работи по специална програма за лечението на това заболяване.
Весела, още веднъж, добре дошла сред нас!
Щом сте почнали терапия още на 2 - годишна възраст, няма ли възможност изоставането в растежа да се компенсира?
Доколкото знам, в Университетската болница на Тракийския университет, се работи по специална програма за лечението на това заболяване.
Весела, още веднъж, добре дошла сред нас!
bi li mi kazala s to4nost kade se namira tozi trakiski universitet gotova sam da zaveda deteto si kade li ne stga da ima neshto novo zasega znam samo 4e v kitai kadeto sam jiviala 2 godini tam po televiziata davaha 4e niski hora pieha niakakvo kitaisko lekarstvo i porastvaha s 10 15 sm ne e za neinoto zaboliavane no... obadihme se po telefona ikazaha 4e triabva da go priemash kato si pone na 10 godini no tia e oshte malka
Здравей Весела и добре дошла! Не мога да ти помогна с инфо, но ще потърся. Искам само да те помоля да пишеш на кирилица- така се чете по- лесно и повече хора ще обърнат внимание на написаното. Също така за твое удобство е добре да се регистрираш - регистрацията е бърза и лесна, за да могат другите форумци да ти пращат Лични съобщения.
Ти също може да напишеш тук в темата по- подробно за заболяването на детето.
Имаме и седмична тема в която се подкрепяме и разсейваме от ежедневните грижи- заповядай и там, ако желаеш.
Ти също може да напишеш тук в темата по- подробно за заболяването на детето.
Имаме и седмична тема в която се подкрепяме и разсейваме от ежедневните грижи- заповядай и там, ако желаеш.
Здравейте
Имам дъщеря на 6 годинки със диагноза Ахондроплазия.Прилагаме и ежеднежно лечение със растежен хормон.Някой ако знае нещто сварзано със болеста може да го сподели тук във форума или да ми пише на имейла.
Всеки ден живея с една надежда дано да излезе нещто ново в медицината.
благодаря ви.
Весела Илиева
Имам дъщеря на 6 годинки със диагноза Ахондроплазия.Прилагаме и ежеднежно лечение със растежен хормон.Някой ако знае нещто сварзано със болеста може да го сподели тук във форума или да ми пише на имейла.
Всеки ден живея с една надежда дано да излезе нещто ново в медицината.
благодаря ви.
Весела Илиева
Може би просто тези други родители не знаят за този форум...
Не си ли питала лекарите за други родители, те биха могли да ти кажат.
Освен това всеки от нас става специалист по проблемите на детенцето си, а не лекар.
Както виждаш, тук си говорим предимно за житейските проблеми - как се живее с дете с увреждане, как да опазим надеждата, какво правим, когато не са ни останали надежди...
За болестта със сигурност се знае, ама търси в гугъл.
Ще намериш много полезна, но и безполезна информация.
Все пак вие от доста време знаете и вземате мерки.
Аз не бих те посъветвала да залагаш на чудодейни китайски лекарства.
По-добре бавно, но сигурно.
Желая ви успех!
Не си ли питала лекарите за други родители, те биха могли да ти кажат.
Освен това всеки от нас става специалист по проблемите на детенцето си, а не лекар.
Както виждаш, тук си говорим предимно за житейските проблеми - как се живее с дете с увреждане, как да опазим надеждата, какво правим, когато не са ни останали надежди...
За болестта със сигурност се знае, ама търси в гугъл.
Ще намериш много полезна, но и безполезна информация.
Все пак вие от доста време знаете и вземате мерки.
Аз не бих те посъветвала да залагаш на чудодейни китайски лекарства.
По-добре бавно, но сигурно.
Желая ви успех!
За съжаление не знам точно къде се намира Университетската клиника към Трак.университет. Но ето това е САЙТЪТ на университета, от там можеш да вземеш координати. Има МЕДИЦИНСКИ ФАКУЛТЕТ, те би трябвало да дадат повече информация за тази програма.
Още една възможна връзка: Медицинският колеж в Хасково, който е в структурата на Тракийски университет. Адрес: Хасково 6300, ул. "Ленин" 26
Тел.: 038/ 284 476
Ако разбера още нещо ще пиша пак.
Още една възможна връзка: Медицинският колеж в Хасково, който е в структурата на Тракийски университет. Адрес: Хасково 6300, ул. "Ленин" 26
Тел.: 038/ 284 476
Ако разбера още нещо ще пиша пак.
здрабеите благодариа на бси4ки писали незнам как да се пребориа с този проблем децата с които об6туба бе4е запо4наха да и задабат жапроса ти за6то си толкоба ниска а като трагне б 1 би клас и ако по4нат да и се подиграбат у4или6те незнам как 6те го прийибеиа така 4е бсе тарсиа не6то нобо б балгариа надали има тоба ле4ение се пробежда с години но б 4ъжбина може и да има така 4е умолиабам бси4ки родители хора ако знаете не6то помогнете 4убстбам се много слаба мислиа си 4е бсе ниакаде има не6то което можеби не знам и бсе пак благодариа жи от сарце
Това, което мога да те посъветвам, е да й говориш, че "малките моми са най-търсени" - т.е. да превърнеш ниския ръст в нещо харесвано, от което да не се срамува.
Научи я на децата да отговаря "аз съм си такава, а ти защо имаш черна коса, или сини очи, всеки е такъв, какъвто се е родил"
Да си нисък не е срамно, срамно е да лъжеш, да крадеш, да нараняваш другарчето...
Дето се казва, подготви я с готови отговори.
Наскоро мернах в подфорум Нашите деца за едно момиченце, на което се подигравaли, че е най-високото
, но майката я научила да отговаря подобаващо.
Ако ти си силна и се отнасяш, сякаш няма нищо, така ще е и с децата около нея, а и дъщеря ти ще се чувства силна.
Истината е, че винаги има някое детенце, което се подиграва, може да не е заради ръста, а за заради нещо друго - научи я, че детето завижда, защото тя е най-обичаното дете на света, и че ти я обичаш страшно много, и семейството ви също.
Научи я на децата да отговаря "аз съм си такава, а ти защо имаш черна коса, или сини очи, всеки е такъв, какъвто се е родил"
Да си нисък не е срамно, срамно е да лъжеш, да крадеш, да нараняваш другарчето...
Дето се казва, подготви я с готови отговори.
Наскоро мернах в подфорум Нашите деца за едно момиченце, на което се подигравaли, че е най-високото
, но майката я научила да отговаря подобаващо.Ако ти си силна и се отнасяш, сякаш няма нищо, така ще е и с децата около нея, а и дъщеря ти ще се чувства силна.
Истината е, че винаги има някое детенце, което се подиграва, може да не е заради ръста, а за заради нещо друго - научи я, че детето завижда, защото тя е най-обичаното дете на света, и че ти я обичаш страшно много, и семейството ви също.
Здравейте, включвам се, защото видях в темата че сте писали за Университетската клиника към Тракийския университет. Аз съм от Стара Загора,където е тази клиника. Познавам всички лекари там и зная къде се намира. Незная дали лекуват този вид заболяване, но мога да попитам. Ако все още се интересувате от координати, просто ми кажете, за да ви ги изпратя.
здравей мар4ела щом имаш познати доктори в тази болница може да ги попиташ за това заболяване тук вав форома ми бяха писали,4е там работят по спецялна програма с деца болни от това заболяване АХОНДРОПЛАЗИЯ / ЗАБАВЯНЕ В РАСТЕЖА / Ако можеш поне прати имел ако има такав и ние сами ще питаме за това заболяване 4овек се надява да нау4и нещо все си мисля 4е някаде има нещо което не знам и 4е все ще излезне нещо ново с което да помогна на моята дащерия ще ти бада много признателна ако ми помогнеш благодаря
здравей masi,
в детското отделение на ВМИ клиниката в Стара Загора няма такова проучване, за което някой е споменал. Помолих проф.Петков да се заинтересува лично, сред свои колеги от Тракийския университет дали има такъв лекар, който да се занимава с научна работа във връзка с вашето заболяване. Така, че молейки се, продължаваме да чакаме с надежда!
в детското отделение на ВМИ клиниката в Стара Загора няма такова проучване, за което някой е споменал. Помолих проф.Петков да се заинтересува лично, сред свои колеги от Тракийския университет дали има такъв лекар, който да се занимава с научна работа във връзка с вашето заболяване. Така, че молейки се, продължаваме да чакаме с надежда!
Здравей Весела,
Всичките ми усилия, които положих, за да открия, някой, който се занимава с заболяване като вашето тук в Стара Загора бяха напразни. Съжалявам, че така ти отговарям. Знам, че вярата върши чудеса! Така, че продължавай да вярваш и никога , никога не се отказвай да търсиш, и да се надяваш!
Аз ще продължа да питам и да се интересувам....
Всичките ми усилия, които положих, за да открия, някой, който се занимава с заболяване като вашето тук в Стара Загора бяха напразни. Съжалявам, че така ти отговарям. Знам, че вярата върши чудеса! Така, че продължавай да вярваш и никога , никога не се отказвай да търсиш, и да се надяваш!
Аз ще продължа да питам и да се интересувам....
vapreki vsi4ko iskam da blagodaria na vsi4ki hora koito sa mi pisali i sa se opitali da pomognat az jiveia s nadejda 4e shte doide neshto novo koeto da pomogne na dashteriami tia da se 4uvstva normalno i palnoceno viarvam 4e niakoi den i na nashata ulica shte izgree slance i me4tite ni shte stanat realnost vse pak naukata napredva .viarvam 4e ima mnogo hora sas sashtoto zaboliavane koito ne znaiat za tozi forom no se nadiavam vse pove4e da nau4at za nego taka shte razmeniame opit ot vse sarce blagodaria na vsi4ki hora
masi, за съжаление не си спомням някой преди теб да е писал за подобен проблем тук. Това не пречи ти да разкажеш каквото знаеш по въпроса, да си пишеш с нас, останалите родители на дечица с различни проблеми. Макар че децата ни имат различни диагнози, всички имаме и общи тревоги и е много по-леко, ако има с кого да ги споделиш. Можеш да ни пишеш в седмичните темички. Тази седмица темата е това: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=114904.0 А междувременно, докато си общуваме, току виж се появил още някой с вашия проблем. Всичко добро ви желая!
На моята приятелка малкото дете е с тази диагноза, но то е само на 10 месеца. Казали са и че ще започнат хормона на растежа чак на 2 годинки. В момента е на санаториум и провеждаха физиотерапия. Ще се радвам да науча нещо повече по въпроса.
masi ако нямаш нищо против сподели какви процедури сте правили вие. И ако може да ми напишеш майла си на ЛС, за да и предам да ви пише и да разкаже лично какво е положението при тях.
Понеже в момента сме в различни градове,контактуваме предимно по skype.
Лек ден и благодаря предварително.
masi ако нямаш нищо против сподели какви процедури сте правили вие. И ако може да ми напишеш майла си на ЛС, за да и предам да ви пише и да разкаже лично какво е положението при тях.
Понеже в момента сме в различни градове,контактуваме предимно по skype.
Лек ден и благодаря предварително.
--------------------------------------------------------------------------------
Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
здравейте,казвам се петко и имам мом4енце на 7 години с ахондроплазия и много се гордея с него,защото тези деца са уникални.аз смятам 4е вси4ки усилия на нас родителите трябва да бъдат насо4ени към това да направим от тях много силни ли4ности за да могат да се справят сами с трудностите и дискриминацията които ги о4акват в живота.това 4е на нас ни е мъ4но и тежко няма никакво зна4ение.ако по цял ден се самосажаляваме не помагаме на децата по никакав на4ин.провеждаите си ле4ението с хормон,запишете ги да спортуват подходящи спортове,прекарваите пове4е време с тях и им се радваите.направете ги добри хора зада накараме другите хора да не им се подиграват а даги уважават.нека помислим за една среща сигурен сам 4е ще бъде много мила и интересна зада можем вси4ки да си вдъхнем сила и надежда.пишете ми
Скъпи родители през месец септември на 7 или8 незнам с то4ност, ще има конгрес по генетика в пловдив но тези дни,ще кажа със сигурност. Може да уредят стая кадето да се видим вси4ки родители и да поговорим. Засега се у4ертават доста родители които ще отидат но ако някои се притеснияват и не искат да пишат може да ми пишат на имела на всеки един ще отговоря.Когато щракнете на потребителското ми име маси там ще видите моя профил и имеила ми сащо така може да ми пишете на ли4ни което също е гаранция, 4е няма да го види никои друг освен мен.Нека да бъдем сплотени и силни пък вси4ки заедно можем и да успеем.НАДЕЖДАТА УМИРА ПОСЛЕДНА НЕ СЕ ОТ4АИВАИТЕ,НЕ СЕ ПРЕДАВАИТЕ. С МНОГО ОБИ4 МАСИ
Здравеите!!Казвам се Таня и имам син на 11 месеца с Ахондроплазия.В момента не провеждаме никакво лечение,като наварши2години ще започнем лечение с хормон на растежа.Надяваме се,че до тогава медицината ще напредне и ще се изнамери по-ефективно лечение на тази болест. tany_haly@abv.bg
на този имеил може да пишете за повече инф.Много се радвам,че има родители,които споделят за това заболяване.....
на този имеил може да пишете за повече инф.Много се радвам,че има родители,които споделят за това заболяване.....
Здравей!
temi mislia 4e triabva da se konsultirash i sas genetik ima takava klinika to4no do voena bolnica v sofia.Ako kajat 4e tvoito dete bi mo pomognalo tozi hormon.Ako go slojat na hormon le4enieto e bezplatno ako triabva da go kupish ne bi mogla zashtoto e mnogo skap i sigurno go niuama po aptekite.No vzemi edno napravlenie i vij otidi.NO dano ima niakakva nadejda za tvoia sin zashtoto znam kakvo e.Uspeh i ne se predavai
еи хора защо млъкнахте и никои вече не пише.хаиде да организираме на 1 април една среща в софия или кадето кажете на нашите деца те ще се радват,моля ви.аз мога да я организирам само се престрашете.телефона ми е 0899806246,0885658715 казвам се петко и имам дете с ахондроплазия което много обичам,а вие вашето???????.
здравейте,ние сме нормално семейство , но на нашето дете също дадоха диагноза ахондроплазия.аз се казвам ирена и съм от гр.софия,искам да се свържа с сем-ва. със същия проблемза да поговоря.имаме надежди от д-р стефанова че в зависимост от детето и от направеното му лечение може да се достигне ръст от 1:50-1:55. моля всички с този проблем да не се отчайват и повече да вярват.
Болестта е вродено, генетично обусловено заболяване, с честота от 1:100 000 до 1:26 000 , в 80% от случаите има спорадични мутации, един от основните фактори за това е възрастта на родителите , особена на бащата. Ако владеетеруски или английски можете да намерите много информация, групи за поддръжка и др. В здравния форум е писала майка с такъв проблем : http://archives.bg-mamma.com/archive/000/086/820/86820/86820.html