Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

  • 33 649
  • 160
  •   1
Отговори
# 105
  • Мнения: 27
Здравей Livel!
Вие какви изследвания правихте и как разбрахте, 4е са увредени ресни4естите клетки на кохлеата? До каква степен беше увреждането и мислиш ли , 4е е резултат от АМИКАЦИНА? Кога сте сложили имплант, че казваш, че сте закъсняли?
Сигурно ставам досадна с въпросите си, но просто не мога да се примиря с това положение. Трябва да има начин, трябва да има Господ! Praynig

# 106
  • В една Дупка.
  • Мнения: 629
Vaa, защо чакате , отиди на лекар. Грабваш детето и идваш в София да му се направи едно аудиологично изследване. Хем ти ще се успокоиш, все пак нямаш сериозно основание да мислиш, че детенцето не чува. Има различини степени на увреждане на слуха....дано поне не сте с пълна загуба. но и тогава има алтернатива - имплант. Тъй, че не се бави. HugУспех, и дано да не е нещо сериозно
Знаеш ли, нямаш време да задаваш въпроси, защо, как. Установи първа какво му е точно на детето със слуха и после действай. Тук има много такива като теб. И аз като тебе побърквах от въпроси докторите като разбрах диагнозата на детето ми."Защо, от какво." И какво.....нищо. Казаха си ми го:" Ама, какво значение има причината за глухотата, нещата са необратими за съжаление. Гответе детето за имплантация." и да знаеш и за не знаеш причината, няма друг изход. А за съжаление няма да си последната и единствена майка на дете, увредено от антибиотиците. Те се ползват постоянно, в момент на живот и смърт, не мислиш колко са вредни и какви последствия могат да направят.Всички днаем кака и колко увреждат, но пак сини ги изписват , ние си ги купуваме. Защо не оспорваме? Еми не всички сме доктори. Преди една година малката ми дъщеря изпадна в тежкко комоцио, три дена не знаеха от какво е , три дена тя беше неадекватна, три дена бях на ръба да се пръсна от мъка, три дена света около мен не съществуваше. И за миг не съм се помисляла да оспорвам терапията на докторите. За радост на цялото семейство тя сега е една малка лудетина. Господ поне тогава се смили над мен и ми я върна здрава, макари бавно. Та исках да кажа - тогава просто нямах друг избор, кавото и д ами кажеха бях съгласна.

Последна редакция: ср, 27 юни 2007, 20:12 от bubica

# 107
  • Враца
  • Мнения: 871
Марги, на Криси не му е увреден слуховия нерв. Той е с увредено вътрешно ухо, също както и всички останали дечица с импланти. Поне аз не знам за някое, чийто слухов е нерв е увреден, още повече, че имплантът е приложим само при частично увреден слухов нерв.
Леле .... и досега съм в такава заблуда.... и никой досега да не ми разясни....имам впредвид лекарите....какъв е проблема досега...честно казано съм  много объркана...Лони и в крайна сметка какъм е проблема при нас...Какво ти е мнението...А настина си права при евокираните потенциали показва степента на загуба на слуховия нерв и дали е възможна имплантация...Но защо съм била в такава заблуда...може би защото гледам напред.... а ,не се връщам назад.А Амикацина ни е бит още при раждането...Беше проблемно и казаха ,че е нагълтал околоплодна вода и имал пневмония...плюс левостранната хемипареза и мозъчния кръвоизлив и задушаването и загубата на тонове преди раждането...Факторите за загуба на слуха са много и затова не се връщам назад....много е болезнено и не искам да си припомням.Радвам се и на най-малките напредъци...Ето сутринта ми подаде шишето и ми каза "бова"..това е боза ..нямах си място от радост във 5,00 сутринта...   Party
Ваа,гледай напред и тръгвай по пътя по който трябва....не се мъчи..И знай тук ще намериш такава подкрепа ,каквато никъде другаде няма...ние сме с теб!  Hug

# 108
  • Мнения: 27
тръгваме по изследвания-кажете ми какво и къде могат да ни направят, кои са най-добрите лекари, какви са изследванията, помогнете с имена, телефони..Минали сте по този път, раз4итам на вас!!!

# 109
  • Враца
  • Мнения: 871
Аз отивам нощна смяна....ако до утре не са ти казали....ще ти ги дам ...като се върна...Успех!

# 110
# 111
  • София
  • Мнения: 440
vaa, моята дъщеря загуби слуха си без антибиотик, а от вирус. Двама съвсем различни специалисти ми обясниха, че вирусът уврежда слуховите нерви и от това е загубата на слуха. Аз от своя страна не се задълбочавах повече да търся обяснението. Статистически нашият случай е много рядък, така ми казаха. Но за мен приоритет беше бързо да търсим решение, така както са те посъветвали и другите майки.
За специалисти се въздържам да давам препоръка, аз съм много недоволна от ИСУЛ и ние побягнахме оттам, та не смея нищо да кажа. Освен това моето дете е голямо и подхода е различен.
Не се поддавай на отчаяние и лоши мисли, а се въоръжи с търпение. Желая ти успех!

# 112
  • Мнения: 27
Милена_Д, вие правихте ли ЯМР, как диагностицираха увреждането на слуховия нерв? Тя с имплант ли е или само с външен слухов апарат?
Много питам сигурно, но просто искам да знам всички възможности, с нет-а лягаме и с нет-а ставаме от 3 дена насам. В понеделник най-вероятно ще ходим в Сф, във ВМА, но искам да знам какво ме 4ака и от какви грешки да се пазя. Кажете за лекарите там, кой става и кой не?

# 113
  • София
  • Мнения: 440
vaa, Диляна беше на 7 г. когато загуби слуха, просто престана да чува. Ей тъй на - един прекрасен ден, не ни чува. Без да се оплаква от болни уши, без хрема, без нищо. Като отидохме на ушен лекар - ушите леко възпалени, гърлото леко възпалено и до вечерта получи и хрема. И така, ... писала съм някъде по темите как 3 месеца ни мотаха лекрите, сега няма пак да повтарям.  Диагностицирането беше аудиограма - като при възрастен, с малки разлики все пак, нали е дете. Носи слухов апарат, за деца се предписват задушни апарати.
За бебета, обаче е съвсем различно диагностицирането, а и след това рехабилитацията. Затова ще ти кажат другите майки. Аз просто нямам този опит.

# 114
  • Мнения: 2 543
Милена_Д, вие правихте ли ЯМР, как диагностицираха увреждането на слуховия нерв? Тя с имплант ли е или само с външен слухов апарат?
Много питам сигурно, но просто искам да знам всички възможности, с нет-а лягаме и с нет-а ставаме от 3 дена насам. В понеделник най-вероятно ще ходим в Сф, във ВМА, но искам да знам какво ме 4ака и от какви грешки да се пазя. Кажете за лекарите там, кой става и кой не?

vaa, ако ползваш английски език, мога да ти пратя сайт, в който има обяснени подробно всички тестове, които се правят на децата. Ако не ползваш, с радост бих ти помогнала с превода. ЯМР се прави, за да се установи дали няма физиологична причина за глухотата - някакво увреждане на някоя от частите на ухото. Дали е увреден слуховият нерв се разбира от аудиологичните тестове.
Милена, на мен не ми стана ясно какво точно е увреждането на слуха на твоята дъщеричка. Щом използва слухови апарати, вероятно и на нея е увредено вътрешното ухо, а не слуховият нерв... Thinking
Боби, няма ли те да кажеш ти какво мислиш? Blush

# 115
  • Мнения: 27
Ползвам англйиски. Пращай! Кажете ми при кой лекар да ходим в ВМА, с направлението за хоспитализация ще могат ли да ни направят ЯМР или трябва друго направление да взема?

# 116
  • Враца
  • Мнения: 871
Ваа пратиха ли ти координатите ...или да ти ги пращам.?

# 117
  • Мнения: 27
Нямам никакви координати, прати ми мо0ля те. при кой лекар, какво ще ми трябва за там?Ако имаш icq, може и там-моето е 25619524.

# 118
  • Мнения: 2 543
http://www.jtc.org/corres/specpapers/HTYB.pdf - това е за видовете изследвания на слуха.

Иначе, ще ти кажа как обикновено процедират лекарите. Първо се прави аудиологичното изследване. В зависимост от резултатите от него се решава какво да се прави натам. ЯМР и скенер обикновено се назначават, след като се установи невросензорна глухота, за да се види дали няма някакви сраствания в кохлеата, което да пречи на поставянето на кохлеарен имплант. Към това обикновено се пристъпва, ако детето чува звуци със сила повече от 80-90 децибела. Добре е предварително да се уговорите с лекарите как да постъпите. Ако е възможно да ви направят всички изследвания наведнъж (аудиологичен тест, скенер и ЯМР) би било чудесно, за да не приспивате после пак бебенцето. Доколкото си спомням, направлението за аудологичното излседване ни даде личната лекарка, а за скенер и ЯМР трябваше да вземем направление от детски невролог (т.е. личният лекар ви праща на невролог, а той - на скенер и ЯМР). Нека, който е минал по този път по-скоро, да сподели. И да, моля някоя от майките на деца, имплантирани във ВМА да даде актуални координати, защото не знам какво става там  - дали още д-р Дончев е аудиолог и т.н.

# 119
  • Враца
  • Мнения: 871
За съжаление....д.р Дончев го няма ....Зеленска го замества засега... но дали тя ще остане...Първо джипито да ти  направление за УНГ,а после той ще ти даде за скенер и невролог.А пък невролога за ЯМР.Това беше процедурата при нас.Ще ти изпратя координатите за ВМА ако искаш и на д-р Спиридонова от ИСУЛ,но тях май вече ги дадоха...

Общи условия

Активация на акаунт