Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

ajeliya ,Viki i mama  благодаряви за подкрепата !
гериалекс здравей аз съм майката на Джули
гериалекс не мисля, че ще ме разубедиш
всичко това го правя за детето си
връщане назад няма ,а преди да  се свържем
с тази клиника доста дълго време търсехме инфо за нея
за тези 2г.4м. съм преживяла голям кошмар чувала съм какви ли не
предложения от бг лекари .................................няма да ги споменавам сега ,че са толкова много
знаеш ли за тези 2г.4м. тя беше опитно зайче за бг лекари
немисля да продължавам да го позволя те да се учат на моето дете
а защо избирам москва  ,а не другата клиника даже и не и запомних името..........
причините са много ,а и ако е нещо менте ,защо половината деца от
бГ Коледа  се лекуват в същата клиника ,а не  отидат в другата..........................
или не си останат в бг да им ги сложат???????????????

Сърцето ми казва  да отида там не мисля да се връщам назад

Джули беше на 6 месеца когато научихме за тази клиника ,а сега е на 2г.4м. не мисля да губя
още толкова време  за друга клиника
мисля,че всеки родител има право да решава кое е най-доброто за детето му
не мисля ,че ти си човека ,който да ме съдиш ,както и аз не те съдя ,за това кои
начин ти си избрала за детето си .
Избираш този ,който мислиш за най-добър.
мога да пиша още много но мисля това време да го отделя на  Джули.

Здравей Гериалекс!Моля те да споделиш твоето мнение за болниците които споменаваш и за вашето решение да не правите трансплантация,мисля че ще е интересно на всички.Но ако сега не е подходящ момента/ впредвид предстоящото лечение на Джули/можеш да ми пишеш на лични.В момента правим процедури в клиниката на д-р Чавдаров и поради липса на друга специализирана болница в БГ,се интересувам от подобни болници в чужбина.Благодаря ти!
Най-добри пожелания на Джули и кураж на семейството и!

Dimmy ,няма проблеми нека гериалекс сподели ,защо отказват стволови клетки ,аз също бих искала да разбера.
А това,че на Джули датата наближава за трансплантация на стволови клетки, гериалекс няма да ме разубеди
неискам да се    съобразявате с мен,пишете свободно в темата взе пак нали е затова да обменяме опит
вярно,че вчера като видях написаното от гериалекс първо си и след това писах във темата
 

djuliana_05, радвам се за вас и ви пожелавам успех!

Аз най-сетне си поръчах книгата на Доман (на руски), http://www.labirint-shop.ru/books/148140/
Имах нужда от нея доста по-рано, но по-добре късно, отколкото никога. Сега попаднах на една методика на Божена Бейнар-Славов , в основата на която е труда на Доман и още няколко учени. Счита се, че между всички функции на мозъка (слух, зрение, движение и т.н.) има тясна връзка и развитието на който и да е от тях води до развитие и на останалите. При здрави деца няма прекъснати връзки между работата на тези функции и те се развиват в определена йерархия. При задръжка в развитието обаче липсват определени връзки на определено ниво, което е и причина за изоставането им.

"Затворен кръг
Движение и интелект. Интелект и биохимия,. Биохимия и движение.


Доколкото нашите деца с т.н. задръжка в развитието имат нарушения в тези канали, дотолкова те ще са повече или по-малко опитни във всяка от тези области. Също дотолкова те ще знаят повече или по-малко за вкуса, мириса, зрението, докосването, слуха, речта, мануалните умения и движенията.В затворения кръг се намират трите основни съставящи, от които произхождат горните функции. Всяка от тях има своя анатомичен канали  най-важното да нас е да разберем взаимосвързаността им на определено ниво.
Повредената мозъчна кора води до нарушения в мисленето, повредата в средния мозък води до дисхармония на движенията, а разстройството в биохимичното равновесие е отговорно за сензорната дисхармония.
При проблеми в двигателното развитие лечението се провежда обикновено така, сякаш движението произхожда само от крайниците.Движението е резултат и продукт на доброто дишане, осезание организация, координация на слуха, обоняние, зрение и не само.Незрящото дете няма този допинг за движение като виждащото.Нечуващото не се движи като резултат от звуците на окръжаващата го среда.Дете, което не получава цялостна информация на сензорите си с цялото си тяло, няма да получи пълна информация за движението.Дете със слабо дишане няма да се движи като своите връстници, така няма и да развие дишането си и в резултат от недостига на движение ще има и по-малко шансове да развие речта си."

За всяко дете или група деца се съставя индивидуална програма. Отчита се етапа на развитие на всяка една функция. Счита се, че няколко часа дневно занимания не са достатъчни, нужни са постоянни занимания. Включена е работа не само на специалисти, но и на родителя. Работи се и със звукова и мануална терапия.  За повечето деца на първо място стои подобряването на физиологичните функции. Това включва промяна в начина на хранене (при някои специална диета), очистване на организма, пасивни и активни дихателни техники, сензорна стимулация и звукова терапия. Следват активни и пасивни програми за физическото развитие и за интелектуалното развитие.

Ето и видео
http://www.youtube.com/watch?v=ppjQu6nUzQg&NR=1

Много ме заинтригува дишането с маска, като прочета подробностите, ще споделя

цялата статия е тук http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=43

мила гериалекс сигурно ,не си чувала ,че има и случай в който и стволовите клетки не помогат.
Затова предварително се правят изследвания ,който показват ,че ако тези клетки няма да
помогнат да не си губиш времето и после да кажеш да ама...............................................................
Аз мога само  едно да ти кажа по въпроса къде се правят експериментално
когато правихме първия репортаж по Нова ТВ репортерката ме попита същото, защо не ги
направим в бГ аз и обясних, защо тя каза добре аз ще се свържа с директора на
Фонда за лечение на деца в чужбина и знаеш ли той какво и е отговорил направо ще ти го цитирам
това са думите на така известния д-р Добрев
В бЪлГАрИЯ  СТВ.КлЕТКИ СЕ ПрАВЯТ ЕКСПЕрИмЕНТАлНО


и в бГ ств.клетки ги трансплантират от 1 година
когато лежахме в София в болница казах на лекуващата лекарка,
че искаме да правим ств.клетки
,а тя ме гледа като гръмната
и ме пита мен какво е това ств.клетка 
може ли да ми кажеш повече инфо? -въпрос от лекарката
еми какво да правя в бГ

ако желаеш мога да ти кажа и името на лекарката

Никъде не видях точни доказателства,против трансплантацията на стволови клетки,видях някакви откази от клиники по света,и по точно не откази ,а несигурност и опит от тяхна страна да те разкарат.Извода-ХВАНАЛО ТЕ Е СТРАХ
Причината да се изразя така ,е че и аз мога тук да ти плясна поне 30 отказа за лечение на моето дете от същите държави които цитираш,даже 90% от тях лично посетих и лично в очите ми ми отказваха с аргументите ,че няма смисъл,че рисковете са повече от ползите и ред такива.
Е намери се държава ,в която детето ми беше оперирано,въпреки че това стана на вторият ми опит с тях,първата година ми отказаха/преглед там на място/ и знаеш ли,никой не предполагаше ,че това което е сега,ще се случи,дори оператора.Подписах си документа ,че са ме информирали за огромните рискове и готово Случаят ми е малко по различен,не че детето ми няма ДЦП,а не за дцп-то беше тази операция/които всъщност са 8 /, но идеята е почти същата.
Такаааа,ако помислим малко по глобално по въпроса със ств.клетки,дали няма да стигнем  някакъв опасен спор Задаваш ли си въпросите ,защо има открити евтини лекарства против ракови заболявания,но са преследвани и забранявани ,а химиотерапията се радва на небивал успех и приложение с години курсове при болните,защо продължава масовото ваксиниране при деца от развити държави,в които вече отдавна риска е почти нулев от подобни заболявания,защо се знае за стволовите клетки отдавна, а няма никакво развитие  с проучванията,в същото време трансплантацийте на органи само до преди десетина години бяха на същия етап,а сега се правят масово,и още и още??????????
Ще ти кажа аз как  мисля-Защото стволовите клетки са сравнително евтин биологичен собствен материал,плащаш,но после,няма след лечение,профилактично тъпкане с лекарства и прочее,както например е при раковите/химиотерапии,лъчетерапии и ред подобни/,паркинсон,алцхаймер/и при двете лечение със скъпи препарати с години/ и много други,при които стволовите клетки биха довели до евтино и пълно лечение и загуби от страна на СЗО и фармацевтичните компании.
Как да накарат стволовите клетки да се превърнат в нервни?Ами доказано е че клетката мисли,действа избирателно,т.е тя отива там където се налага да замени увредената клетка.Как става това ли?Ами стволовите клетки се вкарват венозно в кръвта,тя ги разнася из цялото тяло и мозъка,тъй като клетката се дели много бързо,аз лично предполагам, че на 5тата трансплантация ,Джули поне ще каже -Мамо,а тогава Нели ще бъде най щастливия човек на света.Аз искрено и го пожелавам

Извинявам се за безкрайните ми писания,по принцип не е в моя стил,но Гериалекс ти определено имаш способността да ми действаш разприказващо.Не казвам че съм права,това са мои лични размишления,а аз съм средноинтелигентен човек с разностранни интереси

Има и друго което ще споделя с вас.
В безкрайните ми разходки по света имах възможността да чуя каква е идеята на западняците за инвалидите.Не да пригодим инвалида към средата,като се стараем всячески да помогнем с рехабилитаций,физиотерапий,много труд и рев и мъка от страна на детето,а да пригодим средата към инвалида,естествено рехабилитаций според възможностите,без да има мъка,рев и сериозен труд,създавайки всевъзможни скъпи помощни уреди и приспособления.

........................................................................................
много е грубо да го казваш точно ти майка на дете с увреждане,явно не си достатъчно добре запозната с историята на Джули,но не мисля да се занимавам с прости хора.
Усещам ,че твоето е вътрешен гняв  защото ти не си успяла да помогнеш на твоето дете  и си получила несигурност от страна на клиниките много правилно ти казва Viki i mama -ХВАНАЛО ТЕ Е СТРАХ

моляте повече не обсъждай случая на Джули аз съм неина майка аз решавам кое е най-добро за детето ми,а що се отнася до това
... аз го разбирам  така,пак ще го повторя ти изпитваш гняв,че ств.клетки не могат да помогнат на твоето дете .
Не мисля точно на теб да давам обяснения.
И във този форум сме майки който се подкрепяме една на друга мисля,че ти не си за този форум.

Ехоооо, гериалекс, трудно "излизам от кожа" ама я по-кротко, не си ти човека който ще казва дали някой е добър родител или не, ясно!
С какво ти си по-добра?
Някой тук да те е нападал, да те е обиждал?
Ти да си дала пари?

Това за Нели ли е или за мен
Щото ако е за мен,ще ти тегля една ,след като ми отговориш на горния въпрос

Ще си позволя и аз да се намеся. Не съм компетентна, нямам достатъчно информация и не съм наясно с трансплантацията на стволови клетки, затова няма да обсъдя този въпрос. Искам да обсъдя чисто човешкия. гериалекс, аз мисля, че на твоето дете му е нужен късмет. Защото една майка с болно дете да каже на друга майка с болно дете такива думи... Не мисля, че е нормално. Ако искаш наистина да помогнеш и да бъдеш полезна - не това е тонът, който трябва да използваш. Ако искаш да убиеш надеждата на Нели - да си жива и здрава. Остава в цялата тази трагедия и болка на родителите и децата да започнем да се обиждаме и погубваме вярата им. Всеки си има мнение. Щом искаш да споделиш твоето - кажи го и го защити и остави всеки сам да прецени дали да те послуша или не. Желая ти всичко най-добро и бъди по-голям оптимист, защото така се успява