Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

Здравейте,
Ще споделя и моето мнение за стволовите клетки. Имам леля, която живее в град левски. Там предполагам знаете има една госпожиза, която е около 20-30 годишна, на която са правили вливания на стволови клетки в Русия. Тя е била обездвижена след катастрофа и тези клетки много са и помогнали да започне да се движи. Освен това имам сестра, която на 11 г. получи инсулт с парализа на лявата страна на тялото. Хематома беше 3 см и беше изрязано с гама нож в Австрия. Тя възстанови движенията на крайниците за 6-7 месеца почти на 100%. Разказвам всичко това, защото си мисля, че тези клетки помагат да се ВЪЗСТАНОВЯТ загубени мозъчни връзки и прекъснати пътища. Имам детенце, което е с много мини кръвоизливи от задушаване при раждането. Следва парализа на лявата страна ( като при сестра ми) - но се възстановява много по бавно и с много повече рехабилитации и всякакви процедури. Разликата между двете според мен е , че сестра ми 12 години е имала налични правилни мозъчни импулси и движения на крайниците, а дъщеря ми никога. Тоест модела на дъщеря ми и е неправилен и е много по-тудно да се създаде правилен. Как стволовите клетки, които се влеят в организма ще знаят как да създадат правилни модели, при условие, че такива не са съществували? Ей това се чудя? Ох, стана мн далго 
Извинявайте ако съм повдигнала пак темата, а тя не е приятна.

Целувки на всички   
Успех на Джули - чудеса се случват!!!!!!

Здравейте всички борени и сърцати майки!!! 

Толкова много сте изписали, по толкова важни и интересни теми за нашите деца.
Аз съм като повечето от вас съм пред голямата дилема КОЕ Е ПРАВИЛНОТО ЗА МОЕТО ДЕТЕ??? и се опитвам да вземам трудните решения ... естествено сама за себе си и за дъщеря си.
ТРУДНО Е , НАПРАВО НЕПОСИЛНО ЗА ЕДНА МАЙКА.... но тук оказва влияние интуицията й... знам  че при всички вас тя е силно развита и решавата най-доброто за децата си.
Тук сме за да си обменим опит, информация, новости, дилеми, методи за лечение, рехабилитация и още какво ли не свързано с малките ни рожби.... не трябва да се съдим и обиждаме... да се обвиняваме сами себе си и една друга....

Аз също исках да направим стволови клетки на Мария тази година (повечето от вас са запознати с това), но си признавам че нямахме смелостта да го направим... четохме всичко по темата, питахме лекари, познати и непознати ... един ден решавахме да ги правим, на другият ден се отказахме и накрая сам се реши проблема ..... лекарката която отговаряше за трансплантацията не ни се обади когато дойде екипа ..... аз имам едни подозрения (че е изтекила информация за колебанията ни от нета) , но може и да си е пръст Божи.... както и да е ще мислим още ...... но на едно детенце което е подобен случай на моята дъщеря същият този екип е казал откровенно в очите на майката че е безсмислено да се направи трансплантацията - нямало да има ефект при него, а тя само ще си изхарчи парите така необходими за лечението на малкият герой..... на други деца обаче направили (не толкова тежки колкото на нашите деца) и дай Боже при тях да има положителен резултат 
Всеки случай е индивидуален.

Аз също като Тзжети Димитрожа съм на мнение че стволовите клетки биха помогнали на пациент, който е имал вече "знания" "памет" на клетките и след травма ги е загубил.... всички сме чували за такива случаи след претърпение катастрофи.... но стават и чудеса и медицината напредва и ние не бива да се отказваме и да вярваме че един ден ще има лечение и за нашите деца... аз все още не съм се отказала от възможността да направим и ние трансплантация на стволовите клетки на нашата сладка Мария, но си признавам че като че ли не съм узряла за тази решителна крачка .... аз съм по-страхлива и дано това не навреди на детето ми.... но риска за мен е голям (психлогическият) че мога и допълнително да й навредя .... ох ... вие ме разбирате

Всички знаете че съм многословна и затова и няма да се извиня за дългият си пост.
Обичам Ви всички тук, чувствам Ви страшно близки и се радвам че сме заедно в борбата   

Целувки за всички прекрасни мами за най-хубавите и добри деца на света - Нашите специални деца 

Мамо Нели, Джули желая Ви Успех!
Аз ще бъда с Вас в мислите и молитвите си всеки ден и час!Ти малко слънчево детенце ще бъдеш надеждата за нашите дечица! Ще се молим да имаш големи успехи и дай Боже след теб всички момиченца и моченца също да постигат Успехи и да напредвате заедно!!!

Нандиииииииии пощата ти мила пак се е напълнила 

Оха доста гореща дискусия небях влизала 3 дена и доста си почетох 
Успех на Джули и на всички деца които се борят и кураж за тяхните родители
Сега аз да ви питам нещо за което доста инфо търсих ама......... май не се справих добре
ако знае някой нещо за удължаване на Ахилесовото сухожилие и ми каже инфо ще съм много благодарна.Гледах и филмчето за др.Янакиев(май така се казваше) но там не е показано как са били децата прди.Ние сме със  хемипареза и десният ни крак е със 2,5 по къс от другия това като инфо за нас. Viki i mama благодаря ти за даните март месец сме там ако няма нещо непредвидено :

desi_bebeta, съвсем скоро имам намерение да водя дъщеря ми при д-р Янакиев по същия въпрос, неговото решение е операция. На предишни посещения е казвал, че сега правят много малък разрез на нивото на глезена. Точната процедура не ми е известна, но имам намерение да направя операцията. Като отидем, ще пиша пак.

В предишната тема една от мамите се колебаеше дали да направи операцията на ахилесовите сухужилия на детето си, защото и бяха казали, че има вероятност да се свият отново (да ме извини, че не помня кооя беше). Това ме провокира да се включа в темата ви. Аз самата съм с ДЦП. Въпросната операция ми е правена двукратно в рамките на една година. Веднъж в България, без резултат и след това в Лайпциг, тогавашната ГДР. Преди тази операция стъпвах на пръсти. Придвижвах се опирайки се по стените и с чужда помощ. След операцията (вече повече от 30 години) ходя значително по-добре, и стъпвам на цяло стъпало. При мен имаше невероятно добър ефект. Дано съм ти била полезна.


От цялото си сърце пожелавам успех на малката Джули и прегръдка  за невероятната и майка

Ivet 2 мойто момче е точно какато го описваш ти само където самото стъпало е изкревено и си стъпва само на палчето .
ljuboznatelna ако можеш да ми дадеш кординатите на клиниката или на кабинета на Янакиев!
В интерес на истината аз несъм го водила на такъв специалист(за операция) само на ортопед и са му правили снимки но нищо не са ми казали конкретно какво да правя за този проблем след един разговор със рехабилитаторката ми влезе тая мисъл в главата.След един преглед при др.Росманов във Плевен ми каза че да наистина детето има проблем но то ще трябва да проходи и след това да се прави операция.Аз така като го гледам той ходи но трябва да се държи за нещо или за стената 
Чудясе дане направя голямата грешка като чакам да проходи и да изтърва момента и когато отида да е късно за него това няма да си го простя.

desi_bebeta, телефона за връзка на д-р Янакиев е 0886786733 , преглежда в частния си кабинет във Втора Градска Болница само един ден в седмицата, следобед, или в Окръжна Болница, в дните когато е дежурен или час, който му е удобен. Не мисля, че трябва да чакаш детето да проходи, може точно заради този проблем да не може да проходи Той ще ти каже най-добре, но при всички случаи ще ти препоръча операция, в това съм сигурна
Ivet 2, май аз бях тази майка

В първата тема бях писала за една класификация на ДЦП по години в 5 степени (Gross Motor Function Classification System - GMFCS), за която не си спомнях къде видях. Сега случайно я видях на украински, но не бих могла да я преведа, ще продължавам да търся на руски. Видях я тук: http://reha.lviv.ua/fileadmin/articles/GMFCS_ukr.pdf , а на английски я има някъде тук : http://www.canchild.ca/ За тези, които не са обърнали внимание - става дума за 5 степени в развитието - например до 2г прави това и това (в 5ст), м/у 2 и 4г прави това и това (пак петте степени) от 4 до 6г и от 6 до 12г.

Филмчета за стволовите клетки, на английски, френски, немски, италиански и др езици (за съжаление нищо не разбирам ) http://www.eurostemcell.org/Outreach/Film/film_eng.htm

ljuboznatelna  
Ще погледна филмчетата когато имам малко повече време и ще ви преведа, ако има нещо интересно. Завършила съм немска гимназия, а и италиански знам, но по - слабо, така че ако с това съм ви от полза на разположение съм. Просто няма да мога днес.

Не съм спамърка! не съм писала тук, обаче ви чета, защото като вас имам "специално" дете по прищявка на съдбата. В главата ми често са въпроси като:"дали трябва така или да не го правим по този начин","достатъчно ли правя за нейното развитие","с какво още да й помогна","какво пропускам " и подобни.Друг път обръщам страницата и се самонавивам, че това ще се промени с времето и тя ще еволюира двигателно до степен на слабо забележими дефекти, които няма да й пречат съществено в живота.Съзнавам, че с това не ви казвам нищо непознато и чуждо като мечта и надежда, но го написах, за да се представя.
С ваше позволение, искам да попитам Ivet 2
На каква възраст ти е направена операцията в Германия? и
 Втората операция е направена, защото е трябвало да е на 2 етапа или защото се е получило отново скъсяване на сухожилието?

desi_bebeta, поправям се за кабинета във Втора Градска, в четвъртък преглежда в ДКЦ на Окръжна Болница (пак в Окръжна се намира) Аз ще ходя в събота, доста смелост набирах, докато се обадя

Ivet 2, и аз се интересувам за причината за втората операция.
plamak, здравей  Тези въпроси си ги задаваме всички. Аз съм повече песимист, затова какво постигна детето ми в двигателно отношение беше приятна изненада  Например преди 4г не вярвах, че ще се затича някога, а преди 3г не вярвах, че ще може да отскочи от земята. През май месец ще направи 6г, надявам се с корекцията на сухожилието (или каквото се налага) да стане по-стабилна и да не пада толкова често:pray: Вече е по-височка и ми е трудно да я удържам.

За онази класификация - д-р Чавдаров беше дал инфо на английски , ajeliya беше превела нещо, но като че ли не беше така подробно, отивам да го потърся


Намерих го http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=225033.msg5045402#msg5045402 , но няма информация за степените по възрасти.

Искам да ви споделя опита на една руска майка, която е прилагала на детето си различни методи на лечение и ги е описала тук http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=5449&st=0 Превела съм част от написаното от нея, темата е 70 стр , аз стигнах само до втората 

Методи за лечение на ДЦП

Фибротомия - проф. Ульзбат

Подрязване на контрактурните мускули и сухожилия.Провежда се под пълна упойка при малките

пациенти и местна анестезия при големите. Операцията е с продължителност 3-10 мин.Провежда се с

помощта на иглоподобен скалпел. Предават ви детето веднага след операцията, наблюдават го 2-3

"докато отвори очи и - в къщи. При повечето деца процедурата се понася леко. След операцията

детето не бива да се поставя на крака 3-5 дни. През тези дни детето може да се оплаква от болка.

Лично аз познавам дете на 7г (оперирано заедно с моето), на което след операцията му беше много зле

(дълго време с повишена температура), което докара родителите до границата на отчаянието.Но след 2

седмици температурата спадна и след още 2 седмици настъпи значително подобрение при разгъването

на ставите (?)
Такава операция сега струва 12 до 14 хил.рубли (656-766лв)
Всички подобрения са временни без интензивна рехабилитация и масаж и ефекта пропада с

геометрична прогресия.Моето лично мнение - метода намира своето място при моментното

освобождаване на сложни контрактури и със последвала интензивна рехабилитация и масаж, дава

положителни резултати.

Недопустими са след процедурата са недопустими нагревки, парафин, горещи вани, баня и т.н.
Лекува се следствието, но не причината.В зависимост от диагнозата може да донесе както положителни,

така и нулеви резултати.
Преди съгласието си за операция, прочетете подробно за метода.

на втора страница една майка пише, че това са пълни глупости , нейното дете е оперирано и още на третия ден сяда, на десетия стъпва на цяло стъпало, а сега бяга и скача.

Ботокс и Диспорт

Процедурата е много проста - препаратите се вкарват инжекционно в мускулите и готово - на следващия

ден може на детска градина.
По-просто казано, това са препарати, които блокират центровете на повишения мускулен тонус.Достига

се сгъване и разгъване до 20-30% повече от изходното  примерно 10 дни след процедурата и в

зависимост от тежестта на ДЦП продължава от 4 до 12 месеца.С помощта на гимнастика, масаж и

ежедневни занятия , се стараем да постигнем при детето правилна стойка, движения, изтриване на

патологичните стереотипи.
Една доза струва около 400-500 долара. Метода дава рузултат, дори и да не е окончателно

положителен, то с добро подобрение. Но ще добавя простата истина - без лекарството РОДИТЕЛ всичко

е безмисленно.


Поетапно гипсиране

Процедурата се състои в следното:
Прави се гипсова превръзка, фиксираща ставата в правилно положение и през 2-4 дни се прави

повторно гипсиране с увеличение ъгъла на разгъване и сгъване.Така протича лечението около 3 месеца,

в зависимост от сложността на контрактурата. През това време вашето дете трупа на себе си няколко

килограма гипс, а вие го носите. Обикновено през това време детето плаче, капризничи, спи лошо,

храни се лошо. След сваляне на превръзката рязко се подобрява тонуса в гипсираните стави на фона

на частично атрофиралите мускули. Следват ежедневните процедури на рехабилитация, масаж, лазер,

вана, занятие с логопед и т.н. Всичко това продължава още 25-30 дни.Детето пристига в къщи със

значително намалена спастика и подобрение на речта, от там по-подвижно и общително. И тук вижте

сами - един ден без внимание към детето = минус три дни от тези, през които сте го мъчили.
При цялата суровост но метода, той действително носи видими резултати.Частично лекува и причината и

следствието.



В интернет се появи един интересен сайт http://trovant.ttk.ru/vasia/results_r.htm.
Метода в общи линии се свежда до разработването на контрактурите на фона на вибрации. Но това е

само описание на първия етап на лечение. Желаещите да научат повече могат да се обърнат към сайта.

Пробвахме сами. Резултатите много ни харесаха. За славнение - след 7 дневен курс резултатите

превъзхождаха тези, постигнати след месечен курс на гипсиране.Като цяло двигателната активност

стана по-голяма, стана активен в игрите.

Ето постинга на още една потребителка. Става дума за клиниката на Козявкин.

Писах по-рано, че ще ходим в Трускавец при проф. Козявкин. Върнахме се вчера. Ще кажа само, че тя беше там за 3 дни. Разбира се, беше готова за това. Тя вече ходеше за две ръце, там ходи на лечебна физкултура с викове до повръщане. А днес в къщи ходеше 4 метра сама , усмихвайки се.И спастичните мускули се отпуснаха, ръката се разгъна, започна да работи. Разбира се, не много добре, но глупачето се старае да я използва, не я забравя. Така бързо и ефективно не се снема спастиката с никакви нагревки и масажи, а ние ги правихме 3 месеца -6 сеанси и не по 10 дни а по 15, а 2 пъти и по 20, плюс работа в къщи, плуване, инжекции..Ако знаех  по-рано за тази клиника- бих отишла без да се замислям! Разбира се, ние не сме най-тежкия случай.С главата всичко е наред , тя е жива, разговорчива (говори на свой език, но и отделни думи). (следват диагнози)
А за операцията на проф. Ульзибат - проф.Козявкин е категорично против оперативните намеси при децата.Защото детето расте, трябва да растат сухожилията и мускулите. А какво се получава на мястото на разреза - белег. А тази тъкан не е еластична.След време се налага да се повтори операцията. В клиниката има момче на 14г. Интелектуално съхранен, спастична диплегия, учи в нормално училище. На 8г му правят операция, започва да ходи. Отначало ходи добре, след това все по-лошо и по-лошо.Сега ходи с приблиижени колена, стъпалата навътре. Казаха му - СЛАВА БОГУ че са ти направили само една операция.Някои до тази възраст правят по 2 и повече. Към края на лечението га видях - ходеше значително по-добре. Естествено - той разбира че трябва да се старае и в това отношение му е по-леко, отколкото на други деца. Но децата имат огромни компенсаторни възможности. Ако започне да се лекува до годината, много може да се поправи, и даже до 3г може да се направи още за детето.След това е по-сложно. Главното е след лечението упорито да се занимава с лечебна гимнастика, масаж, плуване, препоръчват конна езда и делфинотерапия, но загряващи процедури - настоятелно НЕ. Смятат, че инжекциите затормозяват психичното развитие и са особено отрицателно настроени към цереброзилина.

ljuboznatelna много ти благодаря за инфото което си направила  прегледах и сайта но за съжаление много много не разбирам руски език.Със нетърпение ще чакам да ни пишеш какво е станало на прегледа.Аз лично ще изчакам малко заради времето и грипа тъй като няма на кого да оставя сестраму и да отида само със него а в тези студове ме е страх да я водя че ако се разболее пак се връшам назад със месец.
Много си ги обичкам но като стане време за ходене на лекар направо пощурявам 
 един от недостатаците при близнаците не можеш да оставиш единия и да ходиш със другия
особено ако нямаш и баби около теб и си ги гледаш сам.

Любознателна,това което си цитирала е много интересно,но не можах да намеря коя маика го е писала.Нака ако може да се включи във форума,сигурна съм че има и други потребители кото се интересуват от тази клиника.Избутах и темата за "Проф. Козявкин" по нагоре във форумите-дано да я види.Ние в момента правим затоплящи процедури всеки ден-а проф.К ги отрича,предстои ни и ботокс,операция след време...
Мисля,че ще е добре да отидем на преглед и при него,но имам нужда от информация от първа ръка.