Деца с увреден слух - 4

  • 29 469
  • 278
  •   1
Отговори
# 135
  • Мнения: 239
Здравейте аз да ви се оплача Марти цяла вечер повръща а пък на 8 сме на скенер и се чудя какво да правя дали да се обадя на доцентката за смяна на дата или да изчакам да видя как ще е Марти и тогава .

# 136
  • Мнения: 121
Здравейте и от нас.
Ние също бяхме със слухови апаратчета на Фонак. Първо това, което забелязах, че те са доста по- големи от детските апарати на други фирми, защото Фонак май въобще нямат детски. Ние купихме уж най-хубавите, от социалните ни отпуснаха 1200 лв., ние доплатихме още 800 лв., защото струваха около 2000 лв. и ги носихме не повече от 2 седмици, грубо казано носехме, защото ние нямаме почти никакъв остатъчен слух и детето нямаше никаква полза от тях. Сега си стоят прибрани в гардероба и май там ще си останат. В "Славина" това, което ми прави впечатление и , че батериите са им по- скъпи, отколкото на Отикон, Старки или Сименс. А да не говорим, че и в "Славина" се опитваха даже да ме разобедят за кохлеарна имплантация. Казваха ми думи от сорта, че детето ми дали няма да ме обвинява, че съм му сложила нещо в главичката и т.н.  Така, че и аз не съм  доволна от фирма "Славина"
Марти изчакай още малко да видиш как е детето и тогава отлагай. Защото май после ще чакате доста.
Позор моите съболезнования и от мен за баба ти.
Момичета, искам да ви попитам дали сте ползвали едни пликчета за еднократна употреба за обезвлажняване на апарата. Мъжът ми го взел от фирма "Старки". То е един найлонов плик вътре с едно пакетче. Казали са му, че е много хубаво за обезвлажняване на слухов апарат и че сме щели да бъдем много доволни. Боби кажи си мнението, моля те за тези пликчета за обезвлажняване, стават ли за имплантите. А и да те попитам лятото по два пъти в седмицата ли да го обезвлажнявам апарата.

Последна редакция: чт, 31 юли 2008, 10:58 от RumiA

# 137
  • Враца
  • Мнения: 871
Когато взехме от Славина слуховите апартчета и нас ни разубеждаваха..но не зная защо.може би политика на фирмата..  newsm78

# 138
  • София
  • Мнения: 215
Ние също сме с апарат на Фонак, защото там ни изпратиха от ИСУЛ. Тогава изобщо не бях и чувала за фирма Мебос, за тях разбрах от ВМА, когато решихме че ще правим КИ. В "Славина" тогава работеше Божидара, беше много внимателна, но и на нас ни говореше, че последното което трябва да направим е да имплантираме детето. Но в крайна сметка това си е наш избор и решение и всеки може да си говори каквото си иска.  Crossing Arms
Ние също доплатихме, като Руми около 800-900лв. за да вземем последния тогава модел, но го чакахме да дойде повече от месец, защото бяха забравили да ни включат в някаква доставка, та чакахме следващата ooooh!. Калина продължава да си носи апарата на едното уше и съм убедена че и върши работа  Grinning.

# 139
  • Мнения: 206
Тази дискусия, която се развихри за апаратчетата съвсем ме обърка!
Като дизаин, размер, цветове, бързина на обслужване (имат налични) много харесах тези на Мебос-SUM0-DM.
Изборът ми се спря на фонак-naida-5, защото е 16-канален, а SUMO- 8-канален. Д-р Асенова изрично ми каза, че е много важно в нашия случай да е възможно по-многоканален. Не ми се иска да смятам, че е само въпрос на междуличностни взаимоотношения. Ако може някой безпристрастно да ми каже кое е по-доброто, моля направете го, има време да коригирам избора си. Все пак става дума за бъдещето на децата ни. Всеки иска най-доброто. Затова нека си помагаме. Ако имате друга информация във връзка с посочените от мен модели, споделете я, така че ако се налага да променя избора си!

# 140
  • Мнения: 121
Момичета, току що взех малкия от градинката. Днес му беше последният ден, преди ваканцията и съм толкова разстроена! Ще ви споделя с вас какво ми се случи, защото вие най- добре ще ме разберете как се чувствам!
От един месец Румен ходи на частна градинка, страшно много му харесва, ходи с такова желание, нито един ден не се е нацупил, даже напротив, още се събужда и веднага си взима раничката за градинката. Всеки ден учителката ми казва, че е възхитена от него колко добре се справя, как апликира почти сам и т.н. Но днес отивам да си го взимам и директорката ме извиква на разговор и ми казва, че няма да може детето да идва отново след ваканцията на градина, защото смятали, че нямало да може да се справя с програмата на есен, щял да изостава, изисквал специални грижи и т.н. Но това, което мен ме ядоса най- много и заболя, ми каза, че другите родители имали против Румен, защото той говорел неправилно, вместо например - "Чао", той казва само "Ао" и другите деца започвали да го имитират в къщи и те започвали да говорят неправилно като него и на родителите не им харесвало това.  #Cussing out
А аз съм сигурна, че детето ми се справя отлично, самата учителка ми го казва, сигурна съм че се справя даже и много по- добре от повечето деца.
Най- голямата тъпотия, която ми изръси директорката е , че тя го била наблюдавала и стигнала до заключение, че той не чувал, чувал си само името, защото като му говорила зад гърба, той не правил това, което му казвала  #Crazy  ooooh! Ми как ще направи нещо, ако му е изстреляла 20 думи наведнъж и с умалителни и т.н.
Въобще не е наясно с проблема, пък и хем всеки ден им обяснявах по- нещо, но те май въобще не са се опитвали и да вникнат в това, което съм им казвала.
За пореден път съм възмутена от обществото, в което живеем. Но съм и много наранена, защото в момента чувствам, че детенцето ми е отритнато.  Cry
Не съжалявам за градината, явно там наистина не ни е мястото, но ме е яд за отношението и на другите родители- никаква толерантност, ВСЕКИ СИ ГЛЕДА СЕБЕ СИ, може да усети това само този, който го е изпитал на гърба си, за това и го споделям с вас, защото само вие може да ме разберете, дори и моите приятелки, колкото и да ми съчустват, знам че не могат да разберат цялата болка, която усещам в момента. Даже и не смятам да им го разказвам.



Последна редакция: чт, 31 юли 2008, 16:41 от RumiA

# 141
  • Мнения: 121
Бебонина, презентацията, която направи г-н Манев на конференцията, останах с впечатлението, че Naida е много добър слухов апарат. Може би трябва да потърсиш информация от потребителите на слухови апарати, нашите деца - повечето, са твърде малки, за да ни дадат някаква обратна информация за качествата им, за това и ние имаме отношение само за фирмите, но не конкретно и за качествата на апаратите. Допитай се ако имаш възможност до хора, които използват слухови апарати- например Hear Again, тя дълги години е носила апарати и тя може наистина да ти даде добър и безпристрастен съвет.

# 142
  • Мнения: 239
 Руми много съжалявам за това което ви се е случило в детската градина.вярно е че само ние можем да те разберем.Аз точно по този повод на една приятелка това и казах че на който не му е на главата той не може да разбере как се чувстваме ние.Поздрави и горе главата.

# 143
  • Мнения: 950
Rumia искам да ти кажа да се бориш да не отстъпваш така лесно, ако си заслужава наистина ,ако смяташ че детето е добре в тази градина , знам че са ви наранили,но опитай да поговориш с директорката насаме да й обясниш по какъв начин се говори на нашите деца че те се чувстват добре сред нормални  деца ,че никой не е застрахован от възникване на проблеми особено със здравето ,ако трябва лично ти събери подписи от родителите кои са -за и кои -против ,направо съм възмутена това ли е европейския подход към различните деца,направи каквото зависи от теб и тогава реши ,дано да си ме разбрала правилно и мен ме боли много от такива ситуации,но ние сме тези които да правим живота на децата си по-лесен .Успех и пиши за развръзката  Hug

# 144
  • Мнения: 239
Люси как е Хари оздравя ли.

# 145
  • Мнения: 950
Днес бяхме на контролен преглед ,вече сме добре ,но ще трябва да се пазим известно време ,ще бъдем на режим и дано всичко да бъде наред  Peace Peace Peace

Последна редакция: чт, 31 юли 2008, 19:28 от FEN

# 146
  • София
  • Мнения: 440
Да се включа по повод слуховите апарати. Смея да твърдя, че доста се запознах с въпроса, когато избирах за Диляна.
За мен първото правило е родителят да направи информиран избор. Фирми много, модели много. Но точният избор зависи от конкретните потребности на детето. Ясно е, че дигиталните, многоканални модели са много по-съвършени от аналоговите. Важно е да се има предвид също и кога е загубен слуха и дали детето има слухова памет. Т.е. каква е целта при купуването на първия модел. Ако загубата е от ранна възраст и детето не може да говори - целта е една, но ако загубата се е случила в по-късна възраст - целта е запазване на досегашния начин на живот и способността за обучение, например.
Мисля, че една или две седмици не са от значение в дългосрочен план при слухопротезирането. Главният момент е родителят да направи информиран избор за детето си. За мен това беше около един месец четене и учене по въпросите за слухопротезирането на деца, загубили слуха в училищна възраст. Има много източници - но не на български език. Интернет предлага възможности, има и форуми на потребители на различните марки, има страници със съвети как да се избере и по какви показатели слуховия апарат.
От опита ми в България - моделите които се предлагат, винаги имат в поредицата си такива, препоръчвани за деца. Те обикновено не са най-последния модел на фирмата. Според мен причината е, че децата се протезират двустранно и тогава много се оскъпява (2 бр. апарати). Най-новите модели на фирмите, обикновено са последния писък в модата, съответно най-новото технологично решение. Това е малко, като с мобилните телефони - не винаги най-новият модел отговаря на потребностите. А също - това е компютърна технология, която морално остарява много бързо.
Така според мен - ако пациентът има динамичен начин на живот (ученик, студент, работещ), той има действително нужда от големи комуникационни възможности на апарата. От друга страна - при пациенти, които за първи път ползват слухов апарат - вероятността да ползват големи комуникационни възможностии от самото начало, не е голяма.
Моята дъщеря - загуби слуха си на 7 години. Няма да влизам в подробности - но изборът ми беше апарат от висок клас, като протезирахме само едното ухо - както се прави при възрастните. Това се наложи поради добра полза от модела и съотношението към цената му (тогава помощта беше 980 лв. и доплатихме още толкова - това е само за един апарат - 1900 лв.). Носи апарата на по-добре чуващото ухо (загуба 60 dB) вече 3 години. Паралелно - много сериозна и усилена работа за рехабилитация. Загубата на слуха се случи след заболяване, след лечението и цялото моткане по избор и доставка на апарата - 6 месеца по късно имаше Персео 211 на Фонак. Имаше все още добра слухова памет и най-хубавите моменти бяха, когато слушаше птичките и ромоленето на водата. Другото ухо (загуба над 90 dB) обаче много е загубило способностите си. Наскоро ходихме да пробваме Наида - оказа се че не е подходящ за Диляна. Освен това, когато беше с два апарата по време на тестването - Диляна беше много очудена, от чуването двустранно. Т.е. за 3 години ухото без апарат е станало мързеливо и тя слуша едностранно.
В Славина се запознах с един служител, които има тежка двустранна загуба, младеж на около 23-25 г. Носи два апарата МикроПауър, говорих с него и за апаратите и изобщо като с всеки друг служител. Той се справя перфектно, възхитена съм от това момче. Т.е. подходящия избор на апарат/и според нуждите е ключа към успеха.
Сега чакам да се появи в България следващия модел на Фонак, Екселия. Той е разработен специално за хора с големи комуникационни нужди - мобилни телефони, компютърни звуци, концерти, т.н. Ще го пробваме първо него и тогава ще решавам изобщо какво предприемам, защото тази година отново имаме право на помощ от държавата.
Сигурно още много мога да коментирам по този въпрос, но засега спирам - стана много дълго.
Инак - знам, че в Славина имаха практика да изкупуват старите и работещи апарати. Проверете как стои въпроса сега, за тези които имат почти нови и неизползвани апарати.

# 147
  • Мнения: 206
RumiA, именно това са нещата, които ме карат най-много да се плаша. Че въпреки нашите усилия на майки и родители, ще се намери някои невежа, като тази директорка, който да ни накара да се почустваме аутсайдери! Не се предавай! Мъжът ми вчера беше толкова афектиран и по адрес на тази кукувица-директорка наговори такива неща! Определено ако намериш сили в себе си ще видиш че има какво да й кажеш. Не оставай случая така! Разбухай го в медиите! Защо не си писала коя е детската градина!? Това е супер антиреклама!
Разбирам че първоначално си била в шок! Сега сигурно си гневна?! Направо ходи и  #2gunfire Няма ли закон на който да се позовеш? Да искаш отстраняването й, поради некомпетентност, нетолерантност, дискриминация... Такива хора не могат и не трябва да са директори на детска градина! Тя е само един директор, а кой е собственика? Отиди по-нагоре в йерархията и запознай управата с твоя случай. Ако искат да са частна детска градина, трябва да отговарят на съвременни стандарти и разбирания! Във всички детски градини в които съм питала вече -Дойче шуле, Френската към фр. център... няма проблем детето на има слухови, или говорни проблеми!
Ако искаш пусни първо тема във форума на бг-мамма, може някой да даде юридически съвет!
Ако съм на твое място сигурно първо ще му дръпна един рев, а после...  #2gunfire
Ужасена съм!!!  #Cussing out

# 148
  • София
  • Мнения: 215
Здравей RumiA , преди всичко съжелявам за това което си преживяла, но май всички минаваме в определен момент по този път Cry. Намесвам се само за да ти кажа,че както е писала и bebonina никога не бих оставила нещата така. Ако всеки път си замълчаваме обидени от човешкото невежество, за да не кажа простотия и безсърдечие нищо никога няма да се промени. Ние сме тези които трябва да  правят всичко възможно за да променим общественото мислене. Ежедневно по медиите се пише и говори за толерантност, европейско отношение и т.н. и за да не остават това поредните празни приказки ние сме тези които трябва да се борят за да осигурим на децата си по-светло бъдеще. Ако съм на твое място няма да преместя детето си така лесно Naughty, всеки път като срешнеш безсърдечие ли ще го местиш????????, а неговата психика, а свикването с новото място и хора, а мамка му къде прословутата толерантност и как ще се научат тези хора и децата им да бъдат просто ДОБРИ  хора. Колко са децата в групата и на колко от тях родителите са недоволни и дали изобщо има такива или директорката е решила че могат да си спестят допълнителните усилия да интегрираш дете с увреждане newsm78. Кажи и че няма да махнеш детето си защото това е дискриминация, поискай среща с родителите и разбери какъв е според тях проблема, обясни им че твоето дете не може да спре развитието на техните деца, а може само да ги направи по-добри и толерантни. Няма да ти давам повече съвети, само ще кажа че съм минала по твоя път и не отстъпих, срешнах се с зам. кмета по интеграция на хората с увреждания - Албена Атанасова и постигнах това което исках, срешнах се и с Йорданка Фандъкова за да запиша дъщеря си в масова детска градина. Знам как се чувстваш и знам колко те боли но ако ти се предадеш така лесно, кой ще защитава детенцето ти? Сигурна съм че се страхуваш че ако постигнеш нещо по този начин то ще рефлектира върху детенце, да теоретично е възможно, но при мен не стана така и аз се страхувах но реших да се боря с цената на всичко - готова бях да пиша и до медии и да се показвам по телевизия, ако е необходимо. Сега пак ме е страх - как ще я приемат в градината и учители и родители, дали ще се държат с нея както с всички останали, дали.., дали..??? Готова съм за поредната битка и съм убедена че няма да се спра пред нищо за да постигна нормално т.е. равно на останалите деца отношение да дъщеря си. Аз съм убедена че тя не е по-различна от другите деца на нейната възраст и моя е задачата да убедя хората в това. По какво е се различава твоето дете от другите - по "нещото" което му седи на ушето, а колко деца са с очила, щом тях са се научили да приемат, ще ги научим да приемат и нашите. Те не пречат на никого, не заплашват, не причиняват вреда просто им е необходим равен старт и любов. Спирам че нещо много се разпалих. НЕ СЕ ПРЕДАВАЙ И НЕ ОСТАВЯЙ НЯКОЙ ДА МАЧКА ТЕБ И НАЙ-ВЕЧЕ ДЕТЕТО ТИ ЗАЩОТО ТАКА МУ Е ПО-ЛЕСНО.

# 149
  • Мнения: 206
sirta, чудесно си го написала!
И е хубаво че имаш опит, който да ни предадеш!   bouquet

Общи условия

Активация на акаунт