Деца с увреден слух - 5

Здравейте аз пак влизам сега да ви кажа какво каза Марти на батко си седна да яде и вика на батко си тутитине ела папаш папче  което означава константине ела да ядеш кебапче  батко му вика дай още а пък той ааааааааа тига толкова.Е това е похвалих се има и още ама сега това беше прясна случка.Приятна вечер.

Бихте ли споделили според вас , като родители кой и в каква среда трябва да прави настройки на децата? Питам не за друго, а като конструктивно мнение. Напоследък доста родители+ деца стегнаха куфарите към чужбина и бих искала да знам на какво се дължи това : липса на внимание, компетентност, доверие, тромавост в системата...?

никифорова меги

освободи си пощенската кутия не мога да ти пратя лично съобщение ние ще бъдем в исул.

Здравейте съобщението ми излезе 2 пъти опитах се да го изтрия не става.

Боби, много се радвам че питаш, понеже  и ти взимаш участие в настройките и можеш да промениш нещата. Вярно че ние още не сме стигнали до тази фаза, но ще кажа какво ни плаши нас и защо сме склонни да заминем за настройки.
1. Пълно е с родители, които цитират известни аудиолози (не споменавам имена, за да не изпадам в личностни конфликти) че на децата им трябва време за да се научат да чуват, това време приблизително е 1-2 години!
      Скоро разбрах че това не е така! Всъщност реакция на звук, дори говор!, е редно да има дори при първата настройка. Да!, детето не знае какво чува, НО ЧУВА!!!
2. Има много деца , които месеци на ред нямат реакция на звук. Реагират на аларма на кола или друг силен звук!
      Бладаря много за такава настройка! Моето дете и сега реагира на аларма на кола, без имплант!
3. Какви са тези настройки, всичко надупено на маx, белким някъде нещо детето чуе!
      Вече няколко майки споделят че реално в чужбина силата на звука е била намалена и детето е започнало да чува! За всички които не знаят, настройки НЕ се правят така: Всички честоти на 180 dB и пей сърце! Ако беше така, аз не виждам защо и родителите вкъщи да не си ги правим тези неща!
4. В настройките според мен задължително трябва да взимат участие сурдопедагог, детски психолог, инженер и да не се обиждат аудиолозите ама са на последно място в моята класация. Това е наблюдението ми от българските аудиолози!
5. Липсват специализирани помещения за правене на аудиограми. Децата се нуждаят от подходяща среда, за да им е интересно и да се чустват спокойни.
 Кохлеар и Мед Ел не могат ли да спонсорират изграждането на такава среда?!
6. Най-важното ! Всяко забавяне под фразата "детето се учи да чува и нали знаете ще му трябват няколко месеца за да се научи" е всъщност забавяне и липса на така важния за нашите деца слухов живот.
7. Не е толкова важно кога е имплантирано детето, колкото кога е започнало да реагита на човешки глас!
Т.е ако трябва кратко да отговоря на въпроса ти то е: Липсват познания и компетентност! Липсва и подход към децата и търпение! Според някои аудиолози щом не мести кубче , значи не чува! За това трябват подход и специалист в детското поведение, не всички деца са еднакви!
От всички наши съседки само в България няма аудиоложки център. В Румъния, Турция, Гърция, не си спомням в коя от бившите юго-републики същи има, Чехия... И хората твърдят, че резултати има много по-бързо.
Ако някой твърди че ако при тези настройки в момента детето ви не чува човешки глас, но ако почакате 1 год. ще започне, значи не си е доучил.
8. Липса на желание. Ако ходиш на настройки всяка седмица, не дай Боже и по-често да имаш възможност, изпадаш в немилост!
Много дълго стана и много се разпалих.
Дано майките които вече са минали по този път да разкажат от първа ръка как е било в чужбина.
Аз обещавам че ако правим настройки някъде извън BG ще ви разкажа подробно как са протекли нещата.

Марияна, Марти направо си прави изречения и това е много хубаво. Това,че не ги произнася добре е защото са дълги и трудни. Много ме зарадва снощи все едно съм чула моето дете, но децата ревнаха и повече не успях да стигна до компютъра.
Колкото до чужбина, ние отиваме там, защото Гори чува с лявото ухо, разбира се със СА, а тук казват че е невъзможно. Никога не е излишно още едно мнение и проверка.
Инак лично аз съм приятно изненадана от отношението на екипа във ВМА.

Здравейте гори  той прави изречения още сме на по простички изречения ама все пак се надявам да започне и със по сложни.Незнам който не го е виждал отдавна казва че има напредък ама ние нали сме всеки ден със него и неможем да преценим.

Боби, бях решила да не пиша, защото с теб многократно сме обсъждали защо се налага да се пътува в чужбина, а и тук нееднократно съм го писала, но все пак за де е честно спрямо новите майки ще си кажа всичко отново.
Калина е оперирана тук във ВМА на 14.02.2007, на 14.03. и включиха процесора /тогава във ВМА работеше д-р Дончев/  - реакция никаква, последваха 4 или 5 настройки за 1 месец и реакция отново никаква. Заминахме за Израел, там за 20 дни и направиха 3 настройки, още след първата реагираше на човешки говор. Там при първата настройка присъстваше представителката на Кохлеар за Израел и тя ми каза следното - РЕАКЦИЯ ТРЯБВА ДА ИМА С ВКЛЮЧВАНЕТО НА ПРОЦЕСОРА, ДЕТЕТО НЯМА ДА ЗНАЕ КАКВО ЧУВА Т.Е ЩЕ МУ ТРЯБВА ВРЕМЕ ЗА ДА ПОЧНЕ ЗВУКА ДА НОСИ ИНФОРМАЦИЯ, НО ЧУВАНЕТО ИДВА С ВКЛЮЧВАНЕТО. За да бъде по-ясна ми обясни, че ако на мен, като на чуващ човек в момента ми пусне някакъв непознат за мен звук, аз или ще го чуя или не. Ако не го чуя в момента, няма да го чувам и след месец и след два и след година, а ако го чуя в момента той просто няма да ми носи информация, но чуването е факт. С това категорично опровергавам теорията непрекъснато лансирана от тукашните аудиолози как трябва да мине време за да почне детето да чува. Това е безвъзвратно загубено време за вашите деца.
Продължавам с нашата история - първите думи при Калина се появиха през Август 2007 и след това започна лавинообразния период - всеки ден по нещо ново - звук, дума изречение. Отново заминахме тази година през февруари, защото Калина не казваше - к,г,ч, ш - след първата настройка те бяха факт.
Сега Калина говори не по-малко от връстниците си, опитва да разказва приказки, знае 3 стихотворения наизуст, познава всички цветове и брои осъзнато до 5. Убедена съм че всичко това е резултат от качествена настройка направена в точния момент. Изобщо не омаловажавам ролята на рахабилитаторите и домашната еждневна работа, но ако НЯМА КАЧЕСТВЕНА НАСТРОЙКА КАКВОТО И ДА ПРАВИШ НЯМА КАК ДА ПОСТИГНЕШ ДОБРИ РЕЗУЛТАТИ.Всичко това се опитах да го обясня на доц. Цветков и д-р Зеленска, резултата е че съм персона нон грата във ВМА. Не знам защо, но всичко това ги обиди.
Как се правят аудиограми в Израел - звукоизолирана стая, като затворят вратата и усещаш тишината. Майката сяда с детето на един стол, пред него има стъкло зад което стоят - инженер, аудиолог, детски психолог и започват да подават звуци от ляво и дясно. Когато детето чуе звука и се обърне в правилната посока на стената светва една кутия в която подскача кукла. Това цялото се извършва - без никакви апарати, само със слухов апарат, само с КИ, и последно със СА и КИ. Правят го преди настройка и след настройка.
Как правят настроикте там - почти, като тук - най обикновенна стая, компютър, кабел, и тук идва голямото НО -  никой не очаква от детето да мести кубчета, да си държи пръстчето на ушето, да пуска топчета изобщо от него не се очаква да демонстрира чуване. Нещата се случват спонтанно и дори за притеснената майка няма съмнение кога детето и е чуло, защото по време на настройките т.е. времето в което специалистите променят нещо в компютъра детето си играе с купища играчки, те подават звук и ЕТО ТИ РЕАКЦИЯ - обръщане, сваляне на процесора, плач, смях - емоции всякакви и съмнение никакво.
Ще продължа след малко, че съм на работа 

Ето ме пак,
и така Боби конкретно по твоите питания - Внимание - - просто са перфектни до момента в който започнат настройките. После внимание - никакво, винаги са ти обидени че ги питаш, че искаш повече, че задаваш въпроси от рода на -  защо му трябва време и защо трябва да свиква
Компетентност - не са компетентни и не искат да бъдат, искат да махат строго с пръст за да прикрият невежеството си
Доверие - то се заслужава и гради
тромавост в системата - това че е факт е факт, но не мисля че това е причината за липсата на качествени настройки.
Всеки търси някакво спасение, кой в ИСУЛ, кой при теб, кой в чужбина. Лошото според мен е че се спасяваме поединично, а не се опитваме заедно да променим нещо. Убедена съм че може да се постигне нещо ако ние се обединим и вие като представители на Кохлеар застанете зад нас, защото съм сигурна че ако сега няма то след време ще има хора на които им предстои КИ и които ще си мислят че проблема е в марката на процесора.

Момичета, момичета, седя и си пия кафето в единствените ми свободни минутки, чета какво сте писали за настройките и направо косата ми настръхва. Сега разбирам защо хората са принудени да ходят по чужбина, да молят аудиолози в ИСУЛ и изобщо настина да се спасяват поединично. Ако не бяхте споделили всичко това бих ви казала да сте упорити и настоятелни, обаче като гледам какво е положението във ВМА стигам до извода: цар дава, пъдар не дава. Жалко, че типично по български нещата се опорочават на ниско ниво. В резюме: кофти политика на болницата и кофти фирмена политика. Идеята на КИ е не само самото имплантиране /самата операция/. Целта е пациентите да започнат да чуват, в противен случай - празна работа, половинчата история.
Относно това къде и кой да прави настройките, мисля, че bebonina горе-долу е описала нещата. Даже в един момент /вече на по напреднал/ етап би трябвало да се отчете мнението и на логопед и на учител и т.н. По белия свят още при появяването на проблем със слуха, родителите са подпомогнати от психолог. Тук на хартия е така, не знам дали сега на практика има нещо по въпроса. По наше време няколко месеца след операцията ни "консултира" една психоложка. Каква й беше ролята и до днес не мога да си обясня, сигурно поредната ниша, в която да се вмъкнем. Когато най-много ни е трябвало помощ, за да не се сринеш - никой!
А sirta е права и за доверието и за компетентността - и двете неща се постигат с труд, заслуги и обучение.
Marti04, браво на детенце, направо ми напълни душата изказването му, така трябва; виж, че си твори ситуационни изречения.

Айде, и аз да изпея старата песен на още по-стария си глас!
Боби, предполагам, че покрай работата си поне веднъж си посетила център за кохлеарна имплантация извън България. Кажи ми, нещо освен техниката за настройване на апаратите, има ли общо между нещата там и тук? Ама, честно. Защото когато човек е професионално ангажиран с някакъв проблем, той успява да вижда по-често добрите неща, отколкото негативите и да намира оправдания за недобре свършената работа. Това го казвам от личния си опит от времето, когато работех, не е някакво обвинение към теб. Истината е, че вече постфактум и аз проявявам повече разбиране към специалистите ни - работят в абсурдни условия, никой не отговаря на исканията им за подобряване на средата за децата, шефовете им разпределят средствата за "по-важни" неща, родителите също прояват неразбиране и т.н. В ИСУЛ пък на всичкото отгоре кохлеарно имплантираните са просто поредните пациенти сред купищата баби с намален от възрастта слух и това допълнително усложнява ситуацията. Просто е ясно, че няма как при тези условия да се получат добре нещата. Това е за съвсем рутинните посещения там. Иначе, за първоначалното настройване на апарата - при нас отне 6 месеца и безброй (наистина са безброй) настройки. Само за първия месец бяха 12!!! И то защото ние много настоявахме да видим реакция най-сетне! Нищо подобно. Освен, дето Йоан не чуваше, като екстра ни дойдоха безобразните предположения за това какъв евентуално е проблемът. Чухме какво ли не - от това, че вероятно се налага реимплантация, до това - че детето ни не е в ред и има нужда от медикаментозно лечение.  След като тотално изперкахме у дома всички, проведох кратка кореспонденция с аудиолог от Джон Трейси Клиник и те ме посъветваха много адекватно как да постъпя. След като ходих на среща в "Сентилион", за да обсъдим проблема и им казах, че ще се обадя в централата на Мед Ел, за да поискам помощ от тях, нещата се поразмърдаха. Уж ми обещаха среща с някакви си аудиолози, които щяха да идват април (действието се развива февруари), но те така и не дойдоха.  Пропуснах да вметна и че се поинтересувах от едно изследване, което може да се прави с нашия имплант, но инженерът на "Сентилион" не беше и чувал за него.  Както и да е - оказа се, че не може да се направи, защото тогава все още бяхме със стария процесор. Но най-сетне, март месец, с подкрепата на Нина Горанова от "Сентилион", и след като се качихме вече на главите на аудиоложките в ИСУЛ, най-накрая усилиха апарата на Йоан така, че без да искат той да прави нещо, просто рисувайки си, започна да реагира на звуците. След което у дома за пръв път чу с импланта си едно досадно крещящо патенце и го чуваше всеки път, дори и с гръб към него, дори и в съседната стая. И това беше. Оттогава започна да чува. Септември - март. Уви, с това не свършиха нашите притеснения, но оттам нататък вече не бяха толкова причинени от настройването, както се разбра по-късно. Но така или иначе, за дете, имплантирано на 3 години, 6 месеца настройване, за да започне да чува, е престъпна загуба на време и никой не може да ме убеди в обратното. Но кого да виня за това? Не знам дали е некомпетентност от страна на аудиолозите... По-скоро това беше резултат от тяхната прекомерна предпоазливост, която обаче беше подкрепена и с одобрението на представителите на Мед Ел тук. Те също ме убеждаваха, че да почне да чува изведнъж детето е като да те хвърлят в огън и някакви такива метафори, които хич не ме греят, колкото и да са описателни и красиви. Питах ги и тях тогава - това ли е политиката на Мед Ел за настройването, но освен свидетелствата на Явор Милушев (преразказани ми от тях) колко било страшно, нищо друго не получих. А, и съвет да се обърна към някоя европейска организация, ако не съм доволна. Мога до утре да ви разправям нашите истории, но много се повтарям и става досадно.
Няма да запълвам темата с това как трябва да бъде - и за това може много да се напише. Само мога да кажа, че така не бива.
Изчезвам, че бебчо плаче.
Поздрави! 

За да не сме голословни: http://www.youtube.com/watch?v=iCZ3CBmYZfw&feature=related

            Здравейте! Много се радвам за насоката, в която е поел разговора, все някога това трябваше да стане. Моите впечатления са предимно от децата, които посещават яслата на ул. "Орехова гора". Венци е там за последна година, но за трите години успях да видя и чуя много неща.
             Нашия опит е по-скромен. Венци беше опериран на 7-ми март м.г., на година и два месеца. Имплантът му беше включен  в края на април и при следващите 7-8 настройки почти нямаше ефект, с изключение на последната, която му направи д-р Дончев, точно преди да замине. Отношението на всички, които взеха участие в операцията и настройките, беше много мило, постоянно се интересуваха от състоянието му, с много добри впечатления съм. Много ми говореха, че на детето трябва да му бъде спестен шокът от чуването, че то трябва да му бъде поднесено постепенно, че не можеш да почнеш да строиш къщата от втория етаж, без да има маза и първи етаж, и от сорта. Аз им вярвах, не се притеснявах, че няма никакъв ефект, отдавах го на постепенното свикване, и така три месеца, докато в един момент разбрах, че не може да продължава така и не е нормално това. На 24-ти юли, с участието на Боби, му беше направена първата ИСТИНСКА настройка. Няма да забравя как излезе от кабинета, с какви очи гледаше, въпреки, че беше петък следобед, и болницата беше празна и тиха. След това всичко постепенно си дойде на мястото, той сравнително бързо се ориентира с новото в живота си и малко по малко започнаха звуците, сричките, думичките и изреченийцата. Не съм го пришпорвала да говори, стремяли сме се да натрупа пасивен речник, да му поднасяме действията с еднакви обяснения всеки път, за да не го объркаме, с истинските "ям", "спя" и т.н. Нищо не съм му спестявала, като е трябвало да бъде тупван, е бивал; като е трябвало да бъде целуван, е бивал. Не съм позволявала отношение като "горкичкия" или "бедничкия" - той е едно нормално дете, което е имало проблем, който е открит, премахнат и което се случва на другите деца, се случва и на него. Сега в градината са мног

Здравейте момичета.  Аз пък няма да се изв , че не съм писала......или съм нямала време,или просто не съм могла да помогна с отговор. Да, наистина повече чета, по - малко пиша.
Относно настройките - всичко бих дала да ми се върне времето назад. Тук имплантацията, навън настройките. Не искам да излиза като провокация или обида към когото и да било, но това е факт. Детето ми е имплантирано от 4год, досега тр да са се случили чудеса.......но уви. Или просто почвам да търся под вола теле. Но като чета какви резултати има Калина , ние едва сега го правим това. Не ми се мисли, и аз ръзсъждавам като bea70.
Много успехи на всички,много търпение и мн изречения от дечицата ни.
И искам само нещо да допълня - все се успокоявах досега, че всичко зависи и от работата на учителите, и от работата на родителите. До голяма степен обаче има значение и самото дете. Аз може би прекалено рано  поставих високата летва-и сгреших. Исках и искам, постоянно  и непрекъснато повече, и повече от нея. И когато видиш, че бавно и трудно се постига всякакъв резултат си даваш сметка, че е напълно достатъчно и това, което могат тук  и сега нашите деца.

Ieppe, как успяваш винаги да намериш точното неща
  Точно това имах предвид, така се случи и при Калина, и тя реагира по същия начин, а аз бях най щастливия човек на света. За миг не се съмнявах че вече чува.
Странно , нашите аудиолози никога никой ли не им е показвал нещо такова