Деца с увреден слух - 5

Аз исках да попитам Боби, ако е удобно, разбира се, защо пита за тези неща? За себе си ли искаш да знаеш или в "Мебос" се интересувате и има желание и воля да се променят нещата?
Аз не отговорих на твоя въпрос - кой мислим, че е добре да прави настройките? Аз мисля, че това е работа на аудиолозите, но ми се струва редно те да работят в по-тясно сътрудничество с инженерите от фирмите. На включванията и на първоначалните настройки, до постигане на добро ниво на чуване, да има и инженер. Ми пък не са хиляди, нито стотици, нито дори десетки включванията в месеца - би трябвало да има как това да се случва. И не за друго да е там инженерът, ами просто, за да има някакъв контрол. Поне докато не започнат да се случват нещата по правилния начин. Пък после може и да отпадне тази нужда. И е добре да могат родителите да си ходят където си поискат на настройка - в болницата или във фирмата. Не да е някакво полулегално това мероприятие. Та, така мисля аз.

Хайде и аз пак да се включа - точно това се случва - Боби полулегално настройва дечица и те започват да чуват. Съжелявам че преразказвам чуто от мен, но вече от доста майки знам че след настройка при Боби нещата са се оправили. Майките се страхуват да разрешат на аудиоложките във ВМА да пипнат нещо за да не развалят и малкото което са постигнали и се обръщат с проблемите си към Боби. Излиза че ние като родители подкрепяме липсата на компетентност и полулегалните настройки.  . Защото никой не си търси правата във ВМА, а търси спасение при Боби. Ако вечно си мълчим, защото ни е страх че ще ни се разсърдят, можем да проължим да си плачем по раменете тук, но това няма да доведе до нищо
Не е възможно да не може да се направи една свестна аудиограма тук т.е. в момента е така, но до кога ще се съгласяваме да е така. Не съм специалист, но от това което съм разпитвала средствата за да се превърне една стая в звукоизолирана не са фантастични - между 5 и 7 хиляди. Никой не може да ме убеди че при добра воля и заинтересованост от страна на болницата, на Мебос и на нас като родители тези средства не могат да се съберат дори и само от дарения. В подкрепа на това ще ви кажа че от няколко седмици имам нов колега, чийто син е барабанист. За да може да репетира, колегата ми сам е звукоизолирал едната стая в панелката си в Люлин  Детето си репетира във всички часове на денонощието и това не притеснява съседите. Значи ако искаш може, въпросът е до колко го искаш.
Боби, явно е че ти се справяш с настройките, защо Мебос не застава зад теб и не търси правата си от ВМА. Убедена съм че ти не си човека който може да ми даде категоричен отговор, но така или иначе зачекнахме темата. Може и да съм наивна според някой, но според мен не е възможно този въпрос да няма решение, дори съм обмисляла варианта да пишем ние майките до централата на Кохлеар и да искаме съдействие от тях в смисъл, че не е възможно на тях да им е все едно че децата имплантирани с техния имплант в България не чуват, защото някой не си върши работата или не е достатъчно компетентен за да го прави.
Може и всичко което изписах да е наивно, но кажете какво мислите вие

   Вчера не успях да завърша, че Венци се събуди. Ние също мислим да ходим навън, трябва само да направим паспорта му. Не съм го споменавала досега, за да не слагам каруцата пред коня, но стане ли факт, ще разкажа подробно всичко. Аз си мислех, че с натрупването на пасивния речник, думите и вече изреченията сме на прав път...Оптимистка ! Оказва се, че на импланта трябва да се прави техническа профилактика на всеки 30 дни, която не може да се проведе тук, защото няма нужната апаратура, а не че няма кой да я прави. Още - в нашите импланти нямало функцията "Wap", не знам как точно се пише, която обхваща околната среда, и която, при поява на човешка реч, я издърпва леко назад, за да изпъкне речта. Много елементарно го обяснявам, но това бил смисъла. Да не говорим, че никога не му е правена аудиограма, та заради всичко това мислим да пътуваме.
    Иначе за Военна какво да говорим, Цветков е много добър специалист, но много лош ръководител. Двете госпожи там плюят на добрата работа на всички, ангажирани с операцията. Не може Зеленска, на която д-р Дончев обяснява как се правят настройки, да го прекъсне по средата на изречението, с думите: "Аз отивам да си взема кафенце!", да излезе и да не се върне повече. Не може по време на настройки постоянно да й звъни мобилния и тя да приема всеки разговор. Не може Боби да седи безучастно на стола и никой да не я пита за нищо. Не, греша: веднъж Асенова пита как се затваря програмата и Зеленска й отговаря, от "хиксчето". Не може да каже на една майка: "Ма ти си много нахална, ма!", само защото майката настоява, че след n-тата настройка детето не чува нищо, и т.н., и т.н. Съжалявам, че пиша всичко това, но то се е случило по време на наши настройки и мога да защитя всяка една дума. За да подкрепя Дианка, ще ви кажа, че Мая, която идва в яслата, реагира от  буквално няколко дни, защото Боби миналия четвъртък й прави настройка. Майка й всеки момент ще се включи тук, за да разкаже сама. Та, момичета, вземете си епикризите и документациите от Военна и дотам. За да завърша, ще спомена и Таня и Славина, на които било казано: "Вие не знаете как да работите с децата, те затова не реагират, ние сме направили правилни настройки!" То да се смееш ли, да плачеш ли...
   

Здравейте и от мен!
Аз също няма да се оправдавам, че одавна не съм писала!Но чета редовно и се информирам!
Разбира се СЕГА не мога да остана безпристрастна.ПЪРВО Относно
Не съм специалист, но от това което съм разпитвала средствата за да се превърне една стая в звукоизолирана не са фантастични - между 5 и 7 хиляди. Никой не може да ме убеди че при добра воля и заинтересованост от страна на болницата, на Мебос и на нас като родители тези средства не могат да се съберат дори и само от дарения.
Някои които са запознати, сигурно знаят, че си скъсах г... да обикалям, да чета и да се интересувам от това с какви материали, как точно и всички подробности около създаването на една такава стая.Няма да влизам в подробности, но резултата е следния : ПАРИ ЗА ТАКАВА СТАЯ ИМА ОТПУСНАТИ И ДОКУМЕНТА Е ПОДПИСАН ОТ Ген. Тонев - шев на ВМА - ПАРИТЕ БЯХА ОТПУСНАТИ С ПОМОЩА И СЪДЕЙСТВИЕТО НА Д-Р ДОНЧЕВ.Има и фирма която за в рамките на тези пари ще направи стаята. Става въпрос за 8000 лв.НО това беше преди една година.
ЗАЩО НЕ СЕ СЛУЧИ ТОВА : Защото разбирате ли разрешителното за този ремнонт стои някъде в някакъв си отдел, който разпределял ремонтните дейности и НЕ МУ БИЛО ДОШЛО ВРЕМЕТО за този ремонт. Доколкото разбрах, също - искали този ремонт да бъде заедно с ремонта на отделението  - МИ ЧЕ РАМОНТА НА ОТДЕЛЕНИЕТО МОЖЕ ДА Е СЛЕД 5 години, а до тогава тези 8000 лв може да не стигнат.
ТА в общи линии, понеже се ядосах и май се пооплетох - парите за такава стая стоят някъде на някой рафт и събират прах!!!
За сетен път се убеждавам, че в БГ ПРИОРИТЕТ имат нещата които носят пари!В случая само операцията, а не и резултата след нея.
Не мога друго да си обясна - Тези хора, не се ли сещат, че правейки хубави и добри настройки, авторитета им ще расте, от там повечето операции, СЛЕДОВАТЛЕНО и ПРИХОД НА  ПАРИ!
Защо не ходя на настройки във ВМА - След като Д-р Дончев си замина един път отидох да направят аудиограма на Веси!
Тогава неговата длъжност заемаха именно Зеленска и Асенова - Първо не че съм компетентна, но вече не помня даже и какво беше казала - По време на аудиограмата Асенова имаше 2 изказвания, които по спомен ме шокираха и със сигурност породиха у мен съмнения в компетентността и като специалист в тази област.
Второ - Въпреки 14 етаж и дебелите прозорци, на Веси и правеше огромно впечатление, не това което чуваше от колоните - а по мои спомени едната не работеше, но може и да греша, а минаващите линейки навън...
В тоя ред на мисли да се върна по назад и да ви кажа, че ПЪРВАТА ИСТИНСКА НАСТРОЙКА НА ВЕСИ НАПРАВИ БОБИ! За което съм и безкрайно БЛАГОДАРНА!
Какво се оказва - Една година на Веселина никой не и включи импланта към компютъра с кабел - Визирам Д-р Дончев - КОЙТО БЕЗКРАЙНО УВАЖАВАМ и който все пак и олучваше настройките.
Та през следващата една година все Боби ни правеше настройките - просто защото и вярвах и виждах някакви резултати.ИЗПИТВАХ СТРАХ да се кача горе и да и пипнат импланта - да не говорим, че нямат и нужното отношение към децата.
Въпраки всичко - от известно време насам сериозно съм се замислила и ние да заминем в Израел - даже работя по въпроса.
Защото за две години и почти 5 месеца - резулта при Веси е НЕЗАДОВОЛИТЕЛЕН!
Незнам на какво се дължи, но със сигурност проблема не е в детето!Казвам го , не защото си е мойто гардже, а се основавам на факти.
ИЗВИНЯВАМ се за хаотичното и объркано писане!
Надявам се да разберете!
И Благодаря, че ме изслушахте за пореден път!

Мира ..здравей..отдавна не си писала и аз се питах къде си...  Твоя пост ме подбуди да ви каже следното.Сега нали имахме перипетий с коремчето и лежахме в детска гастроентереология..миналата седмица и за да използвам обстоятелствата ходих със Криси до ВМА за една настройка.не му е правена от фувруари...Изказването на въпросните госпожи беше...ние няма какво да му направим..може само да му проверим апарата...  Е на това ли се казва настройка...А въпроса със изолираната стая е истина..Мира тича толкова време и събрание правихме даже...но ето докъде се е стигнало... 

       Здравей, Мира! Кога ще ни зарадваш ?

Гале ,добре ,че ти се пресрами да я питаш..аз не смеех..  Трябваше да е октомври....

  И как се правят настройки без включване към компютър?

Ми настройките се случваха по следния начин: Аз и Таня - рехабилитаторката на Веси казваме какво и как и защо е чула.Веси си сваля импланта дава го на доктора, той го закача на кабела и прави настройки.После ми го връща, аз и го слагам и така до следващия път!

Леле момичета вие тотално ме отчаяхте.

Понеже сме се впуснали в откровения ще спомена и друг бисер на д-р Асенова. С ентусязъм й казваме, това което научихме от Сентилоин, че след като започват във ВМА да оперират с имплантат на Мед-Ел ще ги пратят безплатно на курс във Виена за да могат да правят добри настройки.
Отговорът ме шашна!
-Ма за какво ще ни пращат, ми те нещата са ясни! То няма какво ново да се научи!

Сега нещо конструктивно.
Защо не си учредим фонд за набиране на средства за изграждане на такава база за аудиограми и настройки?
Нека инициативата да започне от нас-родителите, пък не се знае кой ще прояви интерес - Кохлеар, Мед-Ел, държавата...неправителствени организации...
Тези неща можем да ги обсъдим на събранието на Баки.
Днес по телевизията-Канал 1, гледах предаване за КИ. В Полща е открит "Международен център на слуха и говора" в гр. Каетани. Шефът на центъра лично се обърна към българските си колеги и пациенти и ги покани. Базата изглеждаше....неверояно!
За родителите на деца с Мед-Ел
Скоро в София ще дойде най-добрия Мед-Ел-ски инженер от Виена. Дали не можем да организираме среща-Сентилион, представител на родителите на деца с КИ, и спеца от Виена ?! Ieppe, Bea 70, само вас познавам с този имплант. Дай Боже скоро и ние!
Дали не можем да кажем че нещата не вървят така както би ни се искало...
Просто идея, но ми се струва, че е шанс който не бива да изпускаме.

                 Ми, Бебонина, тя правилно ти е отговорила, няма какво да научат там, но пък могат могат да се снимат и по виенско...Не само в Израел !

Ама те са ходили до Израел?!
Сигурно само на екскурзия!

Абе тия хора нищо ли не прихващат... Вярно, как спят спокойно нощем?