Деца с увреден слух - 5

поничката какво стана с вашите настройки как е Иванчо сега чува ли след настрйките.

Здравейте момичета!
За съжаление, няма да ви зарадвам!
Загубих бебето си в средата на шестия месец!
По скоро лекарите не му дадоха шанс да живее - ти си беше живо като го родих.
Но както всичко тук в БГ така и при преждевременно родените деца шансовете да се случи нещо са никакви!
Може би и аз направих грешка, но бях в такова състояние и толкова уплашена и уж ИМАХ ДОВЕРИЕ на лекарката....
Казаха ми, че тъй като бебето е прекалено малко, след като го сложат в кувиоз най-малкото увреждане ще бъде слепота...за другите увреждания да не говорели....
В общи линии е това!АЗ И ЛЕКАРИТЕ УБИХМЕ БЕБЕТО МИ!
Но не ми се говори за това!
Оказва се, че май само в БГ шанса да се роди и съвземе едно такова бебе е 0%.В Щатите например бебета родени в 25-26 г.с. си стават съвсем нормални деца- без увреждания.нО ТУК ДАЖЕ НЕ ИСКАХА ДА ГО СЛОЖАТ В КУВИОЗ.Можеха и бременноста да ми продължат, но пак казаха че нямало шанс....
В ГАДНА ДЪРЖАВА СМЕ СЕ РОДИЛИ И ЖИВЕЕМ!
Съжалявам, че ви занимах с този ми проблем!

zdraweite i ot nas
izvinete me za latinicata, ama nqma kak....
nie sme we4e w kwartirata. dnes ni izpisaha, no za sajalenie nowinite pri nas ne sa dobri
Elina ima6e ogromna osifikaciq iprofesorat e uspql da vkara edva 5 elektroda....
ot napraweniq predi operaciqta rezonans se e widqlo i za sajalenie drugoto uho sa6to e tragnalo  da se wkostenqwa
zatowa zadaljitelno trqbwa da naprawim i dqsnoto uho, no toi ne iska da pipa ot dqsno predi januari zaradi operaciqta ot hematoma, koqto sa6to e ot dqsno
lo6oto e 4e nqma garanciq 4e di januiari nqma i to da se zatwori....
nie sme prosto sasipani, imahme tolkowa mnogo nadejda
tolkowa iskahmee da se slu4at ne6tata
ama pust lo6 kasmet ni presledwa
prosto ne znam .....

Mira Bel i az iskreno sajelqwam za towa koeto ti se e slu4ilo i ot vsi4ko vidqno tuk ot men vav viena naistina v gadna darjava sme se rodili....

MiraBel, много съжалявам за това поредно изпитание, което си преживяла. Само не се предавай. Ти си млада жена, имаш шанс и не се отчайвай. Знаеш, че в повечето случаи човек предполага, господ разполага. Животът е пред тебе, ще има и друго бебе. И аз имах проблеми преди да се роди този малкия. Ще стане!
Терина, и ти горе главата. 5 да са, пак е нещо. Все ще има ефект. После пък ще направите другото ушенце. Не е единственият такъв случай и затова хората са измислили оправия.
Абе днес направо ме захлупихте с тези новини, не знам какво да кажа, заболя ме. Дано всички гадории да са вече зад вас.

Здравейте мирабел много съжалявам за това което ви се е случило.Терина и на вас успех и стискам палци.А Силве вече  незнам какво да кажа дано  следващите настройки  да са по добри от няколко дни чета само лоши работи за тия настройки и така съм се отчаяла ние от понеделник сме в София дано да направят хубави настройки на Марти но като чета за какво става на въпрос незнам как ще стане.

Мира, нямам думи... Много, много съжалявам.

terina, съжалявам и за вашите притеснения, но надеждата си остава... Дано пък не се случи най-лошият сценарий и има шанс за повече електроди в дясно. Те този имплант за осцификация ли използваха, който е с раздвоен електрод? И bea е права - и 5 електрода са нещо. Дано да има шанс малката!

Марти04, няма място за отчаяние. След като знаеш какво можеш да очакваш и какво трябва да бъде, можеш по-лесно да изискваш от аудиолозите. Успех!

MiraBel, мойте съболезнования!
Терина, продължавам да стискам палци!
  Дано, Мира, събереш сили за следващо бебе!...
  Дано, Елина няма други проблеми!

Мира...миличка.... не се отчайвай...зная болезнено е..направо не ми се мисли ...но знаеш ,че и на средна възраст ...като мен например ...се раждат бебета..никога не е късно..не оставяй Веси самичка..засега само гледай да си по-спокойна..доколкото е възможно....  Знай ,че винаги можеш да разчиташ на нас! 

Мирабел, съжалявам за бебето. Преживяла съм го и знам какво ти е, но след това имам две деца, а не съм млада. Стискай зъби и напред.
Терина, все пак са успели и има надежда. Надявам се  всичко занапред да е по добро от сега.
Марти, да ви върви по вода и перфектни настройки.
Късмет на всички.

Късмет момичета! Съжалявам за лошите новини при вас. Но спокойно, и при двете нещата са поправими

Здравейте , пак ще почна по ред аз следя темата обаче нямам възможност да пиша свободно , тъй като ежедневната работа и малкия стана много палав научи се да отваря врата и излиза навън ,все след него търча.
Бубица в тази суматоха не съм те видяла (не се сещам )или може би те видях но не съм обърнала внимание , бях притеснена . Учудих се от къде знаят че си пишем във форума като не съм споменала , мислят си че взаимно си влияем тук и затова съм решила да го оперирам в ВМА не искам да влизам в подробности , но Доц, Попова ми беше сърдита и доста ми се скара може да е права но и аз съм права, не можех да чакам да решат кога да го оперират. Както и да е сега отиваме на рехабилитация според мен има разлика и според рехабилитаторката чува повтаря и подражава но и това ме радва лека полека .
Моля ви се момичета разказвайте за напредъка на вашите деца и ние да се радваме с вас и да черпим информация и опит ,разказвайте за игрите упражненията с които главно им привличате вниманието.
Добре дошли на новите мами .
popmarygold- аз бях паднала с детето и той си удари леко главата , за малко вкъщи да ме обвинят че заради това е изгубил слуха си. Но всички знаем ,че травмата трябва да е много голяма , по добре не мисли от какво е станало а се опитай да подобриш слуха с апарати или нещо друго. По добре не чакайте ако имаш възможност идете в София.
andj- съжалявам за което преживяваш писала си много малко , заболя ме за Таня  и сина ми има проблеми със зрението като си помисля много е тежко да се увредят две сетива очи и уши .Ще стискам палци всичко да се оправи.
Позор не че не искам да пиша но както казах за да си събера мислите , трябва никой да не ме безпокои ис покойно да си пиша . Но винаги съм искала да помагам с каквото мога , макар че не съм компетентна.
Беа70 бих искала да дойда на събранието ,ако не се ангажирам с нещо друго а ако няма къде да си оставим децата има ли кой да ги гледа там.
Бебонина не се отчайвай по добре малката да оздравее напълно , да ти кажа и ние не бяхме с много късмет когато трябваше да се првят изследванния и колко пъти се връщахме от София без да правим нищо последния път беше когато отидохме за скенер вечерта вдигна температура и сутринта като отидохме в болницата казаха ,,за доброто на детето трябва да се отложи,,. То и сега сезона е един такъв калпав ту студено ,ту топло и децата по често се разболяват гледай да я опазиш от нещо по сериозно просто всичко е на късмет ,с риск да ми се сърдят казвах на комшиите ,ако са болни да не идват. Ще стискам палци за вас и ни уведоми когато пресрочат друга дата.
Беа70 добре че дойде в темата наистина има какво да научим от теб , може би защо си провървяла много път с своя боен кон , но с надежда съм че някой ден ио моят син ще говори като марти ,не искам да се отчайвам но понякога много боли когато видя как бърборят неговите връсници, но няма как писано било...знам че е още малък но какво да се прави майка съм.
Браво на Марти , от самото начало се радвах за него , споделяйте момичета така събираме кураж а така като не се пише някак изпадам в меланхолия.
Боби е засегнала доста сериозен въпрос , но наистина всички се спасяваме поединично, но трябва да се направи нещо, някои хора си взимат заплати без да си вършат работата , а докога ще ни приемат от Исул нас оперираните във ВМА а дали няма да станем много и те няма да смогнат да напрвят настройки на всеки при условие че имат сумати други пациенти .Тогава ще си мислят наистина да идат в чужбина   , а тези които нямат възможност да идат в чужбина какво ще правят , всичко е за сметка на децата ни.  Боби не е длъжна да прави настройки , но го прави от добро. Много съм и благодарна за пореден път го казвам (не ни е правила настойка) , много ми помогна в при решаване на много други проблеми , за мен специално беше феята с пръчицата. Тези които са оперирани с импланти на Мебос  ще идат при Боби а оперираните от Медел , нямам престава кой може да им прави настройката. Може би някой ден и тука ще си имаме отделен Коклеарен център или това е мечта .....
Подкрепям Диана ,ако искаме да постигнем нещо , трябва да се обединим ,никой няма да ни помогне ако седим така ,но някой беше писал преди това ,че не става с вайкане тук .
 Всеки е минал през редица изпитания и продължава да минава , като че ли се борим с нещо което не можем да съборим , като чета писаното от вас и това което и аз преживях и споделях  , добре че го я има темата по ми олеква като пиша тук.
 В тази държава доста сме изостанали наистина и доста работи куцат .Дано на Боби не и направят проблем ,че прави настройки после да не останем без един от компетентните хора в тази област.
Кохлеарния център може да е мечта(  за сега ) но звукоизолационната стая е съвсем възможна трябва да се напрви нещо ,но от къде да се почне.? Като си има отделени пари трябва да се съдейства.
А за аудиолозите в ВМА преди съм писала на какво мнение съм и за това не отидох след като влючиха процесора .
Марти04 - не се отчайвай и аз бях се отчаяла след включването на процесора , но сега съм по обнадеждена тъй като реагира и подражава а вие имате плюс тъй като той марти казва някои дума и може да каже дали чува.
Мирабел много се затъжих за теб и плаках съвсем искренно , помниш ли когато се видях съвсем бегло при Славина ,беше много сладка с това коремче .... просто не знам какво да ти кажа , моите съболезнования сигурна съм ,че ти е тежко и затова не си споделила. Но си млада след време пак може да си имаш ,не се обвинявай може би така е било по добре ,вместо да се мъчи,  не се отчайвай ,ще ти стискам палци.
Терина тъжно но като все пак има шанс да чуе пак е нещо , бъди силна с вас съм .
Ще стискам палци  другото ухо да не се вкостени и успеят да сложат всички електроди.

 Поста ми е станал много дълъг по добре да спра имам да пиша но друг път.
пп: нямам време да видя правописа моля да ме извините ако имам грешки ,часът е станал 1, 30 .
,

Момичета,
БЛАГОДАРЯ ви за съчуствието и разбирането!
Като се запознах по добре с историята на terina направо сърцето ме заболя!
От все сърце и пожелавам процеса на вкостяване да спре или поне да се забави докато имплантират и другото ухо!
И дано операцията е поскоро!
Колкото до настройките -  и ние заминаваме за Израел.
Поне такива са ни плановете - че вече нищо не планувам.
Утре ще ходя да си искам ЯМР и скенера от ВМА. После ще пиша, дали съм се преборила.
През тази седмица, ще пиша и то проф. Атиас и като получа отговор ще ви кажа!
Нямам думи за всичко което става тук...........
Незнам какво да кажа.................

Mомичета здравейте отдавна не съм влизала тук и какво да кажа , за неволите - има светлина в тунела и всички сме се устремили на там ,страшно се натъжих от това което сте изписали ,кураж на всички 

Сега сигурно ще напиша изтъркани и предъфкани неща отпреди много теми ,но наистина ми е болно !
1. За проблемите около децата ,всички знаем че усилията трябва да са общи ,не само на родители и деца ...
2. Трябва ли ние да се превръщаме в Многоръката Шива ,че да има развитие ?
3. Защо търговските интереси така обсебиха всички заинтересовани ,че като че ли забравиха кой е крайния потребител на КИС ?

4. Виждаме къде е проблема, ами какво да направим  за да променим нещата ,хайде да помислим заедно !?
5. На какво ниво са :
-настройки
-рехабилитация
-сервиз и подръжка на КИС