Публикувана: 26 ноем. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 19 март 2009, 12:17 ч.

Болни от муковисцидоза - тема 4

41 706
452
1

Отговори

# 225 18 фев. 2009, 20:00 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Ани,кой с каквото и както може,ще помогне.

# 226 19 фев. 2009, 06:10 ч.

Мнения: 130

Привет от мен на всички Ани благодаря ти за всичко ,което правиш за мен благодаря и на всички останали знам,че имаме един и същ проблем и точно за това разбирате за какво става въпрос имам сега едно питане.Полезно ли е когато човек е зле да прави по два пулмозима?Някой дали знае

# 227 19 фев. 2009, 07:18 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Привет и от мен миличка.Като се събудят мамите ще ти кажат какво да правиш. Преди два дена говорих с моя позната за витамините и и показах няколко онлайн аптеки(тези който пуснах в сайта),каза ми че не са защитени и не може да се пазарува от тях.Това което тя ни предложи е ebay.com,ще ви пусна линка.След като се пусне заявка имаме 16 (вече 14)дни в който може да се променя поръчката.Вече заявихме 3 опаковки.Обикновенната доставка е 6$ а бързата 8$(до две седмици)Препоръчаха ми бързата,не знам защо но ще питам.А ко някой от вас иска от тези витамини,който са на страницата на линка,моля да пише.Момичето ме чака да ги платя за да ги купи.Пожелавам ви приятен ден. Поздрави:Ирка smile3525

http://shop.ebay.com/items/_W0QQ_nkwZaquadeksQQ_armrsZ1QQ_fromZR40QQ_mdoZ

# 228 19 фев. 2009, 12:17 ч.

Мнения: 384

Здравейте на всички. Нека заедно да помогнем на Ло.

http://www.lifewithcf.org/

Пускам и на тази страница поста на Ани.

Цитат на: annette в ср, 18 фев 2009, 16:35

Последните месеци ви съобщавах за починали млади хора с муковисцидоза!Тъжна съм от този факт! Аз често си мисля за смъртта, знаете че се страхувам от нея. Когато веднъж детето ти хване псевдомонаса и прочетеш на антибиограмата pseudomonas aerugenosa, за теб сякаш се подава на хоризонта черната мъгла на страха и безпомощността.Няма да изпадам в мелодрами ,няма и да казвам за пореден път- Почина........! Този път искам да направим така ,че да избегнем смъртта на един млад човек.
Приятели ще ви моля за помощ!!!
Моля ви да помогнем на Лозинка. В момента тя е много зле, с тежка дихателна недостатъчност(ползва кислорода на максималната скала),има тежка пневмония,силни болки в гърдите,непрекъсната кашлица,страданието е толкова голямо,че ...граничи с желанието да сложи край на живота си ,за да прекрати страданието и болките.
Пускам нейната банкова сметка,тъй като сметката на Асоциацията според някои членовете на УС е за за всички.
В петък ще излезе резултата от храчката и ще знаем какъв антибиотик да се купува, за сега обаче ви призовавам да и изпратим ,кой колкото може за да може като си вземе резултата,да почне веднага лечението.
Възнамерявам да искам от други места,да помоля собствениците на сайта да направят тема само за Лозинка,но за сега чакаме резулатата,дотогава единственно ние можем да помогнем.В между прочем тя има псевдомонас и буркодерия(доста гадна бактерия),почти резистентна е на всичко...а последния път не я приемаха в нито една болница,така е като няма клинична пътека,казват "Скъпо ни излизате!!!"На кого да обяснявам вие ме разбирате най-добре!

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка

Историята на Лозинка
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … ans&Itemid=30

# 229 19 фев. 2009, 13:59 ч.

Мнения: 131

Здравейте момичета одавна небя влизала във форума.Много неща са се променили.
Какъв е този harph

# 230 19 фев. 2009, 14:09 ч.

Мнения: 1 710

Да сложим ли линк към темата и в клюкарника - там ще я видят повече хора? Така направихме с кръводаряването за деца болни от таласемия - повече хора можаха да се запознаят с проблема и да са съпричастни.

# 231 19 фев. 2009, 15:32 ч.

Мнения: 918

Мая ,благодаря ти !
Разбира се ,че искаме да я включите,аз дори преди малко писах в една тема:"Въпроси към модераторите и администраторите"
Парите за антибиотици са нужни веднага щом утре разберем на какво са чувствителни бактериите.

# 232 19 фев. 2009, 15:47 ч.

Мнения: 130

Цитат на: irka1978 в чт, 19 фев 2009, 07:18

http://shop.ebay.com/items/_W0QQ_nkwZaquadeksQQ_armrsZ1QQ_fromZR40QQ_mdoZ

Аз искам от тези витамини на кой къде да изпратя пари?

# 233 19 фев. 2009, 16:31 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Нека да ги купим да пристигнат и тогава ще мислим.Ще поръчам и за теб.Вече станаха 4 опаковки с тази за теб bouquet

# 234 20 фев. 2009, 12:11 ч.

Мнения: 918

Пиша за Лозинчето.
Днес едва след 5 дни излезе едната бактерия, която е с много високо микробно число-20.
Утре ще излезе и чувствителността към антибиотиците(антибиограмата).
За сега откликнаха няколо човека на Молбата ни за помощ.
Днес не можах да вкарам пари в сметката,че ходих до болницата да доотчняваме някои неща с д-р Петров.
В понеделник или утре ако работи банката ще вкарам пари в нея.
За сега това.От Алианса по редки болести,чиито членове сме иние обащаха да приведад 3000 лв.
Та така, Лозинка има и висока температура с обилно кръвохрачене.
Дано не ми се обиди ,че споделям тези неща , но няма как.
Истината е жестока и Болезнена.

http://www.snimka.bg/album.php?album_id=345258
Епикриза и антибиограма!!!

Последна редакция: пн, 23 фев 2009, 10:29 от annette

# 235 20 фев. 2009, 12:26 ч.

Мнения: 1 710

Анетте, пуснах темата в клюкарника. Моля ви да я наблюдавате, докато я заковат, за да не мине назад. Просто дайте повече инфо за заболяването.

Закована е - ето линк http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=374020.0