Публикувана: 26 ноем. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 19 март 2009, 12:17 ч.

Болни от муковисцидоза - тема 4

43 913
452
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
  
  Предизвикателствата при лечението на муковисцидозата включват липсата на животоспасяващи антибиотици, неосигуряването на клинична пътека, липсата на необходимите лекарства и оборудване, както и финансовите затруднения, пред които са изправени семействата на болните.
- Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
  
  При лечението на муковисцидоза се използват различни лекарства, включително витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори и хепатопротектори. Освен това се използват и антибиотици, които са от съществено значение за борба с инфекциите, свързани с болестта.
- Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
  
  Пациентите с муковисцидоза се сблъскват с предизвикателства като липсата на достъп до необходимите лекарства и оборудване, финансови затруднения, както и ограничения в получаването на социални и здравни обезпечения. Те се нуждаят от подкрепа и помощ, за да осигурят по-добро качество на живот и лечение.
- Какво представлява муковисцидозата?
- Какви са основните проблеми, свързани с муковисцидозата?

26 ноем. 2008, 12:05 ч.

Варна
Мнения: 1 606

ВЕЧЕ ЗНАEМ, ЧЕ НЕ СME САМИ, ИМАМE ВЯРАТА, ПОДКРЕПАТА И СИЛАТА, ЗА ДА ПРОДЪЛЖИМ НАПРЕД. И НЯМА ДА СЕ ОТКАЖEM. НО САМО КОЙТО Е ВЪТРЕ В НЕЩАТА, ЗНАЕ КОЛКО Е ТРУДНО, НО НЕ Е НЕВЪЗМОЖНО.

"Най-важното е, че МВ ми даде по-добро мнение за живота, показвайки ми, че животът не свършва с една медицинска диагноза".
Джеф. И., Феърлоун, Ню Джърси, 15 години

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210 – тема 1
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=319810.0 – тема 3

http://www.lifewithcf.org/index.php – нашият сайт

Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:
Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html - петиция

http://media.snimka.bg/1553/009361257-big.jpg, http://media.snimka.bg/1553/009361253-big.jpg - програма за Личен Асистент
http://www.youtube.com/watch?v=0ExKd7B3XtU – как се прави инхалация
http://www.ich.ucl.ac.uk/factsheets/families/F040091/index.html – инхалация с РЕР маска
преведен линк чрез гугъл преводач.
http://www.google.bg/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.ich.ucl.ac.uk% … p;sl=en&tl=bg
http://www.youtube.com/watch?v=H1c9fLwCDpI – упражнения с топка
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=3952 - Физиотерапия при муковисцидоза
http://www.youtube.com/watch?v=hDo3RvGyPgs&feature=related - Физиотерапия при муковисцидоза
http://www.youtube.com/watch?v=MP5cJ1PW7zc&feature=related – поддържащо лечение при М
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853 – как се приема ТОБИ
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM - ТОБИ
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … =331&catid=13 - Важно! ТОБИ
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=y – с регистрация
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/
http://www.pseudomonas.com/cystic_fibrosis.jsp – М
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html
http://www.pseudomonas.com/p_aerug.jsp - псевдомонас
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&amp … mp;amp;id=478#493 - видове мутации
http://lex.bg/laws/ldoc/2135594890 - НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБА № 34 ОТ 2005 Г.

http://www.actavis.bg/NR/rdonlyres/FBB8A3FA-E382-4F64-A711-D3836 … cillin_inj_BG.pdf - Пипералицин
http://tod-harry.blogspot.com/2008/03/blog-post_8184.html - Цефалоспорини
http://www.drugs-bg.info/drug_info.php?drug=349 - Азлоцилин
http://www.bgstuff.net/content/view/3428/557/ - Pulmozyme (Roche)
http://www.pulmozyme.com/hcp/index.jsp - как действа Pulmozyme
http://medicine-bg.net/index.php?option=com_content&task=vie … p;id=131&Item – противокашлечни лекарства
http://www.citroseptbg.com/prilojenie.html - Цитросепт
http://www.bg.yosif.net/med/index13.htm – статия за аспартам
http://www.si-plus.com/index.php?p=1 - СЕПТИЛИН
http://naturprodukt.bg/produkti/DR._WILLMAR_SCHWABE/umckalor.php - УМКАЛОР(Umckalor®)
генетичната лаборатория на проф. Иво Кременски - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.

Последна редакция: вт, 03 фев 2009, 09:54 от k_savova

# 1 26 ноем. 2008, 12:34 ч.

Мнения: 2 425

Креми, благодаря ти че си се постарала Hug

, страхотно е станало bouquet

. Доста интересни неща си сложила Peace

Дано имаме повече поводи за радости в тази тема Peace

# 2 26 ноем. 2008, 14:44 ч.

Мнения: 918

Здравейте!

Пише Ви, Анета Владимирова Феодорова, заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.

Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост. За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновенно венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт http://www.lifewithcf.org .
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.

Моля, помогнете Ни!

Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

Последна редакция: чт, 29 яну 2009, 11:02 от annette

# 3 27 ноем. 2008, 13:07 ч.

Мнения: 29

http://www.youtube.com/watch?v=nCE8uexb1-w

# 4 27 ноем. 2008, 15:15 ч.

Мнения: 918

Певицата е с CF , нали !?
Прекрасна е и гласа и е вълшебен, всички с муковисцидоза са красиви, умни и чувствителни...
Обичам ви милички Two Hearts

и дано Бог е вас!

# 5 28 ноем. 2008, 10:05 ч.

Мнения: 918

http://www.pulmozyme.com/hcp/index.jsp
Вижте филмчето!

# 6 30 ноем. 2008, 09:35 ч.

Мнения: 918

21.11.2008 г., в. Дума - с. 4
Пациенти искат нова клинична пътека

За специална клинична пътека за поддържащо лечение на генетичното заболяване муковисцидоза настояват пациентите в нарочна петиция, подписана от 1122 души, до здравния министър, до здравната каса, до агенцията за закрила на детето, председателите на българския и на Европейския парламент и до Световната здравна организация. Пациентската организация уточнява, че пътеката ще е за провеждане на антибиотична венозна терапия по 14-21 дни на всеки 3 месеца. Болните и техните близки настояват също да бъдат създадени нормални условия за функциониране на центъра за муковисцидоза, създаден през март т.г. към Александровска болница. Липсват достатъчно специалисти, които да лекуват това генетично и прогресиращо заболяване.

# 7 1 дек. 2008, 17:46 ч.

Мнения: 192

Здравейте, завърнах се . В болницата написах няколко реда, не ми се смейте много

Муковисцидоза

Бягам, бягам, не спирам
Но ТО винаги ме настига,
Колко бърза трябва да съм
Не знам, но не ми се умира.

Болестта своята дълга ръка простира
Мене иска и не ще ме остави намира.
Пролазва ей така ленива
Белият ми дроб от секрет прелива.

# 8 1 дек. 2008, 23:07 ч.

Мнения: 2 425

За какво да ти се смеем. Много е хубаво, ама и тъжно Weary

Надявам се да си по-добре Praynig

# 9 3 дек. 2008, 21:29 ч.

Днес е Международния ден на хората с увреждания. Те обаче ще посрещнат празника с протести. Според инвалидите държавата нарушава техните права, след като не е осигурила достъп на хората със специфични потребности до всички обществени сгради, както изисква европейската политика. За тези и други проблемите ще разговарят днес представители на организациите на хора с увреждания на среща с премиера Сергей Станишев.

От днес стартира и създаването на мрежа на социално активните работодатели, инициирана в рамките на проект по програма "Леонардо да Винчи" на Европейската комисия. Нейната цел е да обедини организации от всички сектори на икономиката и администрацията в цялата страна, които са позитивно настроени към хората с увреждания и проявяват интерес към трудовия им потенциал.

# 10 3 дек. 2008, 22:26 ч.

Мнения: 192

Аз малко късно питам, при положение, че утре сутринта искам да отида в лаборатория да ми направят изледване на храчката, но се чудя къде да го направя newsm78

Чета за "Лаборекспрес"-Варна, ул. Ген. Столипин № 18 и още една лаборатория "Надежда" - Варна, ул. "Ген. Колев" 66
Първата не виждам да пише нищо за секрети, но пък май разбрах къде се намира, а за втората, пише всякакви секрети. А и за лабор видях , вземат храчка!
Ани, вие коя ползвате?

Последна редакция: ср, 03 дек 2008, 22:47 от Violka

# 11 4 дек. 2008, 11:46 ч.

Мнения: 918

Да, в Лаброекспрес правим нашите изследвания, и Наско там ги прави.
Виолка като даваш храчката,обясни на микробиоложката (много са внимателни и любезни), че си с М.ц и им кажи какви бактерии са ти изолирани последно, искай да ти наложат възможно най-големия набор от антибиотици,те имат тази възможност.... Немременно искай след като вземеш антибиограмата още веднъж да разговаряш с лекаря-микробиолог, това е важно!

# 12 4 дек. 2008, 17:21 ч.

Мнения: 192

Добре Ани, каквото кажеш! Утре ще ходя пак, днес не стана, не знаех че от вкъщи трябва да я занеса, преди да съм си измила зъбите дори. Взех контейнерче, платих и утре съм пак там.
Днес бях при личната ми лекарка и тя ми каза, че като малка много пъти ме е бола с гентамицин и като нищо сега тобрамицина може да не ми действа. И не мога да си обясня, защо ги правят тези антибиограми в болницата като въпреки, че показва че псевдомонаса не е чувствителен на Гентамицин и Ципрофлоксацин ме "ЛЕКУВАТ" и с тях?? newsm78

За бактериите не знам, обикновено пише, изолира се масаво псевдомонас....

# 13 6 дек. 2008, 08:28 ч.

Мнения: 57

Здравейте! Не съм влизала отдавна, но се надявам, че не сте ме забравили! Вчера бяхме на ТЕЛК.... всичко мина добре, казах, че искам да стана ЛА на детето, защото не мога да го пусна на градина и лекарите ми пожелаха "Успех".Като си взех резултата видях, че са ми махнали ЧП !!! Честито и успех, нали ?!? #2gunfire

Нямам думи.... не знам как ще се грижа за детето си без никакви доходи, остава ми само да се моля. Praynig

Дори да обжалвам,пак няма гаранция, че ще получа чужда помощ, а междувременно ще минат месеци и ще загубя правото си на двойни детски добавки! Това е от мен засега, ако някой може да ме посъветва нещо... newsm53

# 14 6 дек. 2008, 11:57 ч.

Мнения: 918

Мисля ,че трябва да обжалваш. Аз нямам опит в тази насока ,.нас винаги ни режат .Последният път ни отрязаха с 15 %. Ако нямаш връзки в социални грижи и в комисията на Релк , няма шанс.
Мария беше писала преди за техните премеждия в РЕЛК комисията допитай се до нея, тя беше обжалвала и получиха чуждата помощ и 100-те процента.
В никакъв случай не се отказвай , да си търсиш правото. Трябва да устояваме позициите си, където и да е, иначе няма да променим отношението на институциите и обществото към нас.
Много често , за да не си разваляме собственото спокойствие се примиряваме.... а това не само ,че не върши работа на нас ,ами и на всички , които след нас ще се сблъскват с подобни проблеми.
Деси не визирам теб ,а всички , както и себе си.

Препоръчани теми

Муковисцидоза

Потен тест

моля за съвет!

неуточнени диагнози

Причина:

Причина: