Скъпи, съфорумци, днес ще ви разкажа една история - тази на мама Ради и дългоочаквания Виктор.
Уви това няма да история, която с леко сърце бихте чели на малките си деца....
А началото е хубаво - едно дългоочаквано бебе, един първороден син, след седем години стерилитет...Сигурно, някои от вас и сега борят проблеми със стерилитет...знаете какво е очакването, сълзите от разочарованието, болката да са ти празни ръцете....
Но ето щастливия момент, когато мама гушка Вики! Бебето, става малко човече, което расте като гъбка, дори тръгва на детска градина....
И до тук беше историята за децата...уви тук идва вече историята, която е тежка дори за нас - възрастните...
Тук ще копирам поста на майка му - мамаРаче:
"...и всичко беше наред до четири годишната му възраст. Тогава забелязах, че той не може да кляка и не тича както другите деца, а по-бавно и клатушкайки се като пате. Това съвпадна с тръгването му на детска градина. След около месец ходене започна да се оплаква от болки в корема. Оставях го понякога в къщи. Тогава нямаше болки и си играеше кротко. След многобройни изследвания се установиха завишени стойности на КК,ASAT и ALAT. Така му откриха дистрофията, която се потвърди генетично и биохимично. От пет години е на инвалидна количка. Има контрактури в ахилите, коленете и лактите на ръцете въпреки ежедневните упражнения, които правим.Подвижността му е ограничена до липсваща в засегнатите сегменти.Мускулната сила е намалена. Целта на системната рехабилитация е да запази колкото се може по- дълго мускулната сила и движението в незасегнатите стави.
Това е генетично увреждане водещо до нарушение на структурата и функцията на мускулите на цялото тяло.При формата на Дюшен липсва много важен протеин наречен дистрофин .Този тип заедно с формата Бекер които е по- лек вариант на Дюшен са едни от най- често срещаните дистрофии при децата. За нещастие неизлечимо заболяване, за което в България се знае твърде малко. Единственото известно поддържащо лечение е рехабилитацията , а тук липсват клинични пътеки за мускулни дистрофии. Има една клинична пътека на три месеца за рехабилитация. Като се има предвид сезонността на работа на СБР за деца и в частност такива, които приемат по КП 236 това е крайно не достатъчно. Физиотерапията, водолечението и пасивните упражнения, които разтягат мускулите без да натоварват и уморяват детето са много важна част от живота на момчетата с прогресивна мускулна дистрофия. Благодарение на ежедневната рехабилитация се предотвратяват контрактурите, забавя се самия процес на прогресия , обслужването е по-лесно и детето има самочувствие.
Децата с Дюшен са интелектуално съхранени.
В страните с по развити икономики доживяват до 40г. и повече години. В България едвам 18-20г. Основната причина за това е не добрата информираност на родителите, липсата на клинични пътеки, на добри специалисти невролози, психолози и рехабилитатори, които да работят с децата ни. И най- вече желание от страна на болничните ръководители. Лично на мен ми се е случвало да ми казва лекар,/завеждащ СБР/ че няма смисъл да се харчат пари за дете с такава диагноза."
Това е нейния кратък разказ, за нейното борбено дете. Кратък - свит разказ - както се е свило нейното майчино сърце. Свито щото нейния кръщелник почина наскоро - от същата тази болест, която има сина й. Защото й се налага да отговаря на въпроси "Мамо, и аз ли ще умра като Тони".
Познавам от години тази жена - макар и виртуално, и да сме се чували по телефона, но тя е част от живота ми.... Тя бе силна дълги години - който иска да отвори хисторито на нейните постове във форума да види как години на ред тя влачи на гръб сина си, за да му даде шанс да учи.... Да види как се справя и с малкото пари и със страха за детето.
Но коварната болест навлиза все повече в тялото на детето, лекарствата и рехабилитациите стават все по-скъпи....а тя е там до него да го носи на гръб в училище за да му осигури поне малко възможност да прекара следващите години като нормално дете...
И ето дойде момент когато й трябва помощ за да може тя да си позволи скъпите рехабилитации за сина си, които са ЖИВОТО спасяващи в техния случай. Това уви не са рехабилитации за помагане или развитие - те спасяват детето и му дават още малко време....
Защото ако той не прави рехабилитациите...в България поради "добрите грижи" на държавата и незнанието на лекари и родители, нашата история би свършила на 18-20г!
Докато там където децата получават адекватно лечение, а родителите - помощ да си гледат и лекуват децата - те живеят и над 40г!
Ето сметката на детето в ДСК, централно управление:
IBAN BG90STSA93000022134743
BIC STSABGSF
Виктор Димитров Додов
Paypal vpdr@abv.bg
Документи:
http://dox.bg/files/dw?a=14e6a75c6e
http://dox.bg/files/dw?a=35ea1b0f6c
http://dox.bg/files/dw?a=2378e278e9
http://dox.bg/files/dw?a=c9f8dbec80
В тази история няма щастлив край. Тя обаче още не е свършила! НИЕ с вас можем да напишем нейното продължение заедно!
Достатъчно е дори с лев, дори с два да помогнете - ако всеки пишещ днес в Клюкарника прати 1лв дори на сметката, която в понеделник мама Ради ще открие на името на сина си - ако дори само толкова направим, ние ще помогнем на детето да има един ден още да бъде сред нас. С вашите пари вие ще му дадете още малко бъдеще...а кой знае - може би в близко бъдеще и живот? Чудеса в медицината стават всеки ден! Нека заедно помогнем на Вики да дочака неговото чудо и неговата бяла лястовица!
Моля ви да помогнете на човек когото не съм виждала...аз когото вие - не сте виждали... Но ние с Ради сме част от вашето общество, ако имате нужда да ви се покажем за да гарантираме нашата честност и почтеност - готови сме да се запознаем и дадем точна информация на който поиска такава.
Ето линк към епикризи и др документи на детето за заболяването:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=398434&pid=13449707
Бъдете раздавачът на надежда за тази майка и дете!
Уви това няма да история, която с леко сърце бихте чели на малките си деца....
А началото е хубаво - едно дългоочаквано бебе, един първороден син, след седем години стерилитет...Сигурно, някои от вас и сега борят проблеми със стерилитет...знаете какво е очакването, сълзите от разочарованието, болката да са ти празни ръцете....
Но ето щастливия момент, когато мама гушка Вики! Бебето, става малко човече, което расте като гъбка, дори тръгва на детска градина....
И до тук беше историята за децата...уви тук идва вече историята, която е тежка дори за нас - възрастните...
Тук ще копирам поста на майка му - мамаРаче:
"...и всичко беше наред до четири годишната му възраст. Тогава забелязах, че той не може да кляка и не тича както другите деца, а по-бавно и клатушкайки се като пате. Това съвпадна с тръгването му на детска градина. След около месец ходене започна да се оплаква от болки в корема. Оставях го понякога в къщи. Тогава нямаше болки и си играеше кротко. След многобройни изследвания се установиха завишени стойности на КК,ASAT и ALAT. Така му откриха дистрофията, която се потвърди генетично и биохимично. От пет години е на инвалидна количка. Има контрактури в ахилите, коленете и лактите на ръцете въпреки ежедневните упражнения, които правим.Подвижността му е ограничена до липсваща в засегнатите сегменти.Мускулната сила е намалена. Целта на системната рехабилитация е да запази колкото се може по- дълго мускулната сила и движението в незасегнатите стави.
Това е генетично увреждане водещо до нарушение на структурата и функцията на мускулите на цялото тяло.При формата на Дюшен липсва много важен протеин наречен дистрофин .Този тип заедно с формата Бекер които е по- лек вариант на Дюшен са едни от най- често срещаните дистрофии при децата. За нещастие неизлечимо заболяване, за което в България се знае твърде малко. Единственото известно поддържащо лечение е рехабилитацията , а тук липсват клинични пътеки за мускулни дистрофии. Има една клинична пътека на три месеца за рехабилитация. Като се има предвид сезонността на работа на СБР за деца и в частност такива, които приемат по КП 236 това е крайно не достатъчно. Физиотерапията, водолечението и пасивните упражнения, които разтягат мускулите без да натоварват и уморяват детето са много важна част от живота на момчетата с прогресивна мускулна дистрофия. Благодарение на ежедневната рехабилитация се предотвратяват контрактурите, забавя се самия процес на прогресия , обслужването е по-лесно и детето има самочувствие.
Децата с Дюшен са интелектуално съхранени.
В страните с по развити икономики доживяват до 40г. и повече години. В България едвам 18-20г. Основната причина за това е не добрата информираност на родителите, липсата на клинични пътеки, на добри специалисти невролози, психолози и рехабилитатори, които да работят с децата ни. И най- вече желание от страна на болничните ръководители. Лично на мен ми се е случвало да ми казва лекар,/завеждащ СБР/ че няма смисъл да се харчат пари за дете с такава диагноза."
Това е нейния кратък разказ, за нейното борбено дете. Кратък - свит разказ - както се е свило нейното майчино сърце. Свито щото нейния кръщелник почина наскоро - от същата тази болест, която има сина й. Защото й се налага да отговаря на въпроси "Мамо, и аз ли ще умра като Тони".
Познавам от години тази жена - макар и виртуално, и да сме се чували по телефона, но тя е част от живота ми.... Тя бе силна дълги години - който иска да отвори хисторито на нейните постове във форума да види как години на ред тя влачи на гръб сина си, за да му даде шанс да учи.... Да види как се справя и с малкото пари и със страха за детето.
Но коварната болест навлиза все повече в тялото на детето, лекарствата и рехабилитациите стават все по-скъпи....а тя е там до него да го носи на гръб в училище за да му осигури поне малко възможност да прекара следващите години като нормално дете...
И ето дойде момент когато й трябва помощ за да може тя да си позволи скъпите рехабилитации за сина си, които са ЖИВОТО спасяващи в техния случай. Това уви не са рехабилитации за помагане или развитие - те спасяват детето и му дават още малко време....
Защото ако той не прави рехабилитациите...в България поради "добрите грижи" на държавата и незнанието на лекари и родители, нашата история би свършила на 18-20г!
Докато там където децата получават адекватно лечение, а родителите - помощ да си гледат и лекуват децата - те живеят и над 40г!
Ето сметката на детето в ДСК, централно управление:
IBAN BG90STSA93000022134743
BIC STSABGSF
Виктор Димитров Додов
Paypal vpdr@abv.bg
Документи:
http://dox.bg/files/dw?a=14e6a75c6e
http://dox.bg/files/dw?a=35ea1b0f6c
http://dox.bg/files/dw?a=2378e278e9
http://dox.bg/files/dw?a=c9f8dbec80
В тази история няма щастлив край. Тя обаче още не е свършила! НИЕ с вас можем да напишем нейното продължение заедно!
Достатъчно е дори с лев, дори с два да помогнете - ако всеки пишещ днес в Клюкарника прати 1лв дори на сметката, която в понеделник мама Ради ще открие на името на сина си - ако дори само толкова направим, ние ще помогнем на детето да има един ден още да бъде сред нас. С вашите пари вие ще му дадете още малко бъдеще...а кой знае - може би в близко бъдеще и живот? Чудеса в медицината стават всеки ден! Нека заедно помогнем на Вики да дочака неговото чудо и неговата бяла лястовица!
Моля ви да помогнете на човек когото не съм виждала...аз когото вие - не сте виждали... Но ние с Ради сме част от вашето общество, ако имате нужда да ви се покажем за да гарантираме нашата честност и почтеност - готови сме да се запознаем и дадем точна информация на който поиска такава.
Ето линк към епикризи и др документи на детето за заболяването:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=398434&pid=13449707
Бъдете раздавачът на надежда за тази майка и дете!
