След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

                           УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН БОРИСОВ,

           От водеща дописка на в. „Монитор” от 1 септември  научихме, че има възможност със средства от фондовете на Европейския съюз да бъдат изградени жилища за роми. Бихме искали да знаем каква е възможността в тази или специална  програма да бъдат включени и семейства, отглеждащи деца с увреждания, особено двигателни. Причините да искаме това:

       Държавата ни няма регламентирана жилищна политика/социална/ за семействата с деца, младежи или възрастен член на семейството  с увреждане/ия. Според Закона за интеграция на хората с увреждания това е  ангажимент на общините. В община като Добрич обаче, жилищата от социалния фонд са крайно амортизирани или  недостъпни за хора с двигателни проблеми. Семействата ни харчат огромни средства ,включително с благотворителни кампании, за лечение и рехабилитация на децата си, но живеейки в мизерни условия децата ни придобиват допълнителни увреждания или заболявания. Вероятно  знаете, че ромите, хомосексуалистите и хората с увреждания според правозащитните организацияя/Български хелзингски комитет, например/ са в една сегрегационна група.  В случая, за разлика от ромската общност , която си има специфични  дезинтегриращи  етносни характеристики,    родителите на деца с увреждания са отговорни,  образовани, професионално реализирани граждани, които изпадат в социална / вкл. жилищна/ недостатъчност единствено поради настъпилото събитие увреждане. Децата с увреждания са лишени от възможност за образование, заради липсата на архитектурна среда и ресурсни специалисти, а ромските деца масово остават неграмотни и нереализирани, защото заради безотговорното отношение на родителите им в семействата им не се говори и учи български език и посещават училище основно заради социалните помощи.                     Безконтролната и безотговорна раждаемост сред ромската общност, която е засегната и в критичен  доклад на ООН за правата на децата, би трябвало да е обект на други интеграционни механизми и стратегии, защото точно тази безотговорна раждаемост пълни  домовете за изоставени деца, вкл. деца с увреждания.
 Специална жилищна политика за семействата с деца с  двигателни увреждания е нужна  още и защото за ефективната терапия,лечение и развитие децата с тежки двигателни проблеми ползват медицински средства и уреди, заемащи много място –терапевтичен и тоалетен стол, вертикализатор, шведска стена, адаптирана  проходилки,терапевтични топки и възглавници и др, както и пространство за гимнастика и специални занимания – условия непостижими за тесните панелни жилища и липсващи в дневните центрове за рехабилитация. Жилище, обременено с част или всички изброени средства оставя без пространство здравите деца в семейството на дете/член/ с увреждане. И още- жилищното строителство / и общественото също/ в България продължава безнаказано да се изгражда без нужната архитектурна достъпност. Така дете с двигателно увреждане не може да ползва акумулаторна количка заради тесен асансьор или липса на място за съхранение на количката в жилищните блокове. Майка на две деца , едно от които с двигателно увреждане изкачва по 14 етажа в блок с неплатена сметка за асансьор...Примерите са безброй. Без да се противопоставяме на други социални групи смятаме, че основния проблем за дезинтегрирането на ромите в България е, че  те са се превърнали в средство за предизборна търговия и няма държавна политика за преодоляване  на гореспоменатите специфични малцинствени характеристики на общността им- остро чувство за права и липса на личностно, гражданско и обществено чувство за задължения и отговорности. Същевременно родителите, отглеждащи деца с увреждания страдат от остро чувство за отговорност и задължения и липса на активно  чувство за постигане на права, което прави семействата ни невидими за държавата и институциите.  Специалната жилищна политика би насърчила и евентуалните приемни семейства- има много родители, които с много обич и всеотдайност биха отглеждали изоставени деца, но това не може да стане в тесните панелки, които са масовата жилищна площ на  т.нар средна класа.
Прилагаме част от писмо до общинската администрация за  случая на Диана Дойчева от Добрич, който е крещящ жесток пример за тезата ни, а в такова положение са принудени за живеят хиляди български семейства .
   „ Диана е майка на близнаци –Калоян и Преслава и Преслава е с тежка церебрална пареза след вирусна инфекция.  Живеят в изключително мизерни битови условия във влажно и опасно за обитаване общинско жилище на ул. „Иларион Макариополски” 13. Ремонтите, които след наши жалби, бяха извършени от „Жилфонд” ЕООД са символични и некачествени. През есенно-зимния период на 2008-2009 г на Преслава бяха направени две последователни тежки ортопедични операции и осем месеца  детето преживя в гипсови шини и корито и с непрекъснати остри респираторни заболявания /както и братчето й Калоян/, заради студа и влагата в жилището. Заради влагата и студа и приоритетното осигуряване на храна и лекарства за двете деца и за рехабилитация на Преслава  у дома, семейството натрупа дълг от 600  лв  за електроенергия,  а токът им- спрян за два месеца. Въпреки постигнатия разсрочен план за погасяване на този дълг, заедно с лихвите и следващите месечни сметки към момента дължимата сума е 1400 лв, въпреки, че семейството ползва  енергоикономични уреди, изплащани в момента на лизинг .
Без отговор остана и настояването ни Община Добрич да потърси възможности за реализиране на проекти за социални жилища за семействата с деца с увреждания, като приоритет. През тази есен на Преслава й предстоят нови операции, а без нормални битови условия  и установените хронични респираторни проблеми, вече е застрашен живота на детето.
  Съдбата на Диана Дойчева е съдба на десетки добрички  и на десетки хиляди семейства на деца с увреждания в България, което принуждава родители да изоставят децата си в сиропиталища и причина за това е негодната политика на државата и местната власт.”

Важно е да добавя, че ЗАЩОТО Е СТУДЕНТКА Диана няма право на енергийни помощи по ЗСП, а почти всички семейства на деца с увреждания не могат да се възползват от тази социална помощ, заради надвишаване на диференцирания минимален доход от 65 лв лв и затъват в заеми за да осигурят що-годе поносими жизнени условия за децата си. Същевременно ромските семейства ползват всички социални пера, без да се отчита заработеното от фамилиите им по западноевпорейските строежи и магистрали. Нещо повече –обществена тайна е, че заченати  от проституция в ЕС деца масово се раждат и оставят в домове в България.
Парите за погасяване на част от дълга  на Диана  за ток събрахме с продажба на излишните играчки на децата ни- над 800лв. С остатъка ни помогнаха с дарителска кампания партньори на сдружението ни от Холандия. В момента домашната рехабилитация на Преслава се плаща от дарение от благотворителния тръст на Кейт Блюет-журналистката от ББС, автор на филма за децата от с. Могилино.

          Уважаеми господин Борисов,

 Майки на деца с увреждания от сдр. „Св.Мина” Добрич и Национален алианс „Усмихни се с мен” настояваме  за спешна среща за разискване на  управленските Ви намерения за този социален сектор и за обсъждане на нашите идеи за реформи. Към момента се налага впечатлението, че съкращавайки структури, което е похвално, политическа партия ГЕРБ няма проект за такива реформи.
Ако тази среща не се състои в съвсем кратки срокове, няколко майки сме готови да поискаме социално убежище във Великбритания чрез посолството й у нас.

 По-добре е да работим там, да си плащаме данъците и децата и семействата ни да имат възможност да живеят смислено. Сега плащаме данъци, едва оцеляваме, ,издържаме неграмотния „предизборен електорат”, и търпим некадърни кметове и негодни институции да досъсипват съсипания ни живот и децата ни се превърщат в инвалиди или некролози, а благотворителността в просия и индустрия.
Прилагаме анализ на ситуацията и предложения за промени , с които разполагат и експерти в ДАЗД, на които имаме доверие за провеждане на ефективни промени.
Настояваме да се вземат под внимания е препоръките и констатациите в Доклада от 48 сесия на Комитета по правата на детето на ООН.



  Оставаме в очакване на поканата Ви за среща:

С уважение:
 От името на Родители на деца с увреждания и техни приятели

Красимира Обретенова,
Председател на сдр. „Св.Мина”
Добрич

                                                       АНАЛИЗ

      Отнасяйки се с разбиране за ужасното политическо и икономическо наследство, които новото управление на България трябва да преодолява, поставяме отново проблемите на семействата с деца и младежи с увреждания в страната. Този анализ няма претенции за представителност, но гарантира достоверност, нещо с което нито една  оперативна или експертна институция не разполага.
   Броят на семействата с деца и младежи с увреждания през последните години нараства с изключително тревожни темпове. България е сред водещите страни в ЕС по детска смърност, детски увреждания и изоставени в институции деца.
    Въпреки, че има множество ведомства, държавни и общински структури,стратегии, планове, национални съвети и пр.,  сега действащата  институционална система и тази на неправителствените организации в този сектор, нямат регламент и механизъм за събиране и анализиране на информация как живеят семействата с деца с увреждания, какви са проблемите ни и причините за тях, за да може да се разработи ефективна нормативна база, която да намира принципни законодателни  решения за всеки конкретен проблем. Поради тази причина  не е ясна медицинската и социална цена и не може да се осигури  нужия институционален, финансов и кадрови ресурс за компенсиране на дефицита от обстоятелството увреждане.  Предвид порочната  социална, здравна и икономическата среда в България,  не може да се осигури равнопоставеност на семейстната ни в обществото, каквито са изискванията на български и международни нормативи- в  нито една наша стратегия, например, няма конкретни мерки с икономическа обосновка и начин за търсене на  отговорност  и санкции за  неизпълнението им.
За досегашното управление РАВНОПОСТАВЕНОСТТА се „осигурява” със социални помощи, които се предоставят при ограничителен режим, а не според нуждите на семейството за компенсиране на дефицита от увреждането, което само по себе си е неверотно и достатъчно условие за социална безперспективност.
  „Социалната”и „здравна” политика в момента е хаотична, тя не решава проблеми, не осигурява интеграция, хаби финасов и кадрови потенциал и ресурс и ни подлага на унизително оцеляване, нямащо нищо общо с интеграция на децата с увреждания и семействата им.  При липсата на регистър на децата по диагнози, не е ясен нужния финансов и кадрови ресурс, за лечение, терапия, обучение, образование.
        Законите  регламентират права, които правилниците им  и други подзаконови нормативни актове ограничават по признаци, които  не дават възможност да се възползваме от основните ни човешки права-  на труд, на висше образование, на лечение, на собственост, на свободно пътуване извън страната, на граждански брак и други.  Ето и елементарна конкретика в грешната философия на Закона за социално подпомаганеи Закона за интеграция на хората с увреждания:

- вместо да обследва дефицитите, които  увреждането предполага за цялото семейство, правилника за прилагане на ЗСП и ЗИХУ изисква деклариране на доходи и имущество, което не отразява истинското жизнено състояние на семейството, защото най-малко не отчита    нерагламентираните плащания в системата на здравеопазването,  огромните разходи за лечение, лекарства, терапия и рехабилитация, както и кредитите, които семействната ни погасяват към момента на увреждането и особено след него.

Интеграционните проблеми и тяхното решаване на семействата с деца с увреждания и на възрастните хора с увреждания трябва да са обект САМО И ЕДИНСТВЕНО на Закон за ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВОТО И ДЕЦАТА с раздел за семействата с деца с увреждания  и  ЗИХУ за навършилите пълнолетие и възрастни хора с увреждания, след  нужните промени в правилника за прилагането му.

- Освен цялото нормативно безумие, което не позволява нужната интеграционна политика, ЗСП не компенсира семействата ни за последствията  от увреждането чрез осигуряване на икономическа, здравна, образователна и социална равнопоставеност с незасегнатите от това обстоятелство семейства. Вместо това  се прилага ГАРАНТИРАН МИНИМАЛЕН ДОХОД ОТ 65 ЛВ. който по никакъв начин не е съвместим с  високите цени на основните услуги и стоки, особено на лекраствата и рехабилитацията/ за сравнение в Германия и Испания цените на основните жизнено нобходими стоки , напр. хранителнте продукти са на или под нивата  в България, а доходите там в пъти по-високи!!!!/ и паралелната невъзможност на  българските семействата с деца с увреждания да постигат дори минимални месечни доходи. В Германия и редица други страни лекарствата с рецепта са безплатни за деца до 18г.
Така голяма част от семействата ни не могат да ползват нужните им целеви, еднократни и други помощи, които по прицип са недостатъчни, и се налага изводът, че те умишлено са предвидени за малък контингент от потребители.
Вместо социалният работник да обслужва семейството, както е в нормалните страни, ние  обслужваме социалната и здравна бюрокрация и затова единият родител не може да работи. Не можем да работим и защото:
1.
- в масовите училища и детски градини не е осигурена достъпна и ефективна образователна среда и директорите масово отказват да приемат децата ни.
 - за децата с епилепсия в ЦДГ учителите отказват да дават обедния прием на противогърчовите медикаменти ,както и да поемат риска, ако детето направи тежък гърч.  На пазара липсват медикаменти за спешна помощ при епилептичен или термичен гърч.
- в името на добрата терапия на децата си, родителите са принудени да плащат „ на частно”  у дома, защото в малкото дневни центрове заради ниски  заплати  масово няма достатъчно и квалифицирани специалисти. Нереална е категоризацията на труд, ниски заплати и недостатъчни финансираните от НЗОК процедури за физиотерапия/ 10/ в болниците и поликлиниките.
- децата ни  боледуват изключително често поради нисък имунитет и съпътстващи заболявания, а никой работодател не търпи нередовни работници.
- кметовете на немалко общини /както е в Добрич,Сливен и др./ провалят, вместо да реализират добри практики за социализацията на семейства с деца с увреждания.
-няма местна и държавна жилищна политика за тези семейства-деца с увреждания се отглеждат в примитивни, мизерни общински жилища /Добрич!/
- в селата и икономически слабите градове децата с увреждания изобщо нямат достъп до лечение,рехабилитация и образование, а родителите им до работа.  „Социалните помощи”, които получават са далеч по-малко от средствата, които харчат до съответните регионални служби, за обслужване на социалното и здравно чиновничество , особено  при явяване на ТЕЛК.
- сдобиването само с ортопедични и технически средства/обувки, шини,декубитални дюшеци, колички и др/е свързано с невероятна бюрокрация и тормоз. Хабят се средства за експертни комисии по отпускането им, вместо това да се извършава от лицензиран доставчик- компетентен специалист .
- Само чрез безплатното осигуряване на нужните технически и медицински средства / чрез здравна каса, както е в Германия и други страни/ ще се осигури равнопоставеност и между самите семейства – сега дете, чието състояние предполага ползване на количка за 400лв/ колкото отпуска МТСП/ е  привилегировано спрямо дете, което се нуждае от количка  за 5000лв.
-Хабят се средства за експертни комисии за освидетелстване на детските увреждания и тежки заболявания.
- няма никаква социална защита за семейства, в които е тежко болен и един или двама от родителите.
   Това може и трябва да се извършва по следния начин- родителите, вече събрали нужните документи и изследвания, да ги „заверяват” чрез Районните центрове по здравеопазване от , според заболяването или увреждането, оторизиран ИЛИ ЛИЦЕНЗИРАН  специалист.
Задължително- експертните решения да съдържат  подробно начините и средствата за компенсиране на дефицитите от увреждането, включително нормални битови условия!
Освен икономии на средства, така по-лесно може да се контролират злоупотреби при освидетелстването. При такава промяна РЦЗ, който в момента е една куха абсолютно ненужна структура!!!!!, трябва да осведомява  ДАЗД и дирекциите  „Социално подпомагане”, които чрез анкети  да събират нужната информация , според която ще се реши вида, степента и начина на подпомагане на СЕМЕЙСТВОТО. Организацията и контрола на това подпомагане може да се извършва пак от структурите наДАЗД. При отпадане на дискриминативните ограничения в правилника за прилагане на ЗИХУ  работата на социалните работници и на ДАЗД да се ориентира към решаване на проблемите на семействата ни , а не в бюрократщина, следяща спазването на тези ограничения.
ДАЗД да е министерство, следящо изпълнението на реформираната интеграционна политика и посредника на останалите институции за правилни законодателни решения във всички сфери на  интеграционния процес- здравеопазване, образование, социализация на децата и родителите.

Така в обсега на работата й ще бъдат защитени и правата на здравите деца в семействаата с деца с увреждания. Заради сегашната здравна и социална политика, здравите ни деца растат недообгрижвани, недообичани, недолекувани и недообразовани, защото целия ресурс на семействата ни е насочен към децата с увреждания.

Спешно трябва да се промени прилагането на програмата „Личен асистент” При първият й вариант родителите на деца с увреждания бяха допускани до нея според ГМД и други ограничения, а не според обективната необходимост на семейството. Сега, по проекти на общинските дирекции, допускането до тази дейност не е съобразено с броя на нуждаещите се семейства. Изискванията за включване в дейността са повече от безумни, което е следствие от посочената по-горе липса на информация какво означава да се грижиш за дете с увреждане.  Най- нелогичното изискване е  детето да не посещава  целодневно детски  център за рехабилитация, родителят да няма право да повишава образованието си, да напуска страната за лечение на детето и т.н.
   Ако някой си беше направил труда да проучи какви са реалните дефицити и необходимости  на семействата ни, щеше да знае, че макар и недотам ефективни дневните центрове спомагат социализацията и терапията на децата ни. Нещо повече,  прецизно разработена, дейността „Личен асистент” позволява семействата ни да се справят по-лесно с посочените в т. 1 обстоятелства.
И още нещо- заедно с дейността „Личен асистент” семействата ни трябва да имат възможност срещу  разумно заплащане, напр. 30%/ 50% /родител- държава/ да ползват услугите „Социален аситент” и „Домашен помощник”. Така родител –личен асистент, който влезе в болница за свое или за лечението на другото си дете, ще може да разчита на квалифицирана помощ за детето с увреждане. Паралелно с тези услуги на родителите да се осигури преференциална или безплатна възможност да се преквалифицират ,образоват или обучават във ВУЗ!!!! Защото бидейки за определен, най-често дълъг, период болногледач-в определен момент, при смърт на детето или неговото възстановяване ,този родител остава безпомощен на пазара на труда.

               
         В продължение на години, особено в периода на подготовка  за членство  и след приемането на България в ЕС, обществото ни се гърчи от тотална липса на политическа воля и институционална компетентност за създаване на ефективна държавна политика за  нормална житейска реализация на семействата с деца с увреждания и адекватната им интеграция. Нещо повече-налице е хаотична, противоречива и некомпетентна законодателна и институционална база, която обрича на безнадеждност хиляди семейства с деца с увреждания. В основата на този некомпетентен хаос стои  икономическата и политическа корупция, политически и партийни лобита, създаващи неефективни институции , всеобхватна некомпетенност в парламент и държавна и общинска администрация, като най-тежка и трудно преодолима е катастрофата в здравеопазването. Точно тази здравна катастрофа „произвежда” и превръща хиляди деца с увреждания в инвалиди, част от които отиват в институции, защото така семействата им се спасяват от съдбата на аутсайдери. Съдба- регламентирана от държавата ни.

Сегашната социалната политика в България разделя семействата ни, заради ограниченията, безизходицата и мизерията, на които са подложени родителите на деца с увреждания. Родителите са принудени, често съветвани от социални работници, да търсят пролуки в закона за социално подпомагане, за да преодолеят ограниченията и така се превръщат в мошеници и измамници.
Родители на деца с увреждания не сключват граждански брак, за да не попаднат в ограниченията на закона за социално подпомагане. Много семейства предприемат фиктивни разводи по същата причина. Има родители, които след фиктивен развод сключват фиктивни бракове с чужденци от страни, където децата им могат да получат нужната здравна и рехабилитационна помощ. Голяма част семействата се разделят заради недоимъка и примитивния живот, на който са обречени, заради отговорността да се грижат за специалните си деца.
Интеграционните проблеми и тяхното решаване на семействата с деца с увреждания и на възрастните хора с увреждания трябва да са обект само на Закон за семейството и децата с раздел за семействата с деца с увреждания  и  ЗИХУ за навършилите пълнолетие и възрастни хора с увреждания, след  нужните промени в правилника за прилагането му.
С такъв закон и правомощия на ДАЗД ще се търси отговорност и на кметове, които неглижират интеграционната политика за семействата ни. До тогава спешно е нужно ограничаване здравната и социална бюрокрация- след като подаваме декларации не бива да се изискват удостоверяващи документи, а тази информация да се получава по служебен път от съответните институции.
Задължителното повишаване и гарантиране на жизнения стандарт на семействата с деца с увреждания да е обект на политиката по доходите, а не на социалното подпомагане. Без тези промени е невъзможно прилагането на Международната конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания, ратифицирана от страната ни.

  Предвид изложените до тук обстоятелства, смятаме, че ДЕЦАТА И СЕМЕЙСТВАТА НА БЪЛГАРИЯ трябва да бъдат един от най-важните приоритети на всяко управление. В противен случай страната ни ще продължи да е начело на тъжните статистики на ЕС и международните правозащитни организации.

http://dox.bg/files/dw?a=1ae2a4ab89

Това е една стара нереализирана стратегия, която бихме могли да представим...

Краси, много добре е написано и положението е представено много точно.

Краси, виж и в тази тема преди време описвахме проблемите на децата с различни заболявания - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=101822

Идеята е добра, стига от това да последват реални стъпки.
Лично на мен обаче не ми се харесва тонът на писмото, противопоставящо децата с увреждания и ромите: считам, че всяка от тези групи си има достатъчно тежки проблеми и не е необходимо да се плюем едни други... Ако някой се е издразнил от определена политика или смята, че групата на хората с увреждания е по-ощетена, има други начини да го каже, а не да дамгосва други групи по същия начин, както част от обществото и политиците са дамгосали нашите деца.  Не зная, може би просто аз съм станала твърде чувствителна към проблемите на всякакви онеправдани хора, но определено не бих поставила подписа си под документ, изразяващ такава нагласа.

Да, може би Надето е права за акцента с ромите, макар докато ходех винаги при социалните да се дразнех изключително от факта, че такава объркана история беше с техните адреси и не само, не можеха да ги намерят социалните и т.н., но не ги и проверяваха както мен например. За времето за което бях ЛАсистент на голямото си момче, имах толкова проверки, разправии, все едно съм заподозряна предварително в престъпно деяние. И не само това, наложи ми се да напусна ЛА, защото забременях с второто си дете, а нямам право да изляза по майчинство докато съм ЛА, и най-странното, докато с толкова усилия ме направиха ЛА, после чак шефа ме викна да ме разпитва и не ми разрешаваха да напусна. Щели да го накажат заради мене, а аз просто трябваше да намеря фирма в която да започна реално или фиктивно работа, за да си осигуря майчинството за второто ни дете!  Сега не мога да започна работа, защото децата са ми проблемни, боледуват и т.н., но дори и не си представям нито за миг да мина през този кошмар, както преди 4 години за да стана ЛА отново, по-добре да стоя без тези мизерни пари. Тези ми думи не са на уплашен човек, напротив, на унизен, и на човек, който няма нужда да изпита втори път този тормоз. Не можех да напусна града без разрешението им, което за мен си беше направо престъпване на личните ми права. За 1 седмица да отида при родителите ми, съм ходила да се моля, и така важно ми разрешаваха, че чак ми е ставало смешно.
"Държавата ни няма регламентирана жилищна политика/социална/ за семействата с деца, младежи или възрастен член на семейството  с увреждане/ия." - а за това, ми се струва, че трябва много сериозно да се променят изискванията, при хора особено с 2 деца с увреждания, ние сме такъв случай, стоим на свободен наем, и не искам несправедливо да изместя друг, но просто да има облекчени при кандидатстванията на хора като нас. Не смея да живея в друг град, далече от болниците, с които са свързани децата ми. Не мога да работя, защото се налага да ги гледам. Какво да направя тогава? Получих един огромен списък с изисквания, на които трябва да отговарям за да кандидатствам за общинско жилище, че направо ми стана лошо. Нямаме шанс! Пиша всичко това, не за да си разказвам битието, и да търся съчуствие, а за да ви кажа, че и хора, които нямаме очебийни нужди като примерно децата с ДЦП(надявам се никой не намери някакъв подтекст в примера ми) или другите заболявания които по-тясно застъпвате, имат подобен проблем, моите деца не са единствени и уникални, в никой случай, просто незнам друг известен ми такъв пример за да го цитирам. За това призовавам и такива родители, да се включат и подкрепят борбата, за да има повече представители на различни проблеми и ако имате и предложения за решенията им. Има нужда да се променят социалните практики за всички хора с увреждания, да спре геноцида спрямо тях. Присъствах на грозна сцена в социалната служба преди време, разплаках се, възрастна жена, живееща сама, със сериозна операция и хиляди болести, си надигна дрехите и се показа гола пред тях, за да им докаже, че има нужда от енергийната помощ, която и бяха отказали, да покаже пострадалото си тяло и т.н. Това държава ли е според управляващите, да тъпчат народа и да го карат да проси това, което му се полага? Да бъдат определяни суми на които да отговаряш и това, че ги превишаваш със стотинки или малки левчета да не ти дава възможност да си помогнеш на съществуването.
Дано този път има резултат, искрено се надявам, макар и предишните ни опити да започваха също толкова ентусиазирано и позитивно, накрая резултата беше едно голямо НИЩО! Стискам палци!
И дано най-после намерят вариант, да се създаде този регистър на деца с увреждания, и той да заработи, а не да го захвърлят в някой прашоляк.
Вършите страхотна работа и сте много борбени, дано това се увенчае с победа!

Надето77 никой няма за цел и не е нужно да се противопоставяме на когото и да било. Моля те предложи по-удачен тон и формулировка, за да сме конструктивни. Смятам че фактите като факти са по-важни от тона в този случай. Всичко в двете писма е дело на много родители, ако и да е подписано от мен. Приемам критиката, но придружена от предложение. 
Ия, Nikidd   моля ,помогнете с конкретни предложения. Просто един проблем при различни обстоятелства стои по различен начин-напр. едно дете  или младеж с епилепсия има различни проблеми, ако живее в София и в Дуранкулак... .
А за регистъра на децата-той е заложен в ЗИХУ, не помня точно кой член беше/ и е в препоръките на комитета за правата на детето на ООН.
 Кашата е огромна и безбрежна, но давайте идеи- да опитаме с тази среща поне малко да я размърдаме...

Mama Igi би ли могла да дойдеш на срещата? Съжалявам за мъките ти, ако това те успокоява не си само ти, която са побърквали с ЛА. Ако гледахте репортажа по бтиви-една от майките спомена, че отскоро бащата на децатай  /нямат брак/е на работа и получава 400лв заплата  и веднага след това от общината и от къде ли не за звънили на социалните веднага да й връчат заповед за освобождаване от ЛА, защото вече са богати. Ако можеше и съдът и прокуратурата да действат толкова бързо...
Може ли да копна историята ти и да я внесем заедно с другите събрани истории на Б Б?
Ани Цолова предложи тази идея и мисля, че не е лоша...Нека ги заринем с мъката си, да си я четат... Имам чувството, че са решени на промени, но не знаят как да ги направят, което е разбираемо. Да им помогнем с идеи. Пък каквото сабя покаже...

Mama Igi дай конкретни предложения-за лекарства, за терапия за това, което най-много не ти достига, за да отглеждаш дечицата си достойно! Огромен проблем е това, че не познаваме всички увреждания и тежки заболявания, за да сме точни в исканията си...

Точно за това и призовах и другите родители, защото виждам, че са се активирали определени заболявания, а другите мълчат, за да не излезе, че искате само вие и никой друг, но знаеш ли краска43, не ги и осъждам, в никой случай, помня хората, които ходиха по срещи тогава, преди около 4 години, една от тях беше и Ия, Мая... Те могат много да ви разкажат, за обещания, за загубеното си време... Не смея да пиша, за да не ви убивам ентусиазма, и говорих с някои познати за събитията, много от нас са песимисти, което не означава, че няма да ви подкрепим, но някак си, не вярваме. Всички виждаме, как управляващите идват, пълнят джобовете си и после се сменят.
В случая при нас няма такива конкретни нужди, като например да трябва да се ходи при логопеди, терапевти, или да се купят колички, специални легла и т.н. Аз и за това повече замълчавам. При големия ми син(пластика със стомах), има изискване да се храни на често, с по-малки количества, с по-калорична храна, да спи на легло, което да е повдигнато от горната страна, за да не се задавя нощем. Ние сме сложили 2 тухлички там, представа нямам дори, дали има такива специализирани легълца и колко струват. Но примерно, той има от години астма, лекарството за нея, сега стана частично платено, пие доста често антибиотици, налага ми се да купувам и доста имуностимулиращи препарати. Разбираш ли краска, това че той има особен режим на хранене, аз трябва да го контролирам, и това изисква повече усилия и средства, аз да съм поне още 5-6 години около него, да мога да се грижа за него, т.е. по някакъв начин моята роля на майка, трябва да е и платена едва ли не, за да мога аз да помагам на семейството си също. Защото както писах, ние сме под наем, на свободен наем. Малкото ми момче е със сърдечна операция, също има и астма, алергия. Преди операцията лекарствата му бяха платени, след операцията също. Калий, каптоприл и още едно лекарство, което не мога да си спомня в момента. Повечето неща се отнасят и за него, често пиене на АБ, за да се предпази сърцето от проблеми. И имуностимулатори. Но това, на фона на вашите нужди на мен ми се вижда различно. Моите синове имат нужда повече от 1 път годишно да посещават санаториум в град с въздух, който ги лекува... и процедурите там. Но това е доста трудно. Точно ние не сме най-добрия пример за това, което искате да представите сега, за нас всички тези неща са проблем и трудности, но за околните е примерно по-малко зло.
Но това за общинските жилища го мисля и смятам, че трябва да се променят изискванията за кандидатстване. Една позната непрестанно ми говореше, че много жилища стоят необитаеми, ако е така, това е престъпление. Можеш да цитираш историята ми, няма проблем за мен, ако това ще помогне на каузата, особено факта, че ЛА няма право на майчинство, особено ако гледаш пък собственото си дете, трябва всичко да си има и нюанси, не да е само бяло или черно. Защо една майка, ЛА на собственото си дете, да не може да ползва и майчинство под шапката му? Нали това си е вид работа и получава заплата за нея? Нали я осигуряват? Нека бъде променено това! Всеки ден е борба за повечето от нас, това че аз нямам възможност да заведа голямото си дете на консулт в чужбина, за да знам има ли то бъдеще или не в състоянието в което се намира, не мога обаче да се сърдя на Борисов, че не ми осигуряват средствата, в същото време в момента, моя мъж ми дава пари от заплатата си, за да се осигурявам аз, и да мога да имам право на лекар и нормално лечение, защото майките не сме от желязо и също боледуваме, човеци сме! Незнам обаче защо плащам, след като и честите прегледи на децата ми по лекари понякога плащам. Извинявай Краска отплеснах се, много се развълнувах, май не помогнах особено на каузата, с моите примери. А и сега се сещам, отново ни предстои ходене на поредното продължаване на ТЕЛК-а, е какво на моя син нов хранопровод ли ще му израсте, това е толкова обидно, всеки път да доказвам, колко е болно детето ми за да получи той някакви жълти стотинки за това!!! Или пък факта, че децата със сърдечни операции, минали поне една вече ги тълкуват като здрави деца, имам познати от друг град, тяхното момиченце е и с пейсмейкър, и му предстоят и още операции, но им бяха дали само 10 % ТЕЛК! Това е ужас честно казано, злоупотреба с достойнството и болката на хората, не си спомням на колко го оправиха след обжалването, но не беше отново много добър резултата!

Сега заминавам, ще се върна след 4 дни и ще пиша.


Иги, така е, много обещания изслушахме тогава, но не знам защо сега съм по - оптимистично настроена

Oт снощи се чудя дали да го напиша ,но тъй като може би сме 1вите сблъскали се с този проблем да споделя!
Касае се за деца със СОП посещаващи масовите училища и след завършване на 12клас им предстоят матури.
Ние бяхме втори випуск ,подложени на матури,няма законова уредба ,която да освободи тези деца от матура ,единствената привилегия е удължено време - 2ч. повече от другите ученици!
От нашето училище бяха 2 деца и двете са били на индивидуална форма на обучение,т.е. получавали са знания при по различни условия и така са и оценявани.
А на матурата трябва да се справят ,както редовни ученици!
В МОН ,са много добре запознати кой зрелостник е със СОП и ТЕЛК и какъв проблем има.
Идеята ми е ,ако може ,при матурите ,тези ученици да бъдат със квестори ,нещо като ресурсния учител,който да ги напътства!

Vanq 66 това което предлагаш вече сме го заложили-мисля, че сме го писали в темата "Усмихни се с мен". Ще копна предложението ти в общия списък. Предложенията за СОП ги събират две майки -едната от София-юрист, а другата от Сливен- от НПО-та,свързани с проблемите в образованието.
Днес или утре ще имам нещо като проекто- закон, чернова някаква за промени в социалната политика,трябва да ги обсъждаме с една от депутатките ни от ГЕРБ. Освен това тя прие предложението ми Валя Симеонова, замминистърката с екипа си да обиколи всяка община и да се срещне с родители да чуе от устите им проблемите-включително с местната власт, но проблема поставен с причините за него и идея за промяна. Симеонова се съгласила на такива обиколки-моята теза е, както обикаляха преди изборите, така да обикалят и сега. Защото не могат да вземат верни политически решения, ако не познават същността на проблемите, а досега никой не си мърдаше пръста да се запознае.
Mama Igi знам, че много усилия са отишли напразно, но сме длъжни да опитваме. Ще копна и двата ти поста