Муковисцидоза

  • 125 258
  • 752
  •   1
Отговори
# 210
# 211
# 212
  • Мнения: 1
Здравейте!Аз съм Боряна, ВиН.. сигурна ли си ,че искаш да се подложиш на бронхоскопията!?Не ме познаваш, но аз съм бовша пациентка на Минчев,,той ми откри заболяването по скоро го потвърди чак на 3г при него,след доста манипулации ,които не пожелавам на никой камоли на дете на 10г за 4м, бях между 4-5 стай,всяка сутрин промивки ,2-3 бронхоскопии(пълна упоика нямаше!)потни тестова ,инжекции,но само мусколни(докато не ме осакатиха та да видят ,че така не става!
Говори се за хигиена!Уредите не са от най стерилните,и всяка намеса на базаата на вече увреден дроб не е желателна ,може да има усложнения за които никой не поема отговорност!Помисли си!

# 213
  • Мнения: 12
Не съм мислила дали бронхоскопията може да ми навреди.Сигурно,ако се работи с нестерилни инструменти,може да се сдобия и с някоя друга бактерия.Не знам какво да правя.Имам псевдомонас,а не се лекувам.Не знам към кой доктор да се обърна.За сега нямам диагноза.След потният тест ще знам дали е М.Ако количеството на хлоридите в потта е повишено,това със сигурност ли означава,4е имам М?Или има и други заболявания с повишени хлориди?Може да съм инфектирана с псевдомонас,защото имам бронхиектазий и фиброза,които най-вероятно са резултат от операцията.В болница ще постъпим в неделя ве4ерта с детето за потен тест.
Боряна,не се познаваме,но ще се моля за теб.Бори се и не се отчайвай,колкото и зле да изглеждат нещата.

# 214
  • Мнения: 531
Вин, ако потният ти тест е висок/ над 70/, може да си само носител на муковисцидоза, но на базата на останалите клинични показания- псевдомонаса, фибрози...ще ти пуснат генетично изследване, той е показателя, който категорично доказва диагнозата.
Не си навивай на пръстта предварително, че си болна, мисли позитивно.

# 215
  • Мнения: 2 425
Моля погледнете тази тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=453910.new;topicseen#new  и се включете в списъка ако искате.Нека да се опитаме да променим нещата в нашата държава! Става въпрос за винетките, които не можем да получим за нашите дечица.

# 216
  • Мнения: 12
Здравейте,ние с детенце вече сме си у дома.Бяхме в болница за потен тест и нямаме муковисцидоза.Сега трябва да се свържа с доктор Янков от военна болница.Разбрах,че той лекува възрастни пациенти с муковисцидоза и той може да ми назначи лечение за моят псевдомонас.Предполагам,че ще трябва да си купувам колистин от Гърция.Казват,че колистина е по-евтин от Тоби.Някой знае ли в какъв порядък е цената му?
Лозинка,ако прочетеш поста ми,моля да ми изпратиш телефона на доктора на лични.
В болницата видях един плакат със снимки на болните от М.Прегръщам ви силно.

# 217
  • Мнения: 531
ВиН, радвам се много миличка, прегръщам и теб и детенце, прекрасна новина.
За д-р Янев- в момента е в чужбина, до колкото знам...Лозинчето ще каже повече знам, че имаше някаква инфрмация за него, лошото е че Лози е в болница.
Колистина е много по-евтин, да, около 1500 лв за месец.

# 218
  • Мнения: 531
ВиН, все пак си мисля, че грешно си се насочила към инхалаторните антибиотици, много скъпи са и не само. В твоят случай, според мен - една комбинация от 2-3 антибиотика в по-големи дози за по-продължителен период, биха ти помогнали много повече от инхалаторните антибиотици, които са най-подходящите за болните от муковисцидоза.
Така, че ...

# 219
  • Мнения: 12
Анеттее,аз бях на венозни антибиотици и храчката се изчисти от псевдомонас.Около 2 седмици след "чистата" хрчка дадох отново храчка за изследване и псевдомонаса пак беше там.Вече 2 пъти се изчиствам и ги хващам пак.Обясниха ми,че дроба ми е увреден и за това псевдомонаса се връща.И така започнаха да ми говорят за инхалаторни антибиотици.

# 220
  • Мнения: 531
Засили имунитета !
Трудно се чисти псевдомонаса и при здрави хора, но не унивай ще го премахнеш, много воля трябва, ясно е че с един-два  венозни курса няма да стане.

# 221
  • Мнения: 531
Току се сещам, преди да започнем с Тоби, правехме гентамицин и амикацин- инхалаторно, в съчетание с орален хинолон/ ципробай,таваник, авелокс/ има голям ефект. Един месец гентамици, един месец амикацин....опитай.
Между-другото схемата ми е изписвана от д-р Куфарджиева, не сме си я съчинили ние.
И ципробая, да се взима 3 месеца.
Упоритост му е майката на псевдомонаса, голяма гад е!

# 222
  • Мнения: 12
Гентамицина и Амикацина на 12 часа ли ги правехте?А Ципробай 3 месеца без прекъсване ли?Какъв инхалатор да си купя?

# 223
  • Мнения: 531
На 12 часа, да. Дозата за възрастни.
Ципробая, без прекъсване 2 по 500мг.
 Много витамини, антиоксиданти, много течности пий.
Като през 15-на дни си проследявай бъбречните и чернодробните показатели.

# 224
  • Мнения: 12
Аз нямам инхалатор.Какъв да си взема и от къде?

Общи условия

Активация на акаунт