Муковисцидоза

  • 125 258
  • 752
  •   1
Отговори
# 195
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Благодаря ти  newsm51 Айнурче,за хубавите пожелания. newsm03
Като   car003 стигнеш и ти до  smile3549 морето,ще се почерпим  cheers
            Благодаря още веднъж и приятна вечер Hug
                                                                                            Поздрави:Ирка  bouquet

# 196
  • Мнения: 384
Пуснах съобщение за събитието тук: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=471888.new#new

28 ФЕВРУАРИ - МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

"Твоята подкрепа е живот за нас"




Вашата подкрепа ни дава сили и вяра, в надеждата ни за едно по-добро бъдеще!

Последна редакция: чт, 11 фев 2010, 12:29 от kreizi1972

# 197
  • Мнения: 531
Първо ще пиша тук, няма как ....и моля да ме извините, ако отново засегна или натъжа някого. Нашата Борянка има нужда от кислородн апарат много спешно. Получихме следната молба за помощ към Асоциацията:

                        До Асоциацията Муковоисцидоза
                                      М О Л Б А

            От Боряна Владимирова Лазова
             Gsm; 0893/511-807

 


           Уважаема Асоциация Муковисцидоза,

Моля за разбиране и подкрепа, защото вече не знам към кого мога да се обърна с молба за помощ.Честото хоспитализиране, лечението с некачествени антибиотици и малки дози Ви е добре познато и последствията от това. Аз съм на 25г. и миналата година прекарах  много тежки инфекции: през 1 месец влизах в болница по спешност,  4-5 месеца подред-припадъци,сърцебиене,кръвохрак,отпадналост,болки в ставите ,кислородна недостатъчност... Лечението ми само по болниците излезе към 10 000, за съжаление се наложи сама да закупувам антибиотиците си и да платя престоя в болницата.
От много време насам вече се нуждая от кислороден апарат, но  финансовите ми възможности се изчерпиха , а състоянието ми не спира да се влушава. В момента съм с уголемен черен дроб 4-5 см под ребрената дъга и на  места с калциране, увредени бъбреци,сърцебиене,припадъци,а лесното задъхване и изтръпването  на мускулите може да се окаже ,че са  ми по-малкият проблем.



Банка ДСК IBN: BG19STSA93000015712584
БОРЯНА ВЛАДИМИРОВА ЛАЗОВА;


# 198
  • Мнения: 2 425
Ох, до кога ще продължава това незнам. Много гадно ми става като чета че пак някой не е добре.
Борянче, да намериш сили и този път, да се вдигнеш на крака  Praynig

# 199
  • Варна
  • Мнения: 1 608
Ани, кого ще засегнеш, нали всички сме на този хал  Cry
От година на година все по трудно се лекуват инфекциите, бавно е възстановяването и се увреждат нови органи.
Виолка от миналата седмица пак е в болница, но вече се пооправя. Вече не се разделя с Вентолина нито за минута и ако си го забрави в къщи изпада в паника и бърза в първата аптека да си го купи. Преди го ползваше много рядко, а сега по няколко пъти на ден. Незнам дали от него или от друго, но в спокойно състояние (лежи и си гледа ТВ) пулса й е 114, което е доста над нормата.
Просто гледаш как си отива пред очите ти, но и тя доста си помага за това (за голямо мое съжаление). Като се пооправи сякаш забравя че е болна, зарязва храненето, хапчетата..... Сърди се като направиш забележка - хапни, изпий си хапчето, второто, третото, направи инхалация..... После изпада в мрачни настроения - "за какво да се боря, нали и без това скоро ще си отида....." После се влошава и започва борбата за живот...... оправя се ..... и така в омагьосан кръг. Говоря й, тя се съгласява и после пак по старому.....  Cry

# 200
  • Мнения: 1
Мили хора ,пише ви свекървата на Борянка. Казвам се Сийка Шопова. Много ви благодаря за инициираната от вас кампания и за бързата реакция.
По професия съм счетоводител и обещавам да ви давам отчет за всеки постъпил лев .
В момента Борянка,няма температура,но има силни болки в бъбреците , сърцебиене и увеличение на черният дроб ,както вече сте разбрали от по горе.
Вентолина не й се препоръчва ,заради увредено дясно предсърдие, вследствие от поредното некачествено лечение с Ципринол и Ципрофлоксацин. За съжаление е масова практика да се изписват подобен вид антибиотик.
Предварително благодаря за оказаното съдействие.

# 201
  • Мнения: 12
Здравейте,направих си регистрация и искам да ви споделя проблема си.През декември писах тук като гост.На 32 г. съм.Преди 7г.ми бе отстранена ехинококова киста от белия дроб.В резултат на операцията са се образували бронхиектазий и фиброзна тъкан.От половин година имам Псевдомонас.Лекувах се с антибиотици от антибиограмата,но напразно-ве4е съм хронично инфектирана с бактерията.Реших да си направя потен тест.Знаете ли къде правят това изследване на възрастни?Дали направо да не си направия генетично изследване?Ходих при професор Минков и той ми каза,че трябва да мина на ТОБИ 300.Ако се окаже,4е имам М ще мога ли да го получавам безплатно?Трябва да правя дих.гимнастика и дренжи.Как се правят?Микробното ми число е по-голямо от 10 на 5.Това много ли е?Нямам хрипове и температура.Знаете ли колко време минава от инфектирането до момента,в които започваш да се чувстваш зле?В същност аз бях по-зле.След венозните антибиотици съм добре.Знам,4е това е болна тема и на вас,но искам да попитам колко се живее с такава инфекция?Много съм объркана.В началото на март ще ми правят броноскопия,за да видят в каква степен е увредено бронхиалното дърво.Сигурно въпросите ми ще ви се сторят много глупави,но съм много объркана.Прочетох историйте ви.Ще се моля за всички.Ще се радвам,ако някой ми пише.

# 202
  • Мнения: 531
Вин и предният път,когато писа като гост ти казах моето мнение, може би ще искаш да чуеш и мнението на някой друг, но надали....все пак не сме лекари.
Професор Минков или Минчев имаш пред вид.
На въпросите- потен тест може да си направиш във всеки пулмолугичен кабинет.
Генетично изследване ще ти направят най-вероятно след като направиш потният тест, все пак трябва да имат база и основание, за да се хванат да изследват гените.
Ако се окаже, не дай боже,че имаш Муковисцидоза, ще взимаш тоби, безплатно,както пулмозим/втечнява секрета/ и креон.
За инфектирането и кога започваш да се чувстваш зле,аз вече 18 години не мога да си отговоря. Дъщеря ми живее с псевдомонаса и други бактерии, в една симбиоза дълго време.
Ако хванеш вторична инфекция/ грип, др. вирус, ангина, фарингит.../, псевдомонаса се активира и вдигаш температура, започват обилни секрети, променящи цвета си в зелено....силна кашлица, безапетитие.
 За това колко се живее с тази инфекция, преди години се водеше статистика за 10 годишно преживяване с псевдомонаса, но с тоби и с правилен режим на хранене и рехабилитация, може да се живее много по-дълго.
По принцип да се говори,кой колко ще живее е много относително и неправилно, всичко е Божа работа.
Не се притеснявай да питаш, няма да се втурнат много хора да ти пишат, но това не значи,че не те разбират и не ти съчувстват.
Аз също, ще се моля за теб, бъди силна, кураж  Hug !

# 203
  • Мнения: 12
При професор Минчев ходих,объркала съм се.Той май е детски пулмолог.Той не знаеше къде се прави потен тест.За това си мисля,че има специални места,а не във всеки пулмологичен кабинет.Каза ми да си меря количеството на храчките.С дренажите не се справям-като се обърна под 45 градуса ми се повдига.Някъде в предишните теми прочетох,че Тоби е безплатен само за непълнолетни.Това се е променило,така ли?
Аз имам 2 деца- дъщеря на 10 и син на 4.Когато дъщеря ми беше бебе и поставиха диагноза детска церебрална парализа и епилепсия.Минахме през много мъки,дори емигрирахме в Канада,за да намерим по-добро лечение.Върнахме се преди 2 години.Тя е много,много по-добре.Не защото докторите там ни помогнаха много-просто Божа работа.Синът ми е с много алергий.Боледува и за това не ходи на градина.Аз си стоя в къщи с него.Когато се разболее се оправя бавно.Всеки път кашля много лошо.Поти се много.Страхувам се да не излезе,че и двамата сме с М.За това питах колко се живее с псевдомонаса.Трябва да съм с децата си.В Библията пише,че няма да ни постигне по-голямо изпитание от това,което можем да издържим и това ме крепи.
Извинявайте,че си изплаках мъката на вас,но напоследък нервите ми не издържат.Не знам,ако се върнем в Канада дали ще е по-добре.

# 204
  • Мнения: 384
ВиН  Hug Подкрепям те! Ти си силен човек, продължавай да се 6ориш и не гу6и кураж. Направи всичко, което ти подсказва интуицията ти и търси варианти. А относно постовете тук, ние всички сме толкова о6ременени от про6лемите, че е нормално да пишем такива неща, няма нужда да се извиняваш. Ако имаш съмнения тря6ва да ги изключиш непременно. Смятам, че може да се о6адиш на доц. Галева в ДК "Александровска" София. Тя лекува малките пациенти с МВ и ще те насочи как да направиш изследване на синчето си.
Служе6ния и тел.: 02 / 9230 вътр. 359 или 492. Дано получиш някакви насоки. Кураж и смелост, до сега си се справяла, ще се справиш и сега.

# 205
  • Мнения: 12
Благодаря,ще се свържа с доц.Галева.

# 206
  • Мнения: 531
ВиН, ако имаш и най-малка възможност да се върнеш в Канада, бягай сестрице, бягай и не се обръщай назад. В тази скапана държава, хеле с това тежко заболяване ни разгониха майките и целите фамилии. Писнало ми е да се разправям с некадърни лекари, с безчувствени социални работници и най-вече с бюрокращната на по-високите нива.
Тоби се дава  безплатно и за възрастни пациенти, ама как се дава- с "клизми", всеки месец доказваме,че децата имат псевдомонас, всеки месец поне 10 пъти звъним до министерството и до болниците, да напомняме да не ни забавят дозите, а то винаги закъснява,както и този месец.

Та в тази връзка, всеки,който си свърши дозата , която сега прави, отново да пусне храчка за псевдомонас.
А който не си е взел дозата, която трябва да вземе този месец, още утре да си пусне изследване за псевдомонас и да я носи час по- скоро на лекуващите по клиниките.

# 207
  • Мнения: 12
Можем да се върнем в Канада,защото цялото семейство имаме гражданство.Аз обаче не съм много очарована от здравеопазването там.Безплатно е,но се чака много за специалист.Една позната,която живее там в момента е тук да се лекува.
Преди малко звънях на доц.Галева.Тя предложи да отидем в болницата и двамата с детето за няколко дни и там ще ни направят потен тест.

# 208
  • Мнения: 384
ВиН, има нещо много важно, това е ХИГИЕНАТА!!! Тря6ва да сте в самостоятелна стая, контактите с други 6олни са много опасни за те6, предвид здравословното ти състояние.

# 209
  • Мнения: 531
Можем да се върнем в Канада,защото цялото семейство имаме гражданство.Аз обаче не съм много очарована от здравеопазването там.Безплатно е,но се чака много за специалист.Една позната,която живее там в момента е тук да се лекува.
Преди малко звънях на доц.Галева.Тя предложи да отидем в болницата и двамата с детето за няколко дни и там ще ни направят потен тест.
Успех и Кураж !

Общи условия

Активация на акаунт