Цьолиакия-тема 5

Ако това беше отправено към мен,знам това!Само че този път ги помолих,да отбележат алергените в съдържанието,това е по-различното.Не съм ги питала къде има и къде няма глутен,защото знам,всички знаем.

   Честно казано, за мен тази "идеална" анамнеза си ви прави здрави за така написаните указания за даване на процентите от ТЕЛК, от линка на Бистра. Не виждам как с такива добри неща - в коя от точките да се вместите - то няма такава точка. Както и да оглеждам тази ситуация, ако детето се е подобрило след определено време на лечение и диета, то според тези указания за проценти - за ТЕЛК се води вече "здраво" и му се полагат 0%. Колко е това време от започване на лечението вие ще кажете, но явно след определено време не се смята, че децата са в "началото на лечението" и вече т.3.2 не ги защитава. Въпрос на "компромис" от ТЕЛК комисията е дали и как ще изтълкува тази точка 3.2 и ако имате късмет - оценката им ще е по-либерална - тоест, че още не сте се подобрили съвсем, че самата диета си е едно голямо усложнение за едно малко безпомощно човече и тн... Но явно това не се случва за всички!
    Едно е ясно обаче, по-скоро трябва да се започне борба за промяна на тези указания за процентите при "подобрените"  уж деца, та дори ако щеш и за възрастните с глутенова непоносимост - за болест дето си е още в тях и изобщо не е отминала, ако и да им са в момента ОК резултатите!
    Добре каза някой наскоро - да се питат и някои от лекуващите специалисти, които са на 1 страница за да ни изясни точно за вариантите с ТЕЛК.
    Нямам други идеи в момента как да ти се помогне, освен другите мами да си погледнат в техните ТЕЛК-ове и да дадат инфо за да си доизясним картинката?

Не съм сигурна дали е така,но предполагам тази точка 3.1 е просто остаряла.Искам да кажа,че може би преди години е било невъзможно(както и един лекар се е изказал),да се спазва 100% безглутенова диета в България,и при контролните тестове и изследвания,все нещо е показвало наличието на болестта,дали тестовете за антитела,дали някакви други показатели.И това е нормално,нямали са хората информация,интернет,пък какво е пишело на етикетите не се знае,така че предполагам наистина да се спазва строга безглутенова диета е била мисия невъзможна.Но ето че ние доказваме,че е възможно,но уви,това е в наш ущърб!Тази точка просто трябва да отпадне.Но как!?Дали ако нашите лекари се застъпят за нас,това достатъчно ли ще е,и дали изобщо ще го направят?Нямам идея.

И Биси,искам да ти се извиня,ако съм те засегнала!Знам,че сте положили много усилия да създадете тази Асоциация,знам,че това е коствало време,пари и нерви,знам всичко това,и го оценявам,и всички сме ви благодарни!Наистина,аз не съм присъствала на нито една среща,но на нас ни е невъзможно,а и нали съм тук,казвайте,какво се е говорело,какво се е решило,какво трябва ние да направим?Каквото можем,ще сторим!Наруши се приятното настроение в темата,и това не е хубаво,тук не е ДиС,тук сме майки с болни дечица,и сме тук за да си помагаме.Но на мен наистина ми стана криво,за отношението към нашите деца.Не може,не бива на най-старателните майки да им бъде отказвана помощ.Защото можеше и аз да съм на мястото на Велина и Санка,и тогава щеше да ми се иска да има кой да се застъпи за мен,или поне да се опита да ми помогне.
И,не съм забравила,че точно ти и Данчо ми помогнахте в началото,писала съм го много пъти,и съм благодарна за подкрепата тогава,защото съвсем в началото е много страшно и човек има нужда да поговори с хора,които имат същият проблем.

Много сте разисквали и правили последните 3 дни! Браво за ангажираността!   

Поздравления за Рози!  Наистина в тези (чуждестранни) сайтове има споменати много продукти без глутен, които са проверени на местна почва. Супер е, че се сети да четеш инфо за тях, това е много важно като потенциално продукти без глутен.
НО ВСЕКИ ОТ ПРОДУКТИ ТРЯБВА ДА СЕ ПРОВЕРИ В БЪЛГАРИЯ ЗАДЪЛЖИТЕЛНО!
Като изнесеш тук намерената информация (а сега и всеки може да търси), може да се обадим и да питаме за всеки един продукт конкретно.  Аз съм на безплатен-предплатен план с БТК и мога да звъня на техните телефони например.
Давам пример: на Йоткер продуктите ми казаха, че ми гарантират за тези които са от Румъния, че там работят с царев. глюкоза, а за тези от Унгария нямаха сигурност.

Сега, много добре си подредила по точки мероприятията и всеки може да каже с какво може да помага по тях.

Малкия направи жестока уртикария, направо се побърках от притеснение! Три дена му избиват едни ужасни петна като екземи по цялото тяло. На Зиртек сме и търсим алергена, мисля че в крайна сметка се оказаха перилните препарати.

Миленка,двете с Мариетка пратихме имейли ,единият до Марс Полша,другият до Фереро,да пишат кои точно продукти са без глутен.Дано ни пишат.
Ах тези перилни препарати,чиста химия са си и явно по-чувствителните кожи реагират.А пробвала ли си да  переш дрешките на Фили с бебешки прах,не би трабвало да има проблем с него?И дано бързо се оправи малкия!И Поли ми се оплака,че са пак с пъпчици,и тя е много притеснена,не знае от какво е,никой не можел да каже,и те били на Зиртек  .

На бонбоните М и М пише,че е вносител Кавен Орбико,и има телефон +359 700 14 244

Кавен Орбико ЕООД е официален вносител и дистрибутор на продуктите на Procter&Gamble, Globul, Mars, SC Johnson,
Gillette, Braun, Oral-B, Duracell, Philip Morris, Shell Lubricants.

Но се занимават с внос на много продукти,дали ще могат да ни дадат точна информация!?

Звънях им,току-що.Жената ме увери,че можем спокойно да хапваме Сникърс(и тъмния и светлия),Баунти и М и М бонбонките   .Аз се учудих,че така веднага беше готова с отговора,а тя каза,че са имали такова запитване преди седмица и са пращали имейл с въпроса към поляците,така че това е отговор от Марс Полша,чийто продукти са в нашите магазини.

Миленка  как е малкия и ние сменихме фенистила със Зиртек защото когато пиехме фенистил пъпките излизаха,а от Зиртека се прибират по-бързо.Аз пък ходих при една алерголожка да питам за тестовете за алергии - да ме насочи към тези които са по-надеждни.Тя ми предложи да спра противоалергичните капки за една седмица и да направим няколко проби.Изпаднах в ужас ,защото и обясних че се притеснявам да не ни излязат пъпки -а тя ми вика "еее ти пък какво толкова едни пъпки "Добре - спрях капките и на 3 ия ден -пъпки!!!Отказах се от тези проби и започнах пак противоалергичните капки,страшно се паникьо свам като започнат да излизат защото не са " просто пъпки!!!"И по-често излизат по лицето и ,в оченцето имаше последния път - много са страшни.Ако беше обикновен обрив  със сигурност намаше да се шашкам,но минахме през страшен кошмар със тези обирви и то само преди няколко месеца така че не мога да рискувам.И без това след три седмици влизаме за изследвания с Св. Марина така че ще видя какво ще излезе там и после ще мислим.Миленка аз започнах да пера на Миши с бебешкия прах Тео бебе,като дори омекотител не и слагам,опитай и ти.Дано се оправите по-скоро кой знае как си се притеснила ,милата  Поздрави на всички и пишете как са малчовците 

Здравейте:)Честит първи сняг на софиянци:)
Надявам се да не ме разберете погрешно,но си мисля че макар и разрешени сникерсите например имат 5 реда съставки описани,които сами по себе си не са от най-полезните,а вилите на червата си мисля не са чувствителни само към глутена,а и към всички по трудно смилаеми от стомаха компоненти...например има доста захар,какао,ядки в сникерса...та си мисля,че трябва да се консумира по малко,а тези които са отскоро на диетата по-добре да не консумират,нито захар по много,за шоколад и ядки да не говорим(има ги тези неща и в Сникерс(любимия ми десерт е) и в Марс...
Миленка,Покси бързо да минат пъпките..сигурно и сърбят..
Sega,бих искала да изкажа възхищението си към теб специлано,заради това че в темата си отскоро а с такъв ентусиазъм работиш и помагаш Страхотна си  
Дай Боже повече хора като теб!!!Ще помисля сериозно,къде мога да помогна!
Васко пък за втори път получава силно разтройство от патешко месо,при това втория път му бях давала само от дробчето с малко ориз..хем е домашно месото,ама те смеските,които продават за животните май не са много читави..Айде първият път си казах мазна му е дошла,въпреки,че кожата я бях махнала,ама вторият път пък само дробчетата яде...
Хубав ден на всички

Ей мам4ета който има FASEBOOK може там да се видим ,аз се намерих с Бистрето и Арсова ,моят е :velina zhelyazkova,Mиленски теб имА  ли те?хубав ден и от мен,Пловдив днес е дъждовен ,дано не идва скоро снега.

Здравейте мами!
Страшен студ ,как може толкова рано да започва тази зима   
Поли,Миленка  .Миленка и моят съвет е само бебешки прах,без омекотители и аромати.
Поли съжалявам много ,много е лошо така да не знаеш какво провокира ,алергия към нещо, но какво  .Пусни някоя снимка да видим и ние пъпките,казваш не са пъпки  .Дано скоро разберете какъв е проблема  .

Sega  ,страхотно се справяш.
Дари с Васко какво стана ,нали само към млякото беше проблема.Сега приема ли млечни продукти?

Рози беше попитала дали има деца без направена биопсия ,които вземат ТЕЛК,ако има нека пишат ,защото и мен ме интересува.На нас ни казаха че на 2 год ще трябва да направим ,но аз не искам да подлагам детето на това.Ако не я направим има ли опасност да не ни отпуснат Телк,сега в писмото не пише че изискват направена такава.Ние, предполагам другата седмица сме на изследвания при Георгиева и каквото мога ще попитам,да видим и нейното мнение какво е.Дано успеем да убедим лекарите да помагат,защото друг изход не виждам.
Много се радвам ,че има толкова много вкусотийки, които нашите деца ще ядат и няма по нищо да се различават от останалите .

Аз вкъщи си пера само с Фрош сенситив или детски прах, но сме за 5-6 дни на почивка в Сандански и тук в хотелчето явно праха или пълнежа на възглавниците (днес и за него се сетих) не ни понася. От нощеска съм забранила на малчо да пипа спалното бельо (много трудно в този студ) и сякаш е по-добре положението. Питах как с какво перат - казаха че с Ариел за бяло пране, а той е доста агресивен.

Васко "кльопа"(както той се изразява:)всичко вече..от време на време има неща,които го раздразват(като тази патка за която писах),но смекта давам 3-4 пъти и се нормализират изпражненията.
Понякога е кашаво ама в детската градина си хапват освен менюто за деня и "почерпка",както се изразява учителката..а тази "почерпка единият път била чипс
И аз съм носила разбира се,но гледам да е Зрънчо и някакви валички примерно,но няма контрол като тръгнат в детско заведение вече...
А за беба да не говорим,че покрай баткото,който си хапва Киндери,когато е слушкал в детската градина и тя намазва ама няма как немога да не и дам,много жално гледа и се сърди

Благодарности на Светослав за информацията от конференцията в Испания-

На 16 – 19.09.10 във Валенсия се състоя 24-то генерално събиране на
асоциацията на европейските целиакални дружества, както и Международна
конференция на тема „Заболяването цьолиакия“. Организаторите в лицето
на AOECS, CYE и най-вече благодаренеие на испанските целиакални
организации FACE, Face Joven и Acecova успяха да създадат една приятна
атмосфера сред гостуващите и да представят лицето на Валенсия и
валенсианската култура. Всички поканени гости на този грандиозен
форум, в това число и представител от България, бяха настанени в уютни
хотели, в единия от които (х-л Барсело) се състоя срещата на AOECS.

Срещите се състояха в два последователни дни, като бяха разделени на
различни етапи и се обхващаха различни теми по предварително изготвен
план.
Но първо нека споменем, какво представлява AOECS, както и по-младия и
спътник CYE.
Съкращението AOECS представлява Association of European Coeliac
Societies, което в превод на български ще рече Асоциация на
европейските целиакални дружества. Асоциацията е с нестопанска цел -
невключваща търговска дейност и други финансово-комерсиални занимания
и е в подкрепа на 31 (преди срещата във Валенсия са били 27)
целиакални организации от Европа, членки на AOECS. Организацията няма
назначени служители, на които да им се заплаща, а работи единствено на
доброволни начала. AOECS се състои от борд на директорите, съставен от
трима избрани чрез гласуване представители. Седалището на асоциацията
се намира в Брюксел, Белгия. Основно действията и са средоточени към
европейските асоциации, но също така може да кореспондира с целиакални
дружества и извън Европа.
AOECS разглежда основно проблеми от международно значение, да
координира международни дейности и да спомага за обмяната на
информация между различните страни членове на асоциацията. Работи
усърдно върху създаването на стандарт за безглутенови продукти на
интернационално ниво, да докаже и потвърди, че стоката отговаря на
написаното според етикета, да увеличи разнообразието от безглутенови
продукти и да бъде в полза и сътрудничество с целиакалните дружества в
Европа. AOECS оперира на различни групи, при участието си на срещи,
които са от високо значение от гледна точка на хората с непоносимост
към глутен и при публикуването на новини в това число.

CYE (Coeliac Youth of Europe) е организация на Европейските младежки
целиакални общности. Работи паралелно заедно с AOECS. Разпростира се
навсякъде из Европа – представителите на CYE се събират на годишна
среща. CYE е международен форум за подбуждащо съзнание, обмяна на опит
и за съвместна работа за едно по-добро бъдеще.
Девиза на организацията е: „Подобри условията на живот на младите хора
с диагноза цьолиакия“. CYE е дружество с различни дейности, създаване
на програми и инициативи, като например организиране на летни лагери,
програми за пътуване, къде и как да се сдобие човек с безглутенова
храна в Европа, както и сътрудничество с други организации.

17.9.10- 24th AOECS General Assembly
Преди да започнат самите събрания около 11.30 преди обяд (едновременно
се състояха събранията на AOECS и CYE), всеки един от участниците
можеше да се срещне и запознае с различни представители на
безглутенови храни, както и да опита техните продукти. Имаше фирми от
няколко страни, но най-вече испански, както и добре познатата Schaer,
която е сред монополистите в този бранш.
Така се случи, че имах възможност да присъствам и на двете сбирки,
като в началото влязох в залата на CYE. Срещата започна с кратко
встъпление и поздравителни думи, че отново членовете на CYE имат
възможност да се срещнат на живо, както във връзка със самата среща,
така и неофициално, имайки предвид добрите спомени, които са им
останали от предни срещи, а и купона който се заформяще надвечер го
доказваше напълно. Представител на Италия започна пръв да докладва за
направеното през изминалата година и в общи линии говореше повече за
неуспехите и отказите, които са получили от различни институции и
това, че много от е-мейлите, които са изпратили, са останали без
отговор. Останалите членове бяха лаконични и просто си препредаваха
микрофона, та бързо се мина на следваща точка. В залата имаше над 30
млади момчета и момичета под 30 годишна възраст, най-младият участник
е на 17 години. Разискваше се тема, как да подготвим младите целиаци
да излязат в чужбина, не само във връзка с туристически пътувания, но
и за такива, които биха желали да учат в чужбина, което се оказа, по-
сложния въпрос, понеже почти в нито една страна не е уреден въпроса с
предлагането на безглутенова храна в учебните заведения и това бе и
една от основните задачи на CYE занапред. Като младежка организация,
разбира се присъства и по-развлекателен етап – връчване на приза
„Golden Cookie Award” и бе връчен на Александър от Швеция за
самоотвержената работата през изминалата година.
Беше направена презентация на „Summer Camp 2010” (Летен лагер 2010).
Всяка година през летния сезон се организира летуване за една седмица
в някоя страна, членка на CYE. Тази година лагерът се е състоял в
Унгария по покана на Унгарската младежка цьолиакална организация,
която очевидно се е постарал и е успяла да накара своите колеги от
другите чуждестранни дружества да останат доволни, поне от това което
се виждаше като снимки, а и някои възгласи говореха за добре свършена
работа. Ваканцията е била в Будапеща, където летуващите са могли да
видят забележителностите на града, както и са имали посещение на
фабрика за тестени изделия, където се произвеждат и безглутенови
продукти и са могли да наблюдават самия процес на производство, а след
това са и обядвали във фабриката. За изминалата година Унгарската
младежка организация е регистрирала 64 млади хора с непоносимост към
глутен, сред които и чужденци.
Беше отправена забележка от представител на една от испанските
организации, да не се допускат целиаци, които не са членове на CYE,
да вземат участие в летните лагери.
Последва презентация за предстоящия лагер за Лято 2011 в Гърция, а
след него и предложения, коя страна да подготви Летен лагер 2012 –
претенденти бяха Норвегия и Италия (доколкото разбрах, понеже вече бях
в другата зала, където бе AOECS, Италия ще се подготви за по-
следващото лято).

В залата, където AOECS разглеждаше своите въпроси в момента на
влизането ми се разискваше добавянето на нови страни членове от Европа
( не е задължително да са страни членки на ЕС). Черна гора и Босна и
Херцеговина вече бяха направили своите презентации, последва Украйна,
след което бе и мой ред да представя накратко БАЦ (Българска Асоциация
Цьолиакия). Последва общо гласуване, а преди това и малък дебат, дали
да бъдем приети всички нови кандидати с пълни права на равноправни
членове на асоциацията или не, понеже членският внос (300 Е) е доста
висок и за момента не е по силите ни. Членовете на AOECS гласуваха и
приеха и четирите нови страни (в това число и България) да имат равни
права с другите страни членки на асоциацията срещу символична годишна
вноска от 10 Е за следващите 3 години.

Последва време за обяд, в което единствено успях да се вмъкна, за да
разгледам някои от забележителностите на града.
След почивката събранието продължи, както и това на CYE, но вече бях
заел място само в залата на AOECS. Преди обяд, докато съм присъствал
на сбирката на CYE в залата на AOECS са се разглеждали следните
въпроси:
встъпителни думи;
няколко думи за последната среща в Малта (Малта 2009);
избор на отчитащи гласувалите за генералното събиране;
доклад на борда на директорите за 2009 – 2010, последван от гласуване;
финансов доклад за 2009 – 2010, последван от гласуване;
промяна в устава за установяване на консултативен здравен комитет,
приет чрез гласуване;
След като направихме обедната почивка, Малта се самопредложи за
пореден път да подготви следващата сбирка на AOECS и бе избрана да
бъде домакин за 2011 г. За 2012 бе избрана Финландия.
Събранието продължи с гласуването и приемането на закон за
Европейската лицензна система, който бе приет, но не с пълно гласуване
и имаше няколко възражения от някои страни. Някои от точките на този
закон бяха следните: да се подпише споразумение за съвместни дейности
с производителите за проекта „Целиаци за Целиаци“; изработете
общоевропейския потребител – защитен проект, който да разпространи
новите правила по новия кодекс и според европейските закони; да се
създадат съвместни проекти с други европейски организации ( на първо
време с EFCCA); същевременно как AOECS може да придобие глобален
растеж.
С пълно единодушие и без нито един въздържал се или против бе прието
предложението за следващия директор на AOECS да бъде унгарския
представител Тунде Колтай. Пропуснах да отбележа, че след
пресъединяването ни към AOECS имахме право да гласуваме с 1 глас
( някои страни като Англия гласуваха с по 2, 3 или 4 гласа, в
зависимост колко отделни цьолиакални асоциации представляват самата
страна. Англия бе с най-много – 4.) Бе разгледан и новият финансов
план за 2010 – 2011, той включва членския внос на дадена страна, като
за минимум е приет 300 Е ( с това изключение което бе направено за нас
и другите 3 страни), докато всяка една страна може доброволно да
плати повече от посоченото (имаше страна членка с почти 2000 Е членски
внос). Също така набраните средства от спонсори, каква сума ще бъде
необходима за следващата среща и други видове плащания.
CYE се включиха към края на срещата и представиха пред AOECS какво са
извършили през изминалата година и какви са техните бъдещи планове и
проекти. Една от основните точки, на която наблегнаха, бе тяхната
активност в изнамирането на униврситети с включено безглутеново меню в
хранителните им столове. Задачата не е била никак лека и в по-голяма
част от учебните заведения не са попаднали на безглутенови продукти.
Изключение прави Финландия, където в няколко университа, но не във
всички се предлага безглутенова храна. Докато Италия със закон е
обявила преди време във всички висши учебни заведения да се предлага
безглутенова храна, което я прави доста либерална и удобна за
студентите целиаци и в това число доста по-развита от всички останали.
CYE допълни, че организира срещи с производители, изпращат се е-мейли,
търсят се нови хора с непоносимост към глутен.

Бяха избрани 2 доброволни групи с по 3-4ма души всяка за работа върху
задачите за следващата година на AOECS, след което официално
събранието приключи с добри пожелания към всеки и до нови срещи през
следващата година. Но неофициално продължи заедно с младежите от CYE и
представителите на производители на безглутенови продукти на едно
екзотично място в национален парк Албуфера, близо до Валенсия. Парк
Албуфера представлява едно голямо сладководно езеро с различни видове
защитени водни обитатели и птици (поне по думите на лодкаря, който ни
направи туристическата обиколка през самото езеро). По-интересното бе
ресторанта до езерото, където стигнахме с лодки и традиционната
Валенсианска вечеря – демонстративно пред нас приготвена Валенсианска
паеля, оркестър, коктейли, сангрия и много червено вино. Вечерта
приключи за някои късно из нощните клубове на Валенсия, а за други
много рано заради хубавото вино.

18.9.10- Международна конференция на тема „Заболяването цьолиакия“
Конференцията се състоя в обширна зала в присъствието на членовете на
AOECS, както и на много медици и други заинтересовани по проблемите на
заболяването цьолиакия. Бяха изнесени лекции от различни професори
медици и гастроентеролози, както и директорите на AOECS и CYE
представиха накратко направеното до сега и какви са им бъдещите
планове.
Бяха разгледани различните видове познати тестове до момента и каква
е тяхната ефективност, според направените статистики и дали биопсията
ще остане единствения на 100% доказващ метод за откриване на цьолиакия
или ще се намери ново решение. Това, което стана ясно е, че се
разработва нов метод за по-ефективно откриване на заболяването. Някои
лекари разказаха по-подробно за видоизмененията върху тъканите и
структурата на клетките при организъм с цьолиакия, сравнявайки ги със
здравия организъм и как тези видоизменения не се наблюдават при същия
този организъм, когато е на безглутенова диета и че това е
единствената превантивна мярка за момента. Като цяло лекцията бе
насочена на здравно равнище и бе полезна предимно на присъстващите
лекари и за обмяната на опит помежду им.
Нямах възможност да присъствам на цялата лекция, нито да се включа в
завършека на това цялостно мероприятие – гала вечерята, която бе
организирана от спонсорите на програмата, но по-важното във случая бе,
че България сана пълноправен член на AOECS и това няма да е
единствената среща от тук нататък. AOECS ни дава предимството да се
защитим пред отделните институции и да си изискаме, това което ни се
полага като европейски граждани и членове на ЕС. AOECS може и ще ни
помага за в бъдеще с обмяната на своя опит, за да могат повече
български целиаци да разберат за своя проблем и да започнат да се
хранят нормално.

Прието е, че 1% от населението на дадена страна боледува от цьолиакия,
което ще рече, че в България между 70 и 80 хил. души имат този
проблем.

Добро утро,мамчета!Ето и новата темичка
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=537259.new#new

Maменца пишете ми и приякорите ви от форума ,като ме намирате на фасебоок  за да се сетя,Дарито го направи ве4е.

Миленче искам да питам ти вземала ли си от тези шоколади защото пише че са без лактоза и много искам да взема на малката но незнам дали вкуса е сладък - или като на натуралния шоколад  горчив?Също искам да ви питам моцарелата става ли за нас и някой дали дава чипс.Освен това вчера правих леща и вече за трети път ми се случва да намирам вътре житни зърна,все на различни фирми пробвам но......... вие само био ли купувате.Някой давал ли е от соевите млека за пиене с вкус на какао и ванилия,малката много ги харесва но гледам да е веднъж седмично примерно.Поздрави на всички!!!