Сърдечни малформации- тема 8

В Майчин Дом си правите биохимичен скрининг. Там е проф Кременски - можете дори да му пишете - мейла му е обществено достъпен. Там по кръвен път установяват риска за синдром на Даун и други генетични заболявания.
Пренетална ехокардиография може също там- д-р Томова доколкото помня и/или в НКБ- доцент Велковски и доцент Павлова. Сега не се сещам седмиците в които се правят тези изследвания. Аз правих при втората бременност, поради сърдечната малформация, с което се роди първото ни детенце. Успех! Прочетете за да сте информирана, но не се вкарвайте в излишни филми какво може да се случи. Направете нужното и бъдете позитивна, че всичко ще бъде ОК.

Ок, Елида! Благодаря ти много за информацията! Определено ще го направя! 

Весела Коледа приятели-пораснали и не чак толкова  Нека сме здрави и щастливи,по-добри!!!

Аз не съм ви казала как мина холтера на Влади  Ами...счупи се.Пищя цяла нощ,едва се сдържах да не го тресна някъде.9 часа е записвал и от 18ч. вечерта до сутринта ни отрови  Изобщо не бяха учудени там от факта,а аз тръпнах от вълнение дали няма да ме одрусат за издънката  Завихме Влади с 4 одеала и пак не сме спали от пискането.
Резултата е задоволителен,поне дневния.Нощен няма да правим.Ще запишем преглед при др.Маринов отново,че предния месец не можело на куп.

Пишете вие как сте?!

Честита Коледа и от нас!
Пожелавам ви много здраве, здраве и пак здраве! Друго сами ще си го набавим 
Бобо е добре за сега, следващия ни холтер е през янеари, февруари!

Вили,на вашия пише ли смесване на предсърден и нодален ритъм?На нас така ни пише вече втори холтер-през цялото денонощие,а на  този-за цялото време,което е записвал.Др.Велковски каза,че не е притеснително през ноща,че нямаме запис,но аз точно тогава се притеснявам,че пада до 35 удара в минута.Ама ще се доверим.Ще стискаме палци през лятото да нацелим здрав апарат

Деси,
Да и при нас е така има синусов и нодален ритъм, като за съжаление нодалният преобладава, синусовият се появява само при усилие или плач. А нощем най-ниско до 33 ни е падал пулса. И на нас така ни се беше случило миналото лято с едни холтер, просто от жегата електродите се разлепили и не направили запис. Но от остатъка те си правят изводите.
Аз много се притеснявах за този нодален ритъм, но както виждаш те са си активни и явно се адаптират към това положение. На Боян по нищо не му личи, че е брадикардичен, той е щур колкото и брат му не се изморява, научи се да кара колело на по-малка възраст от брат си и то мисля, че се справя дори по-добре! Така че сега съм се поуспокоила, дано с израстването да го преодолеят, ако се закрепят така, в един момент ще се изравнят с останалите.
Поздрави и весело посрещане на новата година   

Здравейте, на познати открили на триседмичното бебе, че и двата кръга са обърнати, пратили ги към НКБ, д-р Лазаров ги е поел, имат насрочена операция - какви съвети можем да им дадем? Не намирам информация в нета, явно медицинското наименование на диагнозата е съвсем друго.

Скъпи майки, за първи път пиша тук с идеята да си поканя в една група във фейсбук наречена: "Ти не ме оставяй да загина, Господи, преди да съм живял". В нея членуваме майки на деца с различни хронични заболявания и увреждания, споделяме мъката си, намираме разбиране, както и отговори на много въпроси. Първоначално групата беше създадена за майки на деца със сърдечни малформации, но после решихме да я разширим, защото болката е еднаква без значение от какво е болно детето. Ако сте ходили в кабинета на д-р Пламен Митев там има картина с бебе, под която пише този надпис и решихме групата да се казва така.

Здравейте Мария!
Заглавието на групата ви е чудесно. Във фейсбук имаме и ние група - "Детско сърце" - за децата ни с болни сърчица. Както е започнала и при вас, групата обединява семейства със случаи на ВСМ, като голяма част от нас се познаваме вече и лично. Макар и затворена група (единствено с цел нашите тревоги да не стават достояние на всички случайни познати и приятели на приятели, нямащи отношение и неразбиращи проблемите ни), присъединяваме и нови членове, приятели и съмишленици, нови семейства, които тръгват по нашия нелек път. Имаме и страница "Да помогнем на най -добрата кардиологична болница на Балканите", защото децата на всички тук са минали през нея и знаем за затрудненията които има в НКБ и които в крайна сметка рефлектират неминуемо и върху пациентите - най-скъпите за нас същества.
Благодаря ти за поканата и споделената полезна информация в темата ни!   
Нека всеки сам прецени за себе си дали би желал да се включи!

Много благодаря за поканата. Изпратих заявка. В действителност още не съм особено готова да говоря свободно за това не, защото не мога, а защото няма как да разберат ужаса,които съм изживяла и идеята, че странични наблюдатели могат да четат тревогите ни ме ужасява. Благодаря за топлия отговор !

Здравейте мили майчета,моето мило момченце се роди с Тетралогия на Фало след консултация в 3-та градска с доктор Маринов надеждата,че няма да има операция се изпари и остана страха от предстоящата операция  Моля се от сърце на Господ всичко да мине и моята най-голяма радост има един нормален живот     
Моля се за всички болни дечица Господ да им даде повече здраве 

Здраве Мери-а,
Имай вяра и всичко ще се оправи! НИе всички ще те подкрепяме и ще ти даваме сили, в НКБ  твоето момченце ще е в сигурни ръце, прсто имай търпение и вяра! Тук пишат и други мами, чиито дечица са с тази диагноза и съм сигурна, че ще ти помагат с информация, когато се нуждаеш! Успех!

Здравей, meri-a.
Съжалявам, че се е случило и на твоето детенце.
На колко месеца е малкия?
Моята дъщеря също се роди с Фало, оперираха я на 10мес., скоро ще станат 7год. от операцията.
Води си нормален начин на живот- ходи на училище, на физкултура, на плуване и на гимнастика.
Съвсем нормално детенце си е и има съвсем леки ограничения.
Познавам и други деца със същата диагноза- оперирани са и се развиват съвсем нормално.
Няма да ти кажа да не се тревожиш, защото няма как това да се случи, но имай вяра- всичко ще се нареди.
Ако имаш въпроси или нужда да поговориш с някой- насреща съм. 

Много благодаря за укоражителните думи  Момченцето ми днес става на 33 дни.На 27 март сме пак на преглед при др.Маринов,искрено се радвам,че детенцето ти е добре и най-вече живее нормално`само се моля и при нас да е така
А кой ви оперира вас?

Здравейте и от мен
чета ви от близо година , но все не се решавам да пиша , но ето при нас всичко мина и искам да разкажа и нашата история за да мога да дам кураж и да помогна на някой в нашата ситуация, както вие помогнахте на мен
Накратко синът ми( сега е на 10месеца )  се роди с между камерен дефект , откриха го още в болницата и от там директно ни изпратиха в 3 градска. Там ни прегледаха и ни потвърдиха казаното от родилния.И се започна с притесненията , със страха и безкрайното очакване на всеки контролен преглед да ни кажат , че ще ни изпратят на операция. Детенцето ми пиеше лекарства (фурантрил, калий и каптоприл ) защото беше със сърдечна недостатъчност така цели 5 месеца. На поредния контролен преглед се оказа ,че имаме подобрение и ще ни спрат терапията. Този ден бях толкова щастлива ,че има някаква надежда ,че най - големия ми страх ( операцията ) ще се размине , но уви следващите няколко месеца вместо нещата да отиват на горе , постепенно започнаха да се влошават според докторите. Казвам според докторите защото на мен детето ми изглеждаше добре , беше почнал да яде , да наддава добре по нищо не му личеше , че му има нещо.
На последният ни преглед преди Коледа ни изпратиха на комисия за да решат за операцията , на 3 януари ми се обадиха да се подготвям и на 8 да постъпим в болницата за операцията. Тогава света ми се срина не знаех как ще се справя с всичко , но явно майките сме много много силни като става въпрос за нашите дечица и се справяме с всичко:) . Оперира ни доктор Лазаров , по време на операцията се оказало, че са оправили и още неща освен МКД-то , но всичко мина успешно. В реанимацията имахме малък след оперативен проблем ( кръвоизлив повече от нормалното ) , но всичко се нормализира, след 3 дни ни свалиха в интензивно и след това поседяхме още седмица в отделението защото имахме малки изливи , но и те се оправиха и накрая след общо 15 дни прекарани в болницата ни изписаха живи и здрави. И макара , че сме си в къщи съвсем от скоро нещата са добре и всичко мина благополучно.
Екипа в 3градска е уникален , всички са много добри , много внимателни и много ама много добри специалисти . Благодаря им от сърце и най - вече на доктор Лазаров.
Също така искам да благодаря на всички вас мили мами и не само в този форум за подкрепата и куража , която ми оказахте с разказите си , ако и аз мога да помогна с нещо съм на среща