Моля, помогнете да спася детето си!

Шугърче,искрено се надявам да се разбере от къде идва проблема и да се приложи правилното лечение!
И при двама ви!❤️ 🍀

Шугърче, а това за сходните симптоми между двама ви с Джони споменавала ли си го пред лекарите, които  следят състоянието му? Чудя се дали не би им послужило като някаква подсказка, ако се окаже , че има връзка и не е съвпадение .
Извинявам се предварително, ако въпросът ми е нелеп или излишен.

Надявам се скоро да се нареди пъзелът!

С този пост искам да уточним нещо - извинявам теб, Панди, себе си и всички, които са питали и ще питат каквото и да било. Нека се уважаваме малко повече, няма нужда да се бием в гърдите, но пък не е необходимо и да се правим, че някой друг има заслугата за подобрението при Джони, а аз просто го влача по доктори и вие просто събирате средства. Изобщо не твърдя, че Джони би бил дори жив без професионалистите, но качеството на живот му подобрихме ние, аматьорите. И докато аз имам сили да чета, пиша и го водя по доктори, а вие да ни подкрепяте по толкова много начини, смятам да продължавам да опитвам. Питайте, моля. За всичко. Освобождаващо е да не ти пука кое светило гледа на мен като "поредната изкукала майка", а някои от тях след време вземат, че признаят че са ми били резонни въпросите, поне една част.
Наздраве за аматьорите!
(Вечерта ей, сега може с кафето 😜)

На конкретният въпрос - казвала съм, Панди, засега никой нищо. Ще продължавам да казвам.

Този път благодаря за въпросите ❤️

Редактирам, защото трябва да споделя нещо с вас. Докато мия чинии, готвя обяд за дребната и се опитвам да сметна какво сме похарчили от предишните ми изчисления досега, хвърлям по едно око на Джони, защото той пак кашля и се сополиви, а и да не направи нещо не особено приемливо, докато съм го оставила да се самоотглежда. С потрес, истинско учудване и доза съмнение как точно се е случило това, установих че Джони се е научил да оцветява по номера.
Сам.
Аз идея нямам какво има на този айпад, той беше на каката преди 8-9 години.

Сладоледа и картинката са като него цветни,да е жив и здрав миличкия.На мен ми е по скоро подпухнал да не задържа течности.

Cia_maritima, задържа той, спор няма, ама между двете снимки, разликата е два месеца и половина и 13 кила, та...и друго има, явно.
Водих го пак при УНГ, правиха му и рентген, май отива работата към махане на сливиците, ще се чуе до седмица.
Заведох го и при педиатъра, че нали сме си болни всички (вече ме е срам да го пиша, аз не съм чувала за подобно нещо, безкрайно е), а той не го беше виждал около месец и половина, все каката водя, за Джони обяснявам. И като се опули този доктор, вика: "Шугър, признавай какво направи с детето." Ми какво, просто вече отказвам да спра антибиотика до по-добро и трайно решение. Ама само това ли? Да, нищо друго не пие. Невероятно било, кожата му не била толкова жълта, реагирал адекватно, изпълнявал команди. Викам, докторе, аз присъствам, виждам 😁 За съжаление още е наддал на килограми, а част от предписаните лекарства са за инхалации - абсурд при Джони с неговите сензорни проблеми, ще търсим алтернативи пак.
Ще пиша, когато имаме новини.

Деси, моята голямата скоро ще стане на 10. До 4г беше на долната граница на ръст и теглло, на 5г изведнъж качи 5-6кг+, доктора каза, че е много и да вземем мерки. Записах я на спорт, менюто нямаше как много да променим защото беше и още е доста злояда. 6м по късно трябваше да минем на контролен преглед и се оказа че е качила още 5-6кг за това време. Пуснаха се всевъзможни изследвания, всичко в норма, накрая се оказа че хормона на растежа не функционира както трябва от там това рязко напълняване. Хормоналните бяха наред първите. Тъй като беше малка доктора отказа хормонално лечение с надеждата в пубертета да си влезе всичко в норма, ако не тогава да се лекува. Сега само на ръст движи, кг не е мърдала от 3г.
Само идеи давам, не знам дали са релевантни за вас.

Деси, аз също мислих да те питам дали сте изследвали хормона на растежа?

Да е жив и здрав най -вече!Другото каквото такова.

Може ли да се пооплача малко? И да си се поожаля. Целта не е да ме съжалите, а просто да си го кажа, с надеждата че ще ми мине и ще удържа още известно време или до края.

Ходихме отново при педиатъра. Щото нали, поне дребната да изремонтираме, че от 30 ноември никой вкъщи не е оздравявал. Вкъщи вече имам лекарства да заредя средно голяма аптека... Ако от педиатърът зависеше, вече щях да имам диплома за доктор. Милият само дето не подскача и пляска с ръце, такова чудо не бил виждал в живота си (тука го репликирах, чудо няма, само химия), а именно: докато той преслушва каката, Джони си откопча колана на количката, отиде при него и му казва "стетоскоп". Изнамери докторът още един и докато той преглежда дребната (която учудено каза: е как Джони знае тази дума, аз не я знам), Джони преглежда мен. "Шугър, кажи какво направи бе, аз такава промяна в практиката си не съм виждал, с удоволствие бих споделил опитът ти с други родители с подобни проблеми". Аз, естествено, натъртих на факта, че експерименти правя само със собственото си дете, но той все пак очаква да му изпратя какво съм чела и ме е накарало да взема подобно решение. И на всичкият ми зор, някак противоречиво се радвам, че живея на място, където все още има шанс някои лекарства да се придобият без рецепта. Пълен абсурд е ситуацията - ходихме и при невролога, той е съгласен че Джони е по-добре, съгласен е да продължаваме така засега, но "мога да помогна с рецепта за 14 дни най-много, всичко над това ще е повод за застрахователите да откажат и за ден предписанията АБ". Да е жив и здрав, спести поне стотина долара. А, и написа във файла на Джони, че той е съгласен със становището да се махнат сливиците на Джони. Това ок, но звъннах да запазя час за УНГ-то и да действаме вече (а след това да процедираме с имуноглобулина), ама той вече е отпуск до 20ти. Пак ще чакаме.
Междувременно, Джони има добри и не баш дни, но всеки ден изглежда все по на себе си - тръгваме да излизаме и той загася лампите, искам да отворя входната врата и той взема портмонето ми, защото знае (явно) че картата за достъп е вътре, казвам обуй се, че трябва да посрещнем сестра ти и той го прави, плюс взема ключа и отключва вратата и тн. Уви, напредък с разнообразието в храненето нямаме особено, количествата са пренебрежими, сестра му яде два пъти повече, а той продължава да дебелее. Благодаря, момичета, за напомнянето за хормона на растежа, проверих, не е изследван, ще търся начини сега. Не само от финансова гледна точка, а и от чисто практическа - все по-невъзможно е да му вземат кръв.
Аз, мисля вече знаете, се опитвам максимално да се придържам към реалната ситуация. При последното посещение при неврологът, направо му казах че очаквам от него максимално бързо да се случат процедурите с имуноглобулина след като извадим сливиците, защото не мисля че имам повече време от до края на тази година, пряко сили. Просто всичко вече е силом, а Джони е по-силен от мен отдавна. Неврологът: "нямаш толкова време, няколко месеца максимум".

Джони като един Джеймс Бонд почти:



Хубаво е, че вече го радват и интересуват подобни неща, лошото е, че не мога да му обясня още, че "край" значи че ще си ходим и малко истерично напускаме забавленията.

Простете за дългия пост и благодаря на всички ви ❤️

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугър, извинявам се, не съм влизала в темата, и може нещо да е разисквано, но идвам с бърз въпрос - сменена ли е сметката на Каролина и линка в подписа ми актуален ли е?
      Прегръдки!

Оф, Тете, от телефона действам и подписи не виждам, ще опитам да включа по-късно лаптопа и ще се изкажа. Не го включвам често, че направя ли го, не трябва да мърдам и на сантиметър, Джони е решил че това е най-интересното нещо, което е виждал, а тя моята древна машинка малко и трябва да премине в отвъдното - едно приятелско побутване от Джони 😁
Инак, сметката е тази, която е цитирала Ваичка.

Вече направо ме е страх да се похваля нещо. И то не защото съм суеверна. Освен това, искрено и дълбоко вярвам, че всички мислите най-доброто на детето ми, че и на мен, въпреки че често съм досадна и логореята ми е първа природа. Докато приключа предният пост и Джони го прихвана най-якото разстройство в историята на съществуването му, напук на всякаква логика (отчитайки какво яде и на какви лекарства е). Сега, аз че ще го оправя е ясно, но отново се чудя да настоявам ли за поредните изследвания, които ще излязат ок и ще ми повишат степента лудост в очите на докторите. Ще си помисля и днес.

Инак, човекът дето от вкъщи не искаше да излиза, сега не иска да се прибира. Ходихме с него да хвърляме боклука и като се лепна за колата това дете, с рев и насилие го прибрах, ама нямаше как, трябваше да сме налични да си посрещнем каката от училище.

sugarfree, някой следи ли дали Джони няма липси на някои витамини/минерали/микроелементи? Пишеш, че се храни зле и като качество, и като количество. Освен това различните лекарства и упойки изчерпват какво ли не в организма. Аз бих се погрижила и за чревната флора. След толкова медикаменти и антибиотици едва ли е ок. Детето прекарва ли достатъчно време навън на дневна светлина/слънце, има ли директен контакт с природата (ходене бос)?

Тете, много съм бавна, сори. Това, което виждам към момента като подпис при теб си е съвсем актуално. Благодаря ❤️

Синьо, сърдечно благодаря за включването! През годините се опитвахме да следим за тези неща, сега е значително по-трудно тестването. Единствената установена липса бе на витамин Д, при последната проверка вече бе над нормата, явно е наваксал за момента.
За чревната флора е на пре и пробиотици вече пета година, естествено няма начин да съм сигурна че всичко е шест, но не е неглижирано със сигурност.
За ходенето бос - Джони скоро ще стане на шест, повече от половината си живот ходи бос навсякъде, всъщност дори се борихме за момента да обува обувки при особено належащи обстоятелства.
Колкото до директният контакт с природата, трудно е да се отговори еднозначно. Когато има възможност, винаги му е осигурен, понякога просто обстоятелствата не позволяват.

Благодаря на всички ви, за всичко ❤️

Водих каката при педиатъра. Отново. Няма оздравяване и това е.
Но за друго ми е думата:
Джони влезе на собствен ход, количката си я побутва за аксесоар. Влезе, взе от бюрото стетоскопа на доктора, погледна го и го върна. След това отиде до другия край на стаята и измъкна прецизно стетоскопа, който предишния път му бе даден.
И аз, и докторът аха да изтанцуваме танца на радоста.
И го изтанцувахме де, всеки по свой си начин, когато на излизане Джони сам върна стетоскопа на мястото му. Без нерви, истерии и подканяне.
Докторът ме изпрати с: "бъди оптимист".
Аз му върнах: "смяташ ли, че песимист би издържал и да докара Джони до този момент?".

Тъй, скъпи приятели, всичко това го пиша просто защото заслужавате да знаете. Да, има мътни и спорни диагнози. И понякога крайният резултат е ужасен. Да, злоупотребява се с парите, дадени за благотворителност. Не винаги, обаче. И за секунда не забравям, че детето ми има този невероятен късмет благодарение на вашата щедрост.
А понякога се случват и чудеса ❤️
С ден закъснение, честита да е любовта във всяка форма, вярно е че тя ще спаси света.
Здрави да сте!

От сърце му желая на Джони да стане учен/лекар или каквото му душа иска.
Шугурче, не знам дали съм го писала, но където съм чула, че се молят за чудеса и съм била, то паля свещ за здраве и за Джони, записвам му името и се моля искрено да се оправи.