Публикувана: 5 фев. 2007, 14:18 ч.
Последно мнение: 8 фев. 2008, 18:34 ч.

На детенцето, за което писах, му откриха левкемия!!!

76 784
172
1

# 135 13 авг. 2007, 12:57 ч.

Zdraveite, Kazvam se Toni a malkiq mi sin Gogo. Prez 2001 god. septemvri mesec ni postaviha diagnoza ostra limfoblastna levkimiq.Bqhme 8 meseca v Plovdiv na le4enie, sled koeto ni ispisaha i prodaljihme podarja6ta terapiq. Edna godina piehme hap4eta purenitol i metotreksat kato parvo pravihme kravna kartina vsqka sedmica, i dozata ni zavisi6e ot broq na levkocitite.Vlivki ne sme imali togava doktorite ni kazaha da davame na deteto 4erveno cveklo i povi4e surovi qdki i nai ve4e sled vsqko hranine na deteto da majem ustata s daktarin.Zabravih da spomena 4e kam tezi lekarstva piehme i biseptol v prodaljenie na 1 god. za predpazvane ot infekciq.Nai trudno mi be6e da opazim Gogo da ne padne da ne se udari za6toto e imalo momenti kogato pokazatelite mu bqha mn. niski i sled tova izbivaha sineni.No za ukrepvane na imunata sistema ne sme davali ni6to za6toto ni bqha zabranili,kazaha ni 4e ne vsqko lekarstvo i ne vsqka bilka sa savmestimi s hap4etata koito piem i da ne vzeme da stane po golqma bela ne sam davala ni6to.Ve4e slava bogo 7 god. sme v remisiq. A riskoviq period ako ne se laja e 5 god. Jelaq vi uspeh i kuraj. Nomera na ICQ to mi e 482453598 ako iska6 moje6 da pi6e6 Hug

# 136 13 авг. 2007, 17:37 ч.

под шипковия храст
Мнения: 858

това е малкото, което намерих като информация. ако зададете въпроси в този сайт, може би ще намерите повече отговори http://www.save-darina.org/content/view/31/40/

# 137 13 авг. 2007, 22:19 ч.

Здравейте, отдавна не съм писала, но започнах работа и съм на ролкови кънки....вече.
С какво мога да ви помогна като информация незнам, няма сигурен начин за предпазване от рецидив. Красимир до момента продължава да пие подържаща терапия / пури нетол и метотрексат/. Не давам никаква хранителна добавка, имуностимулатори или витамини. Не давам, защото според мен е грешно да се стимулира костният мозък, при положение, че целта на химията е да го накара да не работи. Подържащата терапия се пие, защото винаги има опасност от заспали клетки, които точно в този момент не се делят, а неделейки се те не реагират на химията, т.е тя не може да ги убие. И подтискайки костният мозък да не произвежда левкоцити, се надяват тази подържаща терапия да достигне до всички останали такива. Ако обаче ние на своя глава го стимулираме, затрудняваме максимално работата на химията. Дано го написах достатъчно ясно за разбиране. Това е моето мнение.
Червеното цвекло се пие заради черният дроб, а както знаем черният дроб е изключително изтощен от отровите. Моето дете не желае да пие този сок, въпреки коктелите които бърках, пак си мирише на пръст. Суровите ядки се препоръчват заради тромбоцитите. Това е добре като идея, но моят син и тях не приема, нарича ги кукучки.
Наистина, незнам дали мога да помогна със съвети. Бях ви писала преди, че е добре да се щади черният дроб- без мазно и тлъсто, пържено, яйца, колбаси под всякаква форма/ както знаете те са натъпкани със соя, а скоро четох научно доказан доклад, че соята причинява при децата левкемия/. Колкото може повече течности-без тези разтворимите пакетчета, наричани сок, газирано. Раковите клетки мразят водата, затова по време на терапията се пие кортизон и дексаметазон, защото те задържат вода по клетките.
Синът ми не ходи все още на градина, играе си с ограничен брой деца и то при положение, че са здрави. Бях полудяла на тема чистота, особенно след поставената диагноза, сега лека-полека го привиквам на нормална околна среда. Не се втилясвам за всяка прашинка.
Едно нормално щастливо детство и той е доволен.
Ходенето на планина е препоръчително, не давам вчерашен хляб-той е за гълъбите, и го пазя от цветя. Изхръвлих всички цветя от в къщи, по цветята има гъби, а нашите деца са податливи на такива, същото е и при хляба.
Това е за сега от мен. Ще влизам по-често и ще помагам с каквото мога.
А, да! Метотрексат си търсете от Гърция или Турция, говоря за таблетната форма. Едно, че в Бг го няма, а и да го намерите ще е на тройна цена.

# 138 16 авг. 2007, 22:22 ч.

Варна
Мнения: 11 340

Благодаря ви, момичета, за отговорите. Утре ще звънна на лелята на Гоги, за да прочете съветите ви.
Той е хванал някакъв вирус, вече трети ден е с 40 градуса Т и е в болницата. На два антибиотика е. Стискайте палци да се оправи по-скоро! Praynig

toniir, сигурна съм, че ще се свърже с теб - всякаква информация и опит са добре дошли.

Sneji, обади й се, тя се радва страшно много на разговорите ви! Hug

# 139 20 авг. 2007, 15:15 ч.

Здравей chockolina, много съжалявам за Гого, че се е разболял.Не се притеснявайте сигорна съм, че всичко ще се оправи. Пиша ти да Ви вдъхна кураж. Моя син също много боледуваше, и затова много често ни спираха вливките. По време на интензивното лечение ни се наложи да му правим и операция от хидроцели, а малко преди тая операция му правихме и от херния. Имах чуство, че съм във филм на ужасите и тоя кошмар никога няма да свърши.Вече 5 години от както са ни исписали, да чукна на дърво моя син е добре. Искам още да Ви кажа в никакъв случай не падайте духом,знам че е много трудно, но децата разбират всичко,вдъхнете им кураж за да можите заедно да победите това коварно заболяване.Желая Ви от сърце УСПЕХ.

# 140 29 авг. 2007, 15:27 ч.

гр.Варна
Мнения: 722

Ето един линк към тема от форум Хомеопатия, билколечение, алтернативна медицина
Германската Нова Медицина на д-р Хамер

# 141 5 септ. 2007, 16:11 ч.

Canada
Мнения: 1 773

Цитат на: diemma в пт, 10 авг 2007, 15:45

Благодаря, Sneji ! bouquet

Синът ми не е с левкемия. Наскоро го оперираха от злокачествен тумор Sad

. Диагнозата е високо диференциран невробластом ( neuroblastoma) . В момента съм изпаднала буквално някаква черна дупка , и се хващам като удавник за сламка за всякаква допълнителна информация. Ще се радвам , ако можеш да ми изпратиш такава!

diemma, моля те, напиши ми точната диагноза изписана на латиница. За какъв точно тумор става въпрос, къде? Ще потърся информация в книгите, които имам и ще го преведа. Как е детенце сега?
Чоколина , как е Гого?

# 142 6 септ. 2007, 12:36 ч.

Мнения: 672

Sneji , точната диагноза е tu retroperitonealis - neuroblastoma - differentiated type.
Синът ми в момента е добре. След две седмици ще му правят скенер и се моля да няма наченки на рецидив. След около 2 месеца би трябвало да приключи лечението.
bouquet

# 143 12 септ. 2007, 00:49 ч.

Варна
Мнения: 11 340

diemma, стискам ви палци - дано скенерът покаже добри резултати!

Разбрахме се с лелята на Гоги тя да напише подробно за състоянието му в близките дни. Аз само набързо ще кажа, че в момента химиотерапията му е спряна (по принцип още една седмица оставаше), защото от няколко пъпчици на крака му, които са се възпалили и гноясали, се е стигнало до оперативно отстраняване и в момента е на антибиотици.

# 144 12 септ. 2007, 13:28 ч.

Мнения: 672

Благодаря за пожеланията!
Много мъчно ми стана като разбрах за Гого Sad

. Дано се възстанови по-бързо и да започнат отново с лечението!

# 145 13 септ. 2007, 21:23 ч.

Zdraveite,

Blagodaria za sachuvstvieto i za spodelenite saveti!
Gogo vse oshte e v bolnicata.
Predi da vleze za porednata himioterapia beshe aktiven, vesel, mnogo dinamichen, vinagi tichasht napred-nazad i zakachliv - edno savsem normalno dete.
Za sazhalenie sled kato vleze otnovo v Terapiata vav Varna, kadeto se provezhda lechenieto, hvana parvo salmonela - nialkolko dni beshe s mnogo visoka temperatura, koiato nakraia svaliha s niakakav silen antibiotik /higienata v otdelenieto i disciplinata na obsluzhvashtia personal, napr. za nosene na maska ili dr. e pod vsiakakva kritika!!!/.
Takmo se pouspokoihme i mu se poiaviha 3 gnoini papchici po krachetata, koito narastnaha kolkoto grahovi zarna s technost v tiah - mnogo bolezneni. Kozhniat doktor v bolnicata se e proiznesal, che dosega ne e vizhdal takiva papki i nialkolko dni nikakvi merki ne vzeha. Na vsichkoto otgore hemoglobina mu se srina i mu prelivaha krav. Minalata sedmica v kraja hirurg mu izriaza tezi papki, no ottam neprekysnato izliza niakakva technost, mozhe bi gnoi. Antibioticite prodalzhavat. Vchera imashe otnovo temperatura. Dnes /dokolkoto razbrah/ e malko po-dobre. Nikaoj ot vas sblaskval li se e s takav problem?
Nadiavame se skoro da prodalzhat himioterapiata - strahuvame se, che zaradi tezi problemi mu se narushi grafika za prelivaniata na himikali. Ne znaia dokolko tova e opasno...

Molia se vseki den za detenceto ni! Viarvam, che shte se spravi - toj e s mnogo silen duh, izdarzha na vsichko i ne se oplakva, znae koga triabva da hodi v bolnicata i kakvo mu predstoi, no stoicheski izdarzha na vsichko! A e samo na chetiri .... Geroi e poveche ot nas! Stiskajte mu palci!

Blagodaria vi za savetite za hranene - shte gi predam na tatkoto na Gogo.
Pishete niakolko dumi za tova kak se spraviahte s higienata v kashti, s obshtuvaneto s drugi hora. Gogo ima goliamo bratche na 13 godini, s kogoto e v neprekasnat kontakt. A sega zapochva i uchilishte. ..
Oceniavam vsiaka informacia, koiato mozhete da mi izpratite - v Internet ima mnogo neshta, no tezi ot vas, koito sa prezhiveli koshmara znaete naj-dobre kakvo triabva da se pravi.

Dnes chokolina mi dade da procheta material za levkemiata - t.nar. nova medicina na d-r Hamer. Toi ima osoben pogled na tazi bolest. Smiata, che tova vsashtnost ne e bolest, a fazata na lechenieto na zaboliavane na kostnia mozak. Otricha himioterapiata i tvardi, che tochno tia uvrezhda organizma, a ne levkemiata. Tvardi, che levkoblastite sa "ednodnevki" i se absorbirat ot chernia drob... Niakoj ot vas chuval li e neshto za tova?

Blaodaria vi oshte vednazh!
Leliata na Gogo

# 146 13 септ. 2007, 22:35 ч.

Canada
Мнения: 1 773

Диема, това преведох за сега. Утре-други ден ще преведа и за лечението.

Невробластомата е твърд тумор и може да се развие от всяка млада нервна клетка. Повече от половината от тези тумори се откриват при надбъбречната жлеза (в коремната кухина). Не е известен причинитела ня заболяването и както и всички други ракови заболявания, невробластомата не е заразна и не може да се прехвърли на други хора.
Невробластомата се открива само при деца. ¼ от заболелите са деца до 1 година, а при ¾ първите симптоми на заболяването се появявят преди да са навършили 5 години.
Симптоми – умора, загуба на апетит, издут корем, неспиращо разстройство, болки в корема и краката (костите), понякога се открива и повишено кръвно налягане. Ако тумора е в гръдния кош, предизвиква дихателни проблеми. Понеже симптомите са много често срещани при други заболявания, когато се открие невробластомата, тя вече се дала метастази в други части на тялото.
Диагноза – изследванията зависят от местоположението на хевробластомата. Включват изследване на урината (при 9 от 10 деца с невробластома се открива особен вид киселина - vanillylmandelic acid (VMA) или homovanillic acid (HVA). Нивата на тези киселини се следят по време на цялото лечение) , кръвта, MRI (нямам представа какво значи това, че потърся информация по-късно и ще допълня), скенер. Прави се и биопсия за да се разгледат клетките под специален микроскоп.
Невробластомата не е необходимо да се отстрани веднага оперативно. Повечето деца първо се подлагат на химиотерапия, за да намалее тумора. След това, ако се налага се прилага лъчетерапия. При някои случаи се използва и трансплантация на костен мозък.
Много често след като детето е обявено за здраво, болестта се завръща с нова сила. В тези случаи лечението се повтаря отново. Приблизително 2-ма от 3-ма излекувани развиват поне едно хронично или заплашващо живота заболяване до 20-30 години след откриването на рака.
Стадии
Стадии 1 – локализиран е само един тумор, без наличие на разпространение по други части на тялото. Може да бъде премахнат чрез опрация.
Стадии 2А – туморът е локализиран на едно място, няма разсейки, но не може да бъде премахнат само оперативно.
Стадии 2Б – туморът е локализиран, но са открити разсейки с съседните линфни възли.
Стадии 3 – туморът е започнал да обхваща съседните органи, но не са открити разсейки в по-далечни части на тялото.
Стадии 4 – ракът се е разпространил в отдалечените лимфни възли, костите, костния мозък, черния дроб, кожата или други органи.
Стадии 4Б – туморът е локализиран (като при стадии 1, 2А и 2Б), но е обхванал и черния дроб, кожата или костния мозък. Този стадии е характерен за деца до 1 год. възраст.

# 147 13 септ. 2007, 22:46 ч.

Canada
Мнения: 1 773

harmayani, имахме само Деси по време на лечението. В болницата лежа в стая със специални филтри, непропускащи 99% от бактериите. На вратата на стаята й имаше голяма табела с надпис "Абсолютно забранено влизането на немедицински лица", а самите лекари бяха облечени със специални дрехи изадължително, след влизането, всеки си измиваше ръцете с дезинфекциращ препарат. Преди да я изпишат от болницата, минах целия апартамент (всички повърхности) с разтвор на белина. До болницата и обратно се придвижвахме само с кола, като Деси беше с маска на лицето. В къщи не ни посещаваха приятели и ние самите не излизахме никъде. Приятелско семейство ни пазаруваше веднъж седмично, след уточнен по телефона списък с продукти и ни оставяха торбите на входната врата. Спазвахме този режим около 8 месеца след изписването. После показателите й почнаха да се подобряват и си позволявах да я изведа в парка срещу нас, но без да си играе с други деца. Почнаха да ни идват и гости, но абсолютно здрави и първо минаваха през банята.
Стискам палци Гого да се стабилизира, да продължи лечението и скоро целия ужас да е зад гърба му!

# 148 14 септ. 2007, 01:01 ч.

Варна
Мнения: 11 340

Цитат на: harmayani в чт, 13 сеп 2007, 21:23

Здравейте,

Благодаря за съчувствието и за споделените съвети!
Гого все още е в болницата.
Преди да влезе за поредната химиотерапия беше активен, весел, много динамичен, винаги тичащ напред-назад и закачлив - едно съвсем нормално дете.
За съжаление след като влезе отново в Терапията във Варна, където се провежда лечението, хвана първо салмонела - нялколко дни беше с много висока температура, която накрая свалиха с някакъв силен антибиотик /хигиената в отделението и дисциплината на обслужващия personal, напр. за носене на маска или др. е под всякаква критика!!!/.
Тъкмо се поуспокоихме и му се появиха 3 гнойни пъпчици по крачетата, които нарастнаха колкото грахови зърна с течност в тях - много болезнени. Кожниат доктор в болницата се е произнесъл, че досега не е виждал такива папки и нялколко дни никакви мерки не взеха. На всичкото отгоре хемоглобина му се срина и му преливаха кръв. Миналата седмица в края хирург му изряза тези папки, но оттам непрекъснато излиза някаква течност, може би гной. Антибиотиците продължават. Вчера имаше отново температура. Днес /доколкото разбрах/ е малко по-добре. Никаой от вас сблъсквал ли се е с такъв проблем?
Надяваме се скоро да продължат химиотерапията - страхуваме се, че заради тези проблеми му се наруши графика за преливанията на химикали. Не зная доколко това е опасно...

Моля се всеки ден за детенцето ни! Вярвам, че ще се справи - той е с много силен дух, издържа на всичко и не се оплаква, знае кога трябва да ходи в болницата и какво му предстои, но стойчески издържа на всичко! А е само на четири .... Герои е повече от нас! Стискайте му палци!

Благодаря ви за съветите за хранене - ще ги предам на таткото на Гого.
Пишете няколко думи за това как се справяхте с хигиената в къщи, с общуването с други хора. Гого има голямо братче на 13 години, с когото е в непрекъснат контакт. А сега започва и училище. ..
Оценявам всяка информация, която можете да ми изпратите - в Интернет има много неща, но тези от вас, които са преживели кошмара знаете най-добре какво трябва да се прави.

Днес чоколина ми даде да прочета материал за левкемията - т.нар. нова медицина на д-р Хамер. Той има особен поглед на тази болест. Смята, че това всъщност не е болест, а фазата на лечението на заболяване на костния мозък. Отрича химиотерапията и твърди, че точно тя уврежда организма, а не левкемията. Твърди, че левкобластите са "еднодневки" и се абсорбират от черния дроб... Някой от вас чувал ли е нещо за това?

Блаодаря ви още веднъж!
Лелята на Гого

Просто го превеждам, за да се чете по-лесно. Peace

# 149 14 септ. 2007, 16:47 ч.

Здравейте, надявам се Гого да се оправя бързо и протоколите му да продължат по план. Това, че има сега перкъсване от химията не трябва да ви плаши, ако рецидивира заради две-три седмици прекъсната химия, рано или късно пак е щяло да рецидивира. Това го казвам, защото Кико имаше прекъсване от две седмици вливки, заради пневмония и тогава и аз се безпокоях за химията, та това по-горе са думи на една от лекарките.
Методите на този .......няма да ги коментирам, защото ще употребя груби думи! Предполагам, че няма майка на която да и е съобщена тази новина/ диагноза и тя веднага да си е представила погребение. Първото нещо , което ти идва на ум като майка е това. Дали ще си оставя детето в ръцете на експериментатор или ще му предложа начин да оздравее. Съжалявам за грубия израз.
За чистотата в къщи- аз до ден днешен не допускам чужди хора, в къщата влизат хората, които живеят в нея. Никой друг, не ме интересува, кой приятел се сърди и кой не. Не се съмнявайте има и сърдити близки #2gunfire

писала съм, че къпя Кико всеки божи ден с косата, едно нещо не го облича два пъти, всичко е гладено-задължително, зъбите се мият редовно и вечно съм с мокрите кърпи. Чисти се ежедневно в нас, чистя с нормални препарати. Принципно, той каквото е имал да приема от нас го е приел-говоря за бактерии.
За излизането на вън, в момента в който левкоцитите му бяха на 2,5 той излизаше по разходки без маски. Под две когато са, незнам дали съм споменала, но не се яде нетермично обработена храна. Всичко трябва да е било през огъня.
Ами това е от мен, предварително се извинявам за грубия тон, относно твърденията на господина.

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Родители на деца с Редки заболявания

Деца с очни проблеми - тема 9

Проблеми с бъбреците, пикочните пътища и пикочен мехур - тема 27

Причина:

Причина: