Животът на Симона е в огромен риск, заради бездействието на ЦФЛД!

Аз съм майката на Ивет за която твърдят,че са дали 69 000 д.,а всъщност 62 000 д. за две операции.
Направихме първата за 43 800 и те си прибраха рестото.
сега за втора операция кандидатстваме отново,нищо,че веднъж сме одобрени

КОга от екрана ще чуем и ответната страна,журналистите няма ли да поканят някой родител.Не ги е срам,да си играят с живота на децата.Къде е границата м/у контрол и бюрокрация ?!

Много съжалявам, стискам ви палци този път да ви отпуснат по-бързо средствата. Дано дядо Коледа донесе много, много здраве на Ивет.     

Това на нищо не прилича 

Момичета, има ли начин да се даден гласност на проблема, готова съм да подкрепя всяка инициатива ! Мизерници !

Дали пък да не пуснем отделна тема да мъдрим, че да не спамим темата на Симонка 

Момичета, пуснете наистина една отделна тема за фонда и аз ще се включа 

айде, пускайте, че вече ми става неудобно какви ги пиша в темите за децата! 

И аз снощи се чудех къде да пиша по въпроса.
Не видях някой да е пуснал тема и за това пуснах аз - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=250932.msg5930242#msg5930242
На работа съм и нямам много време, а и по принцип нямам дар слово, така че приемам всякакви препоръки и коментари. 

Като пряко засегнат родител от цялата работа, бих искала да кажа само това:

Когато детето ти е със седмици с 38 градуса температура;
Когато "прозорецът", през който може да бъде оперирано, прегледано или въобще транспортирано до чужбина е 14 дни (през другото време е на системи в болницата);
Когато виждаш с всеки изминал ден, че гасне пред очите ти, а ти си безсилен да помогнеш;
Когато майката е плътно с детето, а таткото, освен, че е на работа, за да печели прехрана, търчи по 2 пъти на ден до болницата да носи чисти дрешки, памперси и храна;

Точно тогава е времето фондът да изисква
- епикризи
- преведени оферти
- становища от специалисти
които родители лудват да представят в най-кратък срок,

за да могат те после да "умуват", да проверяват и препроверяват месеци наред.

Ако вашето дете, господа, вдигне температура примерно, на кой ден ще го заведете на лекар - на първия или на 365я?

И докато фондът се помайва, родителите предпочитаме лично да пренасочваме събраните останали суми по дарителски сметки към сметките на други деца. Тогава поне човек знае къде отиват.

А стана ли ясно защо Добрев си позволи да излъже, че са отпуснали пари за Симонка? Нали имаше нещо такова преди време.

Аз писах писмо до НС ама не благоволиха да ми отговорят...

Надявам се не само да му гори, ами и да му се запали. Моят мозък отказва да приеме, че може да има такива хора. 

Как е Симона, някой знае ли?

Цитат от www.save-darina.org

Симонка в момента - 2008/01/13 18:26
Четвъртият курс химиотерапия на Мони е преминал успешно. Отново са й паднали левкоцитите и се е наложило кръвопреливане, но иначе няма температура.

На 16.01. започва петият блок.

В средата не февруари пак ще има изследване с ядрено-магнитен резонанс, този път на цялото тяло.

Петият блок приключва тази седмица. Засега всичко е под контрол. Направили са й изследване с ПЕТ скенер. ПЕТ скенерът представлява нещо приблизително следното - вкарва се вещество, с което се хранят раковите клетки, мисля че беше радиоактивна глюкоза (може и да не съм съвсем точна) и се наблюдава дали някоя клетка не се е нахранила с глюкозата. Ако се е нахранила, се оцветява и се вижда.
Изследването е показало, че в момента Мони няма живи ракови клетки. Не само на мястото на тумора, но и в цялото телце не са открити разсейки 

Докторите са все по-обнадеждени, че Симона ще се излекува напълно! След като й направят новия ядрено-магнитен в средата на февруари и ако той също покаже, че няма нови огнища, вече ще можем да дишаме по-спокойно.

Бях ви писала, че още в началото на декември лекарите в Мюнстер решиха да удължат терапиите от 6 на 9. Настояват на тази удължена схема, именно заради прекрасните резултати от досегашното лечение. Държат да "бетонират" положението, така да се каже.

Горещо се надявахме, че няма да поискат допълнително заплащане, но не се случи. В петък вечерта (25.01.) са се обадили на Ивайло Стойнов и са му казали, че трябва да се доплатят още 15 000 евро, за да приключи напълно лечението на детето.
Още не сме получили офертата. Чакаме я до края на седмицата.

На сейв-дарина вече обявихме третата кампания за Симона.

В дарителската сметка в ЦКБ има 15 000 лв. (скоро ще ида да взема актуално извлечение).
Трябва да съберем още 15 000 лв., за да си посрещнем здраво момиченце праз май месец   

Ето я маймунката на Коледа в Мюнстер