Проблеми с бъбреците и пикочните пътища - 12

Благодаря ви на всички за добрите пожелания! Днес ни оперираха. Едвам се вредихме. Правят ремонт на някои операционни и няма къде да оперират децата и става лудница, връщат за друга дата и т.н. Та след като едвам влезнахме към 11 часа, а чакахме от 8 ни приеха и ни дадоха премедикация. След 15-20 минути я взеха и я отведоха към залата. Клед още 15 ми я върнаха, голичка, с катетър,дълъг около метър и торбичка. Бързо се свести, почти веднага ми проговори, почти без никакви проблеми със събуждането, само малко нервна, че не може да пие и да яде веднага. От време на време я наболява, имаше и кръв в урината. Но доктора ни каза, че наистина е имала стеноза и е направил каквото е необходимо. След това изчакахме да свести окончателно, яде, пи вода, не е повръщала, не й се догади и към 17 часа си тръгнахме. Сега сме си удома и свикваме с маркуча.
Не са ни предписани никакви антибиотици, но ние си пием фуролин профилактично и си продължаваме с него.
Имам едни въпрос към майките с оперирани дечица. Сменяхте ли катетъра всеки ден или не, защото на нас ни казаха да не го сменяме, а само да изпразваме торбичката като се напълни? Взела съм катетри за смяна, но не знам дали да ги сменям. Все пак до понеделник с едни и същ катетър ми се струва кофти, какво мислите?
Още веднъж благодаря на всички, които са мислили за нас и са ни стискали палци!
Дано тази нощ бъде спокойна!

Ох,миличката,радвам се,че всичко е минало както трябва!  - ето балони на малкото слънце и да се възстановявате бързо!
относно какетъра,наистина нямам идея,има майки,които знаят но си мисля,че смяната ще е болезнена,и май е по-добре без да го сменяте...

Здравей Даниела, радвам се че всичко е минало добре, пожелавам ви бързо възстановяване .А за катетъра искам да кажа, че когато бях в Пирогов в моя бокс имаше дете със същата като вашата операция и му сменяха катетъра всеки ден и по два пъти му правеха промивка, колко стерилно незнам, но го правеха.

Даниела, радвам се, че операцията е минала добре

Вчера правиха на Маги ядрено-магнитен резонанс на гръбначния стълб. Отхвърли се диагнозата Спина Бифида, а на рентгеновата снимка се виждаше. Няколко лекари я потвърдиха, включително и лекарят, който й прави ядрено-магнитния резонанс.
Водя я на хомеопат от около 1 мес и се надявам да има подобрение. Следващата седмица ще пусна стерилна урина и дано да няма бактерии. Така ми се иска и да спре с изспускането

Какво е това? Явно изобщо не съм наясно.
Даниела, много се радвам, че така бързо е минало всичко. Стискам палци за много лесно и бързо възстановяване на детенцето ти!

Даниела, бързо възстановяване! Дано всичко е наред и вече няма проблеми.

Радвам се, че всичко при вас е минало така леко 
Катетъра не съм го сменяла, само торбичката изпразвах, както ме инструктираха. Това с опазването на катетъра ми беше един от най-големите кошмари  Не спях по цели нощи да го следя дали не се е усукал, а през деня тичах след нея с торбичката в ръка 

Благодаря ви, момичета! Малката ми спа добре, будила се е само 2 пъти от болки, но й дадох нурофен и към 3 часа заспа добре. Урината е чиста, пликчето е прозрачно и се вижда, вече няма кървави парченца. Естествено аз почти не съм спала тая нощ. Вечерта тя се пораздвижи малко и леко прокърви, съвсем малко, но нали знаете как е. Звъннах веднага на доктора и той ми каза да намазвам около катетъра с Йодасепт унгвент и вчера намазах, днес сутринта също, но повече няма зацапване, явно вече зараства.
Иначе и д-р Чаначев и д-р Момчилов ми казаха да не сменям катетъра, а само да изпразвам торбичката и затова питам. Сестрите ми обясниха същото, но не бяха особено словоохотливи. И сега се чудя дали да сменям или не? Още повече, ако взема да се объркам и да не мога да сложа  новия, какво ще правя? Тя е с постоянен катетър, който е дълъг около 25-30 см извън тялото и към него е прикачен другия с торбичката, който е по-твърд като материал и по-широк и явно е направен да се подменя. Междувременно ние си пием фуролина, който се надявам да ни предпази от бактерии. В понеделник на обяд ще ходим да го махнем, иначе ще сме си удома.

Браво! Даниела, много се радвам за детенцето ти!

Доста се чудих преди да седна и да напиша следващите редове защото тук се пише за толкова много болка както при децата, така и у нас, майките, но и всяка от нас знае, че освен другото нашите проблеми са свързани и с много средства. Та затова е хубаво да си знаем и правата.
    Децата с вродени проблеми и оперираните имат право да се яват на ТЕЛК. Може би много от вас ще кажат като мен преди време "Е, чак пък ТЕЛК, не сме толкова зле!?", но като ми казаха за колко пари става въпрос...    се оцъклих. Защо да си ощетявам детето и да ги подарявам на държавата, която и без това е толкова стисната. Та по същество: Ако проблема е вроден се събират всякакви епикризи и се прави история на заболяването от джипито му. С тези документи се отива пред ТЕЛК. Продедурата не е дълга, нито пък е травмираща за детето. Ако заболяването е вродено се отпускат пари от дадата на раждане, които към момента са 154 лв. на месец /преди са били по-малко/, т.е. при дете на 3 г. със задна дата това прави около 4500 лв. накуп, които ги получаваш след около месец от ТЕЛК-а. Освен това, обикновено ТЕЛК се дава за 2 г. напред и така всеки месец на детето се полагат 154 лв. + двойни детски + веднъж годишно пътуване с автобус за всички членове на семейството в двете посоки /за нашето 4 -членно семейство до морето и обратно ни осребриха билети на стойност 145 лв./ и два пъти годишно безплатно пътуване с ж.п. транспорт за детето и майката + веднъж годишно лечение в санаториум, за което се осребряват фактурите за спане и храна на майката и детето. + др. екстри /ако прецени социалният работник/ като - пари за автобус или карта, пари за лекарства и др. А ако ТЕЛК-а е преди 2-годишна възраст на детето изплащат още веднъж еднократната помощ при раждане.
Е, мисля че все пак парите не са малко и те са си на детето. Защо да го лишаваме? Пък ако ще и на книжка да му се трупат, нали?!

Благодаря за ценната информация. Аз знаех, че имаме право на това, но като споменах веднъж пред мъжа ми и той се размрънка, че не искал и т.н. - знаете ги мъжете. Но все пак си права, че парите не са малко, а и социалните придобивки, на които имаме право. Само че не знам дали няма давностен срок, в който да се явиш на ТЕЛК, в смисъл - моята дъщеря е на 4 годинки в момента, а я оперирахме на 1,6, т.е. преди доста време 

Бори, много ти благодаря за ценната информация! Непременно ще говоря с  личната да оформим нещата. Моет лекар беше категоричен, че стенозата на детето е била вродена на 100%. Но дали попада в обсега на заболяванията, за които се полага тази сума? Наистина, ако има такова нещо бих го направила, сумата не е малка. Още повече като знам колко данъци плащаме на тая държава. Интересното е, защо личната не ни е казала нищо по тоя въпрос, но ще я питам като взема епикризата от Пирогов. Ще поискам и становище от лекаря ни за съответното заболяване.

О, да всъщност забравих да уточня, че парите се взимат ако определят над 50%. Моето дете беше с хидронефроза и впоследствие с оперирано бъбрече и ни определиха 80%. Знам, че за бъбречни заболявания дават над 70%. Има една Наредба, в която са определени процентите, ако я открия ще дам адреса. Ние сме оперирани януари 2007 г., а на ТЕЛК минахме юни т.г. Това инфо го давам за сведение, а всеки знаейки си положението да прецени с лекаря на какво има право. Знам, че при децата е много по-лесна процедурата, отколкото при възрастни.
    Много комерсиално стана и чак ми е съвестно да пиша за това в тази тема, но...такъв си е живота просто.
Желая мнооооого здраве и ........по малко деца всъщност да имат право на тези облага т.е. да са здрави.

Н а т и, нашата операция беше ноември 2006 а се явихме на ТЕЛК тази година април. Понеже проблема е с дата - датата на раждане на детето дължат пари за три години назад. На Марти дадоха 4300 и нещо си лева. Отделно всеки месец му дават около 208 лв. 154 по чл 43 (май беше) - за социална интеграция, двойни детски - т.е 50 лв. По принцип трябва да дават и по 8 лв за транспорт и 8 лв за лекарства, но ние маи тези за транспорта не ги взимаме.
Детските със задна дата не са изплащат!
Bory_V, на Марти дадоха 70%. Според личния и социалната са го порязали малко защото ако бяха дали над 71% ни се полагаха карта за мен за цялата градска мрежа и още някакви си пари. И са го писали "без нужда от придружител" което е смешно защото на тази възраст без придружител не може и дупето да си изтрие.
Другите придобивки са - безплатна детска градина, както и предимство при приемане в детската градина (което за големите градове си е голям +), талон за паркиране на инвалидно място, безплатна винетка и ако си прехвърлите колата на името на детето сте освободени от пътен данък (от това ние се отказахме). Освен това сега има някаква социална програма според която може майката да кандидатства, да я обучат и да получава заплата за това че си гледа детето. Но с тази програма не съм много наясно.
И аз и мъжа ми в началото мислехме да не си правим детето инвалид нарочно, но после си дадохме сметка че парите които ние губим не отиват при болни деца. Затова предпочетох да ги взема и аз да решавам дали да ги давам на болни деца или да ги пестя на влог на името на Марти. Във всеки случай не съм съгласна с парите на моето дете някой да си купува джакузи за офиса.
За София се ходи на ТЕЛК във втора градска. Искат епикриза от болницата, изследвания, нова ехография за състоянието в момента и етапна епикриза от уролог или нефролог. На Марти етапната епикриза и ехографията ги написа уролога който го следи. После отидох с документите и при нефролог (Лилова) и тя написа мнение нищо че не го следи.