Благодарности на Краси Бекярова, която ще направи сладките за благотворителното мероприятие на 21.12.
http://sugarshopbg.com/Krasi.html
http://sugarshopbg.com/Krasi.html
- Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
- Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.
Муковисцидоза
Клуб TSUNAMI организира благотворително джаз събитие в подкрепа на болните от неизличимата болест муковисцидоза под надслов "Ново начало".
21. 12. 2012 115 Knyaz Boris I Blvrd., 9000 Varna, Bulgaria
В СГРАДАТА НА СПОРТНА ЗАЛА
21. 12. 2012 115 Knyaz Boris I Blvrd., 9000 Varna, Bulgaria
В СГРАДАТА НА СПОРТНА ЗАЛА
МЕРОПРИЯТИЕТО СЕ ОТЛАГА, ПОРАДИ МЕТЕОРОЛОГИЧНАТА ОБСТАНОВКА ВЪВ ВАРНА. МОЛЯ ЗА ИЗВИНЕНИЕ ВСИЧКИ ПОКАНЕНИ!!!
http://www.blitz.bg/news/article/173047
Ето една трогателна история, която не трябва да отказва човек от борбата за живота си.
Ето една трогателна история, която не трябва да отказва човек от борбата за живота си.
Здравейте!
Честита Коледа!
Желая на всички деца и по-големи пациенти с муковисцидоза много,много здраве,дълъг живот и сбъднати мечти,а на техните родителите -много смелост ,мъдрост и много щастливи мигове!
Искам да успокоя всички,които поръчаха витамини AQUADEUs преди празниците.
Забавихме се два дни с поръчката,а поради многото почивни дни,които и в Гърция са като нашите,пратката все още се намира в Солун,въпреки прогнозната дата за доставка- 27,12.
Надявам се утре да са тук,а на 31 / тогава куриерските фирми работят до обяд/да успея да ги изпратя до всички. Предполагам,че ще ги получите на 2,01
И последно- Весело посрещане на 2013 година.
Честита Коледа!
Желая на всички деца и по-големи пациенти с муковисцидоза много,много здраве,дълъг живот и сбъднати мечти,а на техните родителите -много смелост ,мъдрост и много щастливи мигове!
Искам да успокоя всички,които поръчаха витамини AQUADEUs преди празниците.
Забавихме се два дни с поръчката,а поради многото почивни дни,които и в Гърция са като нашите,пратката все още се намира в Солун,въпреки прогнозната дата за доставка- 27,12.
Надявам се утре да са тук,а на 31 / тогава куриерските фирми работят до обяд/да успея да ги изпратя до всички. Предполагам,че ще ги получите на 2,01
И последно- Весело посрещане на 2013 година.
В детското отделение на варненската болница, където се лекуват децата с муковисцидоза има спешна нужда от спирометър. В отделението се правят изследвания на дишането и белодробния капацитет на около 40 деца и младежи. Повечето от тях вече имат различни бактерии. При липса на филтри, бактериите се разнасят от пациент на пациент. Някои от децата имат много серизни, резистрентни и вирулентни бактерии.
Апарата, който в момента е в наличност е много стар, за него няма подходящи филтри и е опасен за здравето на всички пациенти, които го ползват. Освен това апарата дава отклонение от реалния резултат с около 10-15 %, което е много сериозно отклонение имайки пред вид, че това изследване дава най-точна представа за състоянието на белите дробове на пациентите с муковисцидоза.
Имаме спешна нужда от спирометър. Миналата година Българската Коледа отпусна средства за закупуване на Спирометър за детското отделение в Александровска болница .http://alexandrovska.com/bg/node/1090
Апарата, който в момента е в наличност е много стар, за него няма подходящи филтри и е опасен за здравето на всички пациенти, които го ползват. Освен това апарата дава отклонение от реалния резултат с около 10-15 %, което е много сериозно отклонение имайки пред вид, че това изследване дава най-точна представа за състоянието на белите дробове на пациентите с муковисцидоза.
Имаме спешна нужда от спирометър. Миналата година Българската Коледа отпусна средства за закупуване на Спирометър за детското отделение в Александровска болница .http://alexandrovska.com/bg/node/1090
">#![/video]
Преди 6 години дъщеря ми участваше в клинично проучване с това прахообразно Тоби. Резултатите бяха поразяващи- за 6 месеца тя порасна с 10 см, наддаде с 10 кг. Инхалирането става за секунди, в инхалатор, който не ползва нито батерии, нито ток.Лек е няколко грама, малък е и много удобен. Не се изварява, не се дизинфекцира, не изисква никакви грижи. Няма нужда от хладилник, ние му викахме хапчето- ЧУДО.
Силно се надявам скоро да стане достояние за ползване за всички с мв.
Преди 6 години дъщеря ми участваше в клинично проучване с това прахообразно Тоби. Резултатите бяха поразяващи- за 6 месеца тя порасна с 10 см, наддаде с 10 кг. Инхалирането става за секунди, в инхалатор, който не ползва нито батерии, нито ток.Лек е няколко грама, малък е и много удобен. Не се изварява, не се дизинфекцира, не изисква никакви грижи. Няма нужда от хладилник, ние му викахме хапчето- ЧУДО.
Силно се надявам скоро да стане достояние за ползване за всички с мв.
Здравейте!Моля ако някой има мнение за CARLSON right for the liver да сподели, на нас ни го изписаха за черния дроб, но не мога да го намеря по аптеките. Все пак ако някой има наблюдения да сподели-да знам ако е хубав да продължа да го търся! Също така искам да попитам за Фрезубина - от аптеката ми казаха, че има за 3 лева, и че има някакъв с протеини - за 6 лв, предполагам че за нашите деца е подходящ скъпият - права ли съм. А фрибина какво е - нещо като фрезубина ли е? Моля опитните майки да споделят - благодаря Ви!
Ще се опитам да отговоря за Фрезубина.Има Фрезубин от 3 лв-този,който е с 1 калория на мл.-общо 200 калории в 200 мл/ вкус-шоколад и ванилия/. Има Фрезубин от около 6 лв-той е с повече калории- 1,5 кал/ мл-общо 300 кал. в 200 мл/ там вече има по-голямо вкусово разнообразие-ванилия,шоколад,тропически плодове/.В този ценови диапазон е и Фрезубин Протеин Енерджи дринк-може би за този питате.... Фребини е специално за деца между 1 и 10 години-има и с по-високо съдържание на фибри.Съдържа протеин,витамини,минерали,мазнини.Също е с 1,5 кал на мл.Децата могат да пият по 1-2 бутилки на ден.След отваряне се съхранява в хладилник и трябва да се консумира до 24 ч.Аз съм го давала и в по-дълъг срок/ като се държи в хладилник няма проблем и 2 дни/.Моето дете приема най-добре обикновения Фрезубин.Понякога ги смесвам-по половин Фребини и половин Фрезубин.Подходящо е да го давате в този сезон,за подсилване на организма,след по-тежки боледувания... 
По калоричната добавка е:
Другата е :
Тези напитки са по-скъпи, явно защото са по-калорични. Разликата е, че Фрезобин-Енерджи е с по-разнообразни вкусове, а Фрининито има шоколад и банан.Ефекта е един и същ.
Тази хранителна добавка изглежда много добре, съдейки по състава, има много полезни съставки за МВ, като например- Глутатиона, ето малко информация за него; Благодаря за споделената информация!
http://cfandhealthy.blogspot.com/p/glutathione.html
разгледайте този блог, като цяло е много е полезен.
Другата е :
Тези напитки са по-скъпи, явно защото са по-калорични. Разликата е, че Фрезобин-Енерджи е с по-разнообразни вкусове, а Фрининито има шоколад и банан.Ефекта е един и същ.
Тази хранителна добавка изглежда много добре, съдейки по състава, има много полезни съставки за МВ, като например- Глутатиона, ето малко информация за него; Благодаря за споделената информация!http://cfandhealthy.blogspot.com/p/glutathione.html
разгледайте този блог, като цяло е много е полезен.
Това клипче съм го пуснала, за да видите какво пие това момиче, има хранителни добавки, които и аз виждам за първи път като например: Movikol http://www.medicines.org.uk/guides/movicol/Constipation/
ENshake http://www.abbottnutrition.ie/products/product/enshake/
Каня ви, тази сряда от 18.30 на групова терапия при психолога.
Груповите терапии имат голяма полза за хора като нас, мисля, че ще ни е полезно.
Не знам точно как ще протече самата терапия, може би ние ще решим, психолога най-вероятно ще ни насочи.
До сега не сме правили подобно нещо, така , че за всички ни ще е ново и интересно, дайте да опитаме, какво ще кажете?!
За уточняване на мястото, където ще се срещнем се обадете на мен 0878916299 или на телефона даден тук: http://rare-bg.com/?p=293
Освен това след срещата можем да обсъдим и това, което замисляме да правим за деня на РБ- 28 февруари.
Груповите терапии имат голяма полза за хора като нас, мисля, че ще ни е полезно.
Не знам точно как ще протече самата терапия, може би ние ще решим, психолога най-вероятно ще ни насочи.
До сега не сме правили подобно нещо, така , че за всички ни ще е ново и интересно, дайте да опитаме, какво ще кажете?!
За уточняване на мястото, където ще се срещнем се обадете на мен 0878916299 или на телефона даден тук: http://rare-bg.com/?p=293
Освен това след срещата можем да обсъдим и това, което замисляме да правим за деня на РБ- 28 февруари.
Няколко години подред този форум помага на децата с муковисциодза с изработването на красиви предмети и сувенири, които ние като майки на дечица с това заболяване продаваме и събираме средства за закупуване на животоподдържащи уреди и лекарстава.
Тази година започваме кампанията за деня на Редките болести,който е на 28 февруари. Тъй като този ден е най-близко до Баба Марта, ние решихме да предлагаме на нашите дарители мартенички и картенички или сувенири, които доближават символа този празник.
Инициативи за сега се планират във Варна и Пловдив:
ЗА Варна на 23 февруари в ГРАНД МОЛ Варна ще се проведе инициатива на студентите медици- "Болница за плюшени мечета"- много весела инициатива на която децата се запознават с прегледи и манипулациите, които извършват докторите и медицинските сестри. "Пациенти" са плюшни играчки, които децата водят на преглед. С това се цели децата да загубят страха си от бели престилки и болници.
На 2 март планираме обучение на Личните лекари за област Варна и студентите медици.
Ще разгледаме 4 редки заболявания, като лектори ще бъдат изявени специалисти в областта на редките болести. Тази година е включена и муковисцидоза.
Планираме също така на самия ден- 28 февруари да направим най-дългата мартеница и да пуснем балони, във въздуха , които са символ на този ден за хората с редки болести, прави се в цял свят.
Предварително благодаря
!
За връзка с родителите от Варна търсете Анета- 0878916299
или ми пишете на лични.
В град Пловдив той ще бъде отбелязан на 28 февруари (четвъртък) 2013г. с участието на рапъра Устата, ”Ера Балет” и Kлуб за фолклорни изкуства „Родопа” към Военен клуб Пловдив.
Мястото е МОЛ Галерия Пловдив.
Събитието ще бъде придружено с целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, а със събраните средства ще се закупят кислородни концентратори за болните от рядкото и коварно заболяване муковисцидоза.
Координати за връзка с нас:
0899 850 441 - Светлана Атанасова; председател на Асоциация "Муковисцидоза"
0878 518 267 - Йорданка Петкова; Национален Алианс на Хора с Редки болести
Тази година започваме кампанията за деня на Редките болести,който е на 28 февруари. Тъй като този ден е най-близко до Баба Марта, ние решихме да предлагаме на нашите дарители мартенички и картенички или сувенири, които доближават символа този празник.
Инициативи за сега се планират във Варна и Пловдив:
ЗА Варна на 23 февруари в ГРАНД МОЛ Варна ще се проведе инициатива на студентите медици- "Болница за плюшени мечета"- много весела инициатива на която децата се запознават с прегледи и манипулациите, които извършват докторите и медицинските сестри. "Пациенти" са плюшни играчки, които децата водят на преглед. С това се цели децата да загубят страха си от бели престилки и болници.
На 2 март планираме обучение на Личните лекари за област Варна и студентите медици.
Ще разгледаме 4 редки заболявания, като лектори ще бъдат изявени специалисти в областта на редките болести. Тази година е включена и муковисцидоза.
Планираме също така на самия ден- 28 февруари да направим най-дългата мартеница и да пуснем балони, във въздуха , които са символ на този ден за хората с редки болести, прави се в цял свят.
Предварително благодаря
!За връзка с родителите от Варна търсете Анета- 0878916299
или ми пишете на лични.
В град Пловдив той ще бъде отбелязан на 28 февруари (четвъртък) 2013г. с участието на рапъра Устата, ”Ера Балет” и Kлуб за фолклорни изкуства „Родопа” към Военен клуб Пловдив.
Мястото е МОЛ Галерия Пловдив.
Събитието ще бъде придружено с целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, а със събраните средства ще се закупят кислородни концентратори за болните от рядкото и коварно заболяване муковисцидоза.
Координати за връзка с нас:
0899 850 441 - Светлана Атанасова; председател на Асоциация "Муковисцидоза"
0878 518 267 - Йорданка Петкова; Национален Алианс на Хора с Редки болести