Вики

  • 16 154
  • 151
  •   1
Отговори
# 90
  • Мнения: 2 249
страхотен резултат Ина- Hug-опитвам да добавя още от тук там Peace-не се отказвай,4е ти даваш сили и дух на много от нас тук Hug

# 91
  • sofia
  • Мнения: 7 477
ПОредните снима4ни дни Mr. Green

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=483106.0

# 92
  • Мнения: 3 914
Няма да повярвате какво ми се случи току що ooooh!
Ще го напиша тук,защото трябва да се чете,то е висша гавра на държавата с родител като мен и с дете с увреждане.След това ,което ще напиша,искам да кажа,че се отказвам да подавам документи вече ,където и да е на държавно ниво,не издържам на гаврата и равнодушието им,за да продължа да се унижавам и да моля,а те да лъжат безочливо и да ми се подиграват.Усещате вероятно ,че съм обидена,много и ужасно обидена от случилото се,а то е:

Звъни ми телефона,отсреща равнодушен ,бавен женски глас ми казва ,че се обаждат от Администрацията на Президента,по повод мое запитване за финансово подпомагане.Аз първоначално се стъписах,опитвах се да се сетя,какво ,къде и когат съм изпратила,та и президента да има общо.Сетих се-Българската коледа.На тях изпратих запитване ,какви документи ми трябват,за да мога да кандидатствам при тях,за подпомагане за лечение в чужбина.Нямам представа,какво точно съм прикрепила към писмото ми тогава,защото не помня,та то беше през ноември още.Сега тази,най-нагло ме обвини,че писмото ми било постно .ТО БИЛО САМО ЗАПИТВАНЕ И КАКВО СЪМ ИСКАЛА АЗ? Аз попитах,щом като има пропуск,защо те не са ми върнали писмо с исканата документация и тя най-нагло ми се изсмя с отговора-Ами писахме ви,а вие не ни отговорихте,ми проверете си пощата ooooh!

Смятате ли ,че ще се унижавам по форумите  да прося,в същото време ще има интерес от Администрацията на Президента и аз няма да пиша?
Това е абсолютно невъзможно,няма писмо на което да не съм отговорила ,от както се научих да използвам компютър въобще.

След това ,наглият равнодушен глас,започна да ме съветва,как трабва да подам заявление в МЗ,в КЛЧ,в ЦФЛЧ и след становището им,тогава да мисля каквото и да е друго.Аз попитах:Вие ми звъните 6 месеца след моето запитване до вас,смятате ли че аз не съм подала при тях заявления.Споделих също,че отговор от МЗ нямам и на телефона им никой не вдига и предвид срока,който отдавна мина,мога да кажа че вече имам мълчалив отказ.В този момент онази се изсмя и пак нагло ми казва:Ама я не си служете с тези служебни термини,няма такова нещо"мълчалив отказ",отивайте в Св.Наум да си търсите доц.Велчева и да си чакате процедурата,както и решението им.
След което аз казах просто :Добре,благодаря за информацията.Затворих,не смятам че имаше какво повече да кажа.

Не се оплаквам,пиша това за да знаете защо родители като мен ще продължат да молят по форумите,по медиите и където им скимне,те просто нямат друг избор!!!

# 93
  • Мнения: 3 914
Излъгах,писмото ми към тях е с дата от 28 юли 2009 г.,тогава цената на лечението още беше с отстъпка-7000 евро
Копирам го тук,за да видят всички колко "постно " съм описала случая: 

Подател: ina marinova <ina.marinova@abv.bg>   добави в адреси   
До: bgkoleda@president.bg <bgkoleda@president.bg>   
Относно: lechenie v Izrael,dete s DCP   
Дата: Вторник, 2009, Юли 28 15:53:02 EEST   
Файлове: (5) Прикрепени файла   



 
 

Здравейте!!!



Казвам се Цветелина Антонова Маринова и съм майка на едно прекрасно седемгодишно момиченце на име Виктория.Незнам какъв е реда за контакт със Вас, и как трябва да подходя за да помоля за помощ,затова ще опитам съвсем накратко, в това си писмо ,да опиша проблема си и ще приложа всичко необходимо ,като документация,за да бъда максимално коректна с Вас.



Виктория е родена малко по-рано,в 34 г.с. С тегло 2200 гр.



Била е в интензивен сектор за кратко,на кислородотерапия и антибиотично лечение.



Изписана е с диагноза ,Ретинопатия на недоносеното и лека дилатация на латералните вентрикули/Вентрикуломегалия/ в мозъка.



През годините диагнозите претърпяха промени.



Детето претърпя 4 криоапликации на двете очи и 4 тежки операции/витректомия/ на двете очи,като последната от тях беше извършена в Германия,в резултат на което Виктория вече вижда с едното си око.Винаги съм се опитвала да се боря сама с всичко,включително и финансово,въпреки че доста често не се получава и се налага да тегля банкови кредити,дори и това обаче не беше достатъчно,когато трябваше да отидем в Германия.Тогава се наложи да направя медийна кампания за събиране на средства и наистина хората ми помогнаха.Тази операция промени живота ни и сега детенцето ми вижда,но остана и друг не по-малко сериозен проблем,който вярвам ,че също ще решим,поне доколкото това е възможно.



Тя вече е на 7 години,но не може да ходи самостоятелно,не може доста неща.Диагнозата е ДЦП-квадрипареза.Използваме помощни средства-вертикализатор,проходилка и ред други,които някак успявам да осигуря за да може дъщеря ми да се чувства самостоятелна и подвижна.Прилагаме редовна рехабилитация,работим и със специалисти /детето учи в училище Луи Брайл/.



Аз продължавам да търся нови възможности и съм убедена ,че да поставиш детето си в инвалидния стол не е последната надежда на родител като мен,вярвам че има още нещо и още нещо,което може да се направи.



Наскоро попаднах на информация за лечение с Допамин в Израел.Това не е нов вид лечение,напротив ,съществува доста отдавна,дори е имало клиника в Москва още осемдесетте години.Защо сега е само в Израел незнам,но знам че Допамин се поставя на всички недоносени деца още в кувьоза,това фигурира в епикризата от неонатологично отделение и не само на моето дете.Също важен факт е и ,че лечение с Допамин се използва в световен мащаб за Паркинсон и то с голям успех.Причината да пиша това ,е за да Ви покажа,че това не е нещо ново и нещо неясно,което просто да потдържа илюзията ми,защото съм родител и мечтая да видя детето си здраво.Не,наясно съм с диагнозата и ,и с това че ДЦП е нелечим проблем,но също така съм наясно и че ДЦП не е диагноза ,а състояние ,предизвикано от някаква патология в мозъка.Да, но детският мозък е необятна територия и не бива да мислим ,че няма шанс,напротив,докато децата ни все още са деца,трябва да изболзваме гъвкавия детски мозък,а пък кой знае,всичко е възможно.



Един курс на лечение ,без останалите разходи,струва приблизително 7000 евро/прилагам документа от клиниката в Израел/



Опитах отново да се справя сама финансово,като потърсих кредит,който ми беше отказан,затова съм принудена да помоля Вас за съдействие.



В заключение бих искала да кажа още нещо:Очната диагноза на детето ми също беше безнадеждна ,лекарите тук бяха песимистично настроени по отношение на опита ми за лечение в Германия и ме потготвяха за лошото развитие на нещата,но ето че детето вижда и прогнозите все пак не се сбъднаха.Надявам се и сега така да стане и детето да получи своя шанс и за самостоятелно придвижване,разбира се ако одобрите молбата ми и направите този шанс реален.



Прилагам пълна информация за вида лечение ,първият положителен и-меил от Израел,покана от клиниката,както и ЯМР и ТЕЛК,доказващи състоянието на детето.



С Уважение:Цветелина Маринова!



тел.за връзка: 0878 999 013

Информация за лечението:

Официалния сайт на клиниката: http://biocorrect.co.il/about.html

Представители за България: http://www.medicor-bg.com/index.html

 
 
Отдолу са пет прикрепени фаила

# 94
  • В сърцата на четирима мъже/е,може и малко повече да са:-)))/
  • Мнения: 1 808
ЦветиHug Hug Confused Съжалявам,че това се случва на теб, на всички други майчета в нужда, и това от служители на институции,които трябва да са плътно до вас в помощ Rolling Eyes Rolling Eyes Не спирай,да опитваш там,където има шанс,знам,че си много обидена, но не спирай - ние с каквото можем помагаме, но все си мисля - къде отиват онези пари,заделени за лечение на деца Thinking Миналата година спрягаха едни 24 милиона,които останали.......от какво са останали, като само тук,всеки ден има хиляди зова за помощ?  Искам тези хора да четат Бг мама, и много бързо ще разберат къде и как да "не остават " тези милиони...
Кураж мила Цвети,  целуни Вики, знам,че никога няма да спреш да се бориш , и не че ще ти стане по-леко, но напиши им в  писмен вид,по официалният път, защо не са ти писали,защо не са ти се обадили, и за това как си се почувствала,след този нелеп разговор Hug

# 95
  • В сърцата на четирима мъже/е,може и малко повече да са:-)))/
  • Мнения: 1 808
Искам само да примопня, за тези,които изпращат по банков път- в Алианц,когато казах че е дарение за лечение,не ми взеха такса,което им прави чест Peace  Доколкото знам, и в други банки е така, но казвайте им за какво са, да не взимат ненужните такси   Peace
   

# 96
  • Мнения: 413
Побутвам темата,днес преведох малко,но от сърце Hug
Стискам палци паричките да се съберат  Peace

# 97
  • sofia
  • Мнения: 7 477
УТре е поредното Благотворително снимане в Борисовата градина.Езерото с лилиите ,след 11.00ч Hug

# 98
  • sofia
  • Мнения: 7 477
УТре е поредното Благотворително снимане в Борисовата градина.Езерото с лилиите ,след 11.00ч Hug



Днес от фотосесията в Борисовата градина са събрани 1940 лв Peace
Беше страхотно в парка,жесток купон  Mr. Green

БЛагодарим на вси4ки,които дойдоха,на фотографите и на помага4ите Twisted Evil

# 99
# 100
  • Мнения: 9 973
на фона на цялата сума,поне половината се събра.Вярвам,че с общи усилия ще се събере и другата половина!

# 101
  • София
  • Мнения: 5 074
Да побутна малко напред  Peace

# 102
  • Мнения: 3 914
Нещо забравям ,че темите са две и рядко пиша отчета тук,за което моля да ме извините Praynig Hug
Парите в сметката вече са: 11`443.67лв.
Благодаря сърдечно  bouquet

# 103
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Нещо забравям ,че темите са две и рядко пиша отчета тук,за което моля да ме извините Praynig Hug
Парите в сметката вече са: 11`443.67лв.
Благодаря сърдечно  bouquet

Извинена си Mr. Green

# 104
  • Мнения: 3 914
Офффф,олекна ми Joy

Маитапа настрана,обаче днес вече са 11 520,което ме кара да се радвам все повече,защото ще можем да платим и втори курс някой ден.Знаех ,че мога да разчитам на вас и съм ви много,много благодарна че ще успеем да завършим започнатото  bouquet

Общи условия

Активация на акаунт