Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 27

Здравейте.
Искам да попитам има ли майчета на дечица, обследвани от екип във Варна, които да споделят впечатления?
В УБ "Св. Марина" ли се извършва обследването?
Въпросът ми е свързан с предстоящо подновяване на ТЕЛК. Първото ни обследване беше в "Св.Никола", но се замисляме за по-близка до нас дестинация.
Благодаря предварително.

Здравей, airis!

Преди 2г. когато напъвах да запиша час именно за Св. Никола от там се опитваха да ме пренасочат към Варна, но към определен лекар. Бил се специализирал при тях и затова било едно и също дали той ще обследва детето или те. Нещо такова. Името му по памет беше нещо като Петков, Петров, .... момичетата от Варна ще се сетят или ако ти се рови в темите назад намери ме през периода 12.13г. - 02.14г. където съм писала за това, че от Свети Никола се оплакват че са заети и правят всичко възможно да не поемат деца от източната част на страната.

Рори72,
Много благодаря за включването!
Поразрових се назад из темите, и намерих дискусията, за която спомена. Наистина от "Св. Никола" бият отбой като чуят, че си от другия край на България. И нас се пробваха да отсвирят преди 3 години, когато правихме първото обследване. Аз обаче бях настоятелна. Специалистите са добри, нещата се вършат задълбочено и качествено.
Днес звъннах в отделението по детско юношеска психиатрия във Варна. Администраторката ме свърза с някаква докторка от отделението, която обясни, че разполагали с екип също както в Св. Никола, и обследването продължавало 5-6 дни. Попита ТЕЛК-а ни дали във Варна е издаван, и че знаели какви са изискванията. Каза, че епикризата важи 6 месеца, и да не бързаме със записването на час. Аз по принцип не бързам, но понеже никакви отзиви за Варна не съм чувала, та си рекох по-овреме да се задействам, защото за София много се чака.

В България ще пристигне специалист от Италия по метода на Фелденкрайс за работа с деца с особеностите в развитието.  За повече информация, моля испратете ми лично съобщение.

https://drive.google.com/open?id=0B6EaBHTFMuNhci1ZQVpJTlZvWFE

Ние правихме обследване във Варна. Какво да кажа, 2 седмици ни държаха, много внимателни, много отзивчиви, полза никаква. В смисъл, разпитваха ни подробно, погледнаха детето 2 3 пъти, заключиха аутизъм, което и ние си знаехме. Питахме за лечение нещо, казаха ами някои майки правя еди какво си /което аз по-добре от тях зная/. И накрая до болка познатото и безсмислено като препоръка /защото всички го знаят и правят/ логопед и психолог, с каквато препоръка излизат и от СВ.Никола всички. Докторът се казва Петров.
На нас лично ни трябваше само епикриза, нямахме някакви съмнения, затова и отидохме там. Същото като резултат и препоръка щяхме да получим и в София.

Здравейте,

Живея в Испания и искам да споделя стъпките, по които вървим с голямото ми момче (малко над 2 и половина). По специално изследванията, които направихме по препоръка на невролога. От четеното по темата виждам, че доста майки се чудят дали да правят едно или друго изследване.

Първо отидохме при педиатъра и споделихме притесненията си, а те бяха че детето не комуникира. Не толкова, че не говори, колкото че не посочва, не изисква и не се впечатлява нито от хора, нито от животни. Така на 2 г 1 м ни изпратиха при невролог, като в направлението беше написано забавяне на говора.

Невроложката ни поразпита, през това време синът ми подскачаше насам-натам и когато му даде една голяма пчела - той се заигра с антенките/рогцата. Изобщо не погледна към лекарката. Тя ни обясни, че за нея е повече от ясно, че става дума за аутизъм, но е рано да се поставя диагноза. Изглежда в периода 2-3 г се очакват промени в поведението на децата по принцип.

И така.
1. Направихме енцефалограма. С това изследване се открива епилепсия. Специално ни попита дали детето се отнася/гледа в една точка.
Поставя се "шапка" на главата. Прикачват се едни жици и под тях се слага гел. През цялото време детето седеше в мен. Трябваше да е неподвижен 20 мин, да е буден и накрая, ако може да заспи или поне да си затвори очите за малко. Записваше ни камера през цялото време...

2. Направихме ядрено-магнитен резонанс.
Прави се под пълна упойка, на гладно и не трябва да яде известно време, след като излезе от упойката. Отне около час.

3. Кръв и урина
• кръвна картина - 20 неща;
• биохимия - 16;
• ензими - 4;
• йони - 4;
• протеини - 3;
• тироиден профил - 2;
• витамини - само В12;
• други - 5 неща;
• аминокиселини в разтвор - 19;

Ще пусна тия дни подробно за кръвта, че се затруднявам с превода.
И остава да разкажа за трите обследвания с психолози и за терапията

Изследвания

1. Кръвна картина:
- общ брой левкоцити (3,5-11)
- общ брой червени кръвни телца (4,3-5,9)
- хемоглобин
- хематокрит
- среден обем на еритроцитите в кръвта (80-100)
- корпускулярен хемоглобин среден
- МСНС - средна концентрация на хемоглобин в еритроцитите
- RDW (Red blood cell Distribution Width) - интервал на разпределение на еритроцитите (11,2-15,2)
- общ брой тромбоцити (150-450)
- среден обем на тромбоцитите (4-10):
+ лимфоцити
+ моноцити
+ сегментирани
+ еозинофили (1-5)
+ бацофили (0-2)
- лимфоцити (общ обем)
- моноцити (общ обем)
- неутрофили (общ обем)
- еозинофили (общ обем)
- бацофили (общ обем)

2. Биохимия:
- глюкоза (74-106)
- уреа (19-50)
- ВUN - циркулиране на азота като уреа (9-23)
- креатин (0,7-1,3)
- билирубин общ (0,3-1,2)
- билирубин индиректен (0-1)
- билирубин директен (0-0,2)
- пикочна киселина (3,7-7)
- общи протеини (5.7-8,2)
- албумин (3,2-4,8)
- желязо (65-175)
- TIBC - общ капацитет на транспортиране на желязо (220-400)
- индекс на насищане с желязо (над 16)
- калций (8,7-10,4)
- фосфор (2,4-5,1)
- гломерулна филтрация (CKD-EPI)

3. Ензими:
- ASAT (GOT) - amino aspartato tranferasa (glutamato-oxalacetato transaminasa) (0-34)
- ALAT (GPT) - alanina amino tranferasa (glutamato purivato transaminasa) (10-49)
- Gamma - GT - gamma glutamil transpeptidasa (0-73)
- CK (креатинкиназа) (1-175)

4. Йони:
- натрий (132-146)
- калий (3,7-5,2)
- хлор (99-109)
- индекс хемолиза

5. Протеини:
- С-реактивен протеин (0-0,5)
- трансферин (215-365)
- феритин (20-250)

6. Тироиден профил:
- ТСХ (0,35-5,50)
- свободен т4 (0,78-1,80)

7. Витамини:
- Б12 (221-911 при здрави индивиди)

8. Други:
- фолиева киселина (0,35-3,37 при пациенти с дефицит на фолати; над 5,38 при нормални възрастни)
- млечна киселина (профил на органичните киселини)
- 3-хидроксилизобитирова киселина (профил на органичните киселини)
- метилмалокова киселина (профил на органичните киселини)

9. Серумни аминокиселини:
- аспарагинова киселина (4-20 деца; 11-54 възрастни)
- глутаминова киселина (23-250 деца; 3-120 възр.)
- аспарагин (29-132 деца; 30-106 възр.)
- серин (79-206 деца; 61-206 възр.)
- глутамин + хистидин (510-933 деца; 451-880 възр.)
- глицин (110-319 деца; 81-490 възр.)
- треонин (42-95 деца; 75-331 възр.)
- аргинин (23-150 деца и възр.)
- аланин (137-665 деца; 170-522 възр.)
- тирозин (31-141 деца; 31-96 възр.)
- метионин ( до 39 деца; 11-43 възр.)
- валин (116-373 деца; 120-333 възр.)
- тринтофан (21-82 деца; 19-73 възр.)
- серумен фенилаланин (26-91 деца; 34-120 възр.)
- изолевцин (25-120 деца; 35-121 възр.)
- левцин (56-222 деца; 69-201 възр.)
- орнитин (27-107 деца; 30-130 възр.)
- лизин (71-181 деца; 90-260 възр.)
- таурин (35-270 деца; 35-250 възр.)

Не гарантирам за точност на превода, макар че проверявах термините на няколко езика.
В скобите са стойностите в норма, където ги има. Предполагам, когато не е указано дали е за дете или възрастен, става дума за възрастен.

Много хубаво, че се прави такова мащабно изследване, като нищо може да изскочи причина. Бг лекарите нямат навик да пускат такива обширни изследвания, пък и нали все нямат лимити.

Точно такава е идеята. Аустистичното поведение не винаги се дължи на аутизъм.
Остава да се направят генетичните изследвания.
Не са ни пращали за проверка на слуха, защото ги уверихме, че детето си чува.

Междувременно, докато течаха всички тези изследвания и резултатите, трябваше да отидем на три различни места за обследване.

1. Първото и най-важното място е CRECOVI - Регионален център за координация и оценка на деца.
Прави се обследване от психолог и преценяват дали има нужда от терапия, ако да - каква и какъв процент инвалидност получава. За всичко това се попълват молби и се чака. Изобщо от началото на годината яко попълваме и имаме още.
Обследването продължи около 30-40 мин. Психоложката ни разпитваше за стериотипи, ала-бала и наблюдаваше какво прави детето (примерно дали може да се катери, да играе с играчките...). Накрая му даде едни малки кубчета, че да направи кула. Той ги подреди, но върху корема си, както си беше прав. В заключение ни каза, че за нея най-важното е, че той е усмихнат и спокоен (понеже срещата ни беше баш по обяд и му се спеше, та се предполагаше, че трябва да е нещо сърдит).
Дадоха му 38% инвалидност.
 
2. Следващото обследване беше във фондация APASCOVI - там се провеждат терапиите; имат както обществени места, така и частни.
Трябваше да отидем след като получим решенията от предищното обследване. Ние отидохме по-рано по съвет на педиатъра. Около час ме разпитваха за всичко, включително неща като дали се моля на Бог. Детето го изведоха за 10-тина минути да го пробват какво как прави.
Предложиха ни, докато чакаме решението от Крекови, да започнем платена терапия.
Много съм доволна от това място.

3. И последното обследване беше с екип за обучително ориентиране и ранна психопедагогика.
Те не ни разпитваха супермного, защото имат достъп до информацията, която вече сме дали. Ориентираха ни към какво училище да се насочим и работят в екип с ресурсните учители в детската градина (и след това в колежа).

Обобщение: като цяло с мъжа ми сме доволни от услугите, но най-вече от добрата организация - казват ти стъпка по стъпка къде да отидеш и какво да правиш.
И най-много съм доволна от терапията. Ще разказвам!

Добре, а стандартно всички деца в Испания със забавяне на говора ли се насочват към всички тези изследвания на кръв и урина, или конкретно вашият лекар така практикува?  

То е ясно, че е много хубаво да се направят (защото току-виж изскочи причина, както е писала Гала), но съм останала с впечатление, че и по света (у нас - ясно) на повечето места не се правят на общо основание на всяко дете с аутистично поведение, а по-скоро при конкретни показания. Бих приветствала у нас да се правеха винаги, но...
А сама аз лично не бих тръгнала да ги организирам за детето си, още повече, че като няма ангажиран с това лекар, който да ми ги разтълкува и да ръководи лечението, кел файда. То четене в нета хубаво, ама... не е работа така.

Не мисля, че ще пратят дете със забавяне на говора да изследва кръв и урина. Но вероятно ще го пратят на невролог.

Педиатърката ми сподели, че също е имала съмнения за аутизъм. Явно жената не може да го напише това, но е написала забавяне на говора, което си е част от аутизма. Демек, не е излъгала, но е написала само част от истината. Следващото обследване е след три години. Не бързат да поставят диагноза.

Мисля, че изследванията на кръв и урина, които направихме, се правят на всички деца със съмнение за аутизъм.
При нашето момче излезе анемия (недостиг на желязо) и затова ни пуснаха и проверка за цьолиакия.

И да не си помислите, че от всичко съм доволна. Имам и забележки...

Да, на всяко дете със съмнение или с поставена диагноза аутизъм пак е доста.
Тук няма, поне аз не съм чувала, невролог, който да праща тези деца стандартно на всички тези изследвания и после да интерпретира резултатите. Не само по каса, и платено даже няма кой да го направи.

Изследванията на кръв и урина най-вероятно вече сте ги правили профилактично. Доколкото знам в България се взима кръв на бебето два пъти - на 6 и 12 месеца. Нещо, което в Испания не се практикува.

Повече исках да наблегна на енцефалограмата и ЯМР, че е добре да се направят.

А най-вече искам да наблегна на терапията. И особено на тази вкъщи.
Има няколко безплатни неща, които с мъжа ми правим и смятаме, че имат положителен ефект върху детето.

- От съвсем малък спи на Моцарт. На симфония никой не може да заспи, но има адаптирани мелодии по няколко часа. Ние ползваме тази:
https://www.youtube.com/watch?v=y824JxNDdSk

Може първоначално да се пуска по време на хранене или в друг, не много активен момент от деня.

- Правих в продължение на три месеца (според указанията) маматерапия. Писано е за нея назад в темите, но пускам линка за всеки случай:
http://www.biberonbg.com/info/maichina_hipnoza.htm

Отрази се много добре на нощния сън. Първоначално ту се будеше, ту не..., но не всяка нощ както беше... Пробвайте! Има ефект! Можете да променяте посланията според нуждите на детето. Например, моето се храни добре и аз добавих едно САМ С ЛЪЖИЦА. С което постигнах следното - подавам му пълна лъжица, той я взима слага си я в устата и после ми я връща празна, че даже я слага в паничката. Съвсем сам не се храни все още.

- БГБК диета.
Тук успехът ни е спорен, но не съм фен на прясното мляко от крава. Заменихме го с чай лайка с мед, като първоначално ги смесвахме, докато свикне. Яде кисело мляко доста, бяло саламурено сирене и някакви млека чат-пат - кокосово, оризово, бадемово - слагам ги в каша, че иначе не ги ще.
Хляб почти не давам. Ако се добере до някоя филия не го спираме, но минахме на безглутеново фиде, спагети, макарони и оризови бисквитки.
Не мисля, че е супер задължитвлно да се спазва строго. Чак бяха писали и една троха да хапне - край!

- Кърмих го до преди месец, включително и докато бях бременна с второто ми момче, което означава, че няколко месеца е пил коластра.

Взема се кръв и урина профилактично, но се изследват много малко неща: само кръвна картина и утайка и още едно-две неща в урината.
ЕЕГ и ЯМР и тук правят, не на всеки (за моя син невроложката сметна, че няма нужда), но правят.

Здравейте, и аз имам син,който е от аутистичния спектър. С няколко месеца е по голям от сина на Lilimay и също живеем в Испания. Преди два месеца и половина го водихме при личната лекарка и тя каза,че може да заведем детето на психолог или невролог чак септември месец(не се учудих,защото знам че така се чака с месеци за специалист,но си мислех че поне за децата е по различно...както и да е..решихме да не чакаме с мъжа ми и започнах да водя детето си на детски психолог всяка седмица в един център за деца с проблеми като неговите. Lilimay, на вас назначиха ли ви изследвания за тежки метали/живак,алуминий...,прочетох ти публикациите,но може би аз не съм забелязала.Искам да направя такова изследване на сина ми. Благодаря предварително за отговора!